1
00:00:00,676 --> 00:00:02,005
Comme tout enfant hawaïen,

2
00:00:02,005 --> 00:00:05,301
ma mère et ma tante me racontaient souvent
les histoires de Kalaupapa,

3
00:00:05,301 --> 00:00:06,822
la colonie hawaïenne des lépreux

4
00:00:06,822 --> 00:00:09,827
qui vivait sur les plus hautes
falaises du monde,

5
00:00:09,827 --> 00:00:11,259
et du Père Damien,

6
00:00:11,259 --> 00:00:14,601
le missionnaire belge qui a donné sa vie 
pour la communauté hawaïenne.

7
00:00:14,852 --> 00:00:16,515
Lorsqu'elle était jeune infirmière,

8
00:00:16,515 --> 00:00:19,574
ma tante a formé les nonnes
qui s'occupaient des lépreux restants

9
00:00:19,574 --> 00:00:23,361
presque 100 ans après que le Père Damien
ne meure lui-même de la lèpre.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,132
Elle nous racontait

11
00:00:26,132 --> 00:00:29,172
ses voyages à dos de mule 
sur les chemins sinueux des falaises

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,317
tandis que mon oncle jouait 
ses chansons hula favorites au ukulele

13
00:00:32,317 --> 00:00:34,094
sur tout le trajet jusqu'à Kakaupapa.

14
00:00:34,714 --> 00:00:36,225
Quand j'étais plus jeune,

15
00:00:36,225 --> 00:00:38,111
certaines choses m'intriguaient.

16
00:00:38,731 --> 00:00:43,005
Pourquoi un missionnaire belge
voudrait vivre reclus du monde,

17
00:00:43,005 --> 00:00:44,275
à Kalaupapa,

18
00:00:44,275 --> 00:00:46,939
en sachant qu'il serait forcément 
contaminé par la lèpre

19
00:00:46,939 --> 00:00:50,173
en vivant au contact de cette communauté 
qu'il avait décidé d'aider.

20
00:00:50,496 --> 00:00:52,533
Ensuite,

21
00:00:52,533 --> 00:00:54,962
d'où venait la bactérie 
responsable de la lèpre ?

22
00:00:54,962 --> 00:00:56,741
Et enfin, pourquoi les Kanaka Maoli,

23
00:00:56,741 --> 00:00:59,024
peuple indigène de Hawaï,

24
00:00:59,024 --> 00:01:03,416
étaient si vulnérables face à la lèpre ou
la « mai pake », comme ils l'appelaient.

25
00:01:03,963 --> 00:01:07,807
Les raisons qui font notre singularité
en tant qu'Hawaïens m'intriguaient

26
00:01:07,807 --> 00:01:10,138
et notamment notre patrimoine génétique.

27
00:01:10,964 --> 00:01:12,938
Ce n'est qu'au lycée,

28
00:01:12,938 --> 00:01:14,538
grâce au projet Génome humain,

29
00:01:14,538 --> 00:01:17,217
que j'ai pris conscience 
que je n'étais pas seul

30
00:01:17,217 --> 00:01:20,249
à essayer de faire un lien 
entre nos ascendances génétiques

31
00:01:20,249 --> 00:01:23,325
et notre santé, notre bien-être 
et nos potentielles maladies.

32
00:01:24,061 --> 00:01:26,711
Il faut savoir que ce projet
de 2,7 milliards de dollars

33
00:01:26,711 --> 00:01:29,024
nous assurait une nouvelle ère

34
00:01:29,024 --> 00:01:31,098
de médecine prédictive et préventive

35
00:01:31,098 --> 00:01:33,485
en s'appuyant 
sur notre patrimoine génétique.

36
00:01:33,849 --> 00:01:35,555
Il m'a toujours semblé evident

37
00:01:35,555 --> 00:01:39,081
que pour arriver à ce rêve médical,
il faudrait établir des classifications

38
00:01:39,091 --> 00:01:42,874
à partir de diverses cohortes
afin d'obtenir, à l’échelle mondiale,

39
00:01:42,874 --> 00:01:45,632
un très large spectre
de variations génétiques de l'homme.

40
00:01:46,303 --> 00:01:48,859
C'est pourquoi, 
encore 10 ans après,

41
00:01:48,859 --> 00:01:50,603
je suis toujours abasourdi

42
00:01:50,603 --> 00:01:53,811
de constater que 96% 
des études sur les génomes,

43
00:01:53,815 --> 00:01:57,449
qui associent les variations génétiques 
à certaines maladies spécifiques,

44
00:01:57,449 --> 00:02:01,240
se concentrent exclusivement 
sur des individus d'ascendance européenne.

45
00:02:02,199 --> 00:02:03,508
Pas besoin d'un doctorat

46
00:02:03,508 --> 00:02:06,755
pour constater qu'il ne reste que 4%
aux autres diversités ethniques.

47
00:02:07,164 --> 00:02:09,282
En effectuant mes propres recherches,

48
00:02:09,282 --> 00:02:11,655
j'ai découvert que moins de 1%
de ces recherches

49
00:02:11,655 --> 00:02:13,095
se sont réellement concentrées

50
00:02:13,095 --> 00:02:15,481
sur les communautés indigènes
telles que la mienne.

51
00:02:15,481 --> 00:02:17,382
Cela m'amène à ce questionnement :

52
00:02:17,382 --> 00:02:19,743
à qui le projet Génome humain
sert-il réellement ?

53
00:02:19,743 --> 00:02:22,701
Nous avons tous des yeux et des cheveux 
de couleur différentes

54
00:02:22,705 --> 00:02:25,317
tout comme nous métabolisions
les drogues différemment

55
00:02:25,317 --> 00:02:26,984
selon la variation de nos génomes.

56
00:02:26,984 --> 00:02:30,445
Combien d'entre vous 
seraient choqués d'apprendre

57
00:02:30,445 --> 00:02:33,261
que 95% des tests cliniques

58
00:02:33,261 --> 00:02:37,661
ont été réalisés exclusivement
avec des sujets d'ascendance européenne ?

59
00:02:38,387 --> 00:02:41,912
Cette tendance 
et ce manque d'engagement permanent 


60
00:02:41,912 --> 00:02:43,607
vis-à-vis des communautés indigènes

61
00:02:43,607 --> 00:02:46,619
sur les tests cliniques 
et sur les études sur le génome humain,

62
00:02:46,619 --> 00:02:50,029
nous vient en partie d'une histoire
très empreinte de méfiance.

63
00:02:50,893 --> 00:02:52,073
Par exemple,

64
00:02:52,073 --> 00:02:55,596
en 1989, des chercheurs 
de l'Arizona State University,

65
00:02:55,600 --> 00:02:59,206
ont récolté des prélèvements sanguins
de la tribu des Havasupai en Arizona.

66
00:02:59,506 --> 00:03:02,594
Ils leur promettaient de réduire 
le problème du diabète de type 2

67
00:03:02,594 --> 00:03:04,738
qui sévissait sévèrement
dans leur communauté,

68
00:03:04,738 --> 00:03:08,367
et ce, dans le seul but d'utiliser
ces prélèvements sanguins --

69
00:03:08,367 --> 00:03:10,284
sans l'accord des Havasupai --

70
00:03:10,284 --> 00:03:13,623
pour évaluer le taux de schizophrénie
et de consanguinité

71
00:03:13,623 --> 00:03:17,092
mais aussi de remettre en cause
les origines de l'histoire des Havasupais.

72
00:03:17,319 --> 00:03:19,891
Lorsqu'ils l’apprirent,

73
00:03:19,891 --> 00:03:23,118
ils attaquèrent l'université en justice, 
gagnèrent 700 000$

74
00:03:23,118 --> 00:03:28,265
et leur interdirent de conduire à nouveau 
des recherches dans leur réserve.

75
00:03:29,421 --> 00:03:32,235
Cela généra un effet boule de neige

76
00:03:32,235 --> 00:03:33,861
avec des tribus du sud-ouest --

77
00:03:33,861 --> 00:03:35,574
dont la nation Navajo,

78
00:03:35,574 --> 00:03:37,595
une des plus grande tribus du pays --

79
00:03:37,595 --> 00:03:40,116
décrétant un moratoire 
sur les recherches génétiques.

80
00:03:40,116 --> 00:03:42,771
Malgré cet héritage de méfiance,

81
00:03:42,771 --> 00:03:47,024
je suis convaincu que ces recherches-là 
pourraient servir les peuples indigènes.

82
00:03:47,124 --> 00:03:49,409
Si nous ne faisons pas 
quelque chose rapidement,

83
00:03:49,409 --> 00:03:52,550
le fossé des disparités 
en matière de santé continuera de grandir.

84
00:03:53,113 --> 00:03:54,548
Par exemple, Hawaï

85
00:03:54,548 --> 00:03:57,759
a la plus grande espérance de vie moyenne
de tous les États-Unis.

86
00:03:58,333 --> 00:04:01,190
Pourtant, les Hawaïens de souche,
comme moi,

87
00:04:01,190 --> 00:04:04,280
décèdent une bonne décennie 
avant leurs homologues non-natifs

88
00:04:04,280 --> 00:04:07,749
car nous avons des taux très élevés
de diabète de type 2,

89
00:04:07,749 --> 00:04:09,080
d'obésité

90
00:04:09,080 --> 00:04:11,673
et les deux maladies 
les plus fatales des États-Unis :

91
00:04:11,673 --> 00:04:13,752
les maladies cardiovasculaires
et le cancer.

92
00:04:13,916 --> 00:04:16,665
Comment pouvons-nous nous assurer
que les populations

93
00:04:16,665 --> 00:04:19,080
à qui le séquençage des gènes
bénéficierait le plus

94
00:04:19,080 --> 00:04:20,254
ne soient pas lésées ?

95
00:04:20,741 --> 00:04:23,974
Mon but est d'axer encore plus 
la recherche sur la génétique

96
00:04:23,974 --> 00:04:27,659
sur les indigènes, « d'indigéniser »
les technologies de séquençage des gènes.

97
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Généralement, les gènes sont séquencés
en laboratoire.

98
00:04:32,555 --> 00:04:35,183
Voici une photo d'un séquenceur
de gènes classique.

99
00:04:35,183 --> 00:04:36,272
Il est énorme.

100
00:04:36,272 --> 00:04:38,134
Il est aussi gros qu'un réfrigérateur,

101
00:04:38,610 --> 00:04:40,817
ce qui pose un problème de taille.

102
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Mais imaginez que nous puissions 
séquencer les gènes à la volée.

103
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
Imaginez que nous puissions porter 
un séquenceur dans notre poche !

104
00:04:51,848 --> 00:04:54,296
Ce séquenceur 
à membranes nanoporeuses

105
00:04:54,296 --> 00:04:58,525
fait le dixième de la taille
d'un séquenceur de gènes traditionnel.

106
00:04:58,779 --> 00:05:01,050
Il n'a plus les mêmes contraintes
de taille,

107
00:05:01,050 --> 00:05:05,294
il n'est plus rattaché
à d'innombrables câbles,

108
00:05:05,294 --> 00:05:08,179
ni à des cuves de produits chimiques 
ou à des ordinateurs.

109
00:05:08,456 --> 00:05:13,581
Il nous permet de rendre le développement 
de la technologie de séquençage

110
00:05:13,581 --> 00:05:16,263
plus accessible, 
plus immersif, collaboratif,

111
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
dynamique en replacant
les peuples indigènes

112
00:05:20,476 --> 00:05:22,247
au rang de citoyens 
face à la science.

113
00:05:23,092 --> 00:05:25,678
100 ans plus tard à Kalaupapa,

114
00:05:25,678 --> 00:05:28,585
nous disposons d'une technologie 
qui nous permet de séquencer

115
00:05:28,585 --> 00:05:32,853
la bactérie de la lèpre en temps réel
par le biais de séquenceurs portables

116
00:05:32,853 --> 00:05:35,856
connectés à internet

117
00:05:35,856 --> 00:05:37,758
et du stockage de données sur le Cloud.

118
00:05:38,522 --> 00:05:41,378
Or cela ne se fera qu'avec l'accord 
des peuples hawaïens.

119
00:05:42,248 --> 00:05:43,284
Chez nous

120
00:05:43,284 --> 00:05:44,844
et selon nos propres conditions.

121
00:05:46,367 --> 00:05:51,802
IndiGenomics est un projet scientifique 
pour le peuple et réalisé par le peuple.

122
00:05:52,262 --> 00:05:55,747
Nous commencerons 
par un conseil tribal des communautés

123
00:05:55,747 --> 00:05:58,960
qui informerait les communautés indigènes

124
00:05:58,960 --> 00:06:02,119
sur les utilisations et détournements 
des informations génétiques.

125
00:06:02,641 --> 00:06:06,215
Enfin, nous voudrions créer notre propre 
institut de recherche IndiGenomics

126
00:06:06,215 --> 00:06:07,814
pour y mener nos propres tests

127
00:06:07,814 --> 00:06:11,243
et y former la prochaine génération 
de scientifiques d'origine indigène.

128
00:06:11,453 --> 00:06:14,544
En conclusion, les populations indigènes
doivent être considérées

129
00:06:14,544 --> 00:06:15,550
comme des partenaires

130
00:06:15,550 --> 00:06:18,190
et non comme des sujets
de recherche pour la génétique.

131
00:06:18,190 --> 00:06:20,011
Pour les autres,

132
00:06:20,011 --> 00:06:22,085
tout comme le Père Damien l'a fait,

133
00:06:22,085 --> 00:06:25,093
la communauté de chercheurs 
doit se rapprocher au plus près

134
00:06:25,093 --> 00:06:26,513
de la culture indigène


135
00:06:26,513 --> 00:06:28,940
ou du moins ne jamais cesser
de vouloir y parvenir.

136
00:06:28,940 --> 00:06:30,125
Mahalo, merci.

137
00:06:30,125 --> 00:06:35,113
(Applaudissements)