چرا باید تحقیقات ژنتیک تنوع بیشتری را شامل شود؟
-
0:01 - 0:02وقتی بچه بودم در هاوایی،
-
0:02 - 0:05مامان و عمه ام همیشه داستانهایی
درباره کالائوپاپا برایم می گفتند. -
0:06 - 0:07مستعمره جذامی هاوایی
-
0:07 - 0:10که بلندترین صخره های دریایی دنیا
دورش را گرفته اند -
0:10 - 0:11و پدر دیمین،
-
0:11 - 0:15مُبلغ بلژیکی که زندگیش را
فدای جامعه هاوایی کرد. -
0:15 - 0:16عمه من وقتی پرستار جوانی بود
-
0:16 - 0:19به راهبه ها
مراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد. -
0:19 - 0:23حدود صد سال بعد از اینکه
پدر دیمین در اثر جذام مرد. -
0:25 - 0:26من داستانهایی را که می گفت یادم هست
-
0:26 - 0:29آنها با یک الاغ
در راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند، -
0:29 - 0:32درحالیکه عمویم آهنگهای محبوبش را
با گیتار مخصوصش می نواخت. -
0:32 - 0:34تمام راه تا کالائوپاپا همینطور بود.
-
0:35 - 0:36می دانید، من به عنوان یک نوجوان
-
0:36 - 0:38درباره بعضی چیزها همیشه کنجکاو بودم.
-
0:39 - 0:44اول اینکه چرا یک مبلغ مذهبی بلژیکی
تصمیم گرفته در انزوای کامل -
0:44 - 0:45در کالائوپاپا زندگی کند،
-
0:45 - 0:47با اینکه می دانست حتما از طریق مردمی
-
0:47 - 0:50که می خواست به آنها کمک کند جذام می گیرد.
-
0:50 - 0:53و دوم،
-
0:53 - 0:55باکتری جذام از کجا آمده بود؟
-
0:55 - 0:57و چرا کاناکا مائولی ها،
-
0:57 - 0:59مردم بومی هاوایی،
-
0:59 - 1:03اینقدر نسبت به جذام یا "مایی پاکه"
آسیب پذیر بودند؟ -
1:04 - 1:08این باعث شد به این فکر کنم که چرا
ما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟ -
1:08 - 1:09منظورم ترکیب ژنتیکی است.
-
1:11 - 1:13اما بعد از اینکه دبیرستان رفتم
-
1:13 - 1:15و با پروژه ژنوم انسان
آشنا شدم -
1:15 - 1:17فهمیدم تنها من نیستم که
-
1:17 - 1:20می خواهم با انساب ژنتیکی منحصربفردمان
ارتباط برقرار کنم. -
1:20 - 1:23با سلامتی، بهورزی و بیماریهایمان.
-
1:24 - 1:25می دانید،
-
1:25 - 1:27این پروژه ٢٫٧ میلیارد دلاری
-
1:27 - 1:31قول داده روزی برسد که داروها بتوانند
بر اساس ژنتیک خاص ما -
1:31 - 1:33بیماری ها را پیش بینی و پیشگیری کنند.
-
1:34 - 1:36بنابراین، برای من همیشه روشن بود که
-
1:36 - 1:38برای رسیدن به این رویا
-
1:38 - 1:42لازم است مردمان متنوعی را ردیف کنیم
-
1:42 - 1:46تا طیف کامل ژنتیکی
مردم روی زمین را بدست بیاوریم. -
1:46 - 1:49به همین دلیل است که بعد از ده سال
-
1:49 - 1:51همچنان برایم عجیب است که
-
1:51 - 1:54٩٦٪ مطالعات ژنوم
-
1:54 - 1:57مربوط به تنوع ژنتیکی
مرتبط با بعضی بیماریها -
1:57 - 2:01منحصرا روی نژاد اروپایی انجام شده است.
-
2:02 - 2:03نیازی به مدرک دکترا ندارید
-
2:04 - 2:07تا بدانید این یعنی فقط ٤ درصد
برای بقیه نژادها می ماند. -
2:07 - 2:09و در تحقیقات خودم کشف کرده ام،
-
2:09 - 2:12که سهم مردمان بومی، مثل خودم
-
2:12 - 2:15کمتر از یک درصد است.
-
2:15 - 2:18بنابراین این سوال به ذهن می رسد:
-
2:18 - 2:20پروژه ژنوم انسانی برای کیست؟
-
2:21 - 2:23همانطور که رنگ مو و چشم ما با هم فرق دارد،
-
2:23 - 2:25متابولیسم دارو هم
در ما فرق دارد -
2:25 - 2:27چون ژنوم های متفاوتی داریم.
-
2:27 - 2:30خب، فهمیدن این چقدر برایتان عجیب است که
-
2:30 - 2:33٩٥ درصد آزمایشات بالینی هم
-
2:33 - 2:38به مردم اروپایی با ویژگی های خاصی
منحصر شده است. -
2:38 - 2:40این سوگیری
-
2:40 - 2:44و فقدان سیستماتیک حضورمردمان بومی
-
2:44 - 2:47در آزمایشات بالینی و مطالعات ژنوم
-
2:47 - 2:50تا حدی نتیجه بی اعتمادی تاریخی است.
-
2:51 - 2:52مثلا،
-
2:52 - 2:56در سال ١٩٨٩، پژوهشگران دانشگاه آریزونا
-
2:56 - 3:00از قبیله هاواسوپای نمونه خون گرفتند
-
3:00 - 3:03با این قول که میزان دیابت نوع دوم
-
3:03 - 3:04که جامعه را به ستوه آورده بود کم کنند.
-
3:04 - 3:08ولی رفتند و از این نمونه ها
-
3:08 - 3:10بدون رضایت هاواسوپایی ها
-
3:10 - 3:14برای مطالعه میزان شیوع
اسکیزوفرنی، درون-همسری -
3:14 - 3:17و به چالش کشیدن داستان
اصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند. -
3:17 - 3:20وقتی هاواسوپایی ها فهمیدند،
-
3:20 - 3:23موفق شدند ٧٠٠٫٠٠٠ دلار خسارت مطالبه کنند.
-
3:23 - 3:28و انجام مطالعات روی ذخایر خود را
برای ASU ممنوع کردند. -
3:29 - 3:32این وضع به شکل دومینووار
-
3:32 - 3:34در قبایل بومی جنوب غرب اوج گرفت،
-
3:34 - 3:35از جمله جامعه ناواجو
-
3:35 - 3:38که یکی از بزرگترین قبایل کشور است،
-
3:38 - 3:40و برای تحقیقات ژنتیک
مهلت قانونی گذاشته شد. -
3:40 - 3:43حالا با وجود این بی اعتمادی تاریخی
-
3:43 - 3:47من هنوز معتقدم مردمان بومی
می توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند. -
3:47 - 3:50و اگر زودتر کاری انجام ندهیم،
-
3:50 - 3:52شکاف در نابرابری های بهداشت و درمان
از این هم بیشتر می شود. -
3:53 - 3:55مثلا، اهالی هاوایی
-
3:55 - 3:58بیشترین امید به زندگی را
در میان ایالات آمریکا دارند. -
3:58 - 4:01اما بومیان هاوایی، مثل من،
-
4:01 - 4:04ده سال زودتر از
همتایان غیربومی خود می میریم. -
4:04 - 4:08چون ما بالاترین شیوع دیابت نوع دوم،
-
4:08 - 4:09چاقی،
-
4:10 - 4:12و دو عامل اول مرگ و میر
در ایالات متحده، یعنی -
4:12 - 4:14بیماریهای قلبی عروقی و سرطان را داریم.
-
4:14 - 4:16پس چطور مطمئن شویم که
-
4:16 - 4:19جوامعی که بیش از همه
نیاز به بررسی ژنوم دارند -
4:19 - 4:20آخرین کسانی نباشند
که از آن بهره می برند؟ -
4:21 - 4:25دیدگاه من این است که
تحقیقات ژنتیک را بومی کنیم -
4:25 - 4:28کشف توالی ژنتیک را بومی کنیم.
-
4:29 - 4:32طبق رسم معمول،
توالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود. -
4:33 - 4:35این تصویری از توالی یاب ژنوم قدیمی است.
-
4:35 - 4:36عظیم است.
-
4:36 - 4:38به اندازه یک یخچال.
-
4:39 - 4:41کاملا واضحه که محدودیت فیزیکی وجود دارد.
-
4:41 - 4:44اما اگر می شد ترتیب ژنوم
مگس را داشته باشیم چطور؟ -
4:45 - 4:49اگر می شد یک توالی یاب ژنوم را
در جیبمان داشته باشیم؟ -
4:52 - 4:54این توالی سنج نانوحفره
-
4:54 - 4:59١٠٫٠٠٠ برابر کوچکتر از توالی سنج سنتی است.
-
4:59 - 5:01آن محدودیت های فیزیکی را ندارد.
-
5:01 - 5:05و نیازی نیست با کابلهای بیرونی،
مخازن بزرگ مواد شیمیایی، -
5:05 - 5:08یا مانیتورهای بزرگ کامپیوتر
به نیمکت آزمایشگاه مهار شوند. -
5:08 - 5:14این باعث می شود بتوانیم توسعه فناوری
توالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم. -
5:14 - 5:16طوری که همه جانبه و مشارکتی باشد،
-
5:16 - 5:19و جوامع بومی را به عنوان شهروندان دانشمند
-
5:20 - 5:22قدرتمند و فعال کند.
-
5:23 - 5:26صد سال بعد در کالائوپاپا،
-
5:26 - 5:30فناوری توالی یاب باکتری جذام را در
هر زمان داریم، -
5:30 - 5:33با استفاده از توالی یاب موبایل
-
5:33 - 5:36دسترسی دور به اینترنت
-
5:36 - 5:37و محاسبات ابری.
-
5:38 - 5:41اما تنها اگر اهالی هاوایی بخواهند.
-
5:42 - 5:43در فضای ما،
-
5:43 - 5:45به اصطلاح ما،
-
5:46 - 5:52ایندیژنومیک علمی است
برای مردم و بواسطه مردم. -
5:52 - 5:56ما کار را با یک مشاوره قبیله ای
شروع می کنیم، -
5:56 - 5:59که روی آموزش جوامع بومی درباره استفاده ها
-
5:59 - 6:02و سوء استفاده های احتمالی
از اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد. -
6:03 - 6:06در نهایت می خواهیم موسسه تحقیقاتی
ایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم، -
6:06 - 6:08تا آزمایشات خود را انجام دهیم،
-
6:08 - 6:11و نسل بعدی دانشمندان بومی را تربیت کنیم.
-
6:12 - 6:13در آخر،
-
6:13 - 6:18لازم است بومیان، همکار تحقیقات ژنتیک باشند
نه مورد آزمایشی. -
6:18 - 6:20و برای کسانی که بیرون از این حیطه هستند،
-
6:20 - 6:22مثل پدر دیمن که مرد،
-
6:23 - 6:27لازم است جامعه تحقیقی، خودش را
در فرهنگ بومی غرق کرده -
6:27 - 6:29یا در این تلاش از بین برود.
-
6:29 - 6:30ماهالو (متشکرم).
-
6:30 - 6:35تشویق.
- Title:
- چرا باید تحقیقات ژنتیک تنوع بیشتری را شامل شود؟
- Speaker:
- کئولو فوکس
- Description:
-
نود و شش درصد مطالعات ژنتیک بر اساس نژاد اروپایی انجام شده است. بقیه مردم جهان عملا در نظر گرفته نشده اند - و این خطرناک است، چون واکنش ما به داروها بر حسب ترکیب ژنتیکی مان متفاوت است. این گفته متخصص ژنتیک و همراه TED ، کئولو فوکس است. فوکس در تلاش است توالی یابی ژنوم را به یک دموکراسی تبدیل کند، به ویژه با دفاع از جمعیت های بومی، تا با این هدف در تحقیقات فعالیت کنند که نابرابری های بهداشت و درمان را کاهش دهند. او می گوید: "جامعه تحقیقاتی باید خودش را در فرهنگ بومی غرق کند، یا از تلاش بمیرد."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
soheila Jafari approved Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Farnaz Saghafi accepted Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Farnaz Saghafi edited Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Farnaz Saghafi edited Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Farnaz Saghafi edited Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Farnaz Saghafi edited Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Zeynab Shahedi edited Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Zeynab Shahedi edited Persian subtitles for Why genetic research must be more diverse |