Return to Video

Proč musí být genetický výzkum různorodější

  • 0:01 - 0:02
    Jako malému Havajanovi
  • 0:02 - 0:05
    mi máma a teta vyprávěly o Kalaupapě,
  • 0:05 - 0:07
    havajské kolonii malomocných,
  • 0:07 - 0:10
    obklopené nejvyššími mořskými útesy světa,
  • 0:10 - 0:11
    a otci Damienovi,
  • 0:11 - 0:15
    belgickém misionáři, který položil život
    za havajskou komunitu.
  • 0:15 - 0:16
    Jako mladá sestra,
  • 0:16 - 0:19
    moje teta školila jeptišky
    starající se o zbylé malomocné
  • 0:19 - 0:23
    téměř 100 let po tom,
    co otec Damien zemřel na lepru.
  • 0:25 - 0:26
    Pamatuji si její příběhy
  • 0:26 - 0:29
    o cestování po útesech na mule,
  • 0:29 - 0:32
    zatímco jí můj strýc hrál
    její oblíbené písně na ukulele
  • 0:32 - 0:34
    celou cestu do Kalaupapy.
  • 0:35 - 0:36
    Jako chlapce
  • 0:36 - 0:38
    mě zajímalo pár věcí.
  • 0:39 - 0:44
    Za prvé, proč se belgický misionář
    rozhodl pro život v naprosté izolaci
  • 0:44 - 0:45
    v Kalaupapě,
  • 0:45 - 0:47
    když věděl, že se určitě
    nakazí leprou
  • 0:47 - 0:50
    od lidí, kterým chtěl pomoci.
  • 0:50 - 0:53
    A za druhé,
  • 0:53 - 0:55
    odkud se lepra vzala?
  • 0:55 - 0:57
    A proč byli Kānaka Maoli,
  • 0:57 - 0:59
    původní obyvatelé Havaje,
  • 0:59 - 1:03
    tak náchylní k lepře,
    jinak také "mai Pake"?
  • 1:04 - 1:08
    Díky tomu mě začalo zajímat,
    co nás Havajany činí výjimečnými --
  • 1:08 - 1:09
    konkrétně, naše genetická výbava.
  • 1:11 - 1:13
    Ale teprve na střední škole,
  • 1:13 - 1:15
    díky Projektu lidského genomu,
  • 1:15 - 1:17
    jsem si uvědomil, že nejsem sám,
  • 1:17 - 1:20
    kdo se snaží spojit
    náš unikátní genetický původ
  • 1:20 - 1:23
    s naším zdravím,
    kondicí a nemocemi.
  • 1:24 - 1:25
    Abyste věděli,
  • 1:25 - 1:27
    tento projekt za 2,7 miliard dolarů
  • 1:27 - 1:31
    sliboval éru prediktivní
    a preventivní medicíny
  • 1:31 - 1:33
    založené na našem jedinečném
    genetickém základu.
  • 1:34 - 1:36
    Takže mi vždy přišlo přirozené,
  • 1:36 - 1:38
    že abychom dosáhli tohoto snu,
  • 1:38 - 1:42
    je potřeba zkoumat různé skupiny lidí,
  • 1:42 - 1:46
    abychom získali celou škálu
    genů lidí na celé planetě.
  • 1:46 - 1:49
    To je důvod,
    proč 10 let poté
  • 1:49 - 1:51
    mě stále šokuje,
  • 1:51 - 1:54
    že 96 procent studií lidského genomu,
  • 1:54 - 1:57
    které spojují běžné genetické variace
    s konkrétními nemocemi,
  • 1:57 - 2:01
    se zaměřuje výhradně
    na jedince evropského původu.
  • 2:02 - 2:03
    Nepotřebujete doktorát,
  • 2:04 - 2:07
    abyste viděli, že jen čtyři procenta
    jsou pro zbytek populace.
  • 2:07 - 2:09
    A při svém vlastním výzkumu jsem zjistil,
  • 2:09 - 2:12
    že mnohem méně než jedno procento
  • 2:12 - 2:15
    se zaměřovalo na domorodé
    kmeny, stejně jako já.
  • 2:15 - 2:18
    Takže se nabízí otázka:
  • 2:18 - 2:20
    Komu je Projekt lidského genomu určený?
  • 2:21 - 2:23
    Stejně jako máme každý
    různou barvu očí a vlasů,
  • 2:23 - 2:25
    tak i různě metabolizujeme léky
  • 2:25 - 2:27
    v závislosti na našich genech.
  • 2:27 - 2:30
    Kolik z vás je tedy v šoku,
  • 2:30 - 2:33
    že 95 procent klinických testů
  • 2:33 - 2:38
    se také zaměřuje výhradně
    na jedince evropského původu?
  • 2:38 - 2:40
    Toto zkreslení
  • 2:40 - 2:44
    a systematický nedostatek zapojení
    původních obyvatel
  • 2:44 - 2:47
    jak v klinických testech,
    tak genetických studiích,
  • 2:47 - 2:50
    je částečně výsledkem
    historické nedůvěry.
  • 2:51 - 2:52
    Například,
  • 2:52 - 2:56
    v roce 1989 vědci
    z Arizona State University
  • 2:56 - 3:00
    získali vzorky krve
    od arizonského kmene Havasupai
  • 3:00 - 3:03
    s příslibem, že sníží výskyt
    cukrovky typu 2,
  • 3:03 - 3:04
    která sužovala jejich komunitu,
  • 3:04 - 3:08
    aby záhy využili ty samé vzorky --
  • 3:08 - 3:10
    bez souhlasu kmene --
  • 3:10 - 3:14
    ke studiu výskytu schizofrenie,
    příbuzenských sňatků,
  • 3:14 - 3:17
    a ke zpochybňování
    Havasupaiského původu.
  • 3:17 - 3:20
    Když to kmen zjistil,
  • 3:20 - 3:23
    úspěšně se soudil o 700 tisíc dolarů
  • 3:23 - 3:28
    a zakázal ASU provádět výzkum
    na Havasupaiském území.
  • 3:29 - 3:32
    Toto vyústilo v určitý domino efekt
  • 3:32 - 3:34
    s domorodými kmeny na jihozápadě --
  • 3:34 - 3:35
    včetně kmene Navahů,
  • 3:35 - 3:38
    jednoho z největších kmenů v zemi --
  • 3:38 - 3:40
    který způsobil pozastavení
    genetického výzkumu.
  • 3:40 - 3:43
    I přes tuto nedůvěru,
  • 3:43 - 3:47
    já stále věřím, že domorodí lidé
    mohou těžit z genetického výzkumu.
  • 3:47 - 3:50
    A jestliže brzy něco nepodnikneme,
  • 3:50 - 3:52
    rozdíly ve zdraví
    se budou jen prohlubovat.
  • 3:53 - 3:54
    Například,
  • 3:54 - 3:58
    Havaj má nejvyšší průměrný věk dožití
    ze všech států v US,
  • 3:58 - 4:01
    přesto domorodí Havajané, jako jsem já,
  • 4:01 - 4:04
    umírají celou dekádu
    před svými nedomorodými protějšky,
  • 4:04 - 4:08
    protože máme jeden z největších výskytů
    cukrovky typu 2,
  • 4:08 - 4:09
    obezity,
  • 4:10 - 4:12
    a zabijáku číslo jedna a číslo dvě v US:
  • 4:12 - 4:14
    kardiovaskulárních nemocí a rakoviny.
  • 4:14 - 4:16
    Jak zajistíme,
  • 4:16 - 4:19
    aby lidé, kteří potřebují mít
    svůj genom přečtený nejvíce,
  • 4:19 - 4:20
    nebyli ti poslední?
  • 4:21 - 4:25
    Moje vize je učinit genetický výzkum
    a technologii sekvencování genomu
  • 4:25 - 4:28
    více zaměřenou na domorodé obyvatele.
  • 4:29 - 4:32
    Tradičně, genomy jsou
    sekvencovány v laboratoři.
  • 4:33 - 4:35
    Zde je obrázek klasického
    přístroje na sekvencování.
  • 4:35 - 4:36
    Je obrovský.
  • 4:36 - 4:38
    Je velký jako lednice.
  • 4:39 - 4:41
    To je očividné fyzické omezení.
  • 4:41 - 4:44
    Ale co kdybyste mohli
    sekvencovat genom v terénu?
  • 4:45 - 4:49
    Co kdyby se vám takové
    zařízení vešlo do kapsy?
  • 4:52 - 4:54
    Toto zařízení na bázi nanopórů
  • 4:54 - 4:59
    je desettisíckrát menší než tradiční
    zařízení na sekvencování genomu.
  • 4:59 - 5:01
    Nemá to samé omezení,
  • 5:01 - 5:05
    protože není připojené
    k laboratornímu stolu kabely,
  • 5:05 - 5:08
    nepotřebuje nádrže
    s chemikáliemi ani monitory.
  • 5:08 - 5:14
    Umožňuje učinit vývoj technologie
    sekvencování genomu transparentní
  • 5:14 - 5:16
    způsobem, který je podmanivý
    a nápomocný,
  • 5:16 - 5:19
    a který aktivuje a posiluje
    komunity domorodců ...
  • 5:20 - 5:22
    jako vědce z řad občanů.
  • 5:23 - 5:26
    O 100 let později v Kalaupapě
  • 5:26 - 5:30
    máme nyní technologii k sekvencování
    bakterií lepry v reálném čase,
  • 5:30 - 5:33
    za pomoci přenosného zařízení,
  • 5:33 - 5:36
    vzdáleného přístupu k internetu
  • 5:36 - 5:37
    a výpočtů v cloudu.
  • 5:38 - 5:41
    Ale jen pokud to Havajané chtějí.
  • 5:42 - 5:43
    V našem prostředí,
  • 5:43 - 5:45
    za našich podmínek.
  • 5:46 - 5:52
    IndiGenomics je o vědě od lidí pro lidi.
  • 5:52 - 5:56
    Začneme konzultace s kmeny,
  • 5:56 - 5:59
    zaměřené na školení
    domorodých komunit
  • 5:59 - 6:02
    o potenciálním využití a zneužití
    genetické informace.
  • 6:03 - 6:06
    Jednoho dne bychom rádi měli vlastní
    výzkumný institut IndiGenomics
  • 6:06 - 6:08
    k vlastnímu experimentování
  • 6:08 - 6:11
    a vzdělávání příští generace
    vědců domorodců.
  • 6:12 - 6:13
    Konečně,
  • 6:13 - 6:18
    domorodci potřebují být partnery
    a ne předměty genetického výzkumu.
  • 6:18 - 6:20
    A pro všechny tam venku,
  • 6:20 - 6:22
    stejně jako otec Damien,
  • 6:23 - 6:27
    vědecká komunita se potřebuje přiblížit
    kultuře domorodých lidí
  • 6:27 - 6:29
    nebo ve snaze o to zahynout.
  • 6:29 - 6:30
    Mahalo.
  • 6:30 - 6:35
    (Potlesk)
Title:
Proč musí být genetický výzkum různorodější
Speaker:
Keolu Fox
Description:

Devadesát šest procent studií o lidském genomu je založeno na lidech evropského původu. Zbytek světa je prakticky nepřítomen -- a to je nebezpečné, tvrdí genetik a TED Fellow Keolu Fox, protože každý reaguje na léky různě, podle svého genetického základu. Fox pracuje na demokratizaci sekvencování genomu, konkrétně se snaží o zapojení skupin domorodců do výzkumu, za účelem eliminace zdravotních nesourodostí. "Vědecká komunita se potřebuje přiblížit kultuře domorodých lidí," říká, "nebo zaniknout při pokusu o to."
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Czech subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.