Return to Video

Чому генетичні дослідження повинні бути різноманітнішими

  • 0:01 - 0:02
    Коли я був маленьким гавайцем,
  • 0:02 - 0:05
    моя мама і тітка часто розповідали
    мені історії про Калопапу,
  • 0:06 - 0:07
    гавайську колонію прокажених,
  • 0:07 - 0:10
    яка була оточена височенними
    морськими скелями,
  • 0:10 - 0:11
    та отця Демьєна,
  • 0:11 - 0:15
    бельгійського місіонера, який віддав життя
    за гавайський народ.
  • 0:15 - 0:16
    Будучи юною медсестрою,
  • 0:16 - 0:19
    моя тітка навчала монахинь піклуватися
    про прокажених, які залишилися
  • 0:19 - 0:23
    і через 100 років після того, як
    отець Демьєн помер від прокази.
  • 0:25 - 0:26
    Я пам'ятаю історії,
    які вона розповідала,
  • 0:26 - 0:29
    подорожуючи на мулі
    крутими скелястими дорогами,
  • 0:29 - 0:32
    поки мій дядько грав
    її улюблені пісні "хула" на укулеле
  • 0:32 - 0:34
    впродовж усього шляху
    до Калопапи.
  • 0:35 - 0:36
    Розумієте, будучи юнаком,
  • 0:36 - 0:38
    я завжди цікавився
    декількома речами.
  • 0:39 - 0:44
    Перша: чому бельгійський місіонер
    вирішив жити у повній ізоляції
  • 0:44 - 0:45
    у Калопапі,
  • 0:45 - 0:47
    знаючи, що він неминуче
    заразиться проказою
  • 0:47 - 0:50
    від людей,
    яким він прагнув допомогти.
  • 0:50 - 0:53
    І друга:
  • 0:53 - 0:55
    звідки взялася
    бактерія прокази?
  • 0:55 - 0:57
    І чому канака маолі,
  • 0:57 - 0:59
    корінні жителі
    Гавайських островів,
  • 0:59 - 1:03
    настільки чутливі
    до прокази, або "маі паке"?
  • 1:04 - 1:08
    Я почав цікавитися тим, що робить
    нас, гавайців, такими унікальними,
  • 1:08 - 1:09
    нашою генетикою?
  • 1:11 - 1:13
    І тільки у середній школі,
  • 1:13 - 1:15
    в межах проекту "Геном людини",
  • 1:15 - 1:17
    я зрозумів, що я не був самотній
  • 1:17 - 1:20
    у спробі поєднати
    нашу унікальну генетичну спадщину
  • 1:20 - 1:23
    з нашим потенціалом здоров'я
    та захворюваннями.
  • 1:24 - 1:25
    Розумієте,
  • 1:25 - 1:27
    проект, у який вкладено
    2,7 млрд. доларів
  • 1:27 - 1:31
    обіцяв еру превентивної та
    профілактичної медицини
  • 1:31 - 1:33
    на основі нашої
    унікального генетики.
  • 1:34 - 1:36
    Тож для мене це завжди
    здавалося очевидним,
  • 1:36 - 1:38
    що задля досягнення цієї мрії
  • 1:38 - 1:42
    нам буде потрібно розібратися
    з розмаїттям цілої когорти людей,
  • 1:42 - 1:46
    щоб отримати повний спектр
    генетичного різновиду людства на планеті.
  • 1:46 - 1:49
    Ось чому 10 років потому
  • 1:49 - 1:51
    мене продовжує шокувати знання,
  • 1:51 - 1:54
    що 96% досліджень генома,
  • 1:54 - 1:57
    що шукають зв'язок генетичних різновидів
    з певними захворюваннями,
  • 1:57 - 2:01
    зосереджені виключно
    на людях-європеоїдах.
  • 2:02 - 2:03
    Вам не треба бути
    доктором наук,
  • 2:04 - 2:07
    щоб побачити, що лишається
    4% на решту рас.
  • 2:07 - 2:09
    У моєму власному дослідженні
  • 2:09 - 2:12
    я виявив, що значно
    менше 1% досліджень
  • 2:12 - 2:15
    дійсно спрямовані на корінні
    спільноти, на такі, як моя.
  • 2:15 - 2:18
    Проситься питання:
  • 2:18 - 2:20
    на кого насправді спрямований
    проект "Геном людини"?
  • 2:21 - 2:23
    Так само, як ми відрізняємося
    кольором очей і волосся,
  • 2:23 - 2:25
    ми засвоюємо ліки по-різному,
  • 2:25 - 2:27
    залежно від наших генів.
  • 2:27 - 2:30
    Чи багато з вас
    будуть шоковані, дізнавшись,
  • 2:30 - 2:33
    що 95% клінічних випробувань
  • 2:33 - 2:38
    також орієнтовані виключно на осіб
    європейського походження?
  • 2:38 - 2:40
    Це упередження
  • 2:40 - 2:44
    і систематична відсутність
    корінних народів
  • 2:44 - 2:47
    як у клінічних, так і генетичних
    дослідженнях,
  • 2:47 - 2:50
    є частково результатом
    історичної недовіри.
  • 2:51 - 2:52
    Наприклад,
  • 2:52 - 2:56
    у 1989 році дослідники
    з університету штату Арізони
  • 2:56 - 3:00
    отримали зразки крові
    арізонського племені хавасупай,
  • 3:00 - 3:03
    пообіцявши полегшити їм тягар
    цукрового діабету 2-го типу,
  • 3:03 - 3:04
    який мучив спільноту,
  • 3:04 - 3:08
    а натомість використали
    ті ж самі зразки
  • 3:08 - 3:10
    без згоди племені хавасупай,
  • 3:10 - 3:14
    щоб дослідити показники
    шизофренії, інбридингу,
  • 3:14 - 3:17
    і поставити під сумнів
    історію походження племені.
  • 3:17 - 3:20
    Коли хавасупайці дізнались про це,
  • 3:20 - 3:23
    вони подали в суд,
    успішно виграли $700 000
  • 3:23 - 3:28
    і заборонили університету проводити
    дослідження у їх резервації.
  • 3:29 - 3:32
    Це призвело до своєрідного
    ефекту доміно
  • 3:32 - 3:34
    у місцевих племенах
    на південному заході США,
  • 3:34 - 3:35
    у тому числі і у навахо,
  • 3:35 - 3:38
    одного з найбільших
    племен у країні.
  • 3:38 - 3:40
    Всі вони наклали мораторій
    на генетичні дослідження.
  • 3:40 - 3:43
    Незважаючи на цю
    історичну недовіру,
  • 3:43 - 3:44
    я все ж вважаю, що корінні народи
    можуть отримати користь
  • 3:44 - 3:47
    від генетичних досліджень.
  • 3:47 - 3:50
    І якщо ми нічого не робитимемо
    найближчим часом,
  • 3:50 - 3:52
    нерівність в сфері охорони здоров'я
    буде посилюватися.
  • 3:53 - 3:55
    Наприклад, у середньому
    на Гаваях
  • 3:55 - 3:58
    найдовша тривалість життя
    у порівнянні з будь-яким штатом,
  • 3:58 - 4:01
    Але все ж корінні гавайці,
    такі, як я,
  • 4:01 - 4:04
    вмирають раніше на 10 років
    за некорінних гавайців,
  • 4:04 - 4:08
    оскільки у нас одні з найвищих
    показників діабету 2-го типу,
  • 4:08 - 4:09
    ожиріння,
  • 4:10 - 4:12
    а також найбільш смертоносних
    хвороб США:
  • 4:12 - 4:14
    серцево-судинних захворювань
    та раку.
  • 4:14 - 4:16
    Отож, як ми можемо гарантувати,
  • 4:16 - 4:19
    що люди, які найбільше потребують
    дослідження генома,
  • 4:19 - 4:20
    отримають користь від дослідження
    не останніми?
  • 4:21 - 4:25
    Моє бачення - зробити генетичне
    дослідження природнішим
  • 4:25 - 4:28
    для індивідуалізації технології
    секвенування генома.
  • 4:29 - 4:32
    Традиційно, геноми
    розшифровують в лабораторіях.
  • 4:33 - 4:35
    Ось зображення вашого класичного
    секвенсора генома.
  • 4:35 - 4:36
    Він величезний.
  • 4:36 - 4:38
    Розміром, як холодильник.
  • 4:39 - 4:41
    Тут очевидне фізичне обмеження.
  • 4:41 - 4:44
    Але що, якби ви могли секвенувати
    геноми на ходу?
  • 4:45 - 4:49
    Якби секвенсор генома
    поміщався у вашій кишені?
  • 4:52 - 4:54
    Цей наносеквенсор
  • 4:54 - 4:59
    у 10 000 разів менший
    за традиційний.
  • 4:59 - 5:01
    Він не має
    фізичних обмежень,
  • 5:01 - 5:05
    він не прив'язаний зовнішніми шнурами
    ні до лабораторії,
  • 5:05 - 5:08
    ні до великих чанів з хімікатами,
    ні до комп'ютерних моніторів.
  • 5:08 - 5:14
    Це дозволяє нам вивести генні технології
    на новий рівень розвитку,
  • 5:14 - 5:16
    розвитку на основі співпраці
  • 5:16 - 5:19
    та розширення прав
    корінних общин...
  • 5:20 - 5:22
    як місцевих вчених.
  • 5:23 - 5:26
    100 років потому в Калопапі
  • 5:26 - 5:30
    ми маємо технологію, щоб секвенсувати
    бактерії прокази в реальному часі,
  • 5:30 - 5:33
    з використанням мобільних
    секвенсорів генома,
  • 5:33 - 5:36
    віддаленого доступу
    до Інтернету
  • 5:36 - 5:37
    і хмарних обчислень.
  • 5:38 - 5:41
    Але тільки, якщо це те,
    чого хочуть гавайці.
  • 5:42 - 5:43
    На нашій території,
  • 5:43 - 5:45
    на наших умовах.
  • 5:46 - 5:52
    ІндіГеноміка - це наука людей
    для людей.
  • 5:52 - 5:56
    Ми почнемо з консультацій
    для племені
  • 5:56 - 5:59
    й зосередимося на навчанні
    корінних громад
  • 5:59 - 6:02
    про можливу користь та зловживання
    генетичною інформацією.
  • 6:03 - 6:06
    Надалі ми хотіли б відкрити власний
    дослідний інститут ІндіГеноміки,
  • 6:06 - 6:08
    щоб проводити
    власні експерименти
  • 6:08 - 6:11
    і виховувати наступне покоління
    вчених з числа корінних жителів.
  • 6:12 - 6:13
    Насамкінець,
  • 6:13 - 6:18
    корінні народи повинні бути партнерами,
    а не суб'єктами генетичних досліджень.
  • 6:18 - 6:20
    І звертаючись до решти:
  • 6:20 - 6:22
    як і отець Демьєн,
  • 6:23 - 6:27
    дослідницьке співтовариство мусить
    зануритися в культуру корінних народів
  • 6:27 - 6:29
    або померти під час спроби.
  • 6:29 - 6:30
    Махало
    (гавайськ. - "дякую")
  • 6:30 - 6:34
    (Оплески)
Title:
Чому генетичні дослідження повинні бути різноманітнішими
Speaker:
Кеолу Фокс
Description:

96% досліджень генома беруть за основу людей європейського походження. Інша частина світу практично не представлена ​​- і це небезпечно, каже генетик і член спільноти TED Кеолу Фокс, тому що ми реагуємо на ліки по-різному через різний генетичний склад. Фокс працює над демократизацією секвенування генома, зокрема, виступаючи за те, щоб корінні народи брали участь у дослідженнях з метою усунення диспропорцій щодо здоров`я. "Дослідницькому співтовариству потрібно зануритися в культури корінних народів, - каже він, - або померти під час спроби".
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Ukrainian subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.