0:00:00.866,0:00:02.071
Jako malému Havajanovi

0:00:02.095,0:00:04.887
mi máma a teta vyprávěly o Kalaupapě,[br]

0:00:05.121,0:00:06.822
havajské kolonii malomocných,

0:00:06.846,0:00:09.673
obklopené nejvyššími mořskými útesy světa,

0:00:09.697,0:00:11.109
a otci Damienovi,

0:00:11.133,0:00:14.561
belgickém misionáři, který položil život[br]za havajskou komunitu.

0:00:15.102,0:00:16.465
Jako mladá sestra,

0:00:16.489,0:00:19.430
moje teta školila jeptišky[br]starající se o zbylé malomocné

0:00:19.454,0:00:22.731
téměř 100 let po tom,[br]co otec Damien zemřel na lepru.

0:00:24.501,0:00:26.172
Pamatuji si její příběhy

0:00:26.196,0:00:29.148
o cestování po útesech na mule,

0:00:29.172,0:00:32.303
zatímco jí můj strýc hrál[br]její oblíbené písně na ukulele

0:00:32.327,0:00:34.004
celou cestu do Kalaupapy.

0:00:34.730,0:00:36.231
Jako chlapce

0:00:36.255,0:00:38.191
mě zajímalo pár věcí.

0:00:38.681,0:00:43.731
Za prvé, proč se belgický misionář[br]rozhodl pro život v naprosté izolaci

0:00:43.755,0:00:44.945
v Kalaupapě,

0:00:44.969,0:00:47.199
když věděl, že se určitě[br]nakazí leprou

0:00:47.223,0:00:49.603
od lidí, kterým chtěl pomoci.

0:00:50.256,0:00:52.593
A za druhé,

0:00:52.617,0:00:54.978
odkud se lepra vzala?

0:00:55.002,0:00:56.757
A proč byli Kānaka Maoli,

0:00:56.781,0:00:59.030
původní obyvatelé Havaje,

0:00:59.054,0:01:03.416
tak náchylní k lepře,[br]jinak také "mai Pake"?

0:01:03.853,0:01:07.583
Díky tomu mě začalo zajímat,[br]co nás Havajany činí výjimečnými --

0:01:07.607,0:01:09.448
konkrétně, naše genetická výbava.

0:01:10.964,0:01:12.908
Ale teprve na střední škole,

0:01:12.932,0:01:14.544
díky Projektu lidského genomu,

0:01:14.568,0:01:16.767
jsem si uvědomil, že nejsem sám,

0:01:16.791,0:01:19.619
kdo se snaží spojit[br]náš unikátní genetický původ

0:01:19.643,0:01:23.325
s naším zdravím,[br]kondicí a nemocemi.

0:01:24.061,0:01:25.211
Abyste věděli,

0:01:25.235,0:01:27.034
tento projekt za 2,7 miliard dolarů

0:01:27.058,0:01:31.048
sliboval éru prediktivní[br]a preventivní medicíny

0:01:31.072,0:01:33.485
založené na našem jedinečném[br]genetickém základu.

0:01:33.849,0:01:35.525
Takže mi vždy přišlo přirozené,

0:01:35.549,0:01:38.277
že abychom dosáhli tohoto snu,

0:01:38.301,0:01:42.314
je potřeba zkoumat různé skupiny lidí,

0:01:42.338,0:01:45.742
abychom získali celou škálu[br]genů lidí na celé planetě.

0:01:46.303,0:01:48.875
To je důvod,[br]proč 10 let poté

0:01:48.899,0:01:50.573
mě stále šokuje,

0:01:50.597,0:01:53.811
že 96 procent studií lidského genomu,

0:01:53.835,0:01:57.415
které spojují běžné genetické variace[br]s konkrétními nemocemi,

0:01:57.439,0:02:01.240
se zaměřuje výhradně[br]na jedince evropského původu.

0:02:02.069,0:02:03.478
Nepotřebujete doktorát,

0:02:03.502,0:02:06.535
abyste viděli, že jen čtyři procenta[br]jsou pro zbytek populace.

0:02:07.164,0:02:09.292
A při svém vlastním výzkumu jsem zjistil,

0:02:09.316,0:02:11.825
že mnohem méně než jedno procento

0:02:11.849,0:02:14.923
se zaměřovalo na domorodé[br]kmeny, stejně jako já.

0:02:15.481,0:02:17.528
Takže se nabízí otázka:

0:02:17.552,0:02:20.099
Komu je Projekt lidského genomu určený?

0:02:20.853,0:02:23.211
Stejně jako máme každý[br]různou barvu očí a vlasů,

0:02:23.235,0:02:24.743
tak i různě metabolizujeme léky

0:02:24.767,0:02:26.634
v závislosti na našich genech.

0:02:26.978,0:02:30.415
Kolik z vás je tedy v šoku,

0:02:30.439,0:02:33.221
že 95 procent klinických testů

0:02:33.245,0:02:37.661
se také zaměřuje výhradně[br]na jedince evropského původu?

0:02:38.387,0:02:39.722
Toto zkreslení

0:02:39.746,0:02:43.587
a systematický nedostatek zapojení[br]původních obyvatel

0:02:43.611,0:02:46.595
jak v klinických testech,[br]tak genetických studiích,

0:02:46.619,0:02:49.559
je částečně výsledkem[br]historické nedůvěry.

0:02:50.893,0:02:52.043
Například,

0:02:52.067,0:02:55.996
v roce 1989 vědci[br]z Arizona State University

0:02:56.020,0:02:59.586
získali vzorky krve[br]od arizonského kmene Havasupai

0:02:59.610,0:03:02.544
s příslibem, že sníží výskyt[br]cukrovky typu 2,

0:03:02.568,0:03:04.428
která sužovala jejich komunitu,

0:03:04.452,0:03:08.337
aby záhy využili ty samé vzorky --

0:03:08.361,0:03:10.064
bez souhlasu kmene --

0:03:10.088,0:03:13.593
ke studiu výskytu schizofrenie,[br]příbuzenských sňatků,

0:03:13.617,0:03:16.592
a ke zpochybňování[br]Havasupaiského původu.

0:03:17.319,0:03:19.861
Když to kmen zjistil,

0:03:19.885,0:03:23.078
úspěšně se soudil o 700 tisíc dolarů

0:03:23.102,0:03:28.445
a zakázal ASU provádět výzkum[br]na Havasupaiském území.

0:03:28.961,0:03:32.215
Toto vyústilo v určitý domino efekt

0:03:32.239,0:03:34.001
s domorodými kmeny na jihozápadě --

0:03:34.025,0:03:35.454
včetně kmene Navahů,

0:03:35.478,0:03:37.565
jednoho z největších kmenů v zemi --

0:03:37.589,0:03:39.836
který způsobil pozastavení[br]genetického výzkumu.

0:03:39.860,0:03:42.741
I přes tuto nedůvěru,

0:03:42.765,0:03:47.240
já stále věřím, že domorodí lidé[br]mohou těžit z genetického výzkumu.

0:03:47.264,0:03:49.509
A jestliže brzy něco nepodnikneme,

0:03:49.533,0:03:52.400
rozdíly ve zdraví[br]se budou jen prohlubovat.

0:03:53.123,0:03:54.188
Například,

0:03:54.232,0:03:58.249
Havaj má nejvyšší průměrný věk dožití[br]ze všech států v US,

0:03:58.273,0:04:01.130
přesto domorodí Havajané, jako jsem já,

0:04:01.154,0:04:04.240
umírají celou dekádu[br]před svými nedomorodými protějšky,

0:04:04.264,0:04:08.315
protože máme jeden z největších výskytů[br]cukrovky typu 2,

0:04:08.339,0:04:09.490
obezity,

0:04:09.514,0:04:12.039
a zabijáku číslo jedna a číslo dvě v US:

0:04:12.063,0:04:13.902
kardiovaskulárních nemocí a rakoviny.

0:04:13.926,0:04:15.645
Jak zajistíme,

0:04:15.669,0:04:18.820
aby lidé, kteří potřebují mít[br]svůj genom přečtený nejvíce,

0:04:18.844,0:04:20.264
nebyli ti poslední?

0:04:20.671,0:04:25.394
Moje vize je učinit genetický výzkum[br]a technologii sekvencování genomu

0:04:25.418,0:04:27.829
více zaměřenou na domorodé obyvatele.

0:04:28.902,0:04:31.933
Tradičně, genomy jsou[br]sekvencovány v laboratoři.

0:04:32.555,0:04:35.143
Zde je obrázek klasického[br]přístroje na sekvencování.

0:04:35.167,0:04:36.318
Je obrovský.

0:04:36.342,0:04:38.094
Je velký jako lednice.

0:04:38.750,0:04:40.817
To je očividné fyzické omezení.

0:04:41.321,0:04:44.440
Ale co kdybyste mohli[br]sekvencovat genom v terénu?

0:04:45.210,0:04:48.511
Co kdyby se vám takové[br]zařízení vešlo do kapsy?

0:04:51.848,0:04:54.246
Toto zařízení na bázi nanopórů

0:04:54.270,0:04:58.755
je desettisíckrát menší než tradiční[br]zařízení na sekvencování genomu.

0:04:58.779,0:05:01.000
Nemá to samé omezení,

0:05:01.024,0:05:05.300
protože není připojené[br]k laboratornímu stolu kabely,

0:05:05.324,0:05:07.849
nepotřebuje nádrže[br]s chemikáliemi ani monitory.

0:05:08.456,0:05:13.607
Umožňuje učinit vývoj technologie[br]sekvencování genomu transparentní

0:05:13.631,0:05:16.243
způsobem, který je podmanivý[br]a nápomocný,

0:05:16.267,0:05:19.005
a který aktivuje a posiluje[br]komunity domorodců ...

0:05:20.476,0:05:21.917
jako vědce z řad občanů.

0:05:23.092,0:05:25.648
O 100 let později v Kalaupapě

0:05:25.672,0:05:29.911
máme nyní technologii k sekvencování[br]bakterií lepry v reálném čase,

0:05:29.935,0:05:32.823
za pomoci přenosného zařízení,

0:05:32.847,0:05:35.856
vzdáleného přístupu k internetu

0:05:35.880,0:05:37.292
a výpočtů v cloudu.

0:05:38.440,0:05:41.028
Ale jen pokud to Havajané chtějí.

0:05:42.074,0:05:43.370
V našem prostředí,

0:05:43.394,0:05:44.844
za našich podmínek.

0:05:46.367,0:05:52.172
IndiGenomics je o vědě od lidí pro lidi.

0:05:52.196,0:05:56.141
Začneme konzultace s kmeny,

0:05:56.165,0:05:59.376
zaměřené na školení[br]domorodých komunit

0:05:59.400,0:06:02.419
o potenciálním využití a zneužití[br]genetické informace.

0:06:02.861,0:06:06.171
Jednoho dne bychom rádi měli vlastní[br]výzkumný institut IndiGenomics

0:06:06.195,0:06:07.624
k vlastnímu experimentování

0:06:07.648,0:06:10.783
a vzdělávání příští generace[br]vědců domorodců.

0:06:11.523,0:06:13.084
Konečně,

0:06:13.108,0:06:17.700
domorodci potřebují být partnery[br]a ne předměty genetického výzkumu.

0:06:18.179,0:06:20.132
A pro všechny tam venku,

0:06:20.156,0:06:21.640
stejně jako otec Damien,

0:06:22.625,0:06:26.983
vědecká komunita se potřebuje přiblížit[br]kultuře domorodých lidí

0:06:27.007,0:06:28.960
nebo ve snaze o to zahynout.

0:06:28.984,0:06:30.189
Mahalo.

0:06:30.213,0:06:35.213
(Potlesk)