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我兒短暫的一生怎樣為人帶來永遠的影響

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    我剛懷雙胞胎三個月，
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    我丈夫羅斯陪我照第二次超音波時。
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    當時我三十五歲。
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    這意味著我們的孩子
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    患有先天缺陷的風險非常高
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    魯斯跟我便研究常態的先天缺陷
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    我們也覺得可以應付。
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    但我們根本沒料到，
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    會有不尋常的診斷。
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    醫生告訴我們其中一個
    胎兒，也就是湯瑪斯，
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    得了致命的先天缺陷-無腦畸型。
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    就是他的腦袋發育不正常。
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    因為他部分頭骨沒有成形。
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    這類嬰兒通常會在死在子宮裡
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    或在出生後數分鐘至數日內死亡
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    但是另一孩子，也就是卡勒，
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    根據醫生所判，似乎是健康的。
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    兩人是同卵雙胞胎。
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    基因組合相同。
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    關於為何如此，我們也問過醫生一堆問題，
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    醫生提出減胎的建議。
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    這個辦法或許行得通，
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    但可能會為我和另一個
    健康的胎兒帶來風險
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    於是我們決定讓他足月出生
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    那時我懷孕三個月，
    還要等待6個月
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    而且要妥善控制自己的
    血壓和情緒
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    感覺有如一個室友在那六個月裡
    用上膛的槍指著我
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    而我瞪著那個槍口良久
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    直到我從黑暗中看到一線曙光
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    雖然我們不能避免悲劇
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    但我為湯瑪斯短暫的一生
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    找到了些許積極的影響。
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    於是我問護士有關捐贈器官等事情
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    她聯絡了本地的器官捐贈組織
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    華盛頓地區移植協會（WRTC）
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    這所協會向我解釋
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    湯瑪斯出生時可能太小，
    難以把他的器官移植到其他人
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    我很震驚：
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    我不知道竟然連你們
    也會拒絕接受捐贈。
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    但他們說他很適合捐贈做硏究。
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    這樣令我對湯瑪斯有了新看法
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    與其只是做一個疾病的受害者，
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    我倒發覺他會是打開
    醫學謎團的鎖匙。
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    2012年3月23日，
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    孖胎兒出生了，兩人都活下來
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    正如醫生說過
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    湯瑪斯失去了頭骨的頂部
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    但他可以吃
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    奶瓶裡的奶
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    像正常的嬰兒般依偎和
    抓緊我們的手指
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    還躺在我們的臂彎睡覺。
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    六天後，湯瑪斯躺在魯斯懷裡逝世
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    全家人都陪伴著他。
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    我們通知 WRTC 後，他們派車
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    把他送到國家兒童醫療中心
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    數小時後，我們收到器官
    恢復成功的通知
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    捐贈的器官將會送到4處不同的地方
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    他的臍帶血送到社克大學
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    肝臟送到位於德罕城的
    一所叫Cytonet 細胞治療公司。
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    眼角膜送到Schepens眼科硏究院，
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    它隸屬於哈佛大學醫學院，
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    而視網膜被送到賓卅大學。
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    數日後，我們舉行了喪禮
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    當日嬰兒卡姆勒也有出席
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    大致上我們人生的這一節
    已告一段落
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    但我感到納悶現在發生什麼事？
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    硏究學者正在硏習什麼？
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    是否值得捐贈？
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    WRTC 邀請我和魯斯參加哀傷靜修。
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    我們見了15個喪親家庭
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    他們把心愛親人的器官捐贈出來
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    有些家庭甚至收到
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    來自那些器官捐贈獲得者的
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    感謝信。
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    我聽說雙方甚至為了見面
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    要簽署棄權聲明，
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    就好像是公開領養一樣。
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    我非常興奮，心想或許可以寫一封信
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    或者收到一封信，知道後來怎樣
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    但是我非常失望，因為得知這些過程
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    只有捐贈器官移植的家庭才會經歷
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    我猜想自己可能炉忌別人移植器官。
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    （笑聲）
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    但是接下來的幾年
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    我對器官捐贈認識了不少
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    甚至這個領域找到工作。
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    跟著我有一個想法
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    我寫了一封信，開始是這樣說：
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    「親愛的硏究學者。」
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    我先解釋自己是誰
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    然後問他們可否告訴我為什麼在
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    2010年3月需要嬰兒的視網膜
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    還問他們讓我們參觀那𥚃的實驗室
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    我電郵到眼庫的舊眼科統籌基金
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    他們負責安排捐贈事宜
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    我問他們可否分配給合適的人選
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    他們說以往從未做過這樣的事情
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    而且不能擔保有回應。
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    這樣難不倒我，他們一定回覆。
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    兩日後，我收到答覆
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    那是來自賓州大學的
    Arupa Ganguly博士
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    她感謝我的捐贈
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    還説她正在硏究視網膜細胞瘤
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    那是一種致命的視網膜癌症
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    影響五歲以下的小童
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    她邀請我們到訪她的實驗室
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    其後我們電話交談
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    其中有一件事她最想對我說
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    就是她無法想像我們的感受
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    湯瑪斯終極的奉獻
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    令她感到好像虧欠了我們
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    於是我說：「我不是反對妳的硏究
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    我們其實無從選擇
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    我們捐贈到體制，
    它選擇了你的研究。
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    其次是每天都有兒童發生不幸的事情
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    如果你不要這些視網膜
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    它們很可能已經長埋地下
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    所以能夠為妳的硏究出一分力
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    將會為湯瑪斯的生命添上新意義。
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    請不要因為採用
    這些組織而內疚。」
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    跟著她向我解釋
    那些組織非常罕有
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    她早在6年前已向
    國家疾病交流硏究院
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    要求採用這些組織
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    最後只得一個組織樣本
    符合她的要求
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    那就是湯瑪斯的組織
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    其後我們安排了日子到訪實驗室
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    選擇了2015年3月23日，
    那天是雙胞胎的5歲生日。
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    掛線後，我電郵了幾張
    雙胞胎照片給她
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    數星期後，我收到這件
    郵寄送來的T恤
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    再過幾個月後，魯斯、卡勒姆和我
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    一起擠進車子踏上旅程。
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    我們跟Arupa和她的職員見面
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    Arupa 說當我叫她不要內疚時，
    她不禁舒了一口氣
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    還提到她沒有顧及我們的想法
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    她告訴我們湯瑪斯有一個密碼名字
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    就像海莉耶塔.拉克斯叫海拉一樣
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    湯瑪斯叫做 RES 360
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    RES 的意思是硏究
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    360 代表研究的十年過程中
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    他是第360個標本
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    她還讓我們看一份不尋常的文件。
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    那是一張船運標記
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    表示湯瑪斯的視網膜
    從華盛頓送到費城
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    現在這個標記仿彿
    成為我們的傳家寶
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    等同軍事獎章或結婚證書
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    Arupa還說她正在利用
    湯瑪斯的視網膜和RNA
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    試圖阻止那些形成腫瘤的基因活動
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    她甚至給我們看根據 RES 360
    硏究得到的結果
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    跟著她帶我們往冷涷櫃
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    然後展示兩個她一直保存的樣本
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    仍舊標示 RES 360
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    那裡剩下兩個小小的樣本
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    她說她保存下來
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    因為她還未知道何時
    或會有更多收穫。
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    其後我們到了會議室
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    大家休息一會，然後吃午飯
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    接著職員送給卡姆勒一份生日禮物。
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    那是一份兒童實驗室工具包
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    還聘請他做實習生。
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    （笑聲）
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    最後我今天帶來兩個簡單的信息
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    一是大多數人不會想到
    捐贈器官作硏究
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    我知道我以前一定不會
    因為我認為自己是個普通人
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    但我已經捐贈出來了。
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    那是一次很好的經歷，我樂意推薦
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    它讓我們一家人心情得以平伏。
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    二是如果你從事人體組織的研究
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    想到捐贈者和他（她）的家人
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    寫一封信給他們
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    告訴他們你收到了和正在做什麼工作
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    邀請他們來探訪你的實驗室
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    因為那次探訪可能令你
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    比他們還要高興。
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    我也想請求你們幫個忙
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    如果你們曾成功地做了
    一次這樣的探訪
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    請告訴我
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    我們家庭其餘的經歷
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    就是我們探訪了那些接受
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    湯瑪斯捐贈的所有四間機構
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    碰到出色的人材，
    做令人鼓舞的工作。
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    我覺得好像是湯瑪斯
    進了哈佛大學
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    社克大家和賓州大學
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    （笑聲）
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    而且他在 Cytonet 還有份工作
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    他有同事和幫手
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    他們都是那行業的頂尖人物
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    需要湯瑪斯才能完成他們的工作
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    一個曾經似乎是短暫
    而微不足道的生命
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    現在變得那麼重要、
    永恆和意義重大
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    我只希望我的生命變得有意義。
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    謝謝。
  • 9:55 - 10:04
    （掌聲）
Title:
我兒短暫的一生怎樣為人帶來永遠的影響
Speaker:
莎拉.格雷
Description:

莎拉.格雷知道自己未出生的兒子-湯瑪斯患了無腦畸型，這個不治之症後，她決心要把這個家庭不辛轉化為非比尋常的禮物，就是把兒子遺下的器官捐贈到科學研究機構。這是一場感謝生命和探索的演說，她跟大家分享在喪親期間尋找意義的歷程，還有把希望的信息宣揚至其他喪親的家庭。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:17

Chinese, Traditional subtitles

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