0:00:01.798,0:00:04.271
Я була на третьому місяці вагітності [br]двійнятами,

0:00:04.275,0:00:07.619
коли ми з моїм чоловіком Росом [br]пішли на другу сонограму.

0:00:09.221,0:00:11.539
Мені було 35 років,

0:00:11.563,0:00:14.883
і я розуміла, що існує вищий ризик

0:00:14.907,0:00:16.851
народження дитини із вродженим дефектом.

0:00:17.907,0:00:20.965
Ми з Росом вивчили найпоширеніші[br]вроджені дефекти

0:00:20.989,0:00:22.989
і почувалися досить обізнаними.

0:00:23.973,0:00:25.918
Проте ніщо не могло підготувати нас

0:00:25.942,0:00:28.996
до рідкісного діагнозу, з яким [br]ми невдовзі зіткнулись.

0:00:30.291,0:00:33.830
Лікар пояснив, що в одного з близнюків, Томаса,

0:00:33.854,0:00:36.678
виявили фатальний вроджений дефект - [br]аненцефалію.

0:00:37.476,0:00:40.870
Це означало, що його мозок неправильно [br]сформувався,

0:00:40.894,0:00:42.870
оскільки бракувало частини черепа.

0:00:43.663,0:00:47.187
Діти з таким діагнозом зазвичай [br]помирають в утробі,

0:00:47.211,0:00:50.782
або через кілька хвилин, годин [br]чи днів після народження.

0:00:53.013,0:00:56.228
Однак інший близнюк, Каллум,

0:00:56.252,0:01:00.140
виглядав здоровим, на думку лікаря,

0:01:00.164,0:01:04.331
і мої близнюки були ідентичні,

0:01:04.355,0:01:05.624
генетично ідентичні.

0:01:08.125,0:01:12.737
Отож після безлічі питань, як таке взагалі [br]могло статися,

0:01:12.761,0:01:15.897
на думку спала селективна редукція,

0:01:15.921,0:01:18.822
яка, хоч не була неможлива,

0:01:18.846,0:01:23.204
але створювала ризики для здорової дитини [br]та для мене,

0:01:23.228,0:01:25.585
тому ми вирішили виносити обидвох [br]близнюків.

0:01:27.101,0:01:31.292
Отакою я була на третьому місяці вагітності, [br]з двома триместрами попереду

0:01:31.316,0:01:36.195
і мусила знайти спосіб контролювати [br]свій артеріальний тиск та стрес.

0:01:37.268,0:01:42.204
Це було так, наче співмешканець півроку[br]цілиться в тебе зарядженим пістолетом.

0:01:43.553,0:01:48.483
Але я так довго дивилась у дуло [br]цього пістолета,

0:01:48.507,0:01:50.570
що побачила світло в кінці тунелю.

0:01:51.506,0:01:54.610
Позаяк ми не могли зарадити трагедії,

0:01:54.634,0:01:57.097
я хотіла, щоб Томасове коротке життя

0:01:57.121,0:01:59.342
принесло якусь користь.

0:01:59.366,0:02:03.032
Я розпитала медсестру про донорство [br]органів, очей та тканин.

0:02:04.080,0:02:07.601
Вона зв'язалася із місцевою [br]донорською організацією,

0:02:07.625,0:02:09.918
Вашингтонською регіональною[br]спільнотою трансплантацій.

0:02:11.359,0:02:13.930
Там мені пояснили,

0:02:13.954,0:02:18.355
що при народженні Томас мабуть буде замалим,[br]щоб стати донором для трансплантації,

0:02:18.379,0:02:19.529
і це мене шокувало:

0:02:19.553,0:02:21.957
я не уявляла, що навіть в такому вам[br]можуть відмовити.

0:02:21.981,0:02:25.393
Але мені сказали, що він став би хорошим [br]донором для досліджень.

0:02:26.290,0:02:28.321
Я побачила Томаса [br]в новому світлі -

0:02:28.345,0:02:31.240
не як жертву хвороби,

0:02:31.264,0:02:34.851
а як можливий ключ до відкриття[br]медичної загадки.

0:02:36.288,0:02:39.566
23 березня 2010 року

0:02:39.590,0:02:42.097
обоє близнюків народилися живими.

0:02:43.978,0:02:45.644
Як і сказав лікар,

0:02:45.668,0:02:48.747
Томасу бракувало верхньої частини черепа,

0:02:48.771,0:02:50.294
проте він смоктав молоко,

0:02:50.318,0:02:51.770
пив із пляшечки,

0:02:51.794,0:02:55.093
обнімався та простягав пальчики, [br]як звичайне немовля,

0:02:55.117,0:02:56.714
і засинав у нас на руках.

0:02:58.053,0:03:01.442
Через шість днів Томас помер у [br]Роса на руках,

0:03:01.466,0:03:02.862
оточений родиною.

0:03:04.846,0:03:08.981
Ми подзвонили у ВРСТ, які прислали [br]фургон до нашого дому

0:03:09.005,0:03:11.544
і забрали Томаса у Національний дитячий[br]медичний центр.

0:03:12.751,0:03:16.572
Через кілька годин ми отримали дзвінок [br]про те, що операція пройшла успішно,

0:03:16.596,0:03:19.830
і тканини Томаса поїдуть [br]у чотири різних заклади.

0:03:20.159,0:03:22.555
Пуповинну кров відправили [br]в Університет Дюка.

0:03:23.208,0:03:27.223
Печінку передали в компанію [br]клітковинної терапії Cytonet у Дюремі.

0:03:28.263,0:03:31.508
Його рогівку забрав Інститут [br]дослідження ока ім. Шепенса,

0:03:31.532,0:03:33.691
котрий є частиною Гарвардської[br]медичної школи,

0:03:33.693,0:03:37.621
а сітківку відвезли у Пенсильванський[br]університет.

0:03:38.005,0:03:39.949
За кілька днів ми відбули похорон

0:03:40.133,0:03:43.447
у колі сім'ї, разом з Каллумом,

0:03:44.168,0:03:47.084
і завершили цю главу нашого життя.

0:03:47.475,0:03:50.552
Проте я ловила себе на думці - [br]а що тепер?

0:03:50.910,0:03:53.203
Що саме вивчають дослідники?

0:03:53.239,0:03:56.321
Чи варто було ставати донорами?

0:03:57.115,0:03:59.868
ВРСТ запросили нас із Росом [br]на спеціальну зустріч,

0:04:00.742,0:04:03.369
де ми зустрілися із 15 сім'ями,

0:04:03.574,0:04:05.975
які теж пожертвували органи своїх[br]близьких для трансплантації.

0:04:07.509,0:04:10.478
Дехто навіть отримав листи від людей,

0:04:10.492,0:04:12.877
що отримали органи їхніх близьких,

0:04:12.891,0:04:14.329
з виразами подяки.

0:04:15.083,0:04:16.799
Виявилось, що вони навіть[br]могли зустрітися

0:04:16.799,0:04:18.418
після підписання відмови,

0:04:18.418,0:04:20.927
практично як у відкритому всиновленні.

0:04:20.927,0:04:23.156
Я так підбадьорилась,[br]що вирішила написати листа

0:04:23.156,0:04:25.536
або ж отримати листа, щоб дізнатися,[br]що сталося.

0:04:25.580,0:04:28.842
На жаль, таке можливо лише для людей,

0:04:29.256,0:04:30.836
що віддали органи [br]для трансплантації.

0:04:31.264,0:04:34.600
Я заздрила. Мені, мабуть, [br]трансплантували заздрість.

0:04:34.614,0:04:36.140
(Сміх)

0:04:36.154,0:04:37.872
Проте з роками

0:04:37.872,0:04:40.375
я багато вивчила про донорство,

0:04:40.379,0:04:42.378
і навіть отримала роботу у цій сфері.

0:04:42.682,0:04:44.338
У мене з'явилася ідея.

0:04:45.898,0:04:48.238
Я написала листа, що починався зі слів

0:04:48.252,0:04:49.840
"Дорогий досліднику".

0:04:50.484,0:04:52.299
Пояснивши, хто я,

0:04:52.363,0:04:56.092
я поцікавилася, для чого їм потрібна була[br]сітківка немовляти

0:04:56.232,0:04:58.298
у березні 2010 року,

0:04:58.388,0:05:00.766
і запитала, чи могла б моя сім'я[br]відвідати лабораторію.

0:05:01.835,0:05:05.037
Я надіслала лист у банк очей, що [br]організував донорство,

0:05:05.037,0:05:07.738
Old Dominion Eye Foundation, і запитала,

0:05:07.738,0:05:09.627
чи могли б вони[br]переслати його потрібній людині.

0:05:10.413,0:05:12.659
Вони відповіли, що ніколи такого [br]не робили,

0:05:12.659,0:05:14.351
і не гарантують відповіді,

0:05:14.351,0:05:17.535
проте не перешкоджатимуть[br]і надішлють листа.

0:05:18.507,0:05:20.129
Через два дні я отримала відповідь

0:05:20.723,0:05:23.446
від доктора Арупи Ґанґулі з [br]Пенсильванського університету.

0:05:24.640,0:05:25.977
Вона подякувала мені за донорство

0:05:25.977,0:05:28.583
і пояснила, що вивчає ретінобластому,

0:05:29.021,0:05:30.851
смертоносний рак сітківки,

0:05:30.851,0:05:33.003
що вражає дітей[br]у віці до 5 років,

0:05:33.003,0:05:35.400
і запросила нас[br]у свою лабораторію.

0:05:36.619,0:05:38.290
Згодом ми поговорили[br]по телефону,

0:05:38.290,0:05:40.370
і на початку розмови вона зізналася,

0:05:40.370,0:05:42.537
що не може уявити, що ми відчували,

0:05:43.209,0:05:45.965
і що Томас здійснив абсолютну пожертву,

0:05:45.965,0:05:48.001
і вона почувається перед нами в боргу.

0:05:48.739,0:05:51.877
Я відповіла: "Я не проти вашого [br]дослідження,

0:05:51.877,0:05:53.547
проте ми його, власне, не вибирали.

0:05:53.547,0:05:56.455
Ми віддали сітківку системі, [br]а вони вже обрали саме вас.

0:05:57.489,0:06:01.509
Крім того, нещастя з дітьми трапляються [br]щодня,

0:06:02.413,0:06:04.029
і якби ви не захотіли цієї сітківки,

0:06:04.029,0:06:06.782
вона б вже напевно була похована[br]у землі.

0:06:06.782,0:06:09.726
Тому участь у вашому дослідженні

0:06:10.155,0:06:12.689
дарує життю Томаса нове значення.

0:06:13.873,0:06:17.569
Отож, ніколи не почувайтеся винними[br]за використання цієї тканини".

0:06:17.863,0:06:20.076
Доктор пояснила, якою рідкісною[br]є така сітківка.

0:06:20.410,0:06:23.744
Вона вислала запит на цю тканину [br]6 років тому,

0:06:24.088,0:06:26.323
у Національну комісію[br]з вивчення хворіб,

0:06:27.178,0:06:30.518
і отримала лише один зразок,[br]що підходив під її вимоги -

0:06:30.518,0:06:32.958
це був зразок Томаса.

0:06:32.958,0:06:36.724
Далі ми вибрали дату візиту [br]в лабораторію,

0:06:36.724,0:06:41.853
ми обрали 23 березня 2015 року, це була[br]5та річниця народження близнят.

0:06:42.562,0:06:45.361
Після розмови я вислала їй[br]кілька фото Томаса та Каллума,

0:06:46.525,0:06:49.256
а через декілька тижнів [br]ми отримали цю футболку.

0:06:51.150,0:06:53.094
Через декілька місяців ми з Росом[br]та Каллумом

0:06:53.094,0:06:55.582
сіли в авто та вирушили в мандрівку.

0:06:55.582,0:06:58.123
Ми зустрілись із Арупою та її командою.

0:06:58.180,0:07:02.418
Арупа зізналась, що відчула полегшення,[br]коли я сказала їй не почувати себе винною,

0:07:02.461,0:07:05.830
і що вона раніше не бачила ситуації[br]з нашого боку.

0:07:06.114,0:07:10.940
Вона також розповіла, що у Томаса[br]було секретне кодове ім'я.

0:07:10.944,0:07:13.622
Так само як Генріетту Лекс[br]кличуть ГеЛе,

0:07:14.326,0:07:17.396
Томаса назвали RES 360.

0:07:17.396,0:07:18.831
де RES - це дослідження (research),

0:07:18.831,0:07:22.354
а 360 означало, що він був 360 зразком

0:07:22.354,0:07:25.129
протягом останнього десятиліття.

0:07:25.129,0:07:29.303
Доктор також поділилася унікальним [br]документом -

0:07:29.303,0:07:31.812
транспортною етикеткою,

0:07:31.812,0:07:36.280
що позначала пересилку сітківки Томаса з[br]Вашингтону в Філадельфію.

0:07:36.280,0:07:40.290
Ця етикетка для нас зараз як [br]сімейна реліквія.

0:07:40.290,0:07:44.680
Щось схоже на військову медаль або [br]свідоцтво про шлюб.

0:07:44.710,0:07:50.100
Арупа також розповіла, що використовує [br]сітківку та РНК Томаса

0:07:50.120,0:07:53.533
у спробі деактивувати ген, що спричиняє [br]появу пухлини,

0:07:53.557,0:07:56.992
і навіть показала деякі результати,[br]отримані під час дослідження RES 360.

0:07:57.956,0:07:59.818
Згодом Арупа повела нас у холодильник

0:07:59.818,0:08:02.878
та показала два зразки, які у неї все ще були,

0:08:03.276,0:08:05.564
із позначкою RES 360.

0:08:05.638,0:08:07.506
Залишилося два маленьких зразка.

0:08:07.506,0:08:09.084
За її словами, вона зберегла їх,

0:08:09.084,0:08:12.564
бо не знає, коли ще матиме подібні.

0:08:12.564,0:08:14.634
Після цього ми пішли у конференц-зал,

0:08:14.634,0:08:17.277
трохи розслабились, пообідали,

0:08:17.277,0:08:21.645
і працівники лабораторії зробили [br]Каллуму подарунок.

0:08:22.181,0:08:24.424
Дитячий лабораторний набір.

0:08:24.424,0:08:26.854
А також запропонували йому стажування.

0:08:26.854,0:08:30.058
(Сміх)

0:08:30.058,0:08:33.588
На завершення, я б хотіла донести [br]дві прості думки.

0:08:33.588,0:08:37.399
Перша - більшість із нас, мабуть, не думає[br]про донорство для дослідження.

0:08:37.405,0:08:39.547
Я точно не задумувалася.[br]І я вважаю себе нормальною людиною.

0:08:40.541,0:08:41.415
Проте я це зробила.

0:08:41.415,0:08:43.260
Це був хороший досвід,[br]рекомендую його,

0:08:43.260,0:08:45.855
бо він приніс мої сім'ї багато спокою.

0:08:45.855,0:08:48.680
Друга думка - якщо ви працюєте[br]з людською тканиною

0:08:48.680,0:08:51.286
і цікавитеся донором або його сім'єю -

0:08:51.286,0:08:52.513
напишіть їм листа.

0:08:52.513,0:08:55.008
Напишіть, що ви отримали тканину,[br]розкажіть, над чим працюєте,

0:08:55.008,0:08:56.679
запросіть у свою лабораторію,

0:08:56.679,0:08:59.497
адже такий візит, можливо, [br]більше потрібний вам,

0:08:59.497,0:09:00.856
а не їм.

0:09:00.856,0:09:02.624
А ще хотіла попросити вас про послугу.

0:09:02.624,0:09:05.560
Якщо вам коли-небудь вдасться [br]організувати такий візит,

0:09:05.634,0:09:07.946
розкажіть мені про нього.

0:09:08.080,0:09:09.782
Інша частина історії моєї родини -

0:09:09.782,0:09:12.116
зрештою ми відвідали всі чотири заклади,[br]

0:09:12.116,0:09:14.207
котрі отримали тканини Томаса.

0:09:14.207,0:09:18.003
Ми зустрілися з чудовими людьми, [br]що виконують вражаючу роботу.

0:09:18.003,0:09:23.128
Для мене Томас поступив одночасно в Гарвард,

0:09:23.128,0:09:25.316
Дюк та Пен.

0:09:25.316,0:09:28.691
(Сміх)

0:09:28.691,0:09:30.572
У нього є робота в Cytonet,

0:09:31.083,0:09:33.884
є співробітники,

0:09:33.884,0:09:35.645
лідери у своїй сфері.

0:09:35.645,0:09:39.127
Вони потребують його для того,[br]щоб виконати свою роботу.

0:09:39.134,0:09:43.181
Життя, що раніше здавалося[br]коротким та марним,

0:09:43.192,0:09:49.973
виявилося благодатним, [br]вічним та важливим.

0:09:50.227,0:09:53.525
Надіюсь, моє життя буде таким же важливим.

0:09:53.525,0:09:54.695
Дякую.

0:09:54.695,0:09:59.885
(Оплески)