وقتی بچه بودم در هاوایی،
مامان و عمه ام همیشه داستانهایی درباره کالائوپاپا برایم می گفتند.
مستعمره جذامی هاوایی
که بلندترین صخره های دریایی دنیا دورش را گرفته اند
و پدر دیمین،
مُبلغ بلژیکی که زندگیش را فدای جامعه هاوایی کرد.
عمه من وقتی پرستار جوانی بود
به راهبه ها مراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد.
حدود صد سال بعد از اینکه پدر دیمین در اثر جذام مرد.
من داستانهایی را که می گفت یادم هست
آنها با یک الاغ در راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند،
درحالیکه عمویم آهنگهای محبوبش را با گیتار مخصوصش می نواخت.
تمام راه تا کالائوپاپا همینطور بود.
می دانید، من به عنوان یک نوجوان
درباره بعضی چیزها همیشه کنجکاو بودم.
اول اینکه چرا یک مبلغ مذهبی بلژیکی تصمیم گرفته در انزوای کامل
در کالائوپاپا زندگی کند،
با اینکه می دانست حتما از طریق مردمی
که می خواست به آنها کمک کند جذام می گیرد.
و دوم،
باکتری جذام از کجا آمده بود؟
و چرا کاناکا مائولی ها،
مردم بومی هاوایی،
اینقدر نسبت به جذام یا "مایی پاکه" آسیب پذیر بودند؟
این باعث شد به این فکر کنم که چرا ما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟
منظورم ترکیب ژنتیکی است.
اما بعد از اینکه دبیرستان رفتم
و با پروژه ژنوم انسان آشنا شدم
فهمیدم تنها من نیستم که
می خواهم با انساب ژنتیکی منحصربفردمان ارتباط برقرار کنم.
با سلامتی، بهورزی و بیماریهایمان.
می دانید،
این پروژه ٢٫٧ میلیارد دلاری
قول داده روزی برسد که داروها بتوانند بر اساس ژنتیک خاص ما
بیماری ها را پیش بینی و پیشگیری کنند.
بنابراین، برای من همیشه روشن بود که
برای رسیدن به این رویا
لازم است مردمان متنوعی را ردیف کنیم
تا طیف کامل ژنتیکی مردم روی زمین را بدست بیاوریم.
به همین دلیل است که بعد از ده سال
همچنان برایم عجیب است که
٩٦٪ مطالعات ژنوم
مربوط به تنوع ژنتیکی مرتبط با بعضی بیماریها
منحصرا روی نژاد اروپایی انجام شده است.
نیازی به مدرک دکترا ندارید
تا بدانید این یعنی فقط ٤ درصد برای بقیه نژادها می ماند.
و در تحقیقات خودم کشف کرده ام،
که سهم مردمان بومی، مثل خودم
کمتر از یک درصد است.
بنابراین این سوال به ذهن می رسد:
پروژه ژنوم انسانی برای کیست؟
همانطور که رنگ مو و چشم ما با هم فرق دارد،
متابولیسم دارو هم در ما فرق دارد
چون ژنوم های متفاوتی داریم.
خب، فهمیدن این چقدر برایتان عجیب است که
٩٥ درصد آزمایشات بالینی هم
به مردم اروپایی با ویژگی های خاصی منحصر شده است.
این سوگیری
و فقدان سیستماتیک حضورمردمان بومی
در آزمایشات بالینی و مطالعات ژنوم
تا حدی نتیجه بی اعتمادی تاریخی است.
مثلا،
در سال ١٩٨٩، پژوهشگران دانشگاه آریزونا
از قبیله هاواسوپای نمونه خون گرفتند
با این قول که میزان دیابت نوع دوم
که جامعه را به ستوه آورده بود کم کنند.
ولی رفتند و از این نمونه ها
بدون رضایت هاواسوپایی ها
برای مطالعه میزان شیوع اسکیزوفرنی، درون-همسری
و به چالش کشیدن داستان اصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند.
وقتی هاواسوپایی ها فهمیدند،
موفق شدند ٧٠٠٫٠٠٠ دلار خسارت مطالبه کنند.
و انجام مطالعات روی ذخایر خود را برای ASU ممنوع کردند.
این وضع به شکل دومینووار
در قبایل بومی جنوب غرب اوج گرفت،
از جمله جامعه ناواجو
که یکی از بزرگترین قبایل کشور است،
و برای تحقیقات ژنتیک مهلت قانونی گذاشته شد.
حالا با وجود این بی اعتمادی تاریخی
من هنوز معتقدم مردمان بومی می توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند.
و اگر زودتر کاری انجام ندهیم،
شکاف در نابرابری های بهداشت و درمان از این هم بیشتر می شود.
مثلا، اهالی هاوایی
بیشترین امید به زندگی را در میان ایالات آمریکا دارند.
اما بومیان هاوایی، مثل من،
ده سال زودتر از همتایان غیربومی خود می میریم.
چون ما بالاترین شیوع دیابت نوع دوم،
چاقی،
و دو عامل اول مرگ و میر در ایالات متحده، یعنی
بیماریهای قلبی عروقی و سرطان را داریم.
پس چطور مطمئن شویم که
جوامعی که بیش از همه نیاز به بررسی ژنوم دارند
آخرین کسانی نباشند که از آن بهره می برند؟
دیدگاه من این است که تحقیقات ژنتیک را بومی کنیم
کشف توالی ژنتیک را بومی کنیم.
طبق رسم معمول، توالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود.
این تصویری از توالی یاب ژنوم قدیمی است.
عظیم است.
به اندازه یک یخچال.
کاملا واضحه که محدودیت فیزیکی وجود دارد.
اما اگر می شد ترتیب ژنوم مگس را داشته باشیم چطور؟
اگر می شد یک توالی یاب ژنوم را در جیبمان داشته باشیم؟
این توالی سنج نانوحفره
١٠٫٠٠٠ برابر کوچکتر از توالی سنج سنتی است.
آن محدودیت های فیزیکی را ندارد.
و نیازی نیست با کابلهای بیرونی، مخازن بزرگ مواد شیمیایی،
یا مانیتورهای بزرگ کامپیوتر به نیمکت آزمایشگاه مهار شوند.
این باعث می شود بتوانیم توسعه فناوری توالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم.
طوری که همه جانبه و مشارکتی باشد،
و جوامع بومی را به عنوان شهروندان دانشمند
قدرتمند و فعال کند.
صد سال بعد در کالائوپاپا،
فناوری توالی یاب باکتری جذام را در هر زمان داریم،
با استفاده از توالی یاب موبایل
دسترسی دور به اینترنت
و محاسبات ابری.
اما تنها اگر اهالی هاوایی بخواهند.
در فضای ما،
به اصطلاح ما،
ایندیژنومیک علمی است برای مردم و بواسطه مردم.
ما کار را با یک مشاوره قبیله ای شروع می کنیم،
که روی آموزش جوامع بومی درباره استفاده ها
و سوء استفاده های احتمالی از اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد.
در نهایت می خواهیم موسسه تحقیقاتی ایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم،
تا آزمایشات خود را انجام دهیم،
و نسل بعدی دانشمندان بومی را تربیت کنیم.
در آخر،
لازم است بومیان، همکار تحقیقات ژنتیک باشند نه مورد آزمایشی.
و برای کسانی که بیرون از این حیطه هستند،
مثل پدر دیمن که مرد،
لازم است جامعه تحقیقی، خودش را در فرهنگ بومی غرق کرده
یا در این تلاش از بین برود.
ماهالو (متشکرم).
تشویق.