ทำไมการวิจัยด้านพันธุศาสตร์ต้องหลากหลายมากกว่านี้
-
0:01 - 0:02ผมมีเชื้อชาวฮาวายนิดหน่อยครับ
-
0:02 - 0:05แม่ของผมและคุณป้าบอกกับผมเสมอ
ถึงเรื่องราวของ คาลัวปาปา -- -
0:06 - 0:07กลุ่มคนที่เป็นโรคเรื้อนชาวฮาวาย
-
0:07 - 0:10ที่ถูกล้อมรอบด้วยหน้าผาทะเล
ที่สูงที่สุดในโลก -- -
0:10 - 0:11และหลวงพ่อเดเมียน
-
0:11 - 0:15หมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม
ผู้อุทิศชีวิตของท่านเพื่อชาวฮาวาย -
0:15 - 0:16ในฐานะพยาบาลที่อายุยังน้อย
-
0:16 - 0:19ป้าของผมฝึกแม่ชี
ให้ดูแลรักษาผู้เป็นโรคเรื้อนที่เหลืออยู่ -
0:19 - 0:23ประมาณ 100 ปีหลังจากที่หลวงพ่อเดเมียน
เสียชีวิตจากโรคเรื้อน -
0:25 - 0:26ผมยังจำเรื่องราวที่เธอเล่าได้
-
0:26 - 0:29เกี่ยวกับการเดินทางลงไปตามเส้นทาง
บนหน้าผาคดเคี้ยวบนหลังล่อ -
0:29 - 0:32ในขณะที่ลุงของผมเล่นอูคูเลเล
บรรเลงเพลงฮูล่าสุดโปรดของป้า -
0:32 - 0:34ตลอดทางลงไปยังคาลัวปาปา
-
0:35 - 0:36ครับ ในฐานะคนหนุ่ม
-
0:36 - 0:38ผมอยากรู้อยากเห็นอะไรต่าง ๆ เสมอ
-
0:39 - 0:44อย่างแรก ทำไมหมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม
เลือกที่จะมาอยู่ที่ไกลปืนเที่ยง -
0:44 - 0:45ในคาลัวปาปา
-
0:45 - 0:47ทั้งที่รู้ว่าเขาไม่อาจหลีกเลี่ยงการติดโรคเรื้อน
-
0:47 - 0:50จากกลุ่มคนที่เขาต้องการไปช่วยเหลือได้
-
0:50 - 0:53และอย่างที่สอง
-
0:53 - 0:55แบคทีเรียที่ก่อเชื้อโรคเรื้อนมาจากไหน
-
0:55 - 0:57และทำไม คานาคา เมาลิ
-
0:57 - 0:59คนพื้นเมืองของฮาวาย
-
0:59 - 1:03ถึงไวต่อการเป็นโรคเรื้อน หรือ "มัย ปาเก"
-
1:04 - 1:08มันทำให้ผมสงสัยว่า
อะไรทำให้เราชาวฮาวายแตกต่าง -- -
1:08 - 1:09หรือที่เรียกว่า
องค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา -
1:11 - 1:13แต่มันก็ไม่จนกระทั่งถึงตอนมัธยม
-
1:13 - 1:15เมื่อมีโครงการจีโนมมนุษย์
-
1:15 - 1:17ผมถึงได้รู้ว่าผมไม่ได้เป็นคนเดียว
-
1:17 - 1:20ที่พยายามเชื่อมต่อเอกลักษณ์ทางพันธุกรรม
ของบรรพบุรุษของเรา -
1:20 - 1:23กับโอกาสที่เราจะมีสุขภาพสมบูรณ์
ความเป็นอยู่ที่ดี และความเจ็บป่วย -
1:24 - 1:25เห็นไหมครับ
-
1:25 - 1:27โครงการ 2.7 พันล้านดอลลาร์
-
1:27 - 1:31หยิบยื่นยุคแห่งการคาดคะเน
และการป้องกันทางการแพทย์ -
1:31 - 1:33ตามข้อมูลองค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา
-
1:34 - 1:36ฉะนั้น สำหรับผมมันเหมือนว่าจะชัดเจนมาตลอด
-
1:36 - 1:38ว่า เพื่อที่จะไปให้ถึงความฝันนี้
-
1:38 - 1:42เราต้องหาลำดับยีน
ของกลุ่มคนที่มีความหลากหลาย -
1:42 - 1:46เพื่อให้ได้ข้อมูลเชิงกว้าง
ของความหลากหลายทางพันธุกรรมมนุษย์บนโลก -
1:46 - 1:49นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไม 10 ปีต่อมา
-
1:49 - 1:51มันยังคงทำให้ผลตกใจ
-
1:51 - 1:54ที่รู้ว่าร้อยละ 96 ของการศึกษาจีโนม
-
1:54 - 1:57ที่เชื่อมโยงความหลากหลายทางพันธุกรรมทั่วไป
กับโรคจำเพาะ -
1:57 - 2:01ได้มุ่งความสนใจจำเพาะไปยังบุคคล
ผู้ที่มีบรรพบุรุษเป็นชาวยุโรป -
2:02 - 2:03ทีนี้ เราไม่ต้องการคนที่จบปริญญาเอก
-
2:04 - 2:07เพื่อจะบอกว่าเราเสียร้อยละสี่
ของความหลากหลายไป -
2:07 - 2:09และในการวิจัยของผม
-
2:09 - 2:12ผมได้ค้นพบว่าน้อยกว่าร้อยละหนึ่ง
-
2:12 - 2:15ที่สนใจกลุ่มคนพื้นเมือง อย่างเช่นตัวผม
-
2:15 - 2:18ฉะนั้น นั่นทำให้เกิดคำถาม
-
2:18 - 2:20โครงการจีโนมมนุษย์มีไว้เพื่อใคร
-
2:21 - 2:23เช่นเดียวกับที่เรามีสีตาและผมที่แตกต่างกัน
-
2:23 - 2:25เรามีเมตาบอไลซ์ต่อยาแตกต่างกัน
-
2:25 - 2:27ขึ้นอยู่กับความหลากหลายของจีโนมของเรา
-
2:27 - 2:30ฉะนั้น มีพวกคุณกี่คนครับ
ที่จะตกใจเมื่อได้รู้ว่า -
2:30 - 2:33ร้อยละ 95 ของการทดสอบทางคลินิค
-
2:33 - 2:38ยังใช้คนที่มีบรรพบุรุษเป็นชายยุโรป
-
2:38 - 2:40นั่นมันลำเอียง
-
2:40 - 2:44และตามระบบแล้ว
การไม่ใช้คนพื้นเมืองในการศึกษา -
2:44 - 2:47ทั้งในการทดสอบทางคลินิค
และการศึกษาจีโนม -
2:47 - 2:50เป็นผลลัพธ์ส่วนหนึ่ง
ของความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์ -
2:51 - 2:52ยกตัวอย่างเช่น
-
2:52 - 2:56ในปี ค.ศ. 1989 นักวิจัย
จากมหาวิทยาลัยรัฐอาริโซนา -
2:56 - 3:00เก็บตัวอย่างเลือด
จากเผ่าฮาวาซูพอลส์ของอาริโซนา -
3:00 - 3:03โดยหวังว่าจะหาทางบรรเทาอาการ
โรคเบาหวานประเภท 2 -
3:03 - 3:04ที่กำลังคุกคามพวกเขา
-
3:04 - 3:08เป็นอันต้องกลับตัว
และมาใช้ตัวอย่างเดียวกันนี้ -- -
3:08 - 3:10โดยปราศจาก
คำอนุญาตจากชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ -- -
3:10 - 3:14เพื่อศึกษาอัตราของโรคจิตเภท
การแต่งงานในวงญาติ -
3:14 - 3:17และท้าทายเรื่องราวที่มาของ
เผ่าฮาวาซูพอลส์ -
3:17 - 3:20เมื่อชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ล่วงรู้เข้า
-
3:20 - 3:23พวกเขาฟ้องและได้รับการชดใช้
เป็นเงิน 700,000 เหรียญ -
3:23 - 3:28และพวกเขาก็ห้าม ASU จากการทำวิจัย
ในเขตอนุรักษ์ของพวกเขา -
3:29 - 3:32สิ่งนี้ทำให้เกิดผลต่อเนื่อง
-
3:32 - 3:34กับเผ่าพื้นเมืองในตะวันตกเฉียงใต้ --
-
3:34 - 3:35รวมถึง นาวาโจ เนชัน
-
3:35 - 3:38หนึ่งในเผ่าที่ใหญ่ที่สุดในประเทศ --
-
3:38 - 3:40ทำให้เกิดสุญญากาศทางการวิจัยพันธุศาสตร์
-
3:40 - 3:43ตอนนี้ แม้ว่าจะมี
ความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์นี้ -
3:43 - 3:47ผมก็ยังเชื่อว่าคนพื้นเมืองยังได้รับประโยชน์
จากการวิจัยทางพันธุศาสตร์ -
3:47 - 3:50และถ้าเราไม่ลงมือทำอะไรบางอย่าง
-
3:50 - 3:52ช่องว่างของความแตกต่างด้านสุขภาพ
ก็จะกว้างขึ้นและกว้างขึ้น -
3:53 - 3:55ยกตัวอย่างเช่น ฮาวาย
-
3:55 - 3:58เป็นรัฐที่ประชากรมีอายุขัยเฉลื่ยยืนยาวที่สุด
กว่ารัฐใด ๆ ในสหรัฐอเมริกา -
3:58 - 4:01แต่ขาวฮาวายพื้นเมืองอย่างผม
-
4:01 - 4:04เสียชีวิตสิบปี
ก่อนประชากรที่ไม่ใช่ชาวพื้นเมือง -
4:04 - 4:08เพราะว่าเรามีอัตราสูงที่สุดในการเป็น
โรคเบาหวานประเภท 2 -
4:08 - 4:09โรคอ้วน
-
4:10 - 4:12และมัจจุราชลำดับหนึ่งและสองของสหรัฐอเมริกา
-
4:12 - 4:14ซึ่งก็คือโรคหัวใจและมะเร็ง
-
4:14 - 4:16ฉะนั้น เราจะมั่นใจว่าได้อย่างไรว่า
-
4:16 - 4:19ประชากรของคนที่ต้องการ
การหาลำดับจีโนมมากที่สุด -
4:19 - 4:20จะไม่ใช่คนสุดท้ายที่จะได้ประโยชน์จากมัน
-
4:21 - 4:25วิสัยทัศน์ของผมก็คือ
ทำให้การวิจัยพันธุศาสตร์เป็นเรื่องพื้นเมืองมากขึ้น -
4:25 - 4:28เพื่อทำให้เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม
เป็นเรื่องพื้นเมือง -
4:29 - 4:32ตามปกติแล้ว จีโนมถูกหาลำดับ
ในห้องทดลอง -
4:33 - 4:35นี่คือภาพของเครื่องหาจีโนมแบบดั้งเดิม
-
4:35 - 4:36มันใหญ่มาก
-
4:36 - 4:38มันมีขนาดเท่ากับตู้เย็น
-
4:39 - 4:41มันเห็นได้ชัดว่านี่เป็นข้อจำกัดทางกายภาพ
-
4:41 - 4:44แต่ถ้าหากคุณสามารถหาลำดับจีโนมได้
ในขณะเคลื่อนได้ล่ะ -
4:45 - 4:49ถ้าหากคุณสามารถบรรจุเครื่องหาลำดับจีโนม
ไว้ในกระเป๋าคุณได้ล่ะ -
4:52 - 4:54เครื่องหาลำดับที่ใช้นาโนพอร์
-
4:54 - 4:59มีขนาดเป็นหนึ่งใน 10,000
ของเครื่องหาลำดับจีโนมดั้งเดิม -
4:59 - 5:01มันไม่ได้มีข้อจำกัดทางกายภาพนั้น
-
5:01 - 5:05มันไม่ได้กินพื้นที่บนโต๊ะทดลอง
ด้วยสายที่ระโยงระยาง -
5:05 - 5:08ภาชนะบรรจุสารเคมีขนาดใหญ่
หรือจอคอมพิวเตอร์ -
5:08 - 5:14มันทำให้เรามีความหวังกับการพัฒนา
เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม -
5:14 - 5:16ในแบบที่เข้าถึงและให้ความร่วมมือ
-
5:16 - 5:19กระตุ้นและสนับสนุนกลุ่มคนพื้นเมือง ...
-
5:20 - 5:22ในฐานะประชาชนนักวิทยาศาสตร์
-
5:23 - 5:26100 ปีต่อมาใน คาลัวปาปา
-
5:26 - 5:30ตอนนี้ เรามีเทคโนโลยี
เพื่อหาลำดับแบคทีเรียโรคเรื้อนได้แบบทันที -
5:30 - 5:33โดยใช้เครื่องหาลำดับจีโนมเคลื่อนที่
-
5:33 - 5:36เชื่อมต่อเข้ากับอินเทอร์เน็ต
-
5:36 - 5:37และระบบคลาวด์คอมพิวเตอร์
-
5:38 - 5:41แต่จะเป็นอย่างนั้นก็ต่อเมื่อคนฮาวายต้องการ
-
5:42 - 5:43ในพื้นที่ของเรา
-
5:43 - 5:45ในกติกาของเรา
-
5:46 - 5:52IndiGenomics มีความเกี่ยวข้องกับศาสตร์
สำหรับผู้คนโดยผู้คน -
5:52 - 5:56เราจะเริ่มต้นจากข้อมูลการหารือในระดับเผ่า
-
5:56 - 5:59มุ่งความสนใจไปยังการให้ความรู้
กับกลุ่มคนพื้นเมือง -
5:59 - 6:02ถึงศักยภาพของการใช้และการไม่ใช้
ข้อมูลทางพันธุศาสตร์ -
6:03 - 6:06ท้ายที่สุด เราอยากที่จะมีสถาบันวิจัย
IndiGenomics ของพวกเราเอง -
6:06 - 6:08เพื่อทำการทดลองของพวกเรา
-
6:08 - 6:11และให้ความรู้กับลูกหลานรุ่นต่อ ๆ ไป
-
6:12 - 6:13ท้ายที่สุดแล้ว
-
6:13 - 6:18คนพื้นเมืองต้องเข้ามาร่วมมือและไม่ได้เป็น
แค่ผู้รับการทดลองในงานวิจัยทางพันธุศาสตร์ -
6:18 - 6:20และสำหรับคนที่อยู่นอกกลุ่ม
-
6:20 - 6:22อย่างเช่นที่หลวงพ่อเดเมียนทำ
-
6:23 - 6:27สังคมการวิจัยต้องการจดจ่อกับ
วัฒนธรรมเฉพาะถิ่น -
6:27 - 6:29หรือสู้ให้สุดใจ
-
6:29 - 6:30มาฮาโล [ขอบคุณ]
-
6:30 - 6:35(เสียงปรบมือ)
- Title:
- ทำไมการวิจัยด้านพันธุศาสตร์ต้องหลากหลายมากกว่านี้
- Speaker:
- เกาลู ฟ๊อกซ์ (Keolu Fox)
- Description:
-
more » « less
ร้อยละเก้าสิบหกของการศึกษาจีโนมเป็นการศึกษาคนที่สืบเชื้อสายมาจากชาวยุโรป บุคคลอื่น ๆ ที่เหลือในโลกไม่ได้ถูกศึกษา -- และนี่มันก็อันตราย เกาลู ฟ๊อกซ์ นักพันธุศาสตร์และ TED Fellow กล่าว เพราะว่าเรามีตอบสนองต่อยาต่างกันขึ้นอยู่กับองค์ประกอบทางพันธุกรรม ฟ๊อกซ์ พยายามทำให้การหาลำดับจีโนมเป็นประชาธิปไตย โดยเฉพาะอย่างยิ่ง โดยสนับสนุนกลุ่มประชากรพื้นเมืองให้ได้มีส่วนเกี่ยวข้องการการวิจัย โดยมีเป้าหมายเพื่อการกำจัดความแตกต่างในเรื่องของสุขภาพ "สังคมการวิจัยต้องการจดกับวัฒนธรรมเฉพาะถิ่น" เขากล่าว "หรือสู้ให้สุดใจ"
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
|
Kelwalin Dhanasarnsombut edited Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Kelwalin Dhanasarnsombut approved Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Kelwalin Dhanasarnsombut accepted Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Kelwalin Dhanasarnsombut edited Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
Rawee Ma declined Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Rawee Ma edited Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Kelwalin Dhanasarnsombut edited Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse | |
|
|
Kelwalin Dhanasarnsombut edited Thai subtitles for Why genetic research must be more diverse |