Oğlumun kısa hayatı, nasıl kalıcı bir fark yarattı

Sarah Gray'in doğmamış çocuğu Thomas'a ölümcül bir hastalık olan anasefali teşhisi konulduktan sonra, ailesinin bu trajedisini sıradışı bir armağana dönüştürmeye karar verip, çocuğunun organlarını bilimsel bir araştırmaya bağışladı. Hayat ve keşfe dair bu saygı gösterisinde, Sarah kaybında bulduğu anlamı paylaşıp, yas tutan ailelere umut mesajı yaymaktadır.

Eşim Ross ve ben, ikinci sonogramıma
gittiğimizde,

ikizlerime üç aylık hamileydim.

O zamanlar, 35 yaşındaydım

ve bunun, doğuştan özürlü bir çocuğumuz

olma ihtimalinin yüksek olduğu
anlamına geldiğini biliyordum

Dolayısıyla, Ross ve ben standart doğum
kusurlarını araştırdık

ve kendimizi bu duruma karşı oldukça
hazırlıklı hissettik.

Tabii ki de, hiçbir şey bizi

yüzleşeceğimiz tuhaf
teşhise hazırlayamazdı.

Doktor, ikizlerimizden, Thomas'ın
ölümcül bir

kusur olan anasefalisi olduğunu söyledi.

Bunun anlamı, beyni düzgün şekilde
biçimlenmemişti,

çünkü kafatasının parçası eksikti.

Bu şekilde teşhis edilen bebekler
genellikle rahim içinde ölürler

ya da doğumlarından sonra, dakikalar,
saatler belkide günler için de ölürler.

Diğer ikiz, Callum,

doktorun söylediklerine göre,
sağlıklı görünüyordu,

ve bu ikizler tek yumurta ikiziydi

genetik açıdan birebir.

Dolayısıyla, böyle bir şeyin nasıl
olabileceği ile ilgili onca sorudan sonra,

seçici indirgeme'den bahseldildi

ve bu yöntem imkansız olmasa da,

ben ve sağlıklı ikiz için bazı
emsalsiz riskler arz ediyordu

ve hamileliği sonuna kadar
devam ettirmeye karar verdik.

İşte üç aylık hamileydim ve önümde
gebeliğin iki dönemi daha vardı

ve ben, kan basıncımı ve
stresimi kontrol altında

tutmanın bir yolunu bulmak zorundaydım.

Bu sanki, oda arkadaşınızın
size altı ay boyunca

silah doğrultması gibi hissetirdi.

Fakat, silahın namlusuna o kadar
uzun süre baktım ki,

tünelin ucunda bir ışık gördüm.

Trajediyi önlemek için, bizim
yapabilecek hiçbir şeyimiz olmasa da

Thomas'ın kısacık hayatında,
olumlu bir etki bırakması için

bir yol bulmak istedim.

Ve hemşireme, organ, göz ve
doku bağışı ile ilgili sorular sordum.

O da, yerel organ tedarik kurumuyla
bağlantı kurdu,

Washington Bölgesel Organ Nakli Topluluğu.

WBONT bana,

Thomas'ın organ bağışlayamayacak kadar
küçük olabileceğini ifade etti

ve ben çok şaşırdım:

Böyle bir sebepten ötürü,

reddedebileceklerini
bile bilmiyordum.

Fakat, onun, araştırmaya
bağış yapabilecek

iyi bir aday olduğunu söylediler.

Bu, bana Thomas'ı yeni
bir ışıkta görmemi sağladı.

Bir hastalığın kurbanı olmasının aksine,

onu, tıbbi bir gizemi çözecek muhtemel
bir anahtar olarak görmeye başladım.

23 Mayıs 2010,

ikizler doğdu
ve her ikisi de hayatta.

Ve tam da doktorun dediği gibi,

Thomas'ın kafatasının üst kısmı yoktu,

fakat emebiliyor,

şişeden içebiliyor,

normal bir bebek gibi, parmaklarımızı
tutup oynuyor

ve kollarımızda uyuyabiliyordu.

Altı gün sonra, Thomas,
Ross'un kollarında öldü

ve ailemizde oradaydı.

WBONT'nu aradık, ve onlar evimize
bir araç gönderip,

onu Çocuk Ulusal Tıp Merkezine götürdüler.

Birkaç saat sonra, kurtarmanın başarılı
olduğunu söyleyen bir telefon aldık

ve Thomas'ın bağışları
dört farklı yere gidecekti.

Kordon kanı Duke Üniversitesi'ne gidecekti.

Karaciğeri, Durham'daki Cytonet adlı
hücre-tedavi şirketi gidecekti.

Korneaları, Harvard Tıp Okulunun
bir bölümü olan,

Schepens Göz Araştırma
enstitüsüne gidecekti

ve retinası da Pensilvanya Üniversitesine.

Birkaç gün sonra,
yakın akrabaların katıldığı

bebek Callum da dahil,
bir cenaze töreni düzenledik

ve hayatımızın bu bölümünü kapattık.

Fakat, kendimi, şimdi ne oluyor, diye
merak ederken buldum,

Araştırmacılar ne öğreniyorlar?

Ve hatta bağış yapmaya bile değdi mi?

WBONT bizi üzüntü terapisine
davet etti,

ve yaklaşık yas tutan
15 aile ile tanıştık,

onlar da, sevdiklerinin organlarını
bağışlamışlar.

Hatta bazıları, yakınlarının organlarını

alan insanlardan,

teşekkür mektupları almış.

Öğrendim ki, birbirleriyle bile
tanışabilirler,

eğer her ikisi de
feragat imzalarsa,

sanki açık evlat edinme gibi.

Ve çok heyecanlandım,
belki, bir mektup yazabilirim

ya da bir mektup alır,
neler olduğunu öğrenebilirim dedim.

Fakat, hayal kırıklığına uğradım

çünkü bu süreç sadece organ
bağışı yapanlar için işliyordu.

Ve kıskandım.
Sanırım, organ nakline imrendim.

(Kahkaha)

Fakat takip eden yıllarda,

organ bağışıyla ilgili çok şey öğrendim

ve hatta bu alanda işe bile girdim.

Ve bir fikir ileri sürdüm.

"Sayın Araştırmacı",
diye başlayan,

bir mektup yazdım.

Kim olduğumu açıkladım

ve neden 2010 Mart'ta bebek
retinalarını istediklerini

bana söylemelerini rica ettim

ve ailemin laboratuvarlarını
ziyaret edip edemeyeceklerini sordum.

Bunu, bağışı ayarlayan göz bankasına
e-posta olarak gönderdim,

Old Dominion Göz Kuruluşu

ve bu e-postayı, doğru kişiye
ulaştırmalarını istedim.

Böyle bir şeyi daha önce yapmadıklarını

ve herhangi bir cevabı
garanti edemeyeceklerini

fakat engel de olmayacaklarını,
ve e-postayı ileteceklerini söylediler.

İki gün sonra,
Pensilvanya Üniversitesi'nden

Dr. Arupa Ganguly'den bir cevap aldım.

Bağış için bana teşekkür etti

ve bana retinoblastom üzerindeki
çalışmasını anlattı,

bu bir tür ölümcül
retina kanseri türü,

beş yaş altı çocukları etkiliyor

ve evet dedi, ve onun laboratuvarını
ziyaret etmeye davet edildik.

Sonra, telefonda konuştuk

ve bana söylediği bir sürü şeyden biri

bizim ne hissettiğimizi
tahmin bile edemediği,

ve Thomas'ın en büyük fedakarlığı yaptığı

ve kendisini bize
borçlu olarak hissettiğiydi.

Ve ben de dedim ki,
"Çalışmanıza karşı değilim,

fakat biz çalışmanızı
aslında seçmedik.

Sisteme bağış yaptık,
ve sistem sizin çalışmanızı seçti."

Dedim ki "İkincisi, çocukların başına
her gün kötü şeyler geliyor

ve siz bu retinaları
istememiş olsaydınız

şimdi, büyük ihmalle toprağın
altında çürüyeceklerdi.

Yani, çalışmanıza katılabilmek

Thomas'ın hayatına yeni bir
anlam katmanı katıyor.

Bu yüzden, bu dokuyu kullanırken
asla kendinizi suçlu hissetmeyin."

Sonra, bana, bunun ne denli
ender olduğunu söyledi.

Bu doku için,
Ulusal Hastalık Araştırma'dan

altı yıl önce istekte bulunmuş.

Onun kriterlerine uyan tek
doku örneğine ulaşmış,

O da Thomas'ın.

Sonra, benim laboratuvarı ziyaretim
için bir tarih belirledik

ve ikizlerin beşinci doğum günü,
23 Mart 2015'i seçtik.

Telefonu kapattıktan
sonra ona

Thomas ve Callum'un bazı
fotoğraflarını gönderdim,

ve bir kaç hafta sonra,
posta kutumuza bu T-shirt geldi.

Birkaç ay sonra, Ross, Callum
ve ben arabaya bindik

ve yolculuğa çıktık.

Arupa ve personeli ile tanıştık

ve Arupa, benim ona suçlu
hissetmemesini söylediğimde

bunun onu rahatlattığını

ve bunu, bizim bakış açımızdan
göremediğini söyledi.

Bir de, Thomas'ın gizli bir kod adı
olduğunu söyledi.

Aynı Henrietta Lacks'ın, HeLa olarak
hitap edilmesi gibi,

Thomas'da RES 360 olarak adlandırılmış.

RES, araştırma anlamına geliyor

ve 360 ise, 10 yıllık süre zarfındaki,

360. numune anlamına geliyor.

Ayrıca, bizimle eşsiz bir
belge de paylaştı,

ve bu onun retinalarını
DC'den Philadelphia'ya

götüren sevkiyat etiketiydi.

Bu sevkiyat etiketi bizim
için bir yadigar gibi.

Aynı bir askeri madalyanın ya da evlilik
cüzdanının olabileceği gibi.

Arupa, ayrıca Thomas'ın
retinasını ve RNAsını

tümör oluşumuna sebep olan geni

devre dışı bırakmak için
kullandığını açıkladı

ve hatta bize, RES 360'a dayalı
bazı sonuçları gösterdi.

Sonra, bizi dondurucuya götürdü

ve bize elindeki, RES 360 etiketli

iki tane örnek gösterdi.

Geriye sadece bu ikisi kalmış.

Bunları sakladığını söyledi

çünkü daha ne zaman başkasının
eline geçeceğini bilmiyordu.

Bundan sonra, konferans salonuna gittik

rahatladık ve beraber öğle yemeğini yedik

ve lab ekibi Callum'a bir doğum günü
hediyesi verdi.

Bir tane çocuk
laboratuvar ekipmanı.

Ve ona stajyerlik önerdiler.

(Kahkaha)

Konumu kapatırken, bugün size iki
tane basit mesajım var.

Bir tanesi, çoğumuz araştırmalara
bağış yapmayı genellikle düşünmüyor.

Biliyorum, çünkü bende düşünmüyordum.
Normal olduğumu sanırdım.

Ama değilmişim.

Bu iyi bir deneyimdi
ve sizlere de öneriyorum

ve bu aileme çokça huzur getirdi.

Ve ikincisi, eğer insan dokusuyla
çalışıyorsanız

ve bağışçı ile ailesini merak ediyorsanız

onlara bir mektup yazın.

Bağışı aldığınızı
ve üzerinde çalıştığınızı söyleyin,

ve onları laboratuvarınıza davet edin,

bu onlara olduğundan çok sizin için

daha sevindirici olabilir.

Ve sizlerden bir iyilik istiyorum.

Bu ziyaretlerden bir tanesi düzenlemekte
başarılı olursanız,

lütfen beni haberdar edin.

Aile hikayemizin diğer kısmı ise

Thomas'ın bağışlarını alan

diğer dört tane kuruluşu da
ziyaret etmemizdir.

Ve, ilham verici işler yapan
harika insanlarla tanıştık.

Artık bunu, Thomas Harvard'a, Duke ve Penn

girmiş gibi görüyor --

(Kahkaha)

Ve Cytonet'te bir işi var,

iş arkadaşları ve alanlarında

birinci sınıf olan meslektaşları var.

Ve işlerini yapabilmeleri için
ona ihtiyaçları var.

Ve bir zamanlar, kısa ve önemsiz
gibi görünen bir hayat

kendisini hayati, sonsuz
ve belirgin hale getirdi.

Ve tek isteğim, umarım benim

hayatımda bu denli belirgin olur.

Teşekkür ediyorum.

(Alkış)