Comme tout enfant hawaïen,
ma mère et ma tante me racontaient souvent les histoires de Kalaupapa,
la colonie hawaïenne des lépreux
qui vivait sur les plus hautes falaises du monde,
et du Père Damien,
le missionnaire belge qui a donné sa vie pour la communauté hawaïenne.
Lorsqu'elle était jeune infirmière,
ma tante a formé les nonnes qui s'occupaient des lépreux restants
presque 100 ans après que le Père Damien ne meure lui-même de la lèpre.
Elle nous racontait
ses voyages à dos de mule sur les chemins sinueux des falaises
tandis que mon oncle jouait ses chansons hula favorites au ukulele
sur tout le trajet jusqu'à Kakaupapa.
Quand j'étais plus jeune,
certaines choses m'intriguaient.
Pourquoi un missionnaire belge voudrait vivre reclus du monde,
à Kalaupapa,
en sachant qu'il serait forcément contaminé par la lèpre
en vivant au contact de cette communauté qu'il avait décidé d'aider.
Ensuite,
d'où venait la bactérie responsable de la lèpre ?
Et enfin, pourquoi les Kanaka Maoli,
peuple indigène de Hawaï,
étaient si vulnérables face à la lèpre ou la « mai pake », comme ils l'appelaient.
Les raisons qui font notre singularité en tant qu'Hawaïens m'intriguaient
et notamment notre patrimoine génétique.
Ce n'est qu'au lycée,
grâce au projet Génome humain,
que j'ai pris conscience que je n'étais pas seul
à essayer de faire un lien entre nos ascendances génétiques
et notre santé, notre bien-être et nos potentielles maladies.
Il faut savoir que ce projet de 2,7 milliards de dollars
nous assurait une nouvelle ère
de médecine prédictive et préventive
en s'appuyant sur notre patrimoine génétique.
Il m'a toujours semblé evident
que pour arriver à ce rêve médical, il faudrait établir des classifications
à partir de diverses cohortes afin d'obtenir, à l’échelle mondiale,
un très large spectre de variations génétiques de l'homme.
C'est pourquoi, encore 10 ans après,
je suis toujours abasourdi
de constater que 96% des études sur les génomes,
qui associent les variations génétiques à certaines maladies spécifiques,
se concentrent exclusivement sur des individus d'ascendance européenne.
Pas besoin d'un doctorat
pour constater qu'il ne reste que 4% aux autres diversités ethniques.
En effectuant mes propres recherches,
j'ai découvert que moins de 1% de ces recherches
se sont réellement concentrées
sur les communautés indigènes telles que la mienne.
Cela m'amène à ce questionnement :
à qui le projet Génome humain sert-il réellement ?
Nous avons tous des yeux et des cheveux de couleur différentes
tout comme nous métabolisions les drogues différemment
selon la variation de nos génomes.
Combien d'entre vous seraient choqués d'apprendre
que 95% des tests cliniques
ont été réalisés exclusivement avec des sujets d'ascendance européenne ?
Cette tendance et ce manque d'engagement permanent
vis-à-vis des communautés indigènes
sur les tests cliniques et sur les études sur le génome humain,
nous vient en partie d'une histoire très empreinte de méfiance.
Par exemple,
en 1989, des chercheurs de l'Arizona State University,
ont récolté des prélèvements sanguins de la tribu des Havasupai en Arizona.
Ils leur promettaient de réduire le problème du diabète de type 2
qui sévissait sévèrement dans leur communauté,
et ce, dans le seul but d'utiliser ces prélèvements sanguins --
sans l'accord des Havasupai --
pour évaluer le taux de schizophrénie et de consanguinité
mais aussi de remettre en cause les origines de l'histoire des Havasupais.
Lorsqu'ils l’apprirent,
ils attaquèrent l'université en justice, gagnèrent 700 000$
et leur interdirent de conduire à nouveau des recherches dans leur réserve.
Cela généra un effet boule de neige
avec des tribus du sud-ouest --
dont la nation Navajo,
une des plus grande tribus du pays --
décrétant un moratoire sur les recherches génétiques.
Malgré cet héritage de méfiance,
je suis convaincu que ces recherches-là pourraient servir les peuples indigènes.
Si nous ne faisons pas quelque chose rapidement,
le fossé des disparités en matière de santé continuera de grandir.
Par exemple, Hawaï
a la plus grande espérance de vie moyenne de tous les États-Unis.
Pourtant, les Hawaïens de souche, comme moi,
décèdent une bonne décennie avant leurs homologues non-natifs
car nous avons des taux très élevés de diabète de type 2,
d'obésité
et les deux maladies les plus fatales des États-Unis :
les maladies cardiovasculaires et le cancer.
Comment pouvons-nous nous assurer que les populations
à qui le séquençage des gènes bénéficierait le plus
ne soient pas lésées ?
Mon but est d'axer encore plus la recherche sur la génétique
sur les indigènes, « d'indigéniser » les technologies de séquençage des gènes.
Généralement, les gènes sont séquencés en laboratoire.
Voici une photo d'un séquenceur de gènes classique.
Il est énorme.
Il est aussi gros qu'un réfrigérateur,
ce qui pose un problème de taille.
Mais imaginez que nous puissions séquencer les gènes à la volée.
Imaginez que nous puissions porter un séquenceur dans notre poche !
Ce séquenceur à membranes nanoporeuses
fait le dixième de la taille d'un séquenceur de gènes traditionnel.
Il n'a plus les mêmes contraintes de taille,
il n'est plus rattaché à d'innombrables câbles,
ni à des cuves de produits chimiques ou à des ordinateurs.
Il nous permet de rendre le développement de la technologie de séquençage
plus accessible, plus immersif, collaboratif,
dynamique en replacant les peuples indigènes
au rang de citoyens face à la science.
100 ans plus tard à Kalaupapa,
nous disposons d'une technologie qui nous permet de séquencer
la bactérie de la lèpre en temps réel par le biais de séquenceurs portables
connectés à internet
et du stockage de données sur le Cloud.
Or cela ne se fera qu'avec l'accord des peuples hawaïens.
Chez nous
et selon nos propres conditions.
IndiGenomics est un projet scientifique pour le peuple et réalisé par le peuple.
Nous commencerons par un conseil tribal des communautés
qui informerait les communautés indigènes
sur les utilisations et détournements des informations génétiques.
Enfin, nous voudrions créer notre propre institut de recherche IndiGenomics
pour y mener nos propres tests
et y former la prochaine génération de scientifiques d'origine indigène.
En conclusion, les populations indigènes doivent être considérées
comme des partenaires
et non comme des sujets de recherche pour la génétique.
Pour les autres,
tout comme le Père Damien l'a fait,
la communauté de chercheurs doit se rapprocher au plus près
de la culture indigène
ou du moins ne jamais cesser de vouloir y parvenir.
Mahalo, merci.
(Applaudissements)