0:00:01.798,0:00:04.271
Eşim Ross ve ben, ikinci sonogramıma[br]gittiğimizde,

0:00:04.295,0:00:07.639
ikizlerime üç aylık hamileydim.

0:00:09.221,0:00:11.539
O zamanlar, 35 yaşındaydım

0:00:11.563,0:00:14.883
ve bunun, doğuştan özürlü bir çocuğumuz

0:00:14.907,0:00:17.851
olma ihtimalinin yüksek olduğu[br]anlamına geldiğini biliyordum

0:00:17.907,0:00:20.965
Dolayısıyla, Ross ve ben standart doğum[br]kusurlarını araştırdık

0:00:20.989,0:00:23.859
ve kendimizi bu duruma karşı oldukça[br]hazırlıklı hissettik.

0:00:23.973,0:00:25.918
Tabii ki de, hiçbir şey bizi

0:00:25.942,0:00:28.996
yüzleşeceğimiz tuhaf [br]teşhise hazırlayamazdı.

0:00:30.291,0:00:33.830
Doktor, ikizlerimizden, Thomas'ın [br]ölümcül bir[br]

0:00:33.854,0:00:36.678
kusur olan anasefalisi olduğunu söyledi.

0:00:37.476,0:00:40.870
Bunun anlamı, beyni düzgün şekilde[br]biçimlenmemişti,

0:00:40.894,0:00:42.870
çünkü kafatasının parçası eksikti.

0:00:43.663,0:00:47.187
Bu şekilde teşhis edilen bebekler[br]genellikle rahim içinde ölürler

0:00:47.211,0:00:52.982
ya da doğumlarından sonra, dakikalar,[br]saatler belkide günler için de ölürler.

0:00:53.013,0:00:56.228
Diğer ikiz, Callum,

0:00:56.252,0:01:00.140
doktorun söylediklerine göre,[br]sağlıklı görünüyordu,

0:01:00.164,0:01:04.331
ve bu ikizler tek yumurta ikiziydi

0:01:04.355,0:01:05.624
genetik açıdan birebir.

0:01:08.125,0:01:12.737
Dolayısıyla, böyle bir şeyin nasıl [br]olabileceği ile ilgili onca sorudan sonra,

0:01:12.761,0:01:15.897
seçici indirgeme'den bahseldildi

0:01:15.921,0:01:18.822
ve bu yöntem imkansız olmasa da,

0:01:18.846,0:01:23.204
ben ve sağlıklı ikiz için bazı[br]emsalsiz riskler arz ediyordu

0:01:23.228,0:01:26.285
ve hamileliği sonuna kadar[br]devam ettirmeye karar verdik.

0:01:27.101,0:01:31.292
İşte üç aylık hamileydim ve önümde [br]gebeliğin iki dönemi daha vardı

0:01:31.316,0:01:34.268
ve ben, kan basıncımı ve [br]stresimi kontrol altında [br]

0:01:34.268,0:01:37.268
tutmanın bir yolunu bulmak zorundaydım.

0:01:37.268,0:01:40.553
Bu sanki, oda arkadaşınızın [br]size altı ay boyunca[br]

0:01:40.553,0:01:43.553
silah doğrultması gibi hissetirdi.

0:01:43.553,0:01:48.483
Fakat, silahın namlusuna o kadar [br]uzun süre baktım ki,

0:01:48.507,0:01:50.570
tünelin ucunda bir ışık gördüm.

0:01:51.506,0:01:54.610
Trajediyi önlemek için, bizim[br]yapabilecek hiçbir şeyimiz olmasa da

0:01:54.634,0:01:57.097
Thomas'ın kısacık hayatında, [br]olumlu bir etki bırakması için

0:01:57.121,0:01:59.342
bir yol bulmak istedim.

0:01:59.366,0:02:03.032
Ve hemşireme, organ, göz ve[br]doku bağışı ile ilgili sorular sordum.

0:02:04.080,0:02:07.601
O da, yerel organ tedarik kurumuyla[br]bağlantı kurdu,

0:02:07.625,0:02:09.918
Washington Bölgesel Organ Nakli Topluluğu.

0:02:11.359,0:02:13.930
WBONT bana,

0:02:13.954,0:02:18.355
Thomas'ın organ bağışlayamayacak kadar[br]küçük olabileceğini ifade etti

0:02:18.379,0:02:19.529
ve ben çok şaşırdım:

0:02:19.553,0:02:20.553
Böyle bir sebepten ötürü,[br]

0:02:20.553,0:02:22.381
reddedebileceklerini[br]bile bilmiyordum.

0:02:22.381,0:02:23.290
Fakat, onun, araştırmaya[br]bağış yapabilecek [br]

0:02:23.290,0:02:26.290
iyi bir aday olduğunu söylediler.

0:02:26.290,0:02:28.321
Bu, bana Thomas'ı yeni [br]bir ışıkta görmemi sağladı.

0:02:28.345,0:02:31.240
Bir hastalığın kurbanı olmasının aksine,

0:02:31.264,0:02:34.851
onu, tıbbi bir gizemi çözecek muhtemel[br]bir anahtar olarak görmeye başladım.

0:02:36.288,0:02:39.566
23 Mayıs 2010,

0:02:39.590,0:02:42.097
ikizler doğdu[br]ve her ikisi de hayatta.

0:02:43.978,0:02:45.644
Ve tam da doktorun dediği gibi,

0:02:45.668,0:02:48.747
Thomas'ın kafatasının üst kısmı yoktu,

0:02:48.771,0:02:50.294
fakat emebiliyor,

0:02:50.318,0:02:51.770
şişeden içebiliyor,

0:02:51.794,0:02:55.093
normal bir bebek gibi, parmaklarımızı[br]tutup oynuyor

0:02:55.117,0:02:56.714
ve kollarımızda uyuyabiliyordu.

0:02:58.053,0:03:01.442
Altı gün sonra, Thomas, [br]Ross'un kollarında öldü

0:03:01.466,0:03:02.862
ve ailemizde oradaydı.

0:03:04.846,0:03:08.981
WBONT'nu aradık, ve onlar evimize [br]bir araç gönderip,

0:03:09.005,0:03:11.544
onu Çocuk Ulusal Tıp Merkezine götürdüler.

0:03:12.751,0:03:16.572
Birkaç saat sonra, kurtarmanın başarılı[br]olduğunu söyleyen bir telefon aldık

0:03:16.596,0:03:19.830
ve Thomas'ın bağışları [br]dört farklı yere gidecekti.

0:03:20.159,0:03:22.555
Kordon kanı Duke Üniversitesi'ne gidecekti.

0:03:23.208,0:03:27.223
Karaciğeri, Durham'daki Cytonet adlı [br]hücre-tedavi şirketi gidecekti.

0:03:28.263,0:03:31.508
Korneaları, Harvard Tıp Okulunun[br]bir bölümü olan,

0:03:31.532,0:03:33.691
Schepens Göz Araştırma [br]enstitüsüne gidecekti

0:03:33.715,0:03:36.571
ve retinası da Pensilvanya Üniversitesine.

0:03:38.083,0:03:42.011
Birkaç gün sonra, [br]yakın akrabaların katıldığı

0:03:42.035,0:03:43.979
bebek Callum da dahil, [br]bir cenaze töreni düzenledik

0:03:44.003,0:03:47.317
ve hayatımızın bu bölümünü kapattık.

0:03:47.718,0:03:50.634
Fakat, kendimi, şimdi ne oluyor, diye[br]merak ederken buldum,

0:03:51.055,0:03:52.722
Araştırmacılar ne öğreniyorlar?

0:03:53.130,0:03:55.423
Ve hatta bağış yapmaya bile değdi mi?

0:03:57.019,0:04:00.741
WBONT bizi üzüntü terapisine[br]davet etti,

0:04:00.765,0:04:03.518
ve yaklaşık yas tutan[br]15 aile ile tanıştık,

0:04:03.542,0:04:06.169
onlar da, sevdiklerinin organlarını[br]bağışlamışlar.

0:04:07.494,0:04:09.895
Hatta bazıları, yakınlarının organlarını

0:04:09.919,0:04:12.888
alan insanlardan,

0:04:12.912,0:04:14.077
teşekkür mektupları almış.

0:04:15.038,0:04:17.227
Öğrendim ki, birbirleriyle bile[br]tanışabilirler,

0:04:17.251,0:04:18.689
eğer her ikisi de [br]feragat imzalarsa,

0:04:18.713,0:04:20.109
sanki açık evlat edinme gibi.

0:04:20.907,0:04:23.746
Ve çok heyecanlandım,[br]belki, bir mektup yazabilirim

0:04:23.770,0:04:26.379
ya da bir mektup alır,[br]neler olduğunu öğrenebilirim dedim.

0:04:26.403,0:04:27.942
Fakat, hayal kırıklığına uğradım

0:04:27.966,0:04:31.136
çünkü bu süreç sadece organ[br]bağışı yapanlar için işliyordu.

0:04:31.160,0:04:34.422
Ve kıskandım.[br]Sanırım, organ nakline imrendim.

0:04:34.446,0:04:35.596
(Kahkaha)

0:04:36.104,0:04:38.000
Fakat takip eden yıllarda,

0:04:38.024,0:04:40.500
organ bağışıyla ilgili çok şey öğrendim

0:04:40.524,0:04:42.602
ve hatta bu alanda işe bile girdim.

0:04:42.626,0:04:44.039
Ve bir fikir ileri sürdüm.

0:04:45.879,0:04:47.638
"Sayın Araştırmacı", [br]diye başlayan,

0:04:47.638,0:04:48.728
bir mektup yazdım.

0:04:50.468,0:04:52.318
Kim olduğumu açıkladım

0:04:52.342,0:04:56.210
ve neden 2010 Mart'ta bebek[br]retinalarını istediklerini

0:04:56.234,0:04:58.469
bana söylemelerini rica ettim

0:04:58.493,0:05:01.702
ve ailemin laboratuvarlarını[br]ziyaret edip edemeyeceklerini sordum.

0:05:01.953,0:05:05.049
Bunu, bağışı ayarlayan göz bankasına[br]e-posta olarak gönderdim,

0:05:05.073,0:05:07.451
Old Dominion Göz Kuruluşu

0:05:07.475,0:05:10.197
ve bu e-postayı, doğru kişiye [br]ulaştırmalarını istedim.

0:05:10.395,0:05:12.626
Böyle bir şeyi daha önce yapmadıklarını

0:05:12.650,0:05:14.539
ve herhangi bir cevabı[br]garanti edemeyeceklerini

0:05:14.563,0:05:18.069
fakat engel de olmayacaklarını,[br]ve e-postayı ileteceklerini söylediler.

0:05:18.506,0:05:20.697
İki gün sonra, [br]Pensilvanya Üniversitesi'nden

0:05:20.721,0:05:23.705
Dr. Arupa Ganguly'den bir cevap aldım.

0:05:24.617,0:05:26.239
Bağış için bana teşekkür etti

0:05:26.263,0:05:28.986
ve bana retinoblastom üzerindeki[br]çalışmasını anlattı,

0:05:29.010,0:05:30.897
bu bir tür ölümcül [br]retina kanseri türü,

0:05:30.897,0:05:32.977
beş yaş altı çocukları etkiliyor

0:05:33.001,0:05:35.691
ve evet dedi, ve onun laboratuvarını[br]ziyaret etmeye davet edildik.

0:05:36.612,0:05:38.254
Sonra, telefonda konuştuk

0:05:38.278,0:05:40.325
ve bana söylediği bir sürü şeyden biri

0:05:40.349,0:05:43.180
bizim ne hissettiğimizi [br]tahmin bile edemediği,

0:05:43.204,0:05:45.944
ve Thomas'ın en büyük fedakarlığı yaptığı

0:05:45.968,0:05:48.645
ve kendisini bize [br]borçlu olarak hissettiğiydi.

0:05:48.715,0:05:51.835
Ve ben de dedim ki,[br]"Çalışmanıza karşı değilim,

0:05:51.859,0:05:53.525
fakat biz çalışmanızı[br]aslında seçmedik.

0:05:53.549,0:05:56.707
Sisteme bağış yaptık,[br]ve sistem sizin çalışmanızı seçti."

0:05:57.493,0:06:02.383
Dedim ki "İkincisi, çocukların başına[br]her gün kötü şeyler geliyor

0:06:02.407,0:06:04.195
ve siz bu retinaları [br]istememiş olsaydınız

0:06:04.219,0:06:06.749
şimdi, büyük ihmalle toprağın[br]altında çürüyeceklerdi.

0:06:06.773,0:06:10.139
Yani, çalışmanıza katılabilmek

0:06:10.163,0:06:13.806
Thomas'ın hayatına yeni bir[br]anlam katmanı katıyor.

0:06:13.830,0:06:16.774
Bu yüzden, bu dokuyu kullanırken[br]asla kendinizi suçlu hissetmeyin."

0:06:17.845,0:06:20.379
Sonra, bana, bunun ne denli [br]ender olduğunu söyledi.

0:06:20.403,0:06:24.099
Bu doku için, [br]Ulusal Hastalık Araştırma'dan

0:06:24.123,0:06:26.336
altı yıl önce istekte bulunmuş.

0:06:27.160,0:06:30.494
Onun kriterlerine uyan tek[br]doku örneğine ulaşmış,

0:06:30.518,0:06:31.723
O da Thomas'ın.

0:06:32.958,0:06:36.688
Sonra, benim laboratuvarı ziyaretim[br]için bir tarih belirledik

0:06:36.712,0:06:42.552
ve ikizlerin beşinci doğum günü, [br]23 Mart 2015'i seçtik.

0:06:42.563,0:06:43.563
Telefonu kapattıktan[br]sonra ona

0:06:43.563,0:06:46.523
Thomas ve Callum'un bazı[br]fotoğraflarını gönderdim,

0:06:46.523,0:06:49.412
ve bir kaç hafta sonra, [br]posta kutumuza bu T-shirt geldi.

0:06:51.142,0:06:53.941
Birkaç ay sonra, Ross, Callum[br]ve ben arabaya bindik

0:06:53.965,0:06:55.556
ve yolculuğa çıktık.

0:06:55.580,0:06:58.144
Arupa ve personeli ile tanıştık

0:06:58.168,0:06:59.440
ve Arupa, benim ona suçlu [br]hissetmemesini söylediğimde[br]

0:06:59.440,0:07:02.440
bunun onu rahatlattığını

0:07:02.440,0:07:04.741
ve bunu, bizim bakış açımızdan[br]göremediğini söyledi.

0:07:06.090,0:07:10.328
Bir de, Thomas'ın gizli bir kod adı[br]olduğunu söyledi.

0:07:10.931,0:07:14.300
Aynı Henrietta Lacks'ın, HeLa olarak[br]hitap edilmesi gibi,

0:07:14.324,0:07:16.950
Thomas'da RES 360 olarak adlandırılmış.

0:07:17.394,0:07:18.792
RES, araştırma anlamına geliyor

0:07:18.816,0:07:22.316
ve 360 ise, 10 yıllık süre zarfındaki,[br]

0:07:22.340,0:07:24.125
360. numune anlamına geliyor.

0:07:25.133,0:07:29.276
Ayrıca, bizimle eşsiz bir [br]belge de paylaştı,

0:07:29.300,0:07:31.785
ve bu onun retinalarını [br]DC'den Philadelphia'ya

0:07:31.809,0:07:35.293
götüren sevkiyat etiketiydi.

0:07:36.273,0:07:39.662
Bu sevkiyat etiketi bizim[br]için bir yadigar gibi.

0:07:40.304,0:07:43.812
Aynı bir askeri madalyanın ya da evlilik[br]cüzdanının olabileceği gibi.

0:07:44.687,0:07:50.087
Arupa, ayrıca Thomas'ın [br]retinasını ve RNAsını

0:07:50.111,0:07:51.111
tümör oluşumuna sebep olan geni[br]

0:07:51.111,0:07:53.545
devre dışı bırakmak için [br]kullandığını açıkladı

0:07:53.545,0:07:56.655
ve hatta bize, RES 360'a dayalı[br]bazı sonuçları gösterdi.

0:07:57.959,0:07:59.793
Sonra, bizi dondurucuya götürdü

0:07:59.817,0:08:03.252
ve bize elindeki, RES 360 etiketli

0:08:03.276,0:08:05.598
iki tane örnek gösterdi.

0:08:05.622,0:08:07.482
Geriye sadece bu ikisi kalmış.

0:08:07.506,0:08:09.034
Bunları sakladığını söyledi

0:08:09.058,0:08:12.036
çünkü daha ne zaman başkasının[br]eline geçeceğini bilmiyordu.

0:08:12.553,0:08:14.601
Bundan sonra, konferans salonuna gittik

0:08:14.625,0:08:17.235
rahatladık ve beraber öğle yemeğini yedik

0:08:17.259,0:08:21.529
ve lab ekibi Callum'a bir doğum günü [br]hediyesi verdi.

0:08:22.179,0:08:24.152
Bir tane çocuk [br]laboratuvar ekipmanı.

0:08:24.419,0:08:26.807
Ve ona stajyerlik önerdiler.

0:08:26.831,0:08:30.014
(Kahkaha)

0:08:30.038,0:08:33.188
Konumu kapatırken, bugün size iki[br]tane basit mesajım var.

0:08:33.578,0:08:37.382
Bir tanesi, çoğumuz araştırmalara[br]bağış yapmayı genellikle düşünmüyor.

0:08:37.406,0:08:40.516
Biliyorum, çünkü bende düşünmüyordum.[br]Normal olduğumu sanırdım.

0:08:40.540,0:08:41.691
Ama değilmişim.

0:08:41.715,0:08:43.857
Bu iyi bir deneyimdi[br]ve sizlere de öneriyorum

0:08:43.881,0:08:45.825
ve bu aileme çokça huzur getirdi.

0:08:45.849,0:08:48.634
Ve ikincisi, eğer insan dokusuyla[br]çalışıyorsanız

0:08:48.658,0:08:51.253
ve bağışçı ile ailesini merak ediyorsanız

0:08:51.277,0:08:52.472
onlara bir mektup yazın.

0:08:52.496,0:08:55.312
Bağışı aldığınızı[br]ve üzerinde çalıştığınızı söyleyin,

0:08:55.336,0:08:57.003
ve onları laboratuvarınıza davet edin,

0:08:57.027,0:08:59.552
bu onlara olduğundan çok sizin için[br]

0:08:59.576,0:09:00.807
daha sevindirici olabilir.

0:09:00.831,0:09:02.593
Ve sizlerden bir iyilik istiyorum.

0:09:02.617,0:09:05.576
Bu ziyaretlerden bir tanesi düzenlemekte[br]başarılı olursanız,

0:09:05.600,0:09:06.918
lütfen beni haberdar edin.

0:09:08.064,0:09:09.760
Aile hikayemizin diğer kısmı ise

0:09:09.784,0:09:12.096
Thomas'ın bağışlarını alan

0:09:12.120,0:09:14.182
diğer dört tane kuruluşu da [br]ziyaret etmemizdir.

0:09:14.206,0:09:17.130
Ve, ilham verici işler yapan[br]harika insanlarla tanıştık.

0:09:18.003,0:09:23.104
Artık bunu, Thomas Harvard'a, Duke ve Penn

0:09:23.128,0:09:25.294
girmiş gibi görüyor --

0:09:25.318,0:09:28.643
(Kahkaha)

0:09:28.667,0:09:31.035
Ve Cytonet'te bir işi var,

0:09:31.059,0:09:33.844
iş arkadaşları ve alanlarında

0:09:33.868,0:09:35.629
birinci sınıf olan meslektaşları var.

0:09:35.653,0:09:38.224
Ve işlerini yapabilmeleri için[br]ona ihtiyaçları var.

0:09:39.137,0:09:43.788
Ve bir zamanlar, kısa ve önemsiz[br]gibi görünen bir hayat

0:09:43.812,0:09:50.334
kendisini hayati, sonsuz [br]ve belirgin hale getirdi.

0:09:50.334,0:09:51.334
Ve tek isteğim, umarım benim [br]

0:09:51.334,0:09:53.512
hayatımda bu denli belirgin olur.

0:09:53.512,0:09:54.663
Teşekkür ediyorum.

0:09:54.687,0:10:04.415
(Alkış)