0:00:00.866,0:00:02.071
Коли я був маленьким гавайцем,

0:00:02.095,0:00:05.477
моя мама і тітка часто розповідали [br]мені історії про Калопапу,

0:00:05.501,0:00:06.822
гавайську колонію прокажених,

0:00:06.846,0:00:09.673
яка була оточена височенними[br]морськими скелями,

0:00:09.697,0:00:11.109
та отця Демьєна,

0:00:11.133,0:00:14.561
бельгійського місіонера, який віддав життя[br]за гавайський народ.

0:00:15.102,0:00:16.465
Будучи юною медсестрою,

0:00:16.489,0:00:19.430
моя тітка навчала монахинь піклуватися[br]про прокажених, які залишилися

0:00:19.454,0:00:23.311
і через 100 років після того, як[br]отець Демьєн помер від прокази.

0:00:24.501,0:00:26.172
Я пам'ятаю історії, [br]які вона розповідала,

0:00:26.196,0:00:29.148
подорожуючи на мулі[br]крутими скелястими дорогами,

0:00:29.172,0:00:32.303
поки мій дядько грав [br]її улюблені пісні "хула" на укулеле

0:00:32.327,0:00:34.004
впродовж усього шляху [br]до Калопапи.

0:00:34.730,0:00:36.231
Розумієте, будучи юнаком,

0:00:36.255,0:00:38.191
я завжди цікавився [br]декількома речами.

0:00:38.681,0:00:43.731
Перша: чому бельгійський місіонер[br]вирішив жити у повній ізоляції

0:00:43.755,0:00:44.945
у Калопапі,

0:00:44.969,0:00:47.199
знаючи, що він неминуче[br]заразиться проказою

0:00:47.223,0:00:49.603
від людей,[br]яким він прагнув допомогти.

0:00:50.256,0:00:52.593
І друга:

0:00:52.617,0:00:54.978
звідки взялася [br]бактерія прокази?

0:00:55.002,0:00:56.757
І чому канака маолі,

0:00:56.781,0:00:59.030
корінні жителі [br]Гавайських островів,

0:00:59.054,0:01:03.416
настільки чутливі[br]до прокази, або "маі паке"?

0:01:03.853,0:01:07.583
Я почав цікавитися тим, що робить [br]нас, гавайців, такими унікальними,

0:01:07.607,0:01:09.448
нашою генетикою?

0:01:10.964,0:01:12.908
І тільки у середній школі,

0:01:12.932,0:01:14.544
в межах проекту "Геном людини",

0:01:14.568,0:01:16.767
я зрозумів, що я не був самотній

0:01:16.791,0:01:19.619
у спробі поєднати [br]нашу унікальну генетичну спадщину

0:01:19.643,0:01:23.325
з нашим потенціалом здоров'я[br]та захворюваннями.

0:01:24.061,0:01:25.211
Розумієте,

0:01:25.235,0:01:27.034
проект, у який вкладено [br]2,7 млрд. доларів

0:01:27.058,0:01:31.048
обіцяв еру превентивної та[br]профілактичної медицини

0:01:31.072,0:01:33.485
на основі нашої[br]унікального генетики.

0:01:33.849,0:01:35.525
Тож для мене це завжди [br]здавалося очевидним,

0:01:35.549,0:01:38.277
що задля досягнення цієї мрії

0:01:38.301,0:01:42.314
нам буде потрібно розібратися[br]з розмаїттям цілої когорти людей,

0:01:42.338,0:01:45.742
щоб отримати повний спектр [br]генетичного різновиду людства на планеті.

0:01:46.303,0:01:48.875
Ось чому 10 років потому

0:01:48.899,0:01:50.573
мене продовжує шокувати знання,

0:01:50.597,0:01:53.811
що 96% досліджень генома,

0:01:53.835,0:01:57.415
що шукають зв'язок генетичних різновидів[br]з певними захворюваннями,

0:01:57.439,0:02:01.240
зосереджені виключно[br]на людях-європеоїдах.

0:02:02.069,0:02:03.478
Вам не треба бути[br]доктором наук,

0:02:03.502,0:02:06.535
щоб побачити, що лишається [br]4% на решту рас.

0:02:07.164,0:02:09.292
У моєму власному дослідженні

0:02:09.316,0:02:11.825
я виявив, що значно [br]менше 1% досліджень

0:02:11.849,0:02:14.923
дійсно спрямовані на корінні[br]спільноти, на такі, як моя.

0:02:15.481,0:02:17.528
Проситься питання:

0:02:17.552,0:02:20.099
на кого насправді спрямований [br]проект "Геном людини"?

0:02:20.853,0:02:23.211
Так само, як ми відрізняємося[br]кольором очей і волосся,

0:02:23.235,0:02:24.743
ми засвоюємо ліки по-різному,

0:02:24.767,0:02:26.634
залежно від наших генів.

0:02:26.978,0:02:30.415
Чи багато з вас [br]будуть шоковані, дізнавшись,

0:02:30.439,0:02:33.221
що 95% клінічних випробувань

0:02:33.245,0:02:37.661
також орієнтовані виключно на осіб [br]європейського походження?

0:02:38.387,0:02:39.722
Це упередження

0:02:39.746,0:02:43.587
і систематична відсутність [br]корінних народів

0:02:43.611,0:02:46.595
як у клінічних, так і генетичних[br]дослідженнях,

0:02:46.619,0:02:49.559
є частково результатом[br]історичної недовіри.

0:02:50.893,0:02:52.043
Наприклад,

0:02:52.067,0:02:55.996
у 1989 році дослідники[br]з університету штату Арізони

0:02:56.020,0:02:59.586
отримали зразки крові [br]арізонського племені хавасупай,

0:02:59.610,0:03:02.544
пообіцявши полегшити їм тягар[br]цукрового діабету 2-го типу,

0:03:02.568,0:03:04.428
який мучив спільноту,

0:03:04.452,0:03:08.337
а натомість використали [br]ті ж самі зразки

0:03:08.361,0:03:10.064
без згоди племені хавасупай,

0:03:10.088,0:03:13.593
щоб дослідити показники[br]шизофренії, інбридингу,

0:03:13.617,0:03:16.592
і поставити під сумнів[br]історію походження племені.

0:03:17.319,0:03:19.861
Коли хавасупайці дізнались про це,

0:03:19.885,0:03:23.078
вони подали в суд, [br]успішно виграли $700 000

0:03:23.102,0:03:28.445
і заборонили університету проводити[br]дослідження у їх резервації.

0:03:28.961,0:03:32.215
Це призвело до своєрідного[br]ефекту доміно

0:03:32.239,0:03:34.001
у місцевих племенах [br]на південному заході США,

0:03:34.025,0:03:35.454
у тому числі і у навахо,

0:03:35.478,0:03:37.565
одного з найбільших [br]племен у країні.

0:03:37.589,0:03:39.836
Всі вони наклали мораторій [br]на генетичні дослідження.

0:03:39.860,0:03:42.741
Незважаючи на цю [br]історичну недовіру,

0:03:42.765,0:03:44.264
я все ж вважаю, що корінні народи[br]можуть отримати користь

0:03:44.264,0:03:47.264
від генетичних досліджень.

0:03:47.264,0:03:49.509
І якщо ми нічого не робитимемо [br]найближчим часом,

0:03:49.533,0:03:52.400
нерівність в сфері охорони здоров'я[br]буде посилюватися.

0:03:53.113,0:03:54.518
Наприклад, у середньому [br]на Гаваях

0:03:54.542,0:03:58.249
найдовша тривалість життя[br]у порівнянні з будь-яким штатом,

0:03:58.273,0:04:01.130
Але все ж корінні гавайці, [br]такі, як я,

0:04:01.154,0:04:04.240
вмирають раніше на 10 років [br]за некорінних гавайців,

0:04:04.264,0:04:08.315
оскільки у нас одні з найвищих [br]показників діабету 2-го типу,

0:04:08.339,0:04:09.490
ожиріння,

0:04:09.514,0:04:12.039
а також найбільш смертоносних [br]хвороб США:

0:04:12.063,0:04:13.902
серцево-судинних захворювань [br]та раку.

0:04:13.926,0:04:15.645
Отож, як ми можемо гарантувати,

0:04:15.669,0:04:18.820
що люди, які найбільше потребують [br]дослідження генома,

0:04:18.844,0:04:20.264
отримають користь від дослідження [br]не останніми?

0:04:20.671,0:04:25.394
Моє бачення - зробити генетичне [br]дослідження природнішим

0:04:25.418,0:04:27.829
для індивідуалізації технології [br]секвенування генома.

0:04:28.902,0:04:31.933
Традиційно, геноми [br]розшифровують в лабораторіях.

0:04:32.555,0:04:35.143
Ось зображення вашого класичного [br]секвенсора генома.

0:04:35.167,0:04:36.318
Він величезний.

0:04:36.342,0:04:38.094
Розміром, як холодильник.

0:04:38.750,0:04:40.817
Тут очевидне фізичне обмеження.

0:04:41.321,0:04:44.440
Але що, якби ви могли секвенувати[br]геноми на ходу?

0:04:45.210,0:04:48.511
Якби секвенсор генома[br]поміщався у вашій кишені?

0:04:51.848,0:04:54.246
Цей наносеквенсор

0:04:54.270,0:04:58.755
у 10 000 разів менший[br]за традиційний.

0:04:58.779,0:05:01.000
Він не має [br]фізичних обмежень,

0:05:01.024,0:05:05.300
він не прив'язаний зовнішніми шнурами[br]ні до лабораторії,

0:05:05.324,0:05:07.849
ні до великих чанів з хімікатами, [br]ні до комп'ютерних моніторів.

0:05:08.456,0:05:13.607
Це дозволяє нам вивести генні технології[br]на новий рівень розвитку,

0:05:13.631,0:05:16.243
розвитку на основі співпраці

0:05:16.267,0:05:19.005
та розширення прав[br]корінних общин...

0:05:20.476,0:05:21.917
як місцевих вчених.

0:05:23.092,0:05:25.648
100 років потому в Калопапі

0:05:25.672,0:05:29.911
ми маємо технологію, щоб секвенсувати [br]бактерії прокази в реальному часі,

0:05:29.935,0:05:32.823
з використанням мобільних [br]секвенсорів генома,

0:05:32.847,0:05:35.856
віддаленого доступу [br]до Інтернету

0:05:35.880,0:05:37.292
і хмарних обчислень.

0:05:38.440,0:05:41.028
Але тільки, якщо це те,[br]чого хочуть гавайці.

0:05:42.074,0:05:43.370
На нашій території,

0:05:43.394,0:05:44.844
на наших умовах.

0:05:46.367,0:05:52.172
ІндіГеноміка - це наука людей[br]для людей.

0:05:52.196,0:05:56.141
Ми почнемо з консультацій [br]для племені

0:05:56.165,0:05:59.376
й зосередимося на навчанні[br]корінних громад

0:05:59.400,0:06:02.419
про можливу користь та зловживання [br]генетичною інформацією.

0:06:02.861,0:06:06.171
Надалі ми хотіли б відкрити власний [br]дослідний інститут ІндіГеноміки,

0:06:06.195,0:06:07.624
щоб проводити [br]власні експерименти

0:06:07.648,0:06:10.783
і виховувати наступне покоління[br]вчених з числа корінних жителів.

0:06:11.523,0:06:13.084
Насамкінець,

0:06:13.108,0:06:17.700
корінні народи повинні бути партнерами, [br]а не суб'єктами генетичних досліджень.

0:06:18.179,0:06:20.132
І звертаючись до решти:

0:06:20.156,0:06:21.640
як і отець Демьєн,

0:06:22.625,0:06:26.983
дослідницьке співтовариство мусить [br]зануритися в культуру корінних народів

0:06:27.006,0:06:28.636
або померти під час спроби.

0:06:28.976,0:06:29.786
Махало[br](гавайськ. - "дякую")

0:06:30.206,0:06:34.206
(Оплески)