Que pouvons-nous faire pour bien mourir ?

L'industrie de la santé aux États-Unis est tellement concentrée sur les pathologies, la chirurgie, la pharmacologie - sur ce que les docteurs « font » aux patients - qu'elle dépasse les valeurs humaines dont elle est censée s'occuper. Le médecin en soins palliatifs Timothy Ihrig explique les bénéfices d'une approche différente, qui encourage la qualité de vie des patients et les fait cheminer depuis le diagnostic jusqu'à une mort dans la dignité et la compassion.

Je suis médecin en soins palliatifs

et je voudrais vous parler
des services de santé.

Je voudrais vous parler
de la santé et des soins

de la population
la plus vulnérable de notre pays,

ces personnes face aux problèmes
de santé les plus complexes.

Je voudrais vous parler
de l'économie aussi.

Et le croisement des deux
devrait vous effrayer énormément.

Moi, ça m'effraie en tout cas.

Je voudrais aussi parler
de la médecine palliative :

un paradigme de soin pour cette population
basé sur leurs valeurs,

des soins basés et centrés
sur les valeurs des patients

qui aide cette population
à vivre mieux et plus longtemps.

C'est un modèle de soins
qui dit la vérité,

engage patient et médecin

et rencontre les gens où qu'ils soient.

Je voudrais commencer par raconter
l'histoire de mon premier patient.

C'était mon premier jour
en tant que médecin,

dans ma longue blouse blanche.

J'atterris à l'hôpital,
et tout de suite,

il y a un gentleman Harold, 68 ans,

qui est venu aux urgences.

Avec des maux de tête
depuis environ 6 semaines

qui allaient de pire en pire.

Les examens ont révélé qu'il avait
un cancer qui s'était étendu au cerveau.

Le médecin traitant m'a incité
à informer Harold et sa famille

du diagnostic, du pronostic,
et les options de soins.

Après cinq heures dans mon nouveau métier,

j'ai fait la seule chose
que je connaissais.

Je suis entré,

je me suis assis,

j'ai pris la main d'Harold,

et celle de sa femme,

et j'ai respiré.

Il a dit :
« Pas de bonnes nouvelles, fiston ? »

J'ai répondu : « Non. »

Nous avons donc parlé, écouté, partagé.

Après un moment, j'ai dit :

« Harold, qu'est-ce
qui a du sens pour vous ?

Qu'est-ce qui est sacré pour vous ? »

Il a alors dit :

« Ma famille. »

J'ai dit : « Que voulez vous faire ? »

Il m'a tapoté le genou et a dit :
« Je veux aller pêcher. »

J'ai dit : « Ça, je sais faire. »

Harold est allé pêcher le jour suivant.

Il est mort une semaine plus tard.

Tout au long de ma carrière,

j'ai repensé à Harold.

Et je pense que c'est une conversation

qui arrive trop peu fréquemment.

Et c'est une conversation
qui nous a menés à une situation de crise,

à la plus grande menace
du mode de vie américain actuel,

les dépenses de santé.

Qu'est-ce qu'on sait ?

On sait que cette population,
la plus malade,

prend jusqu'à 15 % du PIB --

soit presque 2 300 milliards de dollars.

Donc les 15 % les plus malades
prennent 15 % du PIB.

Si on extrapole un peu
sur les deux prochaines décennies,

avec les baby boomers qui vieillissent,

à cette vitesse, ça deviendra 60% du PIB.

60% du PIB des États-Unis d'Amérique...

Ça n'a pas un grand rapport
avec le système de santé.

Plus un rapport avec le litre de lait,

avec les frais d'éducation.

Un rapport avec chaque chose
à laquelle nous tenons,

chaque chose que nous savons maintenant.

Les enjeux sont l'économie
de marché libre et le capitalisme

des États-Unis d'Amérique.

Oublions les chiffres et les statistiques
pendant quelques instants.

Parlons de ce que nous avons
pour tous ces dollars que nous dépensons.

Bon, à peu près six ans auparavant,
le Dartmouth Atlas

a regardé chaque dollar
dépensé par Medicare --

généralement, cette population.

On a trouvé que les patients, qui ont
les plus grandes dépenses par personne

ont aussi le plus de souffrances,
de douleurs, de dépression.

Et, souvent, ils meurent plus tôt.

Comment cela se fait-il ?

Nous habitons aux États-Unis,

où existe le meilleur
système de santé du monde.

On dépense dix fois plus sur ces patients

que le deuxième meilleur pays au monde.

Ça n'a aucun sens.

Mais on sait que

sur les top 50 pays au monde

avec des systèmes de santé développés,

nous sommes classés le 37ème.

Les anciens pays du bloc de l'Est
et les pays d'Afrique subsaharienne

sont mieux classés que nous
pour la qualité et la valeur.

Quelque chose que je vis,
chaque jour dans ma pratique

et dont je suis sûr que beaucoup
d'entre vous l'ont déjà vécu :

plus n'est pas plus.

Ces individus qui ont eu plus d'examens,

d'extras traitements,

de chimio, de chirurgie,
plus de n'importe quoi --

plus on en fait à quelqu'un,

plus leur qualité de vie diminue.

Comme la durée de vie, le plus souvent.

Qu'est-ce qu'on va donc y faire ?

Qu'est-ce qu'on y fait ?

Et pourquoi c'est comme ça ?

La dure réalité, mesdames et messieurs,

est que nous, l'industrie de soins --
les docteurs en blouse blanche --

nous vous volons.

Nous vous volons l'opportunité

de choisir comment
vous voulez vivre vos vies

selon la maladie dont vous souffrez.

On se concentre tellement
sur maladie et pathologie,

chirurgie et pharmacologie,

qu'on en a oublié l'être humain.

Comment peut-on les soigner

sans les comprendre ?

Nous faisons des choses sur eux,

nous devrions faire
des choses pour eux.

Les trois objectifs des soins sont :

un, améliorer l'expérience du patient ;

deux, améliorer l'état de santé
de la population ;

trois, diminuer les dépenses par personne
et sur le long terme.

Notre groupe, les soins palliatifs,

en 2012, en travaillant
avec les plus malades des malades --

cancer,

troubles cardiaques et pulmonaires,

maladies rénales,

démence --

comment avons-nous amélioré
l'expérience du patient ?

« Je veux être à la maison, Doc. »

« D'accord, nous vous
amènerons les soins. »

La qualité de vie est améliorée.

Pensez à l'être humain.

Deux : la santé de la population.

Comment regarder
cette population différemment,

s'engager avec eux,
à un niveau différent, plus profond,

et adhérer à une définition plus large
de la condition humaine ?

Comment allons-nous gérer ce groupe,

pour que dans notre
population hors patients,

94% des personnes, en 2012, n'aient jamais
eu besoin d'aller à l'hôpital ?

Pas parce qu'elles ne pouvaient pas.

Parce qu'elles n'en avaient pas besoin.

Nous leur avons amené les soins.

Nous avons maintenu
leur valeur, leur qualité.

Trois : les dépenses par personne.

Pour cette population,

qui représente aujourd'hui 2 300 milliards
de dollars et 60% du PIB dans 20 ans,

nous avons réduit les dépenses
de santé de presque 70%.

Ils ont plus eu ce qu'ils voulaient,
basé sur leurs valeurs,

ils ont mieux vécu et plus longtemps,

pour deux-tiers d'argent en moins.

Bien que le temps d'Harold fût limité,

celui des soins palliatifs ne l'est pas.

Le soin palliatif est un paradigme
depuis le diagnostic jusqu'à la fin de vie

Les heures,

semaines, mois, années,

de manière continue --

avec un traitement ou sans traitement.

Voici Christine.

phase 3, cancer du col de l'utérus,

un cancer métastasé qui a commencé
dans son col de l'utérus,

et s'est répandu dans son corps.

Elle a la cinquantaine
et elle est vivante.

Ce n'est pas à propos de la fin de vie,

c'est à propos de la vie.

Ça ne concerne pas
que des personnes âgées.

Ça concerne tout le monde.

Voici Richard.

Phase terminale, maladie du poumon.

« Richard, qu'est-ce qui
est sacré pour vous ?

-- Mes enfants, ma femme et ma Harley. »

(Rires)

« Très bien !

On ne va pas faire une virée
car je sais à peine faire du vélo,

mais voyons ce qu'on peut faire. »

Richard est venu me voir,

et il était en mauvaise forme.

Il avait cette petite voix lui disant

qu'il ne lui restait peut-être
que quelques semaines ou mois.

Et nous avons juste parlé,

j'ai écouté et essayé d'entendre --

grosse différence.

Utiliser ses oreilles
à la place de sa bouche.

J'ai dit : « Très bien, avançons
jour après jour,

comme pour chaque autre
chapitre de notre vie. »

Et nous avons rencontré Richard,
qui avance jour après jour.

C'est un ou deux
coups de téléphone par semaine,

mais il profite de sa vie malgré
sa maladie en phase terminale.

La médecine palliative n'est
pas seulement pour les personnes âgées,

elle n'est pas seulement
pour les personnes d'âge moyen.

Elle est pour tout le monde.

Voici mon ami Jonathan.

Nous avons l'honneur et le plaisir

d'avoir Jonathan et son père
ici aujourd'hui.

Jonathan a la vingtaine, je l'ai
rencontré il y a quelques années,

Il combattait un cancer métastasé
des testicules, qui s'est propagé

jusqu'au cerveau.

Il a eu un AVC,

puis une chirurgie du cerveau,

des rayons, de la chimiothérapie.

Quand je l'ai rencontré avec sa famille,

il était à deux semaines
d'une greffe de moelle osseuse,

et en écoutant et en s'engageant,

ils ont dit : « Aidez-nous à comprendre --
qu'est-ce que le cancer ? »

Comment en sommes-nous arrivés là,

sans comprendre contre quoi
nous nous battons ?

Comment en sommes-nous arrivés là,
sans permettre aux gens

de savoir contre quoi ils se battent,

et ensuite pour qu'ils comprennent
qui ils sont en tant qu'humains

pour savoir si c'est ce que
nous devons faire ?

Dieu sait que nous pouvons
vous faire toutes sortes de choses.

Mais devrions-nous ?

Et ne me croyez pas sur parole.

Toutes les preuves relatives
aux soins palliatifs

démontrent tout à fait que
les gens vivent mieux et plus longtemps.

Il y avait un article du
New England Journal of Medicine

en 2010.

Une étude faite à Harvard par
des amis, des collègues.

Phase terminale d'un cancer du poumon :

un groupe avec des soins palliatifs,

et un second groupe sans.

Ceux du groupe avec les soins palliatif
ont constaté moins de douleurs,

moins de dépression.

Ils avaient besoin
de moins d'hospitalisations.

Et, mesdames et messieurs,

ils ont vécu trois à six mois de plus.

Si les soins palliatifs étaient
un médicament contre le cancer,

chaque docteur sur Terre le prescrirait.

Pourquoi ne pas le faire ?

Parce que nous, docteurs maladroits
en blouse blanche,

sommes entraînés à traiter avec ça,

non pas avec ça.

C'est quelque chose que nous
connaîtrons tous à un moment donné.

Mais cette conversation, aujourd'hui,
n'est pas à propos de la mort.

C'est à propos de la vie.

Vivre avec nos valeurs,

ce que nous avons de sacré

et comment nous voulons écrire
les chapitres de notre vie,

que ce soit le dernier

ou les cinq derniers.

Ce que nous savons,

ce que nous avons prouvé,

c'est que cette conversation
doit avoir lieu aujourd'hui,

pas la semaine prochaine,
pas l'année prochaine.

Ce sont nos vies qui sont
en jeu aujourd'hui

et nos vies pendant que nous vieillissons

et les vies de nos enfants
et de nos petits-enfants.

Pas seulement dans cette chambre d'hôpital

ou sur le canapé à la maison,

mais partout où nous allons
et tout ce que nous voyons.

La médecine palliative est la réponse
pour coopérer avec des humains,

pour changer ce voyage
que nous allons tous envisager,

et le changer pour le meilleur.

A mes collègues,

à mes patients,

à mon gouvernement,

à tous les êtres humains,

je demande qu'on se lève,
qu'on crie et qu'on demande

les meilleurs soins possibles,

pour qu'on puisse mieux vivre aujourd'hui

et assurer une meilleure vie demain.

Aujourd'hui, nous avons besoin de changer

pour pouvoir vivre demain.

Merci beaucoup.

(Applaudissements)