유전 연구가 더욱 다양해져야 하는 이유
-
0:01 - 0:03하와이에 사는 어린이인 저에게
-
0:03 - 0:05어머니와 이모는 항상 칼라우파파
이야기를 들려주시곤 했죠. -
0:06 - 0:07칼라우파파는 하와이의 나환자 수용소로
-
0:07 - 0:10세계에서 가장 높은 해식절벽들로
둘러싸여 있었습니다. -
0:10 - 0:12데미안 신부님에 대한
이야기도 항상 해주셨는데 -
0:12 - 0:15그분은 평생 하와이 주민들을 위해
몸바치신 벨기에 선교사셨죠. -
0:15 - 0:16젊은 간호사였던
-
0:16 - 0:19제 이모는 수녀들이 남아 있는 나환자들을
돌볼 수 있도록 교육시켰습니다. -
0:19 - 0:23데미안 신부님이 나병으로
사망한 후 100년 후에 말입니다. -
0:25 - 0:26저는 이모가 들려준
이야기를 기억합니다. -
0:26 - 0:29칼라우파파까지 내려가는 길을
슬리퍼를 신고 지그재그로 갈 때 -
0:29 - 0:34이모부는 이모가 제일 좋아하는
훌라 노래를 연주하고는 했다는 이야기를요. -
0:35 - 0:36어린 아이로서
-
0:36 - 0:38저는 몇 가지 궁금한 점이 있었어요.
-
0:39 - 0:42첫째는 왜 벨기에 선교사가
칼라우파파에서 -
0:42 - 0:45완전히 고립되 사는 삶을
선택했는지 였습니다. -
0:45 - 0:47결국에는 그가 도와주려던
사람들의 집단으로부터 -
0:47 - 0:50나병이 감염될 것을 알면서도요.
-
0:50 - 0:53두번째로
-
0:53 - 0:55어디서 그 나병 박테리아가
온 것일까요? -
0:55 - 0:59그리고 왜 하와이의 토착민인
카나카 마오리족이 -
0:59 - 1:03"마이 파케" 즉 나병에 걸릴
확률이 높았던 것일까요? -
1:04 - 1:08그래서 우리 하와이인이 왜
독특한 건지 궁금해졌습니다. -
1:08 - 1:10즉, 우리의 유전학적
구성에 대해 말입니다. -
1:11 - 1:13하지만 제가 고등학교 때
-
1:13 - 1:15인간 게놈 프로젝트를 접하고 나서야
-
1:15 - 1:17우리의 독특한 유전적 혈통을
-
1:17 - 1:20건강과 질병 등 잠재적
건강과 연관짓는 -
1:20 - 1:23유일한 사람이 아니라는
것을 알게 되었습니다. -
1:24 - 1:25보시면
-
1:25 - 1:2727억 달러짜리 프로젝트가
-
1:27 - 1:31우리의 유전적 구성에 근거한
-
1:31 - 1:33예방 의학과 예측의
시대를 약속했습니다. -
1:34 - 1:36그래서 저에겐 이 꿈을 이루기 위해선
-
1:36 - 1:38우리가 다양한 집단의
사람들을 서열 작업하여 -
1:38 - 1:42지구의 인간의 유전자 차이 스펙트럼을
-
1:42 - 1:46얻어야 한다는 것이 분명해 보였습니다.
-
1:46 - 1:49그래서 10년 후에도
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1:49 - 1:51제가 여전히 놀라는 것은
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1:51 - 1:54특정 질병들의 공통 유전자 차이
-
1:54 - 1:57관련 게놈 연구의 96%가
-
1:57 - 2:01유럽 혈통의 개인들에게만
집중되어 있다는 것입니다. -
2:02 - 2:03박사학위가 없어도
-
2:04 - 2:07나머지 다양한 민족을 위해선 4%밖에
남지 않는 다는 것을 보실 수 있죠. -
2:07 - 2:09그리고 제가 직접 찾아본 결과
-
2:09 - 2:121%도 안되는 연구가
-
2:12 - 2:15저 같은 토착민족들에 대한
것이었습니다. -
2:15 - 2:18이러한 질문이 떠오를 수밖에 없죠:
-
2:18 - 2:20인간 게놈 프로젝트는
누구를 위한 것인가? -
2:21 - 2:23우리가 다른 색의 눈과
머리카락을 가지고 있는 것처럼 -
2:23 - 2:25우리가 가진 게놈의 차이에 따라
-
2:25 - 2:27약을 대사하는 과정이 서로 다릅니다.
-
2:27 - 2:30여러분들 중 몇분이
-
2:30 - 2:33임상실험의 95%가
유럽혈통의 개인에게만 -
2:33 - 2:38맞추어져 있다는 것을
아시고 놀라실까요? -
2:38 - 2:40이 편견과
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2:40 - 2:44임상실험과 게놈 연구 모두에 있어서
-
2:44 - 2:47토속민에 대한 체계적인 참여의 부족은
-
2:47 - 2:50부분적으로 불신의
역사에서 기인한 것입니다. -
2:51 - 2:52한 예로
-
2:52 - 2:561989년 아리조나
주립대학의 연구자들은 -
2:56 - 3:00아리조나 하바수파이족으로부터
혈액 샘플을 채취하였고 -
3:00 - 3:01당시 그곳에 만연하던
-
3:01 - 3:042형 당뇨병을 치료하는데
쓰겠다고 약속했지만 -
3:04 - 3:08이를 저버리고 그 샘플을
-
3:08 - 3:10하바수파이족의 동의도 없이
-
3:10 - 3:14정신분열증과 근친교배 비율을 연구하고
-
3:14 - 3:17하바수파이의 기원 설화를
비판하는데 이용했습니다. -
3:17 - 3:20하바수파이족이 이를 알아내고
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3:20 - 3:23고소해 70만 달러의 배상금을 받았으며
-
3:23 - 3:28그들 보호지역에서 아리조나 주립대학이
연구하는 것을 금지시켰습니다. -
3:29 - 3:32이는 일종의 도미노 현상을
-
3:32 - 3:34미국에서 가장 큰 종족들 중 하나인
-
3:34 - 3:35나바호를 포함한
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3:35 - 3:38북동쪽 지역 부족들에도 영향을 미쳐서
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3:38 - 3:40유전 연구를 일시 정지시켰습니다.
-
3:40 - 3:43이 불신의 역사에도 불구하고
-
3:43 - 3:47저는 여전히 토착민이 유전 연구에서
혜택을 받을 수 있다고 믿습니다. -
3:47 - 3:50빨리 무언가를 하지 않는다면
-
3:50 - 3:52건강의 격차는 계속 벌어질 것입니다.
-
3:53 - 3:55예를 들어 하와이는
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3:55 - 3:58미국 어느 주보다 평균 수명이 높지만
-
3:58 - 4:01저와 같은 하와이 원주민들은
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4:01 - 4:04비원주민들보다 10년은 빨리 죽습니다.
-
4:04 - 4:08왜냐하면 우리는 2형 당뇨병
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4:08 - 4:09비만
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4:10 - 4:12그리고 사상자를 많이 내는
미국의 2대 질병인 -
4:12 - 4:14심혈관계 질환과 암에 걸릴 확률이
매우 높기 때문입니다. -
4:14 - 4:16그러니 우리가 어떻게 하면
-
4:16 - 4:19게놈 배열이 가장 필요한 인구가
-
4:19 - 4:20가장 늦게 이득을 보지
않게 할 수 있을까요? -
4:21 - 4:25제 비전은 유전 연구를 더욱
토착민 친화적으로 만드는 것입니다. -
4:25 - 4:28게놈 배열 기술의 현지인화
하기 위해서요. -
4:29 - 4:32전통적으로 게놈은
연구실에서 배열되었습니다. -
4:33 - 4:35여러분이 생각하시는 전형적인
게놈 배열기의 모습입니다. -
4:35 - 4:36엄청 크죠.
-
4:36 - 4:38냉장고만한 크기입니다.
-
4:39 - 4:41이런 분명한 물리적 한계도 있습니다.
-
4:41 - 4:44하지만 게놈 배열을 즉시
만들어낼 수 있다면요? -
4:45 - 4:49게놈 배열기가 주머니
안에 들어간다면요? -
4:52 - 4:54이 나노포어 기반 배열기는
-
4:54 - 4:59생각하시는 전통적인 게놈
배열기의 만분의 일 크기입니다. -
4:59 - 5:01이것이 물리적 한계를
가지고 있지 않은 점은 -
5:01 - 5:03실험실 작업대에 외부선들과
-
5:03 - 5:08커다란 화학약품통 또는 컴퓨터
모니터에 묶여있지 않다는 점입니다. -
5:08 - 5:14이것은 게놈 배열기
기술 발전의 뚜껑을 열어서 -
5:14 - 5:16몰입적이고 협력적이며
-
5:16 - 5:19토착민 공동체를 활성화시키고
북돋아 줍니다. -
5:20 - 5:22시민 과학자로서 말입니다.
-
5:23 - 5:26100년 후 칼라우파파에서
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5:26 - 5:30우리는 나병 박테리아를 실시간으로
배열하는 기술을 보유하고 있습니다. -
5:30 - 5:33모바일 게놈 배열기와
-
5:33 - 5:36인터넷 원격 접속
-
5:36 - 5:37그리고 클라우드 계산을 이용해서요.
-
5:38 - 5:41하지만 하와이 사람들이 이를
원해야만 가능하죠. -
5:42 - 5:45우리의 공간에서 우리의
방식으로 이루어져야 합니다. -
5:46 - 5:52토착게놈 연구는 사람을 위한
사람에 의한 과학입니다. -
5:52 - 5:56우리는 부족 자문 재원을 시작하여
-
5:56 - 5:59토착민들에게 유전 정보의
잠재적 사용과 오용에 대해 -
5:59 - 6:02교육하는 것으로부터 시작하려 합니다.
-
6:03 - 6:06결국 우리는 우리만의
토착게놈 연구소를 만들어 -
6:06 - 6:08직접 실험을 하고
-
6:08 - 6:11다음 세대 토착민 출신
과학자들을 양성하고자 합니다. -
6:12 - 6:13결국
-
6:13 - 6:18토착민들은 유전 연구에 대상이
아닌 협력자가 되어야 합니다. -
6:18 - 6:20외부인들에게는
-
6:20 - 6:22데미안 신부님이 그랬듯이
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6:23 - 6:27연구계가 토착 문화에
푹 빠질 필요가 있습니다. -
6:27 - 6:29그렇지 않으면 애쓰다 죽어갈 것입니다.
-
6:29 - 6:30감사합니다.
-
6:30 - 6:35(박수)
- Title:
- 유전 연구가 더욱 다양해져야 하는 이유
- Speaker:
- 케오루 폭스(Keolu Fox)
- Description:
-
유전 게놈 연구의 96%가 유럽인들을 기준으로 합니다. 그 외의 세계는 사실상 대변되지 않고 있는데 이것이 위험한 일이라고 유전학자인 TED 펠로우 케오루 폭스는 이야기합니다. 왜냐하면 우리는 유전적 구성에 근거해서 다르게 약에 반응하기 때문입니다. 폭스는 의료보건 격차 해소를 목표로 특히 토착민들이 연구에 참여하는 것을 지지함으로서 소수게놈 서열 작업을 민주적으로 만드는 일을 하고 있습니다. 폭스는 이렇게 말합니다. "연구계가 토착 문화에 푹 빠질 필요가 있습니다. 그렇지 않으면 애쓰다 죽어갈 것입니다."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
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