WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.071
ผมมีเชื้อชาวฮาวายนิดหน่อยครับ

00:00:02.095 --> 00:00:05.477
แม่ของผมและคุณป้าบอกกับผมเสมอ
ถึงเรื่องราวของ คาลัวปาปา --

00:00:05.501 --> 00:00:06.822
กลุ่มคนที่เป็นโรคเรื้อนชาวฮาวาย

00:00:06.846 --> 00:00:09.673
ที่ถูกล้อมรอบด้วยหน้าผาทะเล
ที่สูงที่สุดในโลก --

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
และหลวงพ่อเดเมียน

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
หมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม
ผู้อุทิศชีวิตของท่านเพื่อชาวฮาวาย

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
ในฐานะพยาบาลที่อายุยังน้อย

00:00:16.489 --> 00:00:19.430
ป้าของผมฝึกแม่ชี
ให้ดูแลรักษาผู้เป็นโรคเรื้อนที่เหลืออยู่

00:00:19.454 --> 00:00:22.731
ประมาณ 100 ปีหลังจากที่หลวงพ่อเดเมียน
เสียชีวิตจากโรคเรื้อน

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
ผมยังจำเรื่องราวที่เธอเล่าได้

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
เกี่ยวกับการเดินทางลงไปตามเส้นทาง
บนหน้าผาคดเคี้ยวบนหลังล่อ

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
ในขณะที่ลุงของผมเล่นอูคูเลเล
บรรเลงเพลงฮูล่าสุดโปรดของป้า

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
ตลอดทางลงไปยังคาลัวปาปา

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
ครับ ในฐานะคนหนุ่ม

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
ผมอยากรู้อยากเห็นอะไรต่าง ๆ เสมอ

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
อย่างแรก ทำไมหมอสอนศาสนาชาวเบลเยียม
เลือกที่จะมาอยู่ที่ไกลปืนเที่ยง

00:00:43.755 --> 00:00:44.945
ในคาลัวปาปา

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
ทั้งที่รู้ว่าเขาไม่อาจหลีกเลี่ยงการติดโรคเรื้อน

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
จากกลุ่มคนที่เขาต้องการไปช่วยเหลือได้

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
และอย่างที่สอง

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
แบคทีเรียที่ก่อเชื้อโรคเรื้อนมาจากไหน

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
และทำไม คานาคา เมาลิ

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
คนพื้นเมืองของฮาวาย

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
ถึงไวต่อการเป็นโรคเรื้อน หรือ "มัย ปาเก"

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
มันทำให้ผมสงสัยว่า
อะไรทำให้เราชาวฮาวายแตกต่าง --

NOTE Paragraph

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
หรือที่เรียกว่า 
องค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา

00:01:10.964 --> 00:01:12.908
แต่มันก็ไม่จนกระทั่งถึงตอนมัธยม

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
เมื่อมีโครงการจีโนมมนุษย์

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
ผมถึงได้รู้ว่าผมไม่ได้เป็นคนเดียว

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
ที่พยายามเชื่อมต่อเอกลักษณ์ทางพันธุกรรม
ของบรรพบุรุษของเรา

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
กับโอกาสที่เราจะมีสุขภาพสมบูรณ์
ความเป็นอยู่ที่ดี และความเจ็บป่วย

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
เห็นไหมครับ

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
โครงการ 2.7 พันล้านดอลลาร์

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
หยิบยื่นยุคแห่งการคาดคะเน
และการป้องกันทางการแพทย์

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
ตามข้อมูลองค์ประกอบทางพันธุกรรมของเรา

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
ฉะนั้น สำหรับผมมันเหมือนว่าจะชัดเจนมาตลอด

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
ว่า เพื่อที่จะไปให้ถึงความฝันนี้

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
เราต้องหาลำดับยีน
ของกลุ่มคนที่มีความหลากหลาย

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
เพื่อให้ได้ข้อมูลเชิงกว้าง
ของความหลากหลายทางพันธุกรรมมนุษย์บนโลก

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไม 10 ปีต่อมา

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
มันยังคงทำให้ผลตกใจ

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
ที่รู้ว่าร้อยละ 96 ของการศึกษาจีโนม

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
ที่เชื่อมโยงความหลากหลายทางพันธุกรรมทั่วไป
กับโรคจำเพาะ

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
ได้มุ่งความสนใจจำเพาะไปยังบุคคล
ผู้ที่มีบรรพบุรุษเป็นชาวยุโรป

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
ทีนี้ เราไม่ต้องการคนที่จบปริญญาเอก

00:02:03.502 --> 00:02:06.535
เพื่อจะบอกว่าเราเสียร้อยละสี่
ของความหลากหลายไป

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
และในการวิจัยของผม

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
ผมได้ค้นพบว่าน้อยกว่าร้อยละหนึ่ง

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
ที่สนใจกลุ่มคนพื้นเมือง อย่างเช่นตัวผม

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
ฉะนั้น นั่นทำให้เกิดคำถาม

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
โครงการจีโนมมนุษย์มีไว้เพื่อใคร

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
เช่นเดียวกับที่เรามีสีตาและผมที่แตกต่างกัน

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
เรามีเมตาบอไลซ์ต่อยาแตกต่างกัน

00:02:24.767 --> 00:02:26.634
ขึ้นอยู่กับความหลากหลายของจีโนมของเรา

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
ฉะนั้น มีพวกคุณกี่คนครับ
ที่จะตกใจเมื่อได้รู้ว่า

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
ร้อยละ 95 ของการทดสอบทางคลินิค

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
ยังใช้คนที่มีบรรพบุรุษเป็นชายยุโรป

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
นั่นมันลำเอียง

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
และตามระบบแล้ว 
การไม่ใช้คนพื้นเมืองในการศึกษา

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
ทั้งในการทดสอบทางคลินิค
และการศึกษาจีโนม

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
เป็นผลลัพธ์ส่วนหนึ่ง
ของความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
ยกตัวอย่างเช่น

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
ในปี ค.ศ. 1989 นักวิจัย
จากมหาวิทยาลัยรัฐอาริโซนา

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
เก็บตัวอย่างเลือด
จากเผ่าฮาวาซูพอลส์ของอาริโซนา

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
โดยหวังว่าจะหาทางบรรเทาอาการ
โรคเบาหวานประเภท 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
ที่กำลังคุกคามพวกเขา

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
เป็นอันต้องกลับตัว
และมาใช้ตัวอย่างเดียวกันนี้ --

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
โดยปราศจาก
คำอนุญาตจากชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ --

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
เพื่อศึกษาอัตราของโรคจิตเภท
การแต่งงานในวงญาติ

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
และท้าทายเรื่องราวที่มาของ
เผ่าฮาวาซูพอลส์

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
เมื่อชาวเผ่าฮาวาซูพอลส์ล่วงรู้เข้า

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
พวกเขาฟ้องและได้รับการชดใช้
เป็นเงิน 700,000 เหรียญ

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
และพวกเขาก็ห้าม ASU จากการทำวิจัย
ในเขตอนุรักษ์ของพวกเขา

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
สิ่งนี้ทำให้เกิดผลต่อเนื่อง

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
กับเผ่าพื้นเมืองในตะวันตกเฉียงใต้ --

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
รวมถึง นาวาโจ เนชัน

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
หนึ่งในเผ่าที่ใหญ่ที่สุดในประเทศ --

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
ทำให้เกิดสุญญากาศทางการวิจัยพันธุศาสตร์

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
ตอนนี้ แม้ว่าจะมี
ความไม่เชื่อถือในประวัติศาสตร์นี้

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
ผมก็ยังเชื่อว่าคนพื้นเมืองยังได้รับประโยชน์
จากการวิจัยทางพันธุศาสตร์

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
และถ้าเราไม่ลงมือทำอะไรบางอย่าง

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
ช่องว่างของความแตกต่างด้านสุขภาพ
ก็จะกว้างขึ้นและกว้างขึ้น

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
ยกตัวอย่างเช่น ฮาวาย

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
เป็นรัฐที่ประชากรมีอายุขัยเฉลื่ยยืนยาวที่สุด
กว่ารัฐใด ๆ ในสหรัฐอเมริกา

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
แต่ขาวฮาวายพื้นเมืองอย่างผม

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
เสียชีวิตสิบปี
ก่อนประชากรที่ไม่ใช่ชาวพื้นเมือง

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
เพราะว่าเรามีอัตราสูงที่สุดในการเป็น
โรคเบาหวานประเภท 2

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
โรคอ้วน

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
และมัจจุราชลำดับหนึ่งและสองของสหรัฐอเมริกา

00:04:12.063 --> 00:04:13.902
ซึ่งก็คือโรคหัวใจและมะเร็ง

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
ฉะนั้น เราจะมั่นใจว่าได้อย่างไรว่า

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
ประชากรของคนที่ต้องการ
การหาลำดับจีโนมมากที่สุด

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
จะไม่ใช่คนสุดท้ายที่จะได้ประโยชน์จากมัน

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
วิสัยทัศน์ของผมก็คือ
ทำให้การวิจัยพันธุศาสตร์เป็นเรื่องพื้นเมืองมากขึ้น

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
เพื่อทำให้เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม
เป็นเรื่องพื้นเมือง

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
ตามปกติแล้ว จีโนมถูกหาลำดับ
ในห้องทดลอง

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
นี่คือภาพของเครื่องหาจีโนมแบบดั้งเดิม

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
มันใหญ่มาก

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
มันมีขนาดเท่ากับตู้เย็น

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
มันเห็นได้ชัดว่านี่เป็นข้อจำกัดทางกายภาพ

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
แต่ถ้าหากคุณสามารถหาลำดับจีโนมได้
ในขณะเคลื่อนได้ล่ะ

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
ถ้าหากคุณสามารถบรรจุเครื่องหาลำดับจีโนม
ไว้ในกระเป๋าคุณได้ล่ะ

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
เครื่องหาลำดับที่ใช้นาโนพอร์

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
มีขนาดเป็นหนึ่งใน 10,000
ของเครื่องหาลำดับจีโนมดั้งเดิม

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
มันไม่ได้มีข้อจำกัดทางกายภาพนั้น

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
มันไม่ได้กินพื้นที่บนโต๊ะทดลอง
ด้วยสายที่ระโยงระยาง

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
ภาชนะบรรจุสารเคมีขนาดใหญ่
หรือจอคอมพิวเตอร์

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
มันทำให้เรามีความหวังกับการพัฒนา
เทคโนโลยีการหาลำดับจีโนม

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
ในแบบที่เข้าถึงและให้ความร่วมมือ

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
กระตุ้นและสนับสนุนกลุ่มคนพื้นเมือง ...

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
ในฐานะประชาชนนักวิทยาศาสตร์

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100 ปีต่อมาใน คาลัวปาปา

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
ตอนนี้ เรามีเทคโนโลยี
เพื่อหาลำดับแบคทีเรียโรคเรื้อนได้แบบทันที

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
โดยใช้เครื่องหาลำดับจีโนมเคลื่อนที่

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
เชื่อมต่อเข้ากับอินเทอร์เน็ต

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
และระบบคลาวด์คอมพิวเตอร์

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
แต่จะเป็นอย่างนั้นก็ต่อเมื่อคนฮาวายต้องการ

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
ในพื้นที่ของเรา

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
ในกติกาของเรา

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
IndiGenomics มีความเกี่ยวข้องกับศาสตร์
สำหรับผู้คนโดยผู้คน

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
เราจะเริ่มต้นจากข้อมูลการหารือในระดับเผ่า

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
มุ่งความสนใจไปยังการให้ความรู้
กับกลุ่มคนพื้นเมือง

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
ถึงศักยภาพของการใช้และการไม่ใช้
ข้อมูลทางพันธุศาสตร์

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
ท้ายที่สุด เราอยากที่จะมีสถาบันวิจัย
IndiGenomics ของพวกเราเอง


00:06:06.195 --> 00:06:07.624
เพื่อทำการทดลองของพวกเรา

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
และให้ความรู้กับลูกหลานรุ่นต่อ ๆ ไป

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
ท้ายที่สุดแล้ว

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
คนพื้นเมืองต้องเข้ามาร่วมมือและไม่ได้เป็น
แค่ผู้รับการทดลองในงานวิจัยทางพันธุศาสตร์

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
และสำหรับคนที่อยู่นอกกลุ่ม

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
อย่างเช่นที่หลวงพ่อเดเมียนทำ

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
สังคมการวิจัยต้องการจดจ่อกับ
วัฒนธรรมเฉพาะถิ่น

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
หรือสู้ให้สุดใจ

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
มาฮาโล [ขอบคุณ]

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(เสียงปรบมือ)