[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.87,0:00:02.07,Default,,0000,0000,0000,,Jako malému Havajanovi Dialogue: 0,0:00:02.10,0:00:04.89,Default,,0000,0000,0000,,mi máma a teta vyprávěly o Kalaupapě,\N Dialogue: 0,0:00:05.12,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,havajské kolonii malomocných, Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,obklopené nejvyššími mořskými útesy světa, Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,a otci Damienovi, Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,belgickém misionáři, který položil život\Nza havajskou komunitu. Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,Jako mladá sestra, Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.43,Default,,0000,0000,0000,,moje teta školila jeptišky\Nstarající se o zbylé malomocné Dialogue: 0,0:00:19.45,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,téměř 100 let po tom,\Nco otec Damien zemřel na lepru. Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,Pamatuji si její příběhy Dialogue: 0,0:00:26.20,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,o cestování po útesech na mule, Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.30,Default,,0000,0000,0000,,zatímco jí můj strýc hrál\Njejí oblíbené písně na ukulele Dialogue: 0,0:00:32.33,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,celou cestu do Kalaupapy. Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,Jako chlapce Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,mě zajímalo pár věcí. Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,Za prvé, proč se belgický misionář\Nrozhodl pro život v naprosté izolaci Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.94,Default,,0000,0000,0000,,v Kalaupapě, Dialogue: 0,0:00:44.97,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,když věděl, že se určitě\Nnakazí leprou Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,od lidí, kterým chtěl pomoci. Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,A za druhé, Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,odkud se lepra vzala? Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,A proč byli Kānaka Maoli, Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,původní obyvatelé Havaje, Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,tak náchylní k lepře,\Njinak také "mai Pake"? Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Díky tomu mě začalo zajímat,\Nco nás Havajany činí výjimečnými -- Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,konkrétně, naše genetická výbava. Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.91,Default,,0000,0000,0000,,Ale teprve na střední škole, Dialogue: 0,0:01:12.93,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,díky Projektu lidského genomu, Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,jsem si uvědomil, že nejsem sám, Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,kdo se snaží spojit\Nnáš unikátní genetický původ Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,s naším zdravím,\Nkondicí a nemocemi. Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,Abyste věděli, Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,tento projekt za 2,7 miliard dolarů Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,sliboval éru prediktivní\Na preventivní medicíny Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,založené na našem jedinečném\Ngenetickém základu. Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Takže mi vždy přišlo přirozené, Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,že abychom dosáhli tohoto snu, Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,je potřeba zkoumat různé skupiny lidí, Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:45.74,Default,,0000,0000,0000,,abychom získali celou škálu\Ngenů lidí na celé planetě. Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,To je důvod,\Nproč 10 let poté Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,mě stále šokuje, Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,že 96 procent studií lidského genomu, Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,které spojují běžné genetické variace\Ns konkrétními nemocemi, Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,se zaměřuje výhradně\Nna jedince evropského původu. Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.48,Default,,0000,0000,0000,,Nepotřebujete doktorát, Dialogue: 0,0:02:03.50,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,abyste viděli, že jen čtyři procenta\Njsou pro zbytek populace. Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,A při svém vlastním výzkumu jsem zjistil, Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,že mnohem méně než jedno procento Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,se zaměřovalo na domorodé\Nkmeny, stejně jako já. Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,Takže se nabízí otázka: Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,Komu je Projekt lidského genomu určený? Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Stejně jako máme každý\Nrůznou barvu očí a vlasů, Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.74,Default,,0000,0000,0000,,tak i různě metabolizujeme léky Dialogue: 0,0:02:24.77,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,v závislosti na našich genech. Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Kolik z vás je tedy v šoku, Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,že 95 procent klinických testů Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,se také zaměřuje výhradně\Nna jedince evropského původu? Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Toto zkreslení Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,a systematický nedostatek zapojení\Npůvodních obyvatel Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,jak v klinických testech,\Ntak genetických studiích, Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,je částečně výsledkem\Nhistorické nedůvěry. Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Například, Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,v roce 1989 vědci\Nz Arizona State University Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,získali vzorky krve\Nod arizonského kmene Havasupai Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,s příslibem, že sníží výskyt\Ncukrovky typu 2, Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,která sužovala jejich komunitu, Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,aby záhy využili ty samé vzorky -- Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,bez souhlasu kmene -- Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,ke studiu výskytu schizofrenie,\Npříbuzenských sňatků, Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,a ke zpochybňování\NHavasupaiského původu. Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Když to kmen zjistil, Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,úspěšně se soudil o 700 tisíc dolarů Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,a zakázal ASU provádět výzkum\Nna Havasupaiském území. Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Toto vyústilo v určitý domino efekt Dialogue: 0,0:03:32.24,0:03:34.00,Default,,0000,0000,0000,,s domorodými kmeny na jihozápadě -- Dialogue: 0,0:03:34.02,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,včetně kmene Navahů, Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,jednoho z největších kmenů v zemi -- Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,který způsobil pozastavení\Ngenetického výzkumu. Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,I přes tuto nedůvěru, Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,já stále věřím, že domorodí lidé\Nmohou těžit z genetického výzkumu. Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,A jestliže brzy něco nepodnikneme, Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,rozdíly ve zdraví\Nse budou jen prohlubovat. Dialogue: 0,0:03:53.12,0:03:54.19,Default,,0000,0000,0000,,Například, Dialogue: 0,0:03:54.23,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,Havaj má nejvyšší průměrný věk dožití\Nze všech států v US, Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.13,Default,,0000,0000,0000,,přesto domorodí Havajané, jako jsem já, Dialogue: 0,0:04:01.15,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,umírají celou dekádu\Npřed svými nedomorodými protějšky, Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,protože máme jeden z největších výskytů\Ncukrovky typu 2, Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.49,Default,,0000,0000,0000,,obezity, Dialogue: 0,0:04:09.51,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,a zabijáku číslo jedna a číslo dvě v US: Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,kardiovaskulárních nemocí a rakoviny. Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Jak zajistíme, Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,aby lidé, kteří potřebují mít\Nsvůj genom přečtený nejvíce, Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.26,Default,,0000,0000,0000,,nebyli ti poslední? Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,Moje vize je učinit genetický výzkum\Na technologii sekvencování genomu Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:27.83,Default,,0000,0000,0000,,více zaměřenou na domorodé obyvatele. Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Tradičně, genomy jsou\Nsekvencovány v laboratoři. Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Zde je obrázek klasického\Npřístroje na sekvencování. Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,Je obrovský. Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Je velký jako lednice. Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,To je očividné fyzické omezení. Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Ale co kdybyste mohli\Nsekvencovat genom v terénu? Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Co kdyby se vám takové\Nzařízení vešlo do kapsy? Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Toto zařízení na bázi nanopórů Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,je desettisíckrát menší než tradiční\Nzařízení na sekvencování genomu. Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Nemá to samé omezení, Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,protože není připojené\Nk laboratornímu stolu kabely, Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,nepotřebuje nádrže\Ns chemikáliemi ani monitory. Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Umožňuje učinit vývoj technologie\Nsekvencování genomu transparentní Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,způsobem, který je podmanivý\Na nápomocný, Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,a který aktivuje a posiluje\Nkomunity domorodců ... Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,jako vědce z řad občanů. Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,O 100 let později v Kalaupapě Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,máme nyní technologii k sekvencování\Nbakterií lepry v reálném čase, Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,za pomoci přenosného zařízení, Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,vzdáleného přístupu k internetu Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,a výpočtů v cloudu. Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Ale jen pokud to Havajané chtějí. Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,V našem prostředí, Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,za našich podmínek. Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics je o vědě od lidí pro lidi. Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Začneme konzultace s kmeny, Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,zaměřené na školení\Ndomorodých komunit Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.42,Default,,0000,0000,0000,,o potenciálním využití a zneužití\Ngenetické informace. Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.17,Default,,0000,0000,0000,,Jednoho dne bychom rádi měli vlastní\Nvýzkumný institut IndiGenomics Dialogue: 0,0:06:06.20,0:06:07.62,Default,,0000,0000,0000,,k vlastnímu experimentování Dialogue: 0,0:06:07.65,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,a vzdělávání příští generace\Nvědců domorodců. Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,Konečně, Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,domorodci potřebují být partnery\Na ne předměty genetického výzkumu. Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,A pro všechny tam venku, Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.64,Default,,0000,0000,0000,,stejně jako otec Damien, Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,vědecká komunita se potřebuje přiblížit\Nkultuře domorodých lidí Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,nebo ve snaze o to zahynout. Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Mahalo. Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Potlesk)