1
00:00:00,866 --> 00:00:02,551
하와이에 사는 어린이인 저에게

2
00:00:02,551 --> 00:00:05,477
어머니와 이모는 항상 칼라우파파
이야기를 들려주시곤 했죠.

3
00:00:05,501 --> 00:00:06,822
칼라우파파는 하와이의 나환자 수용소로

4
00:00:06,846 --> 00:00:09,673
세계에서 가장 높은 해식절벽들로
둘러싸여 있었습니다.

5
00:00:09,697 --> 00:00:11,529
데미안 신부님에 대한 
이야기도 항상 해주셨는데

6
00:00:11,529 --> 00:00:14,561
그분은 평생 하와이 주민들을 위해 
몸바치신 벨기에 선교사셨죠.

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
젊은 간호사였던

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,430
제 이모는 수녀들이 남아 있는 나환자들을 
돌볼 수 있도록 교육시켰습니다.

9
00:00:19,454 --> 00:00:22,731
데미안 신부님이 나병으로 
사망한 후 100년 후에 말입니다.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
저는 이모가 들려준 
이야기를 기억합니다.

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
칼라우파파까지 내려가는 길을 
슬리퍼를 신고 지그재그로 갈 때

12
00:00:29,172 --> 00:00:33,883
이모부는 이모가 제일 좋아하는
훌라 노래를 연주하고는 했다는 이야기를요.

13
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
어린 아이로서

14
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
저는 몇 가지 궁금한 점이 있었어요.

15
00:00:38,681 --> 00:00:41,525
첫째는 왜 벨기에 선교사가 
칼라우파파에서

16
00:00:41,525 --> 00:00:44,945
완전히 고립되 사는 삶을 
선택했는지 였습니다.

17
00:00:44,969 --> 00:00:47,199
결국에는 그가 도와주려던 
사람들의 집단으로부터

18
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
나병이 감염될 것을 알면서도요.

19
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
두번째로

20
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
어디서 그 나병 박테리아가 
온 것일까요?

21
00:00:55,002 --> 00:00:58,957
그리고 왜 하와이의 토착민인
카나카 마오리족이

22
00:00:58,957 --> 00:01:03,416
"마이 파케" 즉 나병에 걸릴 
확률이 높았던 것일까요?

23
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
그래서 우리 하와이인이 왜 
독특한 건지 궁금해졌습니다.

24
00:01:07,607 --> 00:01:09,778
즉, 우리의 유전학적 
구성에 대해 말입니다.

25
00:01:10,964 --> 00:01:12,908
하지만 제가 고등학교 때

26
00:01:12,932 --> 00:01:14,544
인간 게놈 프로젝트를 접하고 나서야

27
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
우리의 독특한 유전적 혈통을

28
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
건강과 질병 등 잠재적 
건강과 연관짓는

29
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
유일한 사람이 아니라는 
것을 알게 되었습니다.

30
00:01:24,061 --> 00:01:25,211
보시면

31
00:01:25,235 --> 00:01:27,034
27억 달러짜리 프로젝트가

32
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
우리의 유전적 구성에 근거한

33
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
예방 의학과 예측의 
시대를 약속했습니다.

34
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
그래서 저에겐 이 꿈을 이루기 위해선

35
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
우리가 다양한 집단의 
사람들을 서열 작업하여

36
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
지구의 인간의 유전자 차이 스펙트럼을

37
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
얻어야 한다는 것이 분명해 보였습니다.

38
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
그래서 10년 후에도

39
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
제가 여전히 놀라는 것은

40
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
특정 질병들의 공통 유전자 차이

41
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
관련 게놈 연구의 96%가

42
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
유럽 혈통의 개인들에게만 
집중되어 있다는 것입니다.

43
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
박사학위가 없어도

44
00:02:03,502 --> 00:02:06,535
나머지 다양한 민족을 위해선 4%밖에 
남지 않는 다는 것을 보실 수 있죠.

45
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
그리고 제가 직접 찾아본 결과

46
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
1%도 안되는 연구가

47
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
저 같은 토착민족들에 대한 
것이었습니다.

48
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
이러한 질문이 떠오를 수밖에 없죠:

49
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
인간 게놈 프로젝트는 
누구를 위한 것인가?

50
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
우리가 다른 색의 눈과 
머리카락을 가지고 있는 것처럼

51
00:02:23,235 --> 00:02:24,743
우리가 가진 게놈의 차이에 따라

52
00:02:24,767 --> 00:02:26,634
약을 대사하는 과정이 서로 다릅니다.

53
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
여러분들 중 몇분이

54
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
임상실험의 95%가 
유럽혈통의 개인에게만

55
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
맞추어져 있다는 것을 
아시고 놀라실까요?

56
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
이 편견과

57
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
임상실험과 게놈 연구 모두에 있어서


58
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
토속민에 대한 체계적인 참여의 부족은

59
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
부분적으로 불신의 
역사에서 기인한 것입니다.

60
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
한 예로

61
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
1989년 아리조나 
주립대학의 연구자들은

62
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
아리조나 하바수파이족으로부터 
혈액 샘플을 채취하였고

63
00:02:59,610 --> 00:03:01,448
당시 그곳에 만연하던

64
00:03:01,448 --> 00:03:04,428
2형 당뇨병을 치료하는데 
쓰겠다고 약속했지만

65
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
이를 저버리고 그 샘플을

66
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
하바수파이족의 동의도 없이

67
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
정신분열증과 근친교배 비율을 연구하고

68
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
하바수파이의 기원 설화를 
비판하는데 이용했습니다.

69
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
하바수파이족이 이를 알아내고

70
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
고소해 70만 달러의 배상금을 받았으며

71
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
그들 보호지역에서 아리조나 주립대학이 
연구하는 것을 금지시켰습니다.

72
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
이는 일종의 도미노 현상을

73
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
미국에서 가장 큰 종족들 중 하나인

74
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
나바호를 포함한

75
00:03:35,478 --> 00:03:37,565
북동쪽 지역 부족들에도 영향을 미쳐서

76
00:03:37,589 --> 00:03:39,836
유전 연구를 일시 정지시켰습니다.

77
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
이 불신의 역사에도 불구하고

78
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
저는 여전히 토착민이 유전 연구에서 
혜택을 받을 수 있다고 믿습니다.

79
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
빨리 무언가를 하지 않는다면

80
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
건강의 격차는 계속 벌어질 것입니다.

81
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
예를 들어 하와이는

82
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
미국 어느 주보다 평균 수명이 높지만

83
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
저와 같은 하와이 원주민들은

84
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
비원주민들보다 10년은 빨리 죽습니다.

85
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
왜냐하면 우리는 2형 당뇨병

86
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
비만

87
00:04:09,514 --> 00:04:11,583
그리고 사상자를 많이 내는
미국의 2대 질병인

88
00:04:11,583 --> 00:04:13,902
심혈관계 질환과 암에 걸릴 확률이
매우 높기 때문입니다.

89
00:04:13,926 --> 00:04:15,645
그러니 우리가 어떻게 하면

90
00:04:15,669 --> 00:04:18,524
게놈 배열이 가장 필요한 인구가

91
00:04:18,524 --> 00:04:20,264
가장 늦게 이득을 보지 
않게 할 수 있을까요?

92
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
제 비전은 유전 연구를 더욱 
토착민 친화적으로 만드는 것입니다.

93
00:04:25,418 --> 00:04:27,829
게놈 배열 기술의 현지인화
하기 위해서요.

94
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
전통적으로 게놈은 
연구실에서 배열되었습니다.

95
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
여러분이 생각하시는 전형적인 
게놈 배열기의 모습입니다.

96
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
엄청 크죠.

97
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
냉장고만한 크기입니다.

98
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
이런 분명한 물리적 한계도 있습니다.

99
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
하지만 게놈 배열을 즉시 
만들어낼 수 있다면요?

100
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
게놈 배열기가 주머니 
안에 들어간다면요?

101
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
이 나노포어 기반 배열기는

102
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
생각하시는 전통적인 게놈 
배열기의 만분의 일 크기입니다.

103
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
이것이 물리적 한계를 
가지고 있지 않은 점은

104
00:05:01,024 --> 00:05:02,784
실험실 작업대에 외부선들과

105
00:05:02,784 --> 00:05:07,849
커다란 화학약품통 또는 컴퓨터 
모니터에 묶여있지 않다는 점입니다.

106
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
이것은 게놈 배열기 
기술 발전의 뚜껑을 열어서

107
00:05:13,631 --> 00:05:16,167
몰입적이고 협력적이며

108
00:05:16,167 --> 00:05:19,005
토착민 공동체를 활성화시키고 
북돋아 줍니다.

109
00:05:20,476 --> 00:05:21,917
시민 과학자로서 말입니다.

110
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
100년 후 칼라우파파에서

111
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
우리는 나병 박테리아를 실시간으로 
배열하는 기술을 보유하고 있습니다.

112
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
모바일 게놈 배열기와

113
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
인터넷 원격 접속

114
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
그리고 클라우드 계산을 이용해서요.

115
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
하지만 하와이 사람들이 이를
원해야만 가능하죠.

116
00:05:42,074 --> 00:05:44,960
우리의 공간에서 우리의 
방식으로 이루어져야 합니다.

117
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
토착게놈 연구는 사람을 위한 
사람에 의한 과학입니다.

118
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
우리는 부족 자문 재원을 시작하여

119
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
토착민들에게 유전 정보의 
잠재적 사용과 오용에 대해

120
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
교육하는 것으로부터 시작하려 합니다.

121
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
결국 우리는 우리만의
토착게놈 연구소를 만들어

122
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
직접 실험을 하고

123
00:06:07,648 --> 00:06:10,783
다음 세대 토착민 출신 
과학자들을 양성하고자 합니다.

124
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
결국

125
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
토착민들은 유전 연구에 대상이 
아닌 협력자가 되어야 합니다.

126
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
외부인들에게는

127
00:06:20,156 --> 00:06:21,640
데미안 신부님이 그랬듯이

128
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
연구계가 토착 문화에 
푹 빠질 필요가 있습니다.

129
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
그렇지 않으면 애쓰다 죽어갈 것입니다.

130
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
감사합니다.

131
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
(박수)