0:00:00.866,0:00:02.071
ผมมีเชื้อชาวฮาวายนิดหน่อยครับ

0:00:02.095,0:00:05.477
แม่ของผมและคุณป้าบอกกับผมเสมอ[br]ถึงเรื่องราวของ คาลัวปาปา --

0:00:05.501,0:00:06.822
กลุ่มคนที่เป็นโรคเรื้อนชาวฮาวาย

0:00:06.846,0:00:09.673
ที่ถูกล้อมรอบด้วยหน้าผาทะเล[br]ที่สูงที่สุดในโลก --

0:00:09.697,0:00:11.109
และหลวงพ่อเดเมียน

0:00:11.133,0:00:14.561
หมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม[br]ผู้อุทิศชีวิตของท่านเพื่อชาวฮาวาย

0:00:15.102,0:00:16.465
ในฐานะพยาบาลที่อายุยังน้อย

0:00:16.489,0:00:19.430
ป้าของผมฝึกแม่ชี[br]ให้ดูแลรักษาผู้เป็นโรคเรื้อนที่เหลืออยู่

0:00:19.454,0:00:22.731
ประมาณ 100 ปีหลังจากที่หลวงพ่อเดเมียน[br]เสียชีวิตจากโรคเรื้อน

0:00:24.501,0:00:26.172
ผมยังจำเรื่องราวที่เธอเล่าได้

0:00:26.196,0:00:29.148
เกี่ยวกับการเดินทางลงไปตามเส้นทาง[br]บนหน้าผาคดเคี้ยวบนหลังล่อ

0:00:29.172,0:00:32.303
ในขณะที่ลุงของผมเล่นอูคูเลเล[br]บรรเลงเพลงฮูล่าสุดโปรดของป้า

0:00:32.327,0:00:34.004
ตลอดทางลงไปยังคาลัวปาปา

0:00:34.730,0:00:36.231
ครับ ในฐานะคนหนุ่ม

0:00:36.255,0:00:38.191
ผมอยากรู้อยากเห็นอะไรต่าง ๆ เสมอ

0:00:38.681,0:00:43.731
อย่างแรก ทำไมหมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม[br]เลือกที่จะมาอยู่ที่ไกลปืนเที่ยง

0:00:43.755,0:00:44.945
ในคาลัวปาปา

0:00:44.969,0:00:47.199
ทั้งที่รู้ว่าเขาไม่อาจหลีกเลี่ยงการติดโรคเรื้อน

0:00:47.223,0:00:49.603
จากกลุ่มคนที่เขาต้องการไปช่วยเหลือได้

0:00:50.256,0:00:52.593
และอย่างที่สอง

0:00:52.617,0:00:54.978
แบคทีเรียที่ก่อเชื้อโรคเรื้อนมาจากไหน

0:00:55.002,0:00:56.757
และทำไม คานาคา เมาลิ

0:00:56.781,0:00:59.030
คนพื้นเมืองของฮาวาย

0:00:59.054,0:01:03.416
ถึงไวต่อการเป็นโรคเรื้อน หรือ "มัย ปาเก"

0:01:03.853,0:01:07.583
มันทำให้ผมสงสัยว่า[br]อะไรทำให้เราชาวฮาวายแตกต่าง --

0:01:07.607,0:01:09.448
หรือที่เรียกว่า [br]องค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา

0:01:10.964,0:01:12.908
แต่มันก็ไม่จนกระทั่งถึงตอนมัธยม

0:01:12.932,0:01:14.544
เมื่อมีโครงการจีโนมมนุษย์

0:01:14.568,0:01:16.767
ผมถึงได้รู้ว่าผมไม่ได้เป็นคนเดียว

0:01:16.791,0:01:19.619
ที่พยายามเชื่อมต่อเอกลักษณ์ทางพันธุกรรม[br]ของบรรพบุรุษของเรา

0:01:19.643,0:01:23.325
กับโอกาสที่เราจะมีสุขภาพสมบูรณ์[br]ความเป็นอยู่ที่ดี และความเจ็บป่วย

0:01:24.061,0:01:25.211
เห็นไหมครับ

0:01:25.235,0:01:27.034
โครงการ 2.7 พันล้านดอลลาร์

0:01:27.058,0:01:31.048
หยิบยื่นยุคแห่งการคาดคะเน[br]และการป้องกันทางการแพทย์

0:01:31.072,0:01:33.485
ตามข้อมูลองค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา

0:01:33.849,0:01:35.525
ฉะนั้น สำหรับผมมันเหมือนว่าจะชัดเจนมาตลอด

0:01:35.549,0:01:38.277
ว่า เพื่อที่จะไปให้ถึงความฝันนี้

0:01:38.301,0:01:42.314
เราต้องหาลำดับยีน[br]ของกลุ่มคนที่มีความหลากหลาย

0:01:42.338,0:01:45.742
เพื่อให้ได้ข้อมูลเชิงกว้าง[br]ของความหลากหลายทางพันธุกรรมมนุษย์บนโลก

0:01:46.303,0:01:48.875
นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไม 10 ปีต่อมา

0:01:48.899,0:01:50.573
มันยังคงทำให้ผลตกใจ

0:01:50.597,0:01:53.811
ที่รู้ว่าร้อยละ 96 ของการศึกษาจีโนม

0:01:53.835,0:01:57.415
ที่เชื่อมโยงความหลากหลายทางพันธุกรรมทั่วไป[br]กับโรคจำเพาะ

0:01:57.439,0:02:01.240
ได้มุ่งความสนใจจำเพาะไปยังบุคคล[br]ผู้ที่มีบรรพบุรุษเป็นชาวยุโรป

0:02:02.069,0:02:03.478
ทีนี้ เราไม่ต้องการคนที่จบปริญญาเอก

0:02:03.502,0:02:06.535
เพื่อจะบอกว่าเราเสียร้อยละสี่[br]ของความหลากหลายไป

0:02:07.164,0:02:09.292
และในการวิจัยของผม

0:02:09.316,0:02:11.825
ผมได้ค้นพบว่าน้อยกว่าร้อยละหนึ่ง

0:02:11.849,0:02:14.923
ที่สนใจกลุ่มคนพื้นเมือง อย่างเช่นตัวผม

0:02:15.481,0:02:17.528
ฉะนั้น นั่นทำให้เกิดคำถาม

0:02:17.552,0:02:20.099
โครงการจีโนมมนุษย์มีไว้เพื่อใคร

0:02:20.853,0:02:23.211
เช่นเดียวกับที่เรามีสีตาและผมที่แตกต่างกัน

0:02:23.235,0:02:24.743
เรามีเมตาบอไลซ์ต่อยาแตกต่างกัน

0:02:24.767,0:02:26.634
ขึ้นอยู่กับความหลากหลายของจีโนมของเรา

0:02:26.978,0:02:30.415
ฉะนั้น มีพวกคุณกี่คนครับ[br]ที่จะตกใจเมื่อได้รู้ว่า

0:02:30.439,0:02:33.221
ร้อยละ 95 ของการทดสอบทางคลินิค

0:02:33.245,0:02:37.661
ยังใช้คนที่มีบรรพบุรุษเป็นชายยุโรป

0:02:38.387,0:02:39.722
นั่นมันลำเอียง

0:02:39.746,0:02:43.587
และตามระบบแล้ว [br]การไม่ใช้คนพื้นเมืองในการศึกษา

0:02:43.611,0:02:46.595
ทั้งในการทดสอบทางคลินิค[br]และการศึกษาจีโนม

0:02:46.619,0:02:49.559
เป็นผลลัพธ์ส่วนหนึ่ง[br]ของความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์

0:02:50.893,0:02:52.043
ยกตัวอย่างเช่น

0:02:52.067,0:02:55.996
ในปี ค.ศ. 1989 นักวิจัย[br]จากมหาวิทยาลัยรัฐอาริโซนา

0:02:56.020,0:02:59.586
เก็บตัวอย่างเลือด[br]จากเผ่าฮาวาซูพอลส์ของอาริโซนา

0:02:59.610,0:03:02.544
โดยหวังว่าจะหาทางบรรเทาอาการ[br]โรคเบาหวานประเภท 2

0:03:02.568,0:03:04.428
ที่กำลังคุกคามพวกเขา

0:03:04.452,0:03:08.337
เป็นอันต้องกลับตัว[br]และมาใช้ตัวอย่างเดียวกันนี้ --

0:03:08.361,0:03:10.064
โดยปราศจาก[br]คำอนุญาตจากชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ --

0:03:10.088,0:03:13.593
เพื่อศึกษาอัตราของโรคจิตเภท[br]การแต่งงานในวงญาติ

0:03:13.617,0:03:16.592
และท้าทายเรื่องราวที่มาของ[br]เผ่าฮาวาซูพอลส์

0:03:17.319,0:03:19.861
เมื่อชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ล่วงรู้เข้า

0:03:19.885,0:03:23.078
พวกเขาฟ้องและได้รับการชดใช้[br]เป็นเงิน 700,000 เหรียญ

0:03:23.102,0:03:28.445
และพวกเขาก็ห้าม ASU จากการทำวิจัย[br]ในเขตอนุรักษ์ของพวกเขา

0:03:28.961,0:03:32.215
สิ่งนี้ทำให้เกิดผลต่อเนื่อง

0:03:32.239,0:03:34.001
กับเผ่าพื้นเมืองในตะวันตกเฉียงใต้ --

0:03:34.025,0:03:35.454
รวมถึง นาวาโจ เนชัน

0:03:35.478,0:03:37.565
หนึ่งในเผ่าที่ใหญ่ที่สุดในประเทศ --

0:03:37.589,0:03:39.836
ทำให้เกิดสุญญากาศทางการวิจัยพันธุศาสตร์

0:03:39.860,0:03:42.741
ตอนนี้ แม้ว่าจะมี[br]ความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์นี้

0:03:42.765,0:03:47.240
ผมก็ยังเชื่อว่าคนพื้นเมืองยังได้รับประโยชน์[br]จากการวิจัยทางพันธุศาสตร์

0:03:47.264,0:03:49.509
และถ้าเราไม่ลงมือทำอะไรบางอย่าง

0:03:49.533,0:03:52.400
ช่องว่างของความแตกต่างด้านสุขภาพ[br]ก็จะกว้างขึ้นและกว้างขึ้น

0:03:53.113,0:03:54.518
ยกตัวอย่างเช่น ฮาวาย

0:03:54.542,0:03:58.249
เป็นรัฐที่ประชากรมีอายุขัยเฉลื่ยยืนยาวที่สุด[br]กว่ารัฐใด ๆ ในสหรัฐอเมริกา

0:03:58.273,0:04:01.130
แต่ขาวฮาวายพื้นเมืองอย่างผม

0:04:01.154,0:04:04.240
เสียชีวิตสิบปี[br]ก่อนประชากรที่ไม่ใช่ชาวพื้นเมือง

0:04:04.264,0:04:08.315
เพราะว่าเรามีอัตราสูงที่สุดในการเป็น[br]โรคเบาหวานประเภท 2

0:04:08.339,0:04:09.490
โรคอ้วน

0:04:09.514,0:04:12.039
และมัจจุราชลำดับหนึ่งและสองของสหรัฐอเมริกา

0:04:12.063,0:04:13.902
ซึ่งก็คือโรคหัวใจและมะเร็ง

0:04:13.926,0:04:15.645
ฉะนั้น เราจะมั่นใจว่าได้อย่างไรว่า

0:04:15.669,0:04:18.820
ประชากรของคนที่ต้องการ[br]การหาลำดับจีโนมมากที่สุด

0:04:18.844,0:04:20.264
จะไม่ใช่คนสุดท้ายที่จะได้ประโยชน์จากมัน

0:04:20.671,0:04:25.394
วิสัยทัศน์ของผมก็คือ[br]ทำให้การวิจัยพันธุศาสตร์เป็นเรื่องพื้นเมืองมากขึ้น

0:04:25.418,0:04:27.829
เพื่อทำให้เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม[br]เป็นเรื่องพื้นเมือง

0:04:28.902,0:04:31.933
ตามปกติแล้ว จีโนมถูกหาลำดับ[br]ในห้องทดลอง

0:04:32.555,0:04:35.143
นี่คือภาพของเครื่องหาจีโนมแบบดั้งเดิม

0:04:35.167,0:04:36.318
มันใหญ่มาก

0:04:36.342,0:04:38.094
มันมีขนาดเท่ากับตู้เย็น

0:04:38.750,0:04:40.817
มันเห็นได้ชัดว่านี่เป็นข้อจำกัดทางกายภาพ

0:04:41.321,0:04:44.440
แต่ถ้าหากคุณสามารถหาลำดับจีโนมได้[br]ในขณะเคลื่อนได้ล่ะ

0:04:45.210,0:04:48.511
ถ้าหากคุณสามารถบรรจุเครื่องหาลำดับจีโนม[br]ไว้ในกระเป๋าคุณได้ล่ะ

0:04:51.848,0:04:54.246
เครื่องหาลำดับที่ใช้นาโนพอร์

0:04:54.270,0:04:58.755
มีขนาดเป็นหนึ่งใน 10,000[br]ของเครื่องหาลำดับจีโนมดั้งเดิม

0:04:58.779,0:05:01.000
มันไม่ได้มีข้อจำกัดทางกายภาพนั้น

0:05:01.024,0:05:05.300
มันไม่ได้กินพื้นที่บนโต๊ะทดลอง[br]ด้วยสายที่ระโยงระยาง

0:05:05.324,0:05:07.849
ภาชนะบรรจุสารเคมีขนาดใหญ่[br]หรือจอคอมพิวเตอร์

0:05:08.456,0:05:13.607
มันทำให้เรามีความหวังกับการพัฒนา[br]เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม

0:05:13.631,0:05:16.243
ในแบบที่เข้าถึงและให้ความร่วมมือ

0:05:16.267,0:05:19.005
กระตุ้นและสนับสนุนกลุ่มคนพื้นเมือง ...

0:05:20.476,0:05:21.917
ในฐานะประชาชนนักวิทยาศาสตร์

0:05:23.092,0:05:25.648
100 ปีต่อมาใน คาลัวปาปา

0:05:25.672,0:05:29.911
ตอนนี้ เรามีเทคโนโลยี[br]เพื่อหาลำดับแบคทีเรียโรคเรื้อนได้แบบทันที

0:05:29.935,0:05:32.823
โดยใช้เครื่องหาลำดับจีโนมเคลื่อนที่

0:05:32.847,0:05:35.856
เชื่อมต่อเข้ากับอินเทอร์เน็ต

0:05:35.880,0:05:37.292
และระบบคลาวด์คอมพิวเตอร์

0:05:38.440,0:05:41.028
แต่จะเป็นอย่างนั้นก็ต่อเมื่อคนฮาวายต้องการ

0:05:42.074,0:05:43.370
ในพื้นที่ของเรา

0:05:43.394,0:05:44.844
ในกติกาของเรา

0:05:46.367,0:05:52.172
IndiGenomics มีความเกี่ยวข้องกับศาสตร์[br]สำหรับผู้คนโดยผู้คน

0:05:52.196,0:05:56.141
เราจะเริ่มต้นจากข้อมูลการหารือในระดับเผ่า

0:05:56.165,0:05:59.376
มุ่งความสนใจไปยังการให้ความรู้[br]กับกลุ่มคนพื้นเมือง

0:05:59.400,0:06:02.419
ถึงศักยภาพของการใช้และการไม่ใช้[br]ข้อมูลทางพันธุศาสตร์

0:06:02.861,0:06:06.171
ท้ายที่สุด เราอยากที่จะมีสถาบันวิจัย[br]IndiGenomics ของพวกเราเอง[br]

0:06:06.195,0:06:07.624
เพื่อทำการทดลองของพวกเรา

0:06:07.648,0:06:10.783
และให้ความรู้กับลูกหลานรุ่นต่อ ๆ ไป

0:06:11.523,0:06:13.084
ท้ายที่สุดแล้ว

0:06:13.108,0:06:17.700
คนพื้นเมืองต้องเข้ามาร่วมมือและไม่ได้เป็น[br]แค่ผู้รับการทดลองในงานวิจัยทางพันธุศาสตร์

0:06:18.179,0:06:20.132
และสำหรับคนที่อยู่นอกกลุ่ม

0:06:20.156,0:06:21.640
อย่างเช่นที่หลวงพ่อเดเมียนทำ

0:06:22.625,0:06:26.983
สังคมการวิจัยต้องการจดจ่อกับ[br]วัฒนธรรมเฉพาะถิ่น

0:06:27.007,0:06:28.960
หรือสู้ให้สุดใจ

0:06:28.984,0:06:30.189
มาฮาโล [ขอบคุณ]

0:06:30.213,0:06:35.213
(เสียงปรบมือ)