[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.68,0:00:02.00,Default,,0000,0000,0000,,Comme tout enfant hawaïen,
Dialogue: 0,0:00:02.00,0:00:05.30,Default,,0000,0000,0000,,ma mère et ma tante me racontaient souvent\Nles histoires de Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:05.30,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,la colonie hawaïenne des lépreux
Dialogue: 0,0:00:06.82,0:00:09.83,Default,,0000,0000,0000,,qui vivait sur les plus hautes\Nfalaises du monde,
Dialogue: 0,0:00:09.83,0:00:11.26,Default,,0000,0000,0000,,et du Père Damien,
Dialogue: 0,0:00:11.26,0:00:14.60,Default,,0000,0000,0000,,le missionnaire belge qui a donné sa vie \Npour la communauté hawaïenne.
Dialogue: 0,0:00:14.85,0:00:16.52,Default,,0000,0000,0000,,Lorsqu'elle était jeune infirmière,
Dialogue: 0,0:00:16.52,0:00:19.57,Default,,0000,0000,0000,,ma tante a formé les nonnes\Nqui s'occupaient des lépreux restants
Dialogue: 0,0:00:19.57,0:00:23.36,Default,,0000,0000,0000,,presque 100 ans après que le Père Damien\Nne meure lui-même de la lèpre.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.13,Default,,0000,0000,0000,,Elle nous racontait
Dialogue: 0,0:00:26.13,0:00:29.17,Default,,0000,0000,0000,,ses voyages à dos de mule \Nsur les chemins sinueux des falaises
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.32,Default,,0000,0000,0000,,tandis que mon oncle jouait \Nses chansons hula favorites au ukulele
Dialogue: 0,0:00:32.32,0:00:34.09,Default,,0000,0000,0000,,sur tout le trajet jusqu'à Kakaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.71,0:00:36.22,Default,,0000,0000,0000,,Quand j'étais plus jeune,
Dialogue: 0,0:00:36.22,0:00:38.11,Default,,0000,0000,0000,,certaines choses m'intriguaient.
Dialogue: 0,0:00:38.73,0:00:43.00,Default,,0000,0000,0000,,Pourquoi un missionnaire belge\Nvoudrait vivre reclus du monde,
Dialogue: 0,0:00:43.00,0:00:44.28,Default,,0000,0000,0000,,à Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:00:44.28,0:00:46.94,Default,,0000,0000,0000,,en sachant qu'il serait forcément \Ncontaminé par la lèpre
Dialogue: 0,0:00:46.94,0:00:50.17,Default,,0000,0000,0000,,en vivant au contact de cette communauté \Nqu'il avait décidé d'aider.
Dialogue: 0,0:00:50.50,0:00:52.53,Default,,0000,0000,0000,,Ensuite,
Dialogue: 0,0:00:52.53,0:00:54.96,Default,,0000,0000,0000,,d'où venait la bactérie \Nresponsable de la lèpre ?
Dialogue: 0,0:00:54.96,0:00:56.74,Default,,0000,0000,0000,,Et enfin, pourquoi les Kanaka Maoli,
Dialogue: 0,0:00:56.74,0:00:59.02,Default,,0000,0000,0000,,peuple indigène de Hawaï,
Dialogue: 0,0:00:59.02,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,étaient si vulnérables face à la lèpre ou\Nla « mai pake », comme ils l'appelaient.
Dialogue: 0,0:01:03.96,0:01:07.81,Default,,0000,0000,0000,,Les raisons qui font notre singularité\Nen tant qu'Hawaïens m'intriguaient
Dialogue: 0,0:01:07.81,0:01:10.14,Default,,0000,0000,0000,,et notamment notre patrimoine génétique.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.94,Default,,0000,0000,0000,,Ce n'est qu'au lycée,
Dialogue: 0,0:01:12.94,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,grâce au projet Génome humain,
Dialogue: 0,0:01:14.54,0:01:17.22,Default,,0000,0000,0000,,que j'ai pris conscience \Nque je n'étais pas seul
Dialogue: 0,0:01:17.22,0:01:20.25,Default,,0000,0000,0000,,à essayer de faire un lien \Nentre nos ascendances génétiques
Dialogue: 0,0:01:20.25,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,et notre santé, notre bien-être \Net nos potentielles maladies.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:26.71,Default,,0000,0000,0000,,Il faut savoir que ce projet\Nde 2,7 milliards de dollars
Dialogue: 0,0:01:26.71,0:01:29.02,Default,,0000,0000,0000,,nous assurait une nouvelle ère
Dialogue: 0,0:01:29.02,0:01:31.10,Default,,0000,0000,0000,,de médecine prédictive et préventive
Dialogue: 0,0:01:31.10,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,en s'appuyant \Nsur notre patrimoine génétique.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.56,Default,,0000,0000,0000,,Il m'a toujours semblé evident
Dialogue: 0,0:01:35.56,0:01:39.08,Default,,0000,0000,0000,,que pour arriver à ce rêve médical,\Nil faudrait établir des classifications
Dialogue: 0,0:01:39.09,0:01:42.87,Default,,0000,0000,0000,,à partir de diverses cohortes\Nafin d'obtenir, à l’échelle mondiale,
Dialogue: 0,0:01:42.87,0:01:45.63,Default,,0000,0000,0000,,un très large spectre\Nde variations génétiques de l'homme.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.86,Default,,0000,0000,0000,,C'est pourquoi, \Nencore 10 ans après,
Dialogue: 0,0:01:48.86,0:01:50.60,Default,,0000,0000,0000,,je suis toujours abasourdi
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,de constater que 96% \Ndes études sur les génomes,
Dialogue: 0,0:01:53.82,0:01:57.45,Default,,0000,0000,0000,,qui associent les variations génétiques \Nà certaines maladies spécifiques,
Dialogue: 0,0:01:57.45,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,se concentrent exclusivement \Nsur des individus d'ascendance européenne.
Dialogue: 0,0:02:02.20,0:02:03.51,Default,,0000,0000,0000,,Pas besoin d'un doctorat
Dialogue: 0,0:02:03.51,0:02:06.76,Default,,0000,0000,0000,,pour constater qu'il ne reste que 4%\Naux autres diversités ethniques.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.28,Default,,0000,0000,0000,,En effectuant mes propres recherches,
Dialogue: 0,0:02:09.28,0:02:11.66,Default,,0000,0000,0000,,j'ai découvert que moins de 1%\Nde ces recherches
Dialogue: 0,0:02:11.66,0:02:13.10,Default,,0000,0000,0000,,se sont réellement concentrées
Dialogue: 0,0:02:13.10,0:02:15.48,Default,,0000,0000,0000,,sur les communautés indigènes\Ntelles que la mienne.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.38,Default,,0000,0000,0000,,Cela m'amène à ce questionnement :
Dialogue: 0,0:02:17.38,0:02:19.74,Default,,0000,0000,0000,,à qui le projet Génome humain\Nsert-il réellement ?
Dialogue: 0,0:02:19.74,0:02:22.70,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons tous des yeux et des cheveux \Nde couleur différentes
Dialogue: 0,0:02:22.70,0:02:25.32,Default,,0000,0000,0000,,tout comme nous métabolisions\Nles drogues différemment
Dialogue: 0,0:02:25.32,0:02:26.98,Default,,0000,0000,0000,,selon la variation de nos génomes.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.44,Default,,0000,0000,0000,,Combien d'entre vous \Nseraient choqués d'apprendre
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.26,Default,,0000,0000,0000,,que 95% des tests cliniques
Dialogue: 0,0:02:33.26,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,ont été réalisés exclusivement\Navec des sujets d'ascendance européenne ?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:41.91,Default,,0000,0000,0000,,Cette tendance \Net ce manque d'engagement permanent \N
Dialogue: 0,0:02:41.91,0:02:43.61,Default,,0000,0000,0000,,vis-à-vis des communautés indigènes
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.62,Default,,0000,0000,0000,,sur les tests cliniques \Net sur les études sur le génome humain,
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:50.03,Default,,0000,0000,0000,,nous vient en partie d'une histoire\Ntrès empreinte de méfiance.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.07,Default,,0000,0000,0000,,Par exemple,
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.60,Default,,0000,0000,0000,,en 1989, des chercheurs \Nde l'Arizona State University,
Dialogue: 0,0:02:55.60,0:02:59.21,Default,,0000,0000,0000,,ont récolté des prélèvements sanguins\Nde la tribu des Havasupai en Arizona.
Dialogue: 0,0:02:59.51,0:03:02.59,Default,,0000,0000,0000,,Ils leur promettaient de réduire \Nle problème du diabète de type 2
Dialogue: 0,0:03:02.59,0:03:04.74,Default,,0000,0000,0000,,qui sévissait sévèrement\Ndans leur communauté,
Dialogue: 0,0:03:04.74,0:03:08.37,Default,,0000,0000,0000,,et ce, dans le seul but d'utiliser\Nces prélèvements sanguins --
Dialogue: 0,0:03:08.37,0:03:10.28,Default,,0000,0000,0000,,sans l'accord des Havasupai --
Dialogue: 0,0:03:10.28,0:03:13.62,Default,,0000,0000,0000,,pour évaluer le taux de schizophrénie\Net de consanguinité
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:17.09,Default,,0000,0000,0000,,mais aussi de remettre en cause\Nles origines de l'histoire des Havasupais.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.89,Default,,0000,0000,0000,,Lorsqu'ils l’apprirent,
Dialogue: 0,0:03:19.89,0:03:23.12,Default,,0000,0000,0000,,ils attaquèrent l'université en justice, \Ngagnèrent 700 000$
Dialogue: 0,0:03:23.12,0:03:28.26,Default,,0000,0000,0000,,et leur interdirent de conduire à nouveau \Ndes recherches dans leur réserve.
Dialogue: 0,0:03:29.42,0:03:32.24,Default,,0000,0000,0000,,Cela généra un effet boule de neige
Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:33.86,Default,,0000,0000,0000,,avec des tribus du sud-ouest --
Dialogue: 0,0:03:33.86,0:03:35.57,Default,,0000,0000,0000,,dont la nation Navajo,
Dialogue: 0,0:03:35.57,0:03:37.60,Default,,0000,0000,0000,,une des plus grande tribus du pays --
Dialogue: 0,0:03:37.60,0:03:40.12,Default,,0000,0000,0000,,décrétant un moratoire \Nsur les recherches génétiques.
Dialogue: 0,0:03:40.12,0:03:42.77,Default,,0000,0000,0000,,Malgré cet héritage de méfiance,
Dialogue: 0,0:03:42.77,0:03:47.02,Default,,0000,0000,0000,,je suis convaincu que ces recherches-là \Npourraient servir les peuples indigènes.
Dialogue: 0,0:03:47.12,0:03:49.41,Default,,0000,0000,0000,,Si nous ne faisons pas \Nquelque chose rapidement,
Dialogue: 0,0:03:49.41,0:03:52.55,Default,,0000,0000,0000,,le fossé des disparités \Nen matière de santé continuera de grandir.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.55,Default,,0000,0000,0000,,Par exemple, Hawaï
Dialogue: 0,0:03:54.55,0:03:57.76,Default,,0000,0000,0000,,a la plus grande espérance de vie moyenne\Nde tous les États-Unis.
Dialogue: 0,0:03:58.33,0:04:01.19,Default,,0000,0000,0000,,Pourtant, les Hawaïens de souche,\Ncomme moi,
Dialogue: 0,0:04:01.19,0:04:04.28,Default,,0000,0000,0000,,décèdent une bonne décennie \Navant leurs homologues non-natifs
Dialogue: 0,0:04:04.28,0:04:07.75,Default,,0000,0000,0000,,car nous avons des taux très élevés\Nde diabète de type 2,
Dialogue: 0,0:04:07.75,0:04:09.08,Default,,0000,0000,0000,,d'obésité
Dialogue: 0,0:04:09.08,0:04:11.67,Default,,0000,0000,0000,,et les deux maladies \Nles plus fatales des États-Unis :
Dialogue: 0,0:04:11.67,0:04:13.75,Default,,0000,0000,0000,,les maladies cardiovasculaires\Net le cancer.
Dialogue: 0,0:04:13.92,0:04:16.66,Default,,0000,0000,0000,,Comment pouvons-nous nous assurer\Nque les populations
Dialogue: 0,0:04:16.66,0:04:19.08,Default,,0000,0000,0000,,à qui le séquençage des gènes\Nbénéficierait le plus
Dialogue: 0,0:04:19.08,0:04:20.25,Default,,0000,0000,0000,,ne soient pas lésées ?
Dialogue: 0,0:04:20.74,0:04:23.97,Default,,0000,0000,0000,,Mon but est d'axer encore plus \Nla recherche sur la génétique
Dialogue: 0,0:04:23.97,0:04:27.66,Default,,0000,0000,0000,,sur les indigènes, « d'indigéniser »\Nles technologies de séquençage des gènes.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Généralement, les gènes sont séquencés\Nen laboratoire.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.18,Default,,0000,0000,0000,,Voici une photo d'un séquenceur\Nde gènes classique.
Dialogue: 0,0:04:35.18,0:04:36.27,Default,,0000,0000,0000,,Il est énorme.
Dialogue: 0,0:04:36.27,0:04:38.13,Default,,0000,0000,0000,,Il est aussi gros qu'un réfrigérateur,
Dialogue: 0,0:04:38.61,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,ce qui pose un problème de taille.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Mais imaginez que nous puissions \Nséquencer les gènes à la volée.
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Imaginez que nous puissions porter \Nun séquenceur dans notre poche !
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.30,Default,,0000,0000,0000,,Ce séquenceur \Nà membranes nanoporeuses
Dialogue: 0,0:04:54.30,0:04:58.52,Default,,0000,0000,0000,,fait le dixième de la taille\Nd'un séquenceur de gènes traditionnel.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.05,Default,,0000,0000,0000,,Il n'a plus les mêmes contraintes\Nde taille,
Dialogue: 0,0:05:01.05,0:05:05.29,Default,,0000,0000,0000,,il n'est plus rattaché\Nà d'innombrables câbles,
Dialogue: 0,0:05:05.29,0:05:08.18,Default,,0000,0000,0000,,ni à des cuves de produits chimiques \Nou à des ordinateurs.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.58,Default,,0000,0000,0000,,Il nous permet de rendre le développement \Nde la technologie de séquençage
Dialogue: 0,0:05:13.58,0:05:16.26,Default,,0000,0000,0000,,plus accessible, \Nplus immersif, collaboratif,
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,dynamique en replacant\Nles peuples indigènes
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:22.25,Default,,0000,0000,0000,,au rang de citoyens \Nface à la science.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.68,Default,,0000,0000,0000,,100 ans plus tard à Kalaupapa,
Dialogue: 0,0:05:25.68,0:05:28.58,Default,,0000,0000,0000,,nous disposons d'une technologie \Nqui nous permet de séquencer
Dialogue: 0,0:05:28.58,0:05:32.85,Default,,0000,0000,0000,,la bactérie de la lèpre en temps réel\Npar le biais de séquenceurs portables
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,connectés à internet
Dialogue: 0,0:05:35.86,0:05:37.76,Default,,0000,0000,0000,,et du stockage de données sur le Cloud.
Dialogue: 0,0:05:38.52,0:05:41.38,Default,,0000,0000,0000,,Or cela ne se fera qu'avec l'accord \Ndes peuples hawaïens.
Dialogue: 0,0:05:42.25,0:05:43.28,Default,,0000,0000,0000,,Chez nous
Dialogue: 0,0:05:43.28,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,et selon nos propres conditions.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:51.80,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics est un projet scientifique \Npour le peuple et réalisé par le peuple.
Dialogue: 0,0:05:52.26,0:05:55.75,Default,,0000,0000,0000,,Nous commencerons \Npar un conseil tribal des communautés
Dialogue: 0,0:05:55.75,0:05:58.96,Default,,0000,0000,0000,,qui informerait les communautés indigènes
Dialogue: 0,0:05:58.96,0:06:02.12,Default,,0000,0000,0000,,sur les utilisations et détournements \Ndes informations génétiques.
Dialogue: 0,0:06:02.64,0:06:06.22,Default,,0000,0000,0000,,Enfin, nous voudrions créer notre propre \Ninstitut de recherche IndiGenomics
Dialogue: 0,0:06:06.22,0:06:07.81,Default,,0000,0000,0000,,pour y mener nos propres tests
Dialogue: 0,0:06:07.81,0:06:11.24,Default,,0000,0000,0000,,et y former la prochaine génération \Nde scientifiques d'origine indigène.
Dialogue: 0,0:06:11.45,0:06:14.54,Default,,0000,0000,0000,,En conclusion, les populations indigènes\Ndoivent être considérées
Dialogue: 0,0:06:14.54,0:06:15.55,Default,,0000,0000,0000,,comme des partenaires
Dialogue: 0,0:06:15.55,0:06:18.19,Default,,0000,0000,0000,,et non comme des sujets\Nde recherche pour la génétique.
Dialogue: 0,0:06:18.19,0:06:20.01,Default,,0000,0000,0000,,Pour les autres,
Dialogue: 0,0:06:20.01,0:06:22.08,Default,,0000,0000,0000,,tout comme le Père Damien l'a fait,
Dialogue: 0,0:06:22.08,0:06:25.09,Default,,0000,0000,0000,,la communauté de chercheurs \Ndoit se rapprocher au plus près
Dialogue: 0,0:06:25.09,0:06:26.51,Default,,0000,0000,0000,,de la culture indigène\N
Dialogue: 0,0:06:26.51,0:06:28.94,Default,,0000,0000,0000,,ou du moins ne jamais cesser\Nde vouloir y parvenir.
Dialogue: 0,0:06:28.94,0:06:30.12,Default,,0000,0000,0000,,Mahalo, merci.
Dialogue: 0,0:06:30.12,0:06:35.11,Default,,0000,0000,0000,,(Applaudissements)