WEBVTT

00:00:00.866 --> 00:00:02.071
وقتی بچه بودم در هاوایی،

00:00:02.095 --> 00:00:05.477
مامان و عمه ام همیشه داستانهایی
درباره کالائوپاپا برایم می گفتند.

00:00:05.501 --> 00:00:06.822
مستعمره جذامی هاوایی

00:00:06.846 --> 00:00:09.673
که بلندترین صخره های دریایی دنیا
دورش را گرفته اند

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
و پدر دیمین،

00:00:11.133 --> 00:00:14.561
مُبلغ بلژیکی که زندگیش را
فدای جامعه هاوایی کرد.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
عمه من وقتی پرستار جوانی بود

00:00:16.489 --> 00:00:19.430
به راهبه ها
مراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد.

00:00:19.454 --> 00:00:22.731
حدود صد سال بعد از اینکه
پدر دیمین در اثر جذام مرد.

00:00:24.501 --> 00:00:26.172
من داستانهایی را که می گفت یادم هست

00:00:26.196 --> 00:00:29.148
آنها با یک الاغ
در راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند،

00:00:29.172 --> 00:00:32.303
درحالیکه عمویم آهنگهای محبوبش را
با گیتار مخصوصش می نواخت.

00:00:32.327 --> 00:00:34.004
تمام راه تا کالائوپاپا همینطور بود.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
می دانید، من به عنوان یک نوجوان

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
درباره بعضی چیزها همیشه کنجکاو بودم.

00:00:38.681 --> 00:00:43.731
اول اینکه چرا یک مبلغ مذهبی بلژیکی
تصمیم گرفته در انزوای کامل

00:00:43.755 --> 00:00:44.945
در کالائوپاپا زندگی کند،

00:00:44.969 --> 00:00:47.199
با اینکه می دانست حتما از طریق مردمی

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
که می خواست به آنها کمک کند جذام می گیرد.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
و دوم،

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
باکتری جذام از کجا آمده بود؟

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
و چرا کاناکا مائولی ها،

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
مردم بومی هاوایی،

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
اینقدر نسبت به جذام یا "مایی پاکه"
آسیب پذیر بودند؟

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
این باعث شد به این فکر کنم که چرا
ما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
منظورم ترکیب ژنتیکی است.

00:01:10.964 --> 00:01:12.908
اما بعد از اینکه دبیرستان رفتم

00:01:12.932 --> 00:01:14.544
و با پروژه ژنوم انسان
آشنا شدم

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
فهمیدم تنها من نیستم که

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
می خواهم با انساب ژنتیکی منحصربفردمان
ارتباط برقرار کنم.

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
با سلامتی، بهورزی و بیماریهایمان.

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
می دانید،

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
این پروژه ٢٫٧ میلیارد دلاری

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
قول داده روزی برسد که داروها بتوانند
بر اساس ژنتیک خاص ما

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
بیماری ها را پیش بینی و پیشگیری کنند.

00:01:33.849 --> 00:01:35.525
بنابراین، برای من همیشه روشن بود که

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
برای رسیدن به این رویا

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
لازم است مردمان متنوعی را ردیف کنیم

00:01:42.338 --> 00:01:45.742
تا طیف کامل ژنتیکی
مردم روی زمین را بدست بیاوریم.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
به همین دلیل است که بعد از ده سال

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
همچنان برایم عجیب است که

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
٩٦٪ مطالعات ژنوم

00:01:53.835 --> 00:01:57.415
مربوط به تنوع ژنتیکی
مرتبط با بعضی بیماریها

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
منحصرا روی نژاد اروپایی انجام شده است.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.478
نیازی به مدرک دکترا ندارید

00:02:03.502 --> 00:02:06.535
تا بدانید این یعنی فقط ٤ درصد
برای بقیه نژادها می ماند.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
و در تحقیقات خودم کشف کرده ام،

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
که سهم مردمان بومی، مثل خودم

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
کمتر از یک درصد است.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
بنابراین این سوال به ذهن می رسد:

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
پروژه ژنوم انسانی برای کیست؟

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
همانطور که رنگ مو و چشم ما با هم فرق دارد،

00:02:23.235 --> 00:02:24.743
متابولیسم دارو هم
در ما فرق دارد

00:02:24.767 --> 00:02:26.634
چون ژنوم های متفاوتی داریم.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
خب، فهمیدن این چقدر برایتان عجیب است که

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
٩٥ درصد آزمایشات بالینی هم

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
به مردم اروپایی با ویژگی های خاصی
منحصر شده است.

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
این سوگیری

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
و فقدان سیستماتیک حضورمردمان بومی

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
در آزمایشات بالینی و مطالعات ژنوم

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
تا حدی نتیجه بی اعتمادی تاریخی است.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
مثلا،

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
در سال ١٩٨٩، پژوهشگران دانشگاه آریزونا

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
از قبیله هاواسوپای نمونه خون گرفتند

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
با این قول که میزان دیابت نوع دوم

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
که جامعه را به ستوه آورده بود کم کنند.

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
ولی رفتند و از این نمونه ها

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
بدون رضایت هاواسوپایی ها

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
برای مطالعه میزان شیوع
اسکیزوفرنی، درون-همسری

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
و به چالش کشیدن داستان
اصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
وقتی هاواسوپایی ها فهمیدند،

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
موفق شدند ٧٠٠٫٠٠٠ دلار خسارت مطالبه کنند.

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
و انجام مطالعات روی ذخایر خود را
برای ASU ممنوع کردند.

00:03:28.961 --> 00:03:32.215
این وضع به شکل دومینووار

00:03:32.239 --> 00:03:34.001
در قبایل بومی جنوب غرب اوج گرفت،

00:03:34.025 --> 00:03:35.454
از جمله جامعه ناواجو

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
که یکی از بزرگترین قبایل کشور است،

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
و برای تحقیقات ژنتیک
مهلت قانونی گذاشته شد.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
حالا با وجود این بی اعتمادی تاریخی

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
من هنوز معتقدم مردمان بومی
می توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
و اگر زودتر کاری انجام ندهیم،

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
شکاف در نابرابری های بهداشت و درمان
از این هم بیشتر می شود.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
مثلا، اهالی هاوایی

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
بیشترین امید به زندگی را
در میان ایالات آمریکا دارند.

00:03:58.273 --> 00:04:01.130
اما بومیان هاوایی، مثل من،

00:04:01.154 --> 00:04:04.240
ده سال زودتر از
همتایان غیربومی خود می میریم.

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
چون ما بالاترین شیوع دیابت نوع دوم،

00:04:08.339 --> 00:04:09.490
چاقی،

00:04:09.514 --> 00:04:12.039
و دو عامل اول مرگ و میر
در ایالات متحده، یعنی

00:04:12.063 --> 00:04:13.902
بیماریهای قلبی عروقی و سرطان را داریم.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
پس چطور مطمئن شویم که

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
جوامعی که بیش از همه
نیاز به بررسی ژنوم دارند

00:04:18.844 --> 00:04:20.264
آخرین کسانی نباشند
که از آن بهره می برند؟

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
دیدگاه من این است که
تحقیقات ژنتیک را بومی کنیم

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
کشف توالی ژنتیک را بومی کنیم.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
طبق رسم معمول،
توالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
این تصویری از توالی یاب ژنوم قدیمی است.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
عظیم است.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
به اندازه یک یخچال.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
کاملا واضحه که محدودیت فیزیکی وجود دارد.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
اما اگر می شد ترتیب ژنوم 
مگس را داشته باشیم چطور؟

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
اگر می شد یک توالی یاب ژنوم را
در جیبمان داشته باشیم؟

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
این توالی سنج نانوحفره

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
١٠٫٠٠٠ برابر کوچکتر از توالی سنج سنتی است.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
آن محدودیت های فیزیکی را ندارد.

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
و نیازی نیست با کابلهای بیرونی، 
مخازن بزرگ مواد شیمیایی،

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
یا مانیتورهای بزرگ کامپیوتر
به نیمکت آزمایشگاه مهار شوند.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
این باعث می شود بتوانیم توسعه فناوری
توالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم.

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
طوری که همه جانبه و مشارکتی باشد،

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
و جوامع بومی را به عنوان شهروندان دانشمند

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
قدرتمند و فعال کند.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
صد سال بعد در کالائوپاپا،

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
فناوری توالی یاب باکتری جذام را در 
هر زمان داریم،

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
با استفاده از توالی یاب موبایل

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
دسترسی دور به اینترنت

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
و محاسبات ابری.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
اما تنها اگر اهالی هاوایی بخواهند.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
در فضای ما،

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
به اصطلاح ما،

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
ایندیژنومیک علمی است
برای مردم و بواسطه مردم.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
ما کار را با یک مشاوره قبیله ای
شروع می کنیم،

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
که روی آموزش جوامع بومی درباره استفاده ها

00:05:59.400 --> 00:06:02.419
و سوء استفاده های احتمالی
از اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد.

00:06:02.861 --> 00:06:06.171
در نهایت می خواهیم موسسه تحقیقاتی
ایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم،

00:06:06.195 --> 00:06:07.624
تا آزمایشات خود را انجام دهیم،

00:06:07.648 --> 00:06:10.783
و نسل بعدی دانشمندان بومی را تربیت کنیم.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
در آخر،

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
لازم است بومیان، همکار تحقیقات ژنتیک باشند
نه مورد آزمایشی.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
و برای کسانی که بیرون از این حیطه هستند،

00:06:20.156 --> 00:06:21.640
مثل پدر دیمن که مرد،

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
لازم است جامعه تحقیقی، خودش را
در فرهنگ بومی غرق کرده

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
یا در این تلاش از بین برود.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
ماهالو (متشکرم).

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
تشویق.