Як коротке життя мого сина принесло довготривалу користь
-
0:02 - 0:04Я була на третьому місяці вагітності
двійнятами, -
0:04 - 0:08коли ми з моїм чоловіком Росом
пішли на другу сонограму. -
0:09 - 0:12Мені було 35 років,
-
0:12 - 0:15і я розуміла, що існує вищий ризик
-
0:15 - 0:17народження дитини із вродженим дефектом.
-
0:18 - 0:21Ми з Росом вивчили найпоширеніші
вроджені дефекти -
0:21 - 0:23і почувалися досить обізнаними.
-
0:24 - 0:26Проте ніщо не могло підготувати нас
-
0:26 - 0:29до рідкісного діагнозу, з яким
ми невдовзі зіткнулись. -
0:30 - 0:34Лікар пояснив, що в одного з близнюків, Томаса,
-
0:34 - 0:37виявили фатальний вроджений дефект -
аненцефалію. -
0:37 - 0:41Це означало, що його мозок неправильно
сформувався, -
0:41 - 0:43оскільки бракувало частини черепа.
-
0:44 - 0:47Діти з таким діагнозом зазвичай
помирають в утробі, -
0:47 - 0:51або через кілька хвилин, годин
чи днів після народження. -
0:53 - 0:56Однак інший близнюк, Каллум,
-
0:56 - 1:00виглядав здоровим, на думку лікаря,
-
1:00 - 1:04і мої близнюки були ідентичні,
-
1:04 - 1:06генетично ідентичні.
-
1:08 - 1:13Отож після безлічі питань, як таке взагалі
могло статися, -
1:13 - 1:16на думку спала селективна редукція,
-
1:16 - 1:19яка, хоч не була неможлива,
-
1:19 - 1:23але створювала ризики для здорової дитини
та для мене, -
1:23 - 1:26тому ми вирішили виносити обидвох
близнюків. -
1:27 - 1:31Отакою я була на третьому місяці вагітності,
з двома триместрами попереду -
1:31 - 1:36і мусила знайти спосіб контролювати
свій артеріальний тиск та стрес. -
1:37 - 1:42Це було так, наче співмешканець півроку
цілиться в тебе зарядженим пістолетом. -
1:44 - 1:48Але я так довго дивилась у дуло
цього пістолета, -
1:49 - 1:51що побачила світло в кінці тунелю.
-
1:52 - 1:55Позаяк ми не могли зарадити трагедії,
-
1:55 - 1:57я хотіла, щоб Томасове коротке життя
-
1:57 - 1:59принесло якусь користь.
-
1:59 - 2:03Я розпитала медсестру про донорство
органів, очей та тканин. -
2:04 - 2:08Вона зв'язалася із місцевою
донорською організацією, -
2:08 - 2:10Вашингтонською регіональною
спільнотою трансплантацій. -
2:11 - 2:14Там мені пояснили,
-
2:14 - 2:18що при народженні Томас мабуть буде замалим,
щоб стати донором для трансплантації, -
2:18 - 2:20і це мене шокувало:
-
2:20 - 2:22я не уявляла, що навіть в такому вам
можуть відмовити. -
2:22 - 2:25Але мені сказали, що він став би хорошим
донором для досліджень. -
2:26 - 2:28Я побачила Томаса
в новому світлі - -
2:28 - 2:31не як жертву хвороби,
-
2:31 - 2:35а як можливий ключ до відкриття
медичної загадки. -
2:36 - 2:4023 березня 2010 року
-
2:40 - 2:42обоє близнюків народилися живими.
-
2:44 - 2:46Як і сказав лікар,
-
2:46 - 2:49Томасу бракувало верхньої частини черепа,
-
2:49 - 2:50проте він смоктав молоко,
-
2:50 - 2:52пив із пляшечки,
-
2:52 - 2:55обнімався та простягав пальчики,
як звичайне немовля, -
2:55 - 2:57і засинав у нас на руках.
-
2:58 - 3:01Через шість днів Томас помер у
Роса на руках, -
3:01 - 3:03оточений родиною.
-
3:05 - 3:09Ми подзвонили у ВРСТ, які прислали
фургон до нашого дому -
3:09 - 3:12і забрали Томаса у Національний дитячий
медичний центр. -
3:13 - 3:17Через кілька годин ми отримали дзвінок
про те, що операція пройшла успішно, -
3:17 - 3:20і тканини Томаса поїдуть
у чотири різних заклади. -
3:20 - 3:23Пуповинну кров відправили
в Університет Дюка. -
3:23 - 3:27Печінку передали в компанію
клітковинної терапії Cytonet у Дюремі. -
3:28 - 3:32Його рогівку забрав Інститут
дослідження ока ім. Шепенса, -
3:32 - 3:34котрий є частиною Гарвардської
медичної школи, -
3:34 - 3:38а сітківку відвезли у Пенсильванський
університет. -
3:38 - 3:40За кілька днів ми відбули похорон
-
3:40 - 3:43у колі сім'ї, разом з Каллумом,
-
3:44 - 3:47і завершили цю главу нашого життя.
-
3:47 - 3:51Проте я ловила себе на думці -
а що тепер? -
3:51 - 3:53Що саме вивчають дослідники?
-
3:53 - 3:56Чи варто було ставати донорами?
-
3:57 - 4:00ВРСТ запросили нас із Росом
на спеціальну зустріч, -
4:01 - 4:03де ми зустрілися із 15 сім'ями,
-
4:04 - 4:06які теж пожертвували органи своїх
близьких для трансплантації. -
4:08 - 4:10Дехто навіть отримав листи від людей,
-
4:10 - 4:13що отримали органи їхніх близьких,
-
4:13 - 4:14з виразами подяки.
-
4:15 - 4:17Виявилось, що вони навіть
могли зустрітися -
4:17 - 4:18після підписання відмови,
-
4:18 - 4:21практично як у відкритому всиновленні.
-
4:21 - 4:23Я так підбадьорилась,
що вирішила написати листа -
4:23 - 4:26або ж отримати листа, щоб дізнатися,
що сталося. -
4:26 - 4:29На жаль, таке можливо лише для людей,
-
4:29 - 4:31що віддали органи
для трансплантації. -
4:31 - 4:35Я заздрила. Мені, мабуть,
трансплантували заздрість. -
4:35 - 4:36(Сміх)
-
4:36 - 4:38Проте з роками
-
4:38 - 4:40я багато вивчила про донорство,
-
4:40 - 4:42і навіть отримала роботу у цій сфері.
-
4:43 - 4:44У мене з'явилася ідея.
-
4:46 - 4:48Я написала листа, що починався зі слів
-
4:48 - 4:50"Дорогий досліднику".
-
4:50 - 4:52Пояснивши, хто я,
-
4:52 - 4:56я поцікавилася, для чого їм потрібна була
сітківка немовляти -
4:56 - 4:58у березні 2010 року,
-
4:58 - 5:01і запитала, чи могла б моя сім'я
відвідати лабораторію. -
5:02 - 5:05Я надіслала лист у банк очей, що
організував донорство, -
5:05 - 5:08Old Dominion Eye Foundation, і запитала,
-
5:08 - 5:10чи могли б вони
переслати його потрібній людині. -
5:10 - 5:13Вони відповіли, що ніколи такого
не робили, -
5:13 - 5:14і не гарантують відповіді,
-
5:14 - 5:18проте не перешкоджатимуть
і надішлють листа. -
5:19 - 5:20Через два дні я отримала відповідь
-
5:21 - 5:23від доктора Арупи Ґанґулі з
Пенсильванського університету. -
5:25 - 5:26Вона подякувала мені за донорство
-
5:26 - 5:29і пояснила, що вивчає ретінобластому,
-
5:29 - 5:31смертоносний рак сітківки,
-
5:31 - 5:33що вражає дітей
у віці до 5 років, -
5:33 - 5:35і запросила нас
у свою лабораторію. -
5:37 - 5:38Згодом ми поговорили
по телефону, -
5:38 - 5:40і на початку розмови вона зізналася,
-
5:40 - 5:43що не може уявити, що ми відчували,
-
5:43 - 5:46і що Томас здійснив абсолютну пожертву,
-
5:46 - 5:48і вона почувається перед нами в боргу.
-
5:49 - 5:52Я відповіла: "Я не проти вашого
дослідження, -
5:52 - 5:54проте ми його, власне, не вибирали.
-
5:54 - 5:56Ми віддали сітківку системі,
а вони вже обрали саме вас. -
5:57 - 6:02Крім того, нещастя з дітьми трапляються
щодня, -
6:02 - 6:04і якби ви не захотіли цієї сітківки,
-
6:04 - 6:07вона б вже напевно була похована
у землі. -
6:07 - 6:10Тому участь у вашому дослідженні
-
6:10 - 6:13дарує життю Томаса нове значення.
-
6:14 - 6:18Отож, ніколи не почувайтеся винними
за використання цієї тканини". -
6:18 - 6:20Доктор пояснила, якою рідкісною
є така сітківка. -
6:20 - 6:24Вона вислала запит на цю тканину
6 років тому, -
6:24 - 6:26у Національну комісію
з вивчення хворіб, -
6:27 - 6:31і отримала лише один зразок,
що підходив під її вимоги - -
6:31 - 6:33це був зразок Томаса.
-
6:33 - 6:37Далі ми вибрали дату візиту
в лабораторію, -
6:37 - 6:42ми обрали 23 березня 2015 року, це була
5та річниця народження близнят. -
6:43 - 6:45Після розмови я вислала їй
кілька фото Томаса та Каллума, -
6:47 - 6:49а через декілька тижнів
ми отримали цю футболку. -
6:51 - 6:53Через декілька місяців ми з Росом
та Каллумом -
6:53 - 6:56сіли в авто та вирушили в мандрівку.
-
6:56 - 6:58Ми зустрілись із Арупою та її командою.
-
6:58 - 7:02Арупа зізналась, що відчула полегшення,
коли я сказала їй не почувати себе винною, -
7:02 - 7:06і що вона раніше не бачила ситуації
з нашого боку. -
7:06 - 7:11Вона також розповіла, що у Томаса
було секретне кодове ім'я. -
7:11 - 7:14Так само як Генріетту Лекс
кличуть ГеЛе, -
7:14 - 7:17Томаса назвали RES 360.
-
7:17 - 7:19де RES - це дослідження (research),
-
7:19 - 7:22а 360 означало, що він був 360 зразком
-
7:22 - 7:25протягом останнього десятиліття.
-
7:25 - 7:29Доктор також поділилася унікальним
документом - -
7:29 - 7:32транспортною етикеткою,
-
7:32 - 7:36що позначала пересилку сітківки Томаса з
Вашингтону в Філадельфію. -
7:36 - 7:40Ця етикетка для нас зараз як
сімейна реліквія. -
7:40 - 7:45Щось схоже на військову медаль або
свідоцтво про шлюб. -
7:45 - 7:50Арупа також розповіла, що використовує
сітківку та РНК Томаса -
7:50 - 7:54у спробі деактивувати ген, що спричиняє
появу пухлини, -
7:54 - 7:57і навіть показала деякі результати,
отримані під час дослідження RES 360. -
7:58 - 8:00Згодом Арупа повела нас у холодильник
-
8:00 - 8:03та показала два зразки, які у неї все ще були,
-
8:03 - 8:06із позначкою RES 360.
-
8:06 - 8:08Залишилося два маленьких зразка.
-
8:08 - 8:09За її словами, вона зберегла їх,
-
8:09 - 8:13бо не знає, коли ще матиме подібні.
-
8:13 - 8:15Після цього ми пішли у конференц-зал,
-
8:15 - 8:17трохи розслабились, пообідали,
-
8:17 - 8:22і працівники лабораторії зробили
Каллуму подарунок. -
8:22 - 8:24Дитячий лабораторний набір.
-
8:24 - 8:27А також запропонували йому стажування.
-
8:27 - 8:30(Сміх)
-
8:30 - 8:34На завершення, я б хотіла донести
дві прості думки. -
8:34 - 8:37Перша - більшість із нас, мабуть, не думає
про донорство для дослідження. -
8:37 - 8:40Я точно не задумувалася.
І я вважаю себе нормальною людиною. -
8:41 - 8:41Проте я це зробила.
-
8:41 - 8:43Це був хороший досвід,
рекомендую його, -
8:43 - 8:46бо він приніс мої сім'ї багато спокою.
-
8:46 - 8:49Друга думка - якщо ви працюєте
з людською тканиною -
8:49 - 8:51і цікавитеся донором або його сім'єю -
-
8:51 - 8:53напишіть їм листа.
-
8:53 - 8:55Напишіть, що ви отримали тканину,
розкажіть, над чим працюєте, -
8:55 - 8:57запросіть у свою лабораторію,
-
8:57 - 8:59адже такий візит, можливо,
більше потрібний вам, -
8:59 - 9:01а не їм.
-
9:01 - 9:03А ще хотіла попросити вас про послугу.
-
9:03 - 9:06Якщо вам коли-небудь вдасться
організувати такий візит, -
9:06 - 9:08розкажіть мені про нього.
-
9:08 - 9:10Інша частина історії моєї родини -
-
9:10 - 9:12зрештою ми відвідали всі чотири заклади,
-
9:12 - 9:14котрі отримали тканини Томаса.
-
9:14 - 9:18Ми зустрілися з чудовими людьми,
що виконують вражаючу роботу. -
9:18 - 9:23Для мене Томас поступив одночасно в Гарвард,
-
9:23 - 9:25Дюк та Пен.
-
9:25 - 9:29(Сміх)
-
9:29 - 9:31У нього є робота в Cytonet,
-
9:31 - 9:34є співробітники,
-
9:34 - 9:36лідери у своїй сфері.
-
9:36 - 9:39Вони потребують його для того,
щоб виконати свою роботу. -
9:39 - 9:43Життя, що раніше здавалося
коротким та марним, -
9:43 - 9:50виявилося благодатним,
вічним та важливим. -
9:50 - 9:54Надіюсь, моє життя буде таким же важливим.
-
9:54 - 9:55Дякую.
-
9:55 - 10:00(Оплески)
- Title:
- Як коротке життя мого сина принесло довготривалу користь
- Speaker:
- Сара Ґрей
- Description:
-
Коли ненародженому синові Сари Ґрей, Томасу, поставили фатальний діагноз - аненцефалія, вона вирішила перетворити сімейну трагедію на надзвичайний подарунок, віддавши його органи для наукового дослідження. У своєму виступі, присвяченому життю та відкриттям, Сара ділиться своєю подорожжю у спробі знайти вартість у втраті та дарує надію іншим згорьованим сім'ям.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Hanna Leliv approved Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Hanna Leliv accepted Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Hanna Leliv edited Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Yuliya Podolynna edited Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Yuliya Podolynna edited Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Oksana Kukalets declined Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Yuliya Podolynna edited Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Yuliya Podolynna edited Ukrainian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |