WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.551
하와이에 사는 어린이인 저에게

00:00:02.551 --> 00:00:05.477
어머니와 이모는 항상 칼라우파파
이야기를 들려주시곤 했죠.

00:00:05.501 --> 00:00:06.822
칼라우파파는 하와이의 나환자 수용소로

00:00:06.846 --> 00:00:09.673
세계에서 가장 높은 해식절벽들로
둘러싸여 있었습니다.

00:00:09.697 --> 00:00:11.529
데미안 신부님에 대한 
이야기도 항상 해주셨는데

00:00:11.529 --> 00:00:14.561
그분은 평생 하와이 주민들을 위해 
몸바치신 벨기에 선교사셨죠.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
젊은 간호사였던

00:00:16.489 --> 00:00:19.430
제 이모는 수녀들이 남아 있는 나환자들을 
돌볼 수 있도록 교육시켰습니다.

00:00:19.454 --> 00:00:22.731
데미안 신부님이 나병으로 
사망한 후 100년 후에 말입니다.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
저는 이모가 들려준 
이야기를 기억합니다.

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
칼라우파파까지 내려가는 길을 
슬리퍼를 신고 지그재그로 갈 때

00:00:29.172 --> 00:00:33.883
이모부는 이모가 제일 좋아하는
훌라 노래를 연주하고는 했다는 이야기를요.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
어린 아이로서

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
저는 몇 가지 궁금한 점이 있었어요.

00:00:38.681 --> 00:00:41.525
첫째는 왜 벨기에 선교사가 
칼라우파파에서

00:00:41.525 --> 00:00:44.945
완전히 고립되 사는 삶을 
선택했는지 였습니다.

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
결국에는 그가 도와주려던 
사람들의 집단으로부터

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
나병이 감염될 것을 알면서도요.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
두번째로

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
어디서 그 나병 박테리아가 
온 것일까요?

00:00:55.002 --> 00:00:58.957
그리고 왜 하와이의 토착민인
카나카 마오리족이

00:00:58.957 --> 00:01:03.416
"마이 파케" 즉 나병에 걸릴 
확률이 높았던 것일까요?

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
그래서 우리 하와이인이 왜 
독특한 건지 궁금해졌습니다.

00:01:07.607 --> 00:01:09.778
즉, 우리의 유전학적 
구성에 대해 말입니다.

00:01:10.964 --> 00:01:12.908
하지만 제가 고등학교 때

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
인간 게놈 프로젝트를 접하고 나서야

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
우리의 독특한 유전적 혈통을

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
건강과 질병 등 잠재적 
건강과 연관짓는

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
유일한 사람이 아니라는 
것을 알게 되었습니다.

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
보시면

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
27억 달러짜리 프로젝트가

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
우리의 유전적 구성에 근거한

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
예방 의학과 예측의 
시대를 약속했습니다.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
그래서 저에겐 이 꿈을 이루기 위해선

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
우리가 다양한 집단의 
사람들을 서열 작업하여

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
지구의 인간의 유전자 차이 스펙트럼을

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
얻어야 한다는 것이 분명해 보였습니다.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
그래서 10년 후에도

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
제가 여전히 놀라는 것은

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
특정 질병들의 공통 유전자 차이

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
관련 게놈 연구의 96%가

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
유럽 혈통의 개인들에게만 
집중되어 있다는 것입니다.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
박사학위가 없어도

00:02:03.502 --> 00:02:06.535
나머지 다양한 민족을 위해선 4%밖에 
남지 않는 다는 것을 보실 수 있죠.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
그리고 제가 직접 찾아본 결과

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
1%도 안되는 연구가

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
저 같은 토착민족들에 대한 
것이었습니다.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
이러한 질문이 떠오를 수밖에 없죠:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
인간 게놈 프로젝트는 
누구를 위한 것인가?

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
우리가 다른 색의 눈과 
머리카락을 가지고 있는 것처럼

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
우리가 가진 게놈의 차이에 따라

00:02:24.767 --> 00:02:26.634
약을 대사하는 과정이 서로 다릅니다.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
여러분들 중 몇분이

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
임상실험의 95%가 
유럽혈통의 개인에게만

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
맞추어져 있다는 것을 
아시고 놀라실까요?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
이 편견과

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
임상실험과 게놈 연구 모두에 있어서


00:02:43.611 --> 00:02:46.595
토속민에 대한 체계적인 참여의 부족은

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
부분적으로 불신의 
역사에서 기인한 것입니다.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
한 예로

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
1989년 아리조나 
주립대학의 연구자들은

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
아리조나 하바수파이족으로부터 
혈액 샘플을 채취하였고

00:02:59.610 --> 00:03:01.448
당시 그곳에 만연하던

00:03:01.448 --> 00:03:04.428
2형 당뇨병을 치료하는데 
쓰겠다고 약속했지만

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
이를 저버리고 그 샘플을

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
하바수파이족의 동의도 없이

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
정신분열증과 근친교배 비율을 연구하고

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
하바수파이의 기원 설화를 
비판하는데 이용했습니다.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
하바수파이족이 이를 알아내고

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
고소해 70만 달러의 배상금을 받았으며

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
그들 보호지역에서 아리조나 주립대학이 
연구하는 것을 금지시켰습니다.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
이는 일종의 도미노 현상을

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
미국에서 가장 큰 종족들 중 하나인

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
나바호를 포함한

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
북동쪽 지역 부족들에도 영향을 미쳐서

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
유전 연구를 일시 정지시켰습니다.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
이 불신의 역사에도 불구하고

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
저는 여전히 토착민이 유전 연구에서 
혜택을 받을 수 있다고 믿습니다.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
빨리 무언가를 하지 않는다면

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
건강의 격차는 계속 벌어질 것입니다.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
예를 들어 하와이는

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
미국 어느 주보다 평균 수명이 높지만

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
저와 같은 하와이 원주민들은

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
비원주민들보다 10년은 빨리 죽습니다.

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
왜냐하면 우리는 2형 당뇨병

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
비만

00:04:09.514 --> 00:04:11.583
그리고 사상자를 많이 내는
미국의 2대 질병인

00:04:11.583 --> 00:04:13.902
심혈관계 질환과 암에 걸릴 확률이
매우 높기 때문입니다.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
그러니 우리가 어떻게 하면

00:04:15.669 --> 00:04:18.524
게놈 배열이 가장 필요한 인구가

00:04:18.524 --> 00:04:20.264
가장 늦게 이득을 보지 
않게 할 수 있을까요?

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
제 비전은 유전 연구를 더욱 
토착민 친화적으로 만드는 것입니다.

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
게놈 배열 기술의 현지인화
하기 위해서요.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
전통적으로 게놈은 
연구실에서 배열되었습니다.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
여러분이 생각하시는 전형적인 
게놈 배열기의 모습입니다.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
엄청 크죠.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
냉장고만한 크기입니다.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
이런 분명한 물리적 한계도 있습니다.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
하지만 게놈 배열을 즉시 
만들어낼 수 있다면요?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
게놈 배열기가 주머니 
안에 들어간다면요?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
이 나노포어 기반 배열기는

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
생각하시는 전통적인 게놈 
배열기의 만분의 일 크기입니다.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
이것이 물리적 한계를 
가지고 있지 않은 점은

00:05:01.024 --> 00:05:02.784
실험실 작업대에 외부선들과

00:05:02.784 --> 00:05:07.849
커다란 화학약품통 또는 컴퓨터 
모니터에 묶여있지 않다는 점입니다.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
이것은 게놈 배열기 
기술 발전의 뚜껑을 열어서

00:05:13.631 --> 00:05:16.167
몰입적이고 협력적이며

00:05:16.167 --> 00:05:19.005
토착민 공동체를 활성화시키고 
북돋아 줍니다.

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
시민 과학자로서 말입니다.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100년 후 칼라우파파에서

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
우리는 나병 박테리아를 실시간으로 
배열하는 기술을 보유하고 있습니다.

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
모바일 게놈 배열기와

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
인터넷 원격 접속

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
그리고 클라우드 계산을 이용해서요.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
하지만 하와이 사람들이 이를
원해야만 가능하죠.

00:05:42.074 --> 00:05:44.960
우리의 공간에서 우리의 
방식으로 이루어져야 합니다.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
토착게놈 연구는 사람을 위한 
사람에 의한 과학입니다.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
우리는 부족 자문 재원을 시작하여

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
토착민들에게 유전 정보의 
잠재적 사용과 오용에 대해

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
교육하는 것으로부터 시작하려 합니다.

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
결국 우리는 우리만의
토착게놈 연구소를 만들어

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
직접 실험을 하고

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
다음 세대 토착민 출신 
과학자들을 양성하고자 합니다.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
결국

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
토착민들은 유전 연구에 대상이 
아닌 협력자가 되어야 합니다.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
외부인들에게는

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
데미안 신부님이 그랬듯이

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
연구계가 토착 문화에 
푹 빠질 필요가 있습니다.

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
그렇지 않으면 애쓰다 죽어갈 것입니다.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
감사합니다.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(박수)