Pourquoi nous devrions diversifier nos recherches sur la génétique

96% des études sur les génomes se concentrent exclusivement
sur des individus d'ascendance européenne. Le reste du monde reste virtuellement non représenté et c’en est presque dangereux, nous dit le généticien et TED Fellow, Keolu Fox. Nous réagissions différemment aux drogues et médicaments selon notre patrimoine génétique, ajoute-t-il.

Fox tente de démocratiser le séquençage des gènes et notamment en militant pour une meilleure implication des populations indigènes au sein de la recherche, tout cela dans le but de faire disparaître le fossé entre les disparités en matière de santé. « La communauté des chercheurs
doit se rapprocher au plus près de la culture indigène, nous dit-il, ou du moins ne jamais cesser de vouloir y parvenir. »

Comme tout enfant hawaïen,

ma mère et ma tante me racontaient souvent
les histoires de Kalaupapa,

la colonie hawaïenne des lépreux

qui vivait sur les plus hautes
falaises du monde,

et du Père Damien,

le missionnaire belge qui a donné sa vie
pour la communauté hawaïenne.

Lorsqu'elle était jeune infirmière,

ma tante a formé les nonnes
qui s'occupaient des lépreux restants

presque 100 ans après que le Père Damien
ne meure lui-même de la lèpre.

Elle nous racontait

ses voyages à dos de mule
sur les chemins sinueux des falaises

tandis que mon oncle jouait
ses chansons hula favorites au ukulele

sur tout le trajet jusqu'à Kakaupapa.

Quand j'étais plus jeune,

certaines choses m'intriguaient.

Pourquoi un missionnaire belge
voudrait vivre reclus du monde,

à Kalaupapa,

en sachant qu'il serait forcément
contaminé par la lèpre

en vivant au contact de cette communauté
qu'il avait décidé d'aider.

Ensuite,

d'où venait la bactérie
responsable de la lèpre ?

Et enfin, pourquoi les Kanaka Maoli,

peuple indigène de Hawaï,

étaient si vulnérables face à la lèpre ou
la « mai pake », comme ils l'appelaient.

Les raisons qui font notre singularité
en tant qu'Hawaïens m'intriguaient

et notamment notre patrimoine génétique.

Ce n'est qu'au lycée,

grâce au projet Génome humain,

que j'ai pris conscience
que je n'étais pas seul

à essayer de faire un lien
entre nos ascendances génétiques

et notre santé, notre bien-être
et nos potentielles maladies.

Il faut savoir que ce projet
de 2,7 milliards de dollars

nous assurait une nouvelle ère

de médecine prédictive et préventive

en s'appuyant
sur notre patrimoine génétique.

Il m'a toujours semblé evident

que pour arriver à ce rêve médical,
il faudrait établir des classifications

à partir de diverses cohortes
afin d'obtenir, à l’échelle mondiale,

un très large spectre
de variations génétiques de l'homme.

C'est pourquoi,
encore 10 ans après,

je suis toujours abasourdi

de constater que 96%
des études sur les génomes,

qui associent les variations génétiques
à certaines maladies spécifiques,

se concentrent exclusivement
sur des individus d'ascendance européenne.

Pas besoin d'un doctorat

pour constater qu'il ne reste que 4%
aux autres diversités ethniques.

En effectuant mes propres recherches,

j'ai découvert que moins de 1%
de ces recherches

se sont réellement concentrées

sur les communautés indigènes
telles que la mienne.

Cela m'amène à ce questionnement :

à qui le projet Génome humain
sert-il réellement ?

Nous avons tous des yeux et des cheveux
de couleur différentes

tout comme nous métabolisions
les drogues différemment

selon la variation de nos génomes.

Combien d'entre vous
seraient choqués d'apprendre

que 95% des tests cliniques

ont été réalisés exclusivement
avec des sujets d'ascendance européenne ?

Cette tendance
et ce manque d'engagement permanent

vis-à-vis des communautés indigènes

sur les tests cliniques
et sur les études sur le génome humain,

nous vient en partie d'une histoire
très empreinte de méfiance.

Par exemple,

en 1989, des chercheurs
de l'Arizona State University,

ont récolté des prélèvements sanguins
de la tribu des Havasupai en Arizona.

Ils leur promettaient de réduire
le problème du diabète de type 2

qui sévissait sévèrement
dans leur communauté,

et ce, dans le seul but d'utiliser
ces prélèvements sanguins --

sans l'accord des Havasupai --

pour évaluer le taux de schizophrénie
et de consanguinité

mais aussi de remettre en cause
les origines de l'histoire des Havasupais.

Lorsqu'ils l’apprirent,

ils attaquèrent l'université en justice,
gagnèrent 700 000$

et leur interdirent de conduire à nouveau
des recherches dans leur réserve.

Cela généra un effet boule de neige

avec des tribus du sud-ouest --

dont la nation Navajo,

une des plus grande tribus du pays --

décrétant un moratoire
sur les recherches génétiques.

Malgré cet héritage de méfiance,

je suis convaincu que ces recherches-là
pourraient servir les peuples indigènes.

Si nous ne faisons pas
quelque chose rapidement,

le fossé des disparités
en matière de santé continuera de grandir.

Par exemple, Hawaï

a la plus grande espérance de vie moyenne
de tous les États-Unis.

Pourtant, les Hawaïens de souche,
comme moi,

décèdent une bonne décennie
avant leurs homologues non-natifs

car nous avons des taux très élevés
de diabète de type 2,

d'obésité

et les deux maladies
les plus fatales des États-Unis :

les maladies cardiovasculaires
et le cancer.

Comment pouvons-nous nous assurer
que les populations

à qui le séquençage des gènes
bénéficierait le plus

ne soient pas lésées ?

Mon but est d'axer encore plus
la recherche sur la génétique

sur les indigènes, « d'indigéniser »
les technologies de séquençage des gènes.

Généralement, les gènes sont séquencés
en laboratoire.

Voici une photo d'un séquenceur
de gènes classique.

Il est énorme.

Il est aussi gros qu'un réfrigérateur,

ce qui pose un problème de taille.

Mais imaginez que nous puissions
séquencer les gènes à la volée.

Imaginez que nous puissions porter
un séquenceur dans notre poche !

Ce séquenceur
à membranes nanoporeuses

fait le dixième de la taille
d'un séquenceur de gènes traditionnel.

Il n'a plus les mêmes contraintes
de taille,

il n'est plus rattaché
à d'innombrables câbles,

ni à des cuves de produits chimiques
ou à des ordinateurs.

Il nous permet de rendre le développement
de la technologie de séquençage

plus accessible,
plus immersif, collaboratif,

dynamique en replacant
les peuples indigènes

au rang de citoyens
face à la science.

100 ans plus tard à Kalaupapa,

nous disposons d'une technologie
qui nous permet de séquencer

la bactérie de la lèpre en temps réel
par le biais de séquenceurs portables

connectés à internet

et du stockage de données sur le Cloud.

Or cela ne se fera qu'avec l'accord
des peuples hawaïens.

Chez nous

et selon nos propres conditions.

IndiGenomics est un projet scientifique
pour le peuple et réalisé par le peuple.

Nous commencerons
par un conseil tribal des communautés

qui informerait les communautés indigènes

sur les utilisations et détournements
des informations génétiques.

Enfin, nous voudrions créer notre propre
institut de recherche IndiGenomics

pour y mener nos propres tests

et y former la prochaine génération
de scientifiques d'origine indigène.

En conclusion, les populations indigènes
doivent être considérées

comme des partenaires

et non comme des sujets
de recherche pour la génétique.

Pour les autres,

tout comme le Père Damien l'a fait,

la communauté de chercheurs
doit se rapprocher au plus près

de la culture indigène

ou du moins ne jamais cesser
de vouloir y parvenir.

Mahalo, merci.

(Applaudissements)