[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,وقتی بچه بودم در هاوایی،
Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,مامان و عمه ام همیشه داستانهایی\Nدرباره کالائوپاپا برایم می گفتند.
Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,مستعمره جذامی هاوایی
Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,که بلندترین صخره های دریایی دنیا\Nدورش را گرفته اند
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,و پدر دیمین،
Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,مُبلغ بلژیکی که زندگیش را\Nفدای جامعه هاوایی کرد.
Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,عمه من وقتی پرستار جوانی بود
Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.43,Default,,0000,0000,0000,,به راهبه ها\Nمراقبت از جذامیان باقیمانده را آموزش می داد.
Dialogue: 0,0:00:19.45,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,حدود صد سال بعد از اینکه\Nپدر دیمین در اثر جذام مرد.
Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,من داستانهایی را که می گفت یادم هست
Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,آنها با یک الاغ\Nدر راه های صخره ای پرپیچ و خم سفر می کردند،
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.30,Default,,0000,0000,0000,,درحالیکه عمویم آهنگهای محبوبش را\Nبا گیتار مخصوصش می نواخت.
Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,تمام راه تا کالائوپاپا همینطور بود.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,می دانید، من به عنوان یک نوجوان
Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,درباره بعضی چیزها همیشه کنجکاو بودم.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,اول اینکه چرا یک مبلغ مذهبی بلژیکی\Nتصمیم گرفته در انزوای کامل
Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,در کالائوپاپا زندگی کند،
Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,با اینکه می دانست حتما از طریق مردمی
Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,که می خواست به آنها کمک کند جذام می گیرد.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,و دوم،
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,باکتری جذام از کجا آمده بود؟
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,و چرا کاناکا مائولی ها،
Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,مردم بومی هاوایی،
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,اینقدر نسبت به جذام یا "مایی پاکه"\Nآسیب پذیر بودند؟
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,این باعث شد به این فکر کنم که چرا\Nما اهالی هاوایی منحصربفردیم؟
Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,منظورم ترکیب ژنتیکی است.
Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,اما بعد از اینکه دبیرستان رفتم
Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,و با پروژه ژنوم انسان\Nآشنا شدم
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,فهمیدم تنها من نیستم که
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,می خواهم با انساب ژنتیکی منحصربفردمان\Nارتباط برقرار کنم.
Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,با سلامتی، بهورزی و بیماریهایمان.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,می دانید،
Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,این پروژه ٢٫٧ میلیارد دلاری
Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,قول داده روزی برسد که داروها بتوانند\Nبر اساس ژنتیک خاص ما
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,بیماری ها را پیش بینی و پیشگیری کنند.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,بنابراین، برای من همیشه روشن بود که
Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,برای رسیدن به این رویا
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,لازم است مردمان متنوعی را ردیف کنیم
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,تا طیف کامل ژنتیکی\Nمردم روی زمین را بدست بیاوریم.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,به همین دلیل است که بعد از ده سال
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,همچنان برایم عجیب است که
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,٩٦٪ مطالعات ژنوم
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,مربوط به تنوع ژنتیکی\Nمرتبط با بعضی بیماریها
Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,منحصرا روی نژاد اروپایی انجام شده است.
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,نیازی به مدرک دکترا ندارید
Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,تا بدانید این یعنی فقط ٤ درصد\Nبرای بقیه نژادها می ماند.
Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,و در تحقیقات خودم کشف کرده ام،
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,که سهم مردمان بومی، مثل خودم
Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,کمتر از یک درصد است.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,بنابراین این سوال به ذهن می رسد:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,پروژه ژنوم انسانی برای کیست؟
Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,همانطور که رنگ مو و چشم ما با هم فرق دارد،
Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.74,Default,,0000,0000,0000,,متابولیسم دارو هم\Nدر ما فرق دارد
Dialogue: 0,0:02:24.77,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,چون ژنوم های متفاوتی داریم.
Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,خب، فهمیدن این چقدر برایتان عجیب است که
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,٩٥ درصد آزمایشات بالینی هم
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,به مردم اروپایی با ویژگی های خاصی\Nمنحصر شده است.
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,این سوگیری
Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,و فقدان سیستماتیک حضورمردمان بومی
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,در آزمایشات بالینی و مطالعات ژنوم
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,تا حدی نتیجه بی اعتمادی تاریخی است.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,مثلا،
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,در سال ١٩٨٩، پژوهشگران دانشگاه آریزونا
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,از قبیله هاواسوپای نمونه خون گرفتند
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,با این قول که میزان دیابت نوع دوم
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,که جامعه را به ستوه آورده بود کم کنند.
Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,ولی رفتند و از این نمونه ها
Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,بدون رضایت هاواسوپایی ها
Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,برای مطالعه میزان شیوع\Nاسکیزوفرنی، درون-همسری
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,و به چالش کشیدن داستان\Nاصل و نسب هاواسوپایی ها استفاده کردند.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,وقتی هاواسوپایی ها فهمیدند،
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,موفق شدند ٧٠٠٫٠٠٠ دلار خسارت مطالبه کنند.
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,و انجام مطالعات روی ذخایر خود را\Nبرای ASU ممنوع کردند.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,این وضع به شکل دومینووار
Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,در قبایل بومی جنوب غرب اوج گرفت،
Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,از جمله جامعه ناواجو
Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,که یکی از بزرگترین قبایل کشور است،
Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,و برای تحقیقات ژنتیک\Nمهلت قانونی گذاشته شد.
Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,حالا با وجود این بی اعتمادی تاریخی
Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,من هنوز معتقدم مردمان بومی\Nمی توانند از تحقیقات ژنتیک سود ببرند.
Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,و اگر زودتر کاری انجام ندهیم،
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,شکاف در نابرابری های بهداشت و درمان\Nاز این هم بیشتر می شود.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,مثلا، اهالی هاوایی
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,بیشترین امید به زندگی را\Nدر میان ایالات آمریکا دارند.
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,اما بومیان هاوایی، مثل من،
Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,ده سال زودتر از\Nهمتایان غیربومی خود می میریم.
Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,چون ما بالاترین شیوع دیابت نوع دوم،
Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,چاقی،
Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,و دو عامل اول مرگ و میر\Nدر ایالات متحده، یعنی
Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,بیماریهای قلبی عروقی و سرطان را داریم.
Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,پس چطور مطمئن شویم که
Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,جوامعی که بیش از همه\Nنیاز به بررسی ژنوم دارند
Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,آخرین کسانی نباشند\Nکه از آن بهره می برند؟
Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,دیدگاه من این است که\Nتحقیقات ژنتیک را بومی کنیم
Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:27.83,Default,,0000,0000,0000,,کشف توالی ژنتیک را بومی کنیم.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,طبق رسم معمول،\Nتوالی ژنوم در آزمایشگاه انجام می شود.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,این تصویری از توالی یاب ژنوم قدیمی است.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,عظیم است.
Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,به اندازه یک یخچال.
Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,کاملا واضحه که محدودیت فیزیکی وجود دارد.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,اما اگر می شد ترتیب ژنوم \Nمگس را داشته باشیم چطور؟
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,اگر می شد یک توالی یاب ژنوم را\Nدر جیبمان داشته باشیم؟
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,این توالی سنج نانوحفره
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,١٠٫٠٠٠ برابر کوچکتر از توالی سنج سنتی است.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,آن محدودیت های فیزیکی را ندارد.
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,و نیازی نیست با کابلهای بیرونی، \Nمخازن بزرگ مواد شیمیایی،
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,یا مانیتورهای بزرگ کامپیوتر\Nبه نیمکت آزمایشگاه مهار شوند.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,این باعث می شود بتوانیم توسعه فناوری\Nتوالی یابی ژنوم را از انحصار درآوریم.
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,طوری که همه جانبه و مشارکتی باشد،
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,و جوامع بومی را به عنوان شهروندان دانشمند
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,قدرتمند و فعال کند.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,صد سال بعد در کالائوپاپا،
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,فناوری توالی یاب باکتری جذام را در \Nهر زمان داریم،
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,با استفاده از توالی یاب موبایل
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,دسترسی دور به اینترنت
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,و محاسبات ابری.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,اما تنها اگر اهالی هاوایی بخواهند.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,در فضای ما،
Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,به اصطلاح ما،
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,ایندیژنومیک علمی است\Nبرای مردم و بواسطه مردم.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,ما کار را با یک مشاوره قبیله ای\Nشروع می کنیم،
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,که روی آموزش جوامع بومی درباره استفاده ها
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,و سوء استفاده های احتمالی\Nاز اطلاعات ژنتیک تمرکز دارد.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,در نهایت می خواهیم موسسه تحقیقاتی\Nایندیژنومیک خودمان را داشته باشیم،
Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,تا آزمایشات خود را انجام دهیم،
Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,و نسل بعدی دانشمندان بومی را تربیت کنیم.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,در آخر،
Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,لازم است بومیان، همکار تحقیقات ژنتیک باشند\Nنه مورد آزمایشی.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,و برای کسانی که بیرون از این حیطه هستند،
Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,مثل پدر دیمن که مرد،
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,لازم است جامعه تحقیقی، خودش را\Nدر فرهنگ بومی غرق کرده
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,یا در این تلاش از بین برود.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,ماهالو (متشکرم).
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,تشویق.