Как короткая жизнь моего сына сделала мир лучше

Когда ещё не родившемуся сыну Сары Грей Томасу поставили смертельный диагноз «анэнцефалия», она решила превратить семейную трагедию в необыкновенный дар и пожертвовать его органы на научные исследования. Посвящая этот поступок жизни и новым открытиям, она рассказывает о своём пути в поисках смысла в утрате и даёт надежду другим скорбящим семьям.

Я была на третьем месяце
беременности близнецами,

когда мы с моим мужем Россом
пошли на моё второе УЗИ.

Мне тогда было 35 лет,

и я знала, что это означало,
что у нас был повышенный риск

родить больного ребёнка.

Мы с Россом изучили стандартные
пороки развития

и почувствовали, что готовы.

Но ничто не могло подготовить нас

к странному диагнозу,
который мы услышали.

Доктор сказал нам, что у одного
из наших близнецов, Томаса,

летальный порок развития
под названием анэнцефалия.

Его мозг не смог правильно
сформироваться

из-за отсутствия части черепа.

Младенцы с таким диагнозом
обычно умирают в утробе

или через несколько минут, часов
или дней после рождения.

Но другой близнец, Каллум,

был вполне здоров, по крайней мере,
по мнению врача,

и близнецы были однояйцовыми,

генетически идентичными.

После множества вопросов о том,
как такое вообще могло произойти,

была упомянута селективная редукция плода.

Несмотря на то, что такая процедура
была возможна,

она подвергала риску моё здоровье
и здоровье другого близнеца,

так что мы решили вы́носить обоих.

И вот я на третьем месяце беременности,
с двумя триместрами впереди,

пытаюсь справиться со стрессом
и артериальным давлением.

Как будто твой сосед по комнате 6 месяцев
держит тебя под прицелом пистолета.

Но я так долго ходила под дулом
этого пистолета,

что увидела свет в конце тоннеля.

Мы никак не могли предотвратить трагедию,

но я хотела найти способ,
чтобы короткая жизнь Томаса

принесла какую-то пользу.

Я спросила свою медсестру о донорстве
органов, глаз и тканей.

Она связалась с нашей местной
организацией по донорству,

Вашингтонским региональным
комитетом трансплантации [WRTC].

В WRTC мне объяснили,

что Томас будет слишком маленьким
при рождении, чтобы стать донором,

и я была шокирована:

я даже не знала, что это может
стать причиной для отказа.

Но они сказали, что он будет хорошим
кандидатом на донора для исследований.

Это помогло мне увидеть
Томаса в новом свете.

Вместо жертвы болезни

я увидела в нём возможный ключ
к решению медицинской загадки.

23 марта 2010 года

близнецы родились,
они оба родились живыми.

Как и говорил доктор,

у Томаса не было верхней части черепа,

но он мог кормиться,

пить из бутылочки,

хватать наши пальцы,
как нормальные дети,

и он спал у нас на руках.

Через шесть дней
Томас умер у Росса на руках

в окружении семьи.

Мы позвонили в WRTC, и они прислали фургон

и отвезли его в Национальный центр
детской медицины.

Через несколько часов нам позвонили
и сказали, что процедура прошла успешно

и органы Томаса отправятся
в четыре разных места.

Его пуповинная кровь была отправлена
в Университет Дьюка.

Печень — в центр клеточной терапии
Cytonet в Дареме.

Роговица — в Институт
глазных исследований Шепенса,

это часть Гарвардской медицинской школы.

Его сетчатка была отправлена
в Пенсильванский университет.

Через несколько дней у нас были похороны
в близком кругу семьи,

включая малыша Каллума,

и мы фактически закрыли для себя эту тему.

А потом мне стало интересно:
что сейчас происходит?

Что исследователи выяснили?

Стоило ли вообще становиться донором?

WRTC пригласили нас с Россом
на небольшие поминки,

где мы встретили 15 других
скорбящих семей,

отдавших органы близких им людей
на трансплантацию.

Некоторым из них даже пришли письма

от людей, получивших органы их близких,

со словами благодарности.

Я узнала, что они могли
даже встретиться друг с другом,

подписав специальную форму, —

почти как при открытом усыновлении.

Я была так взволнована —
я подумала даже написать письмо,

или, может, мне бы прислали письмо
с какой-то информацией.

Я расстроилась, когда узнала,

что это работает только для людей,
пожертвовавших органы для пересадки.

Я им завидовала.
Я завидовала их пересаженным органам.

(Смех)

Но в течение последующих лет

я узнала гораздо больше о донорстве

и даже устроилась на работу
в этой области.

У меня появилась идея.

Я написала письмо, начав его:

«Уважаемый исследователь».

Я объяснила, кто я такая,

попросила рассказать,
зачем им понадобилась сетчатка младенца

в марте 2010-го,

и спросила, может ли моя семья
посетить их лабораторию.

Я отправила письмо в глазной центр,
организовавший донорство,

Old Dominion Eye Foundation,

и спросила, могут ли они это переслать
нужному человеку.

Они ответили, что раньше
этого никогда не делали

и не могут гарантировать ответ,

но, несмотря на это,
они обещали переслать моё письмо.

Через два дня я получила ответ

от доктора Арупы Гангали
из Пенсильванского университета.

Она поблагодарила меня

и рассказала, что изучает ретинобластому,

смертельно опасный рак сетчатки,

который поражает детей до пяти лет.

Она пригласила нас в свою лабораторию.

Потом мы поговорили по телефону,

и она сразу же сказала мне,

что даже не представляет, что мы пережили,

принеся такую невероятную жертву,

и что она чувствует себя
перед нами в долгу.

Я сказала: «Ничего не имею против
ваших исследований,

но выбор делали не мы.

Мы пожертвовали системе,
а система выбрала ваше исследование».

Я добавила: «К тому же несчастья
случаются с детьми каждый день;

если бы вам не понадобились
эти сетчатки,

они бы сейчас покоились под землёй.

Так что возможность поучаствовать
в вашем исследовании

придаёт жизни Томаса новое значение.

Не нужно испытывать чувство вины
за использование этой ткани».

Потом она мне объяснила,
какая это редкость.

Она разместила запрос на эту ткань
шесть лет назад

в Национальном банке биоматериалов.

По её критериям ей подошёл только
один образец ткани,

и это была сетчатка Томаса.

Затем мы назначили дату
моего визита в лабораторию,

выбрав 23 марта 2015 года,
пятый день рождения близнецов.

Затем я отправила ей несколько фото
Томаса и Каллума,

и через несколько недель по почте
пришла вот эта футболка.

Через несколько месяцев мы с Россом
и Каллумом сели в машину

и отправились в путь.

Мы встретились с Арупой и её коллегами,

и она сказала, что когда я попросила её
не чувствовать вины, это было облегчением,

и что она не думала об этом
с такой точки зрения.

Она также рассказала, что у Томаса
было секретное кодовое имя.

Например, Генриетту Лакс
называют HeLa,

а Томаса — RES 360.

RES означает «исследование»
[от англ. research],

а 360 — то, что он был 360-м образцом

за последние 10 лет.

Она также показала нам
уникальный документ:

транспортную этикетку

с посылки с образцом, отправленной
из Вашингтона в Филадельфию.

Теперь эта этикетка —
наша фамильная ценность.

Словно военная медаль
или свидетельство о заключении брака.

Арупа также рассказала нам,
что использует сетчатку Томаса и его РНК,

чтобы попытаться инактивировать ген,
вызывающий образование опухоли,

и даже показала нам некоторые
результаты, основанные на RES 360.

Затем она отвела нас к морозильной камере

и показала два оставшихся у неё образца,

промаркированных RES 360.

Осталось два небольших образца.

Она сказала, что сохранила их,

потому что не знала,
когда сможет получить новые.

После этого мы пошли в конференц-зал,

где вместе пообедали,

а работники лаборатории вручили Каллуму
подарок на день рождения.

Это был набор юного учёного.

Они также предложили ему стажировку.

(Смех)

В заключение у меня есть две простых идеи.

Первая: никто из нас наверняка не думает
становиться донором для исследований.

И я тоже. Я думаю,
что не отличаюсь от других.

Но я сделала это.

Это был позитивный опыт,
я всем рекомендую,

это принесло в мою семью мир.

И второе: если вы работаете
с тканью человека

и вам интересно узнать про донора
или его семью,

напишите им письмо.

Скажите им, что получили её,
расскажите, над чем вы работаете,

пригласите их в свою лабораторию,

потому что этот визит может принести вам
самим даже больше удовлетворения, чем им.

Также у меня к вам есть просьба.

Если вам удалось организовать
такой визит,

расскажите мне.

История моей семьи продолжилась тем,

что мы посетили
все 4 исследовательских центра,

получивших ткани Томаса.

Мы встретили потрясающих людей,
делающих невероятную работу.

Мне теперь представляется,
что Томас поступил в Гарвард,

Университет Дьюка,
в Пенсильванский университет...

(Смех)

И что у него есть работа в Cytonet,

у него есть коллеги и сослуживцы,

которые являются лучшими в своей области.

Он нужен им, чтобы работать.

Жизнь, которая когда-то казалась
лишь незначительным мгновением,

стала невероятно важной,
непреходящей и значимой.

Мне остаётся только надеяться,
что моя жизнь будет такой же значимой.

Спасибо.

(Аплодисменты)