0:00:01.798,0:00:04.271
Я была на третьем месяце [br]беременности близнецами,

0:00:04.295,0:00:07.639
когда мы с моим мужем Россом [br]пошли на моё второе УЗИ.

0:00:09.221,0:00:11.539
Мне тогда было 35 лет,

0:00:11.563,0:00:14.883
и я знала, что это означало,[br]что у нас был повышенный риск

0:00:14.907,0:00:16.851
родить больного ребёнка.

0:00:17.907,0:00:20.965
Мы с Россом изучили стандартные[br]пороки развития

0:00:20.989,0:00:22.989
и почувствовали, что готовы.

0:00:23.973,0:00:25.918
Но ничто не могло подготовить нас

0:00:25.942,0:00:28.996
к странному диагнозу, [br]который мы услышали.

0:00:30.291,0:00:33.830
Доктор сказал нам, что у одного[br]из наших близнецов, Томаса,

0:00:33.854,0:00:36.678
летальный порок развития[br]под названием анэнцефалия.

0:00:37.476,0:00:40.634
Его мозг не смог правильно[br]сформироваться

0:00:40.634,0:00:42.870
из-за отсутствия части черепа.

0:00:43.663,0:00:47.187
Младенцы с таким диагнозом[br]обычно умирают в утробе

0:00:47.211,0:00:50.782
или через несколько минут, часов[br]или дней после рождения.

0:00:53.013,0:00:56.228
Но другой близнец, Каллум,

0:00:56.252,0:01:00.140
был вполне здоров, по крайней мере,[br]по мнению врача,

0:01:00.164,0:01:04.331
и близнецы были однояйцовыми,

0:01:04.355,0:01:05.624
генетически идентичными.

0:01:08.125,0:01:12.737
После множества вопросов о том, [br]как такое вообще могло произойти,

0:01:12.761,0:01:15.897
была упомянута селективная редукция плода.

0:01:15.921,0:01:18.822
Несмотря на то, что такая процедура[br]была возможна,

0:01:18.846,0:01:23.204
она подвергала риску моё здоровье[br]и здоровье другого близнеца,

0:01:23.228,0:01:25.585
так что мы решили вы́носить обоих.

0:01:27.101,0:01:31.292
И вот я на третьем месяце беременности,[br]с двумя триместрами впереди,

0:01:31.316,0:01:36.195
пытаюсь справиться со стрессом[br]и артериальным давлением.

0:01:37.268,0:01:42.233
Как будто твой сосед по комнате 6 месяцев[br]держит тебя под прицелом пистолета.

0:01:43.553,0:01:48.483
Но я так долго ходила под дулом[br]этого пистолета,

0:01:48.507,0:01:50.570
что увидела свет в конце тоннеля.

0:01:51.506,0:01:54.504
Мы никак не могли предотвратить трагедию,

0:01:54.504,0:01:57.097
но я хотела найти способ,[br]чтобы короткая жизнь Томаса

0:01:57.121,0:01:59.342
принесла какую-то пользу.

0:01:59.366,0:02:03.032
Я спросила свою медсестру о донорстве[br]органов, глаз и тканей.

0:02:04.080,0:02:07.601
Она связалась с нашей местной[br]организацией по донорству,

0:02:07.625,0:02:10.508
Вашингтонским региональным[br]комитетом трансплантации [WRTC].

0:02:11.359,0:02:13.930
В WRTC мне объяснили,

0:02:13.954,0:02:18.355
что Томас будет слишком маленьким[br]при рождении, чтобы стать донором,

0:02:18.379,0:02:19.393
и я была шокирована:

0:02:19.393,0:02:22.167
я даже не знала, что это может[br]стать причиной для отказа.

0:02:22.167,0:02:25.813
Но они сказали, что он будет хорошим[br]кандидатом на донора для исследований.

0:02:26.290,0:02:28.401
Это помогло мне увидеть[br]Томаса в новом свете.

0:02:28.401,0:02:31.240
Вместо жертвы болезни

0:02:31.264,0:02:34.851
я увидела в нём возможный ключ[br]к решению медицинской загадки.

0:02:36.288,0:02:39.566
23 марта 2010 года

0:02:39.590,0:02:42.097
близнецы родились, [br]они оба родились живыми.

0:02:43.978,0:02:45.644
Как и говорил доктор,

0:02:45.668,0:02:48.747
у Томаса не было верхней части черепа,

0:02:48.771,0:02:50.314
но он мог кормиться,

0:02:50.314,0:02:51.770
пить из бутылочки,

0:02:51.794,0:02:55.093
хватать наши пальцы,[br]как нормальные дети,

0:02:55.117,0:02:56.714
и он спал у нас на руках.

0:02:58.053,0:03:01.442
Через шесть дней[br]Томас умер у Росса на руках

0:03:01.466,0:03:02.862
в окружении семьи.

0:03:04.846,0:03:08.981
Мы позвонили в WRTC, и они прислали фургон

0:03:09.005,0:03:11.544
и отвезли его в Национальный центр[br]детской медицины.

0:03:12.751,0:03:16.572
Через несколько часов нам позвонили[br]и сказали, что процедура прошла успешно

0:03:16.596,0:03:19.830
и органы Томаса отправятся[br]в четыре разных места.

0:03:20.159,0:03:22.955
Его пуповинная кровь была отправлена[br]в Университет Дьюка.

0:03:23.208,0:03:27.223
Печень — в центр клеточной терапии[br]Cytonet в Дареме.

0:03:28.263,0:03:31.508
Роговица — в Институт[br]глазных исследований Шепенса,

0:03:31.532,0:03:33.691
это часть Гарвардской медицинской школы.

0:03:33.715,0:03:36.571
Его сетчатка была отправлена[br]в Пенсильванский университет.

0:03:38.083,0:03:42.011
Через несколько дней у нас были похороны[br]в близком кругу семьи,

0:03:42.035,0:03:43.979
включая малыша Каллума,

0:03:44.003,0:03:47.317
и мы фактически закрыли для себя эту тему.

0:03:47.718,0:03:50.634
А потом мне стало интересно:[br]что сейчас происходит?

0:03:51.055,0:03:52.722
Что исследователи выяснили?

0:03:53.130,0:03:55.423
Стоило ли вообще становиться донором?

0:03:57.019,0:04:00.741
WRTC пригласили нас с Россом[br]на небольшие поминки,

0:04:00.765,0:04:03.518
где мы встретили 15 других[br]скорбящих семей,

0:04:03.542,0:04:06.249
отдавших органы близких им людей[br]на трансплантацию.

0:04:07.494,0:04:09.895
Некоторым из них даже пришли письма

0:04:09.919,0:04:12.888
от людей, получивших органы их близких,

0:04:12.912,0:04:14.307
со словами благодарности.

0:04:14.548,0:04:17.227
Я узнала, что они могли[br]даже встретиться друг с другом,

0:04:17.251,0:04:18.689
подписав специальную форму, —

0:04:18.713,0:04:20.489
почти как при открытом усыновлении.

0:04:20.907,0:04:23.646
Я была так взволнована —[br]я подумала даже написать письмо,

0:04:23.660,0:04:26.379
или, может, мне бы прислали письмо[br]с какой-то информацией.

0:04:26.403,0:04:27.942
Я расстроилась, когда узнала,

0:04:27.966,0:04:31.356
что это работает только для людей,[br]пожертвовавших органы для пересадки.

0:04:31.356,0:04:34.422
Я им завидовала. [br]Я завидовала их пересаженным органам.

0:04:34.446,0:04:35.596
(Смех)

0:04:36.104,0:04:38.000
Но в течение последующих лет

0:04:38.024,0:04:40.500
я узнала гораздо больше о донорстве

0:04:40.524,0:04:42.602
и даже устроилась на работу [br]в этой области.

0:04:42.626,0:04:44.039
У меня появилась идея.

0:04:45.879,0:04:47.538
Я написала письмо, начав его:

0:04:47.562,0:04:49.288
«Уважаемый исследователь».

0:04:50.468,0:04:52.318
Я объяснила, кто я такая,

0:04:52.342,0:04:56.210
попросила рассказать,[br]зачем им понадобилась сетчатка младенца

0:04:56.234,0:04:58.469
в марте 2010-го,

0:04:58.493,0:05:01.092
и спросила, может ли моя семья[br]посетить их лабораторию.

0:05:01.953,0:05:05.049
Я отправила письмо в глазной центр,[br]организовавший донорство,

0:05:05.073,0:05:07.451
Old Dominion Eye Foundation,

0:05:07.475,0:05:10.367
и спросила, могут ли они это переслать[br]нужному человеку.

0:05:10.395,0:05:12.676
Они ответили, что раньше[br]этого никогда не делали

0:05:12.676,0:05:14.539
и не могут гарантировать ответ,

0:05:14.563,0:05:17.379
но, несмотря на это,[br]они обещали переслать моё письмо.

0:05:18.506,0:05:20.697
Через два дня я получила ответ

0:05:20.721,0:05:23.705
от доктора Арупы Гангали[br]из Пенсильванского университета.

0:05:24.617,0:05:26.239
Она поблагодарила меня

0:05:26.263,0:05:28.986
и рассказала, что изучает ретинобластому,

0:05:29.010,0:05:30.827
смертельно опасный рак сетчатки,

0:05:30.851,0:05:32.977
который поражает детей до пяти лет.

0:05:33.001,0:05:35.691
Она пригласила нас в свою лабораторию.

0:05:36.612,0:05:38.254
Потом мы поговорили по телефону,

0:05:38.278,0:05:40.325
и она сразу же сказала мне,

0:05:40.349,0:05:43.180
что даже не представляет, что мы пережили,

0:05:43.204,0:05:45.944
принеся такую невероятную жертву,

0:05:45.968,0:05:48.055
и что она чувствует себя[br]перед нами в долгу.

0:05:48.709,0:05:51.835
Я сказала: «Ничего не имею против[br]ваших исследований,

0:05:51.859,0:05:53.525
но выбор делали не мы.

0:05:53.549,0:05:56.707
Мы пожертвовали системе, [br]а система выбрала ваше исследование».

0:05:57.493,0:06:02.277
Я добавила: «К тому же несчастья[br]случаются с детьми каждый день;

0:06:02.277,0:06:04.195
если бы вам не понадобились[br]эти сетчатки,

0:06:04.219,0:06:06.749
они бы сейчас покоились под землёй.

0:06:06.773,0:06:10.139
Так что возможность поучаствовать[br]в вашем исследовании

0:06:10.163,0:06:13.806
придаёт жизни Томаса новое значение.

0:06:13.830,0:06:16.894
Не нужно испытывать чувство вины[br]за использование этой ткани».

0:06:17.845,0:06:20.379
Потом она мне объяснила,[br]какая это редкость.

0:06:20.403,0:06:24.099
Она разместила запрос на эту ткань[br]шесть лет назад

0:06:24.123,0:06:26.336
в Национальном банке биоматериалов.

0:06:27.160,0:06:30.494
По её критериям ей подошёл только [br]один образец ткани,

0:06:30.518,0:06:32.123
и это была сетчатка Томаса.

0:06:32.958,0:06:36.688
Затем мы назначили дату[br]моего визита в лабораторию,

0:06:36.712,0:06:41.362
выбрав 23 марта 2015 года,[br]пятый день рождения близнецов.

0:06:42.563,0:06:46.499
Затем я отправила ей несколько фото[br]Томаса и Каллума,

0:06:46.523,0:06:49.412
и через несколько недель по почте[br]пришла вот эта футболка.

0:06:51.142,0:06:53.961
Через несколько месяцев мы с Россом[br]и Каллумом сели в машину

0:06:53.965,0:06:55.556
и отправились в путь.

0:06:55.580,0:06:58.144
Мы встретились с Арупой и её коллегами,

0:06:58.168,0:07:02.416
и она сказала, что когда я попросила её[br]не чувствовать вины, это было облегчением,

0:07:02.440,0:07:04.781
и что она не думала об этом[br]с такой точки зрения.

0:07:06.090,0:07:10.328
Она также рассказала, что у Томаса[br]было секретное кодовое имя.

0:07:10.931,0:07:14.300
Например, Генриетту Лакс [br]называют HeLa,

0:07:14.324,0:07:16.944
а Томаса — RES 360.

0:07:16.944,0:07:19.192
RES означает «исследование»[br][от англ. research],

0:07:19.192,0:07:22.316
а 360 — то, что он был 360-м образцом

0:07:22.340,0:07:24.125
за последние 10 лет.

0:07:25.133,0:07:29.276
Она также показала нам[br]уникальный документ:

0:07:29.300,0:07:31.785
транспортную этикетку

0:07:31.809,0:07:35.293
с посылки с образцом, отправленной[br]из Вашингтона в Филадельфию.

0:07:36.273,0:07:39.662
Теперь эта этикетка —[br]наша фамильная ценность.

0:07:40.304,0:07:43.872
Словно военная медаль[br]или свидетельство о заключении брака.

0:07:44.687,0:07:50.087
Арупа также рассказала нам, [br]что использует сетчатку Томаса и его РНК,

0:07:50.111,0:07:53.521
чтобы попытаться инактивировать ген,[br]вызывающий образование опухоли,

0:07:53.545,0:07:56.655
и даже показала нам некоторые[br]результаты, основанные на RES 360.

0:07:57.829,0:07:59.793
Затем она отвела нас к морозильной камере

0:07:59.817,0:08:03.252
и показала два оставшихся у неё образца,[br]

0:08:03.276,0:08:05.598
промаркированных RES 360.

0:08:05.622,0:08:07.482
Осталось два небольших образца.

0:08:07.506,0:08:09.034
Она сказала, что сохранила их,

0:08:09.058,0:08:11.386
потому что не знала, [br]когда сможет получить новые.

0:08:12.553,0:08:14.601
После этого мы пошли в конференц-зал,

0:08:14.625,0:08:17.235
где вместе пообедали,

0:08:17.259,0:08:21.529
а работники лаборатории вручили Каллуму [br]подарок на день рождения.

0:08:22.179,0:08:23.822
Это был набор юного учёного.

0:08:24.419,0:08:26.807
Они также предложили ему стажировку.

0:08:26.831,0:08:30.014
(Смех)

0:08:30.038,0:08:33.188
В заключение у меня есть две простых идеи.

0:08:33.578,0:08:37.382
Первая: никто из нас наверняка не думает[br]становиться донором для исследований.

0:08:37.406,0:08:40.516
И я тоже. Я думаю,[br]что не отличаюсь от других.

0:08:40.540,0:08:41.691
Но я сделала это.

0:08:41.715,0:08:43.857
Это был позитивный опыт,[br]я всем рекомендую,

0:08:43.881,0:08:45.825
это принесло в мою семью мир.

0:08:45.849,0:08:48.634
И второе: если вы работаете [br]с тканью человека

0:08:48.658,0:08:51.253
и вам интересно узнать про донора[br]или его семью,

0:08:51.277,0:08:52.472
напишите им письмо.

0:08:52.496,0:08:55.482
Скажите им, что получили её, [br]расскажите, над чем вы работаете,

0:08:55.482,0:08:57.053
пригласите их в свою лабораторию,

0:08:57.053,0:09:00.822
потому что этот визит может принести вам[br]самим даже больше удовлетворения, чем им.

0:09:00.831,0:09:02.593
Также у меня к вам есть просьба.

0:09:02.617,0:09:05.576
Если вам удалось организовать[br]такой визит,

0:09:05.600,0:09:06.918
расскажите мне.

0:09:08.034,0:09:09.760
История моей семьи продолжилась тем,

0:09:09.784,0:09:12.096
что мы посетили[br]все 4 исследовательских центра,

0:09:12.120,0:09:14.182
получивших ткани Томаса.

0:09:14.206,0:09:17.130
Мы встретили потрясающих людей,[br]делающих невероятную работу.

0:09:18.003,0:09:23.104
Мне теперь представляется,[br]что Томас поступил в Гарвард,

0:09:23.128,0:09:25.524
Университет Дьюка, [br]в Пенсильванский университет...

0:09:25.524,0:09:28.643
(Смех)

0:09:28.667,0:09:31.035
И что у него есть работа в Cytonet,

0:09:31.059,0:09:33.828
у него есть коллеги и сослуживцы,

0:09:33.828,0:09:35.779
которые являются лучшими в своей области.

0:09:35.779,0:09:38.224
Он нужен им, чтобы работать.

0:09:39.137,0:09:43.788
Жизнь, которая когда-то казалась[br]лишь незначительным мгновением,

0:09:43.812,0:09:49.494
стала невероятно важной,[br]непреходящей и значимой.

0:09:50.124,0:09:53.491
Мне остаётся только надеяться,[br]что моя жизнь будет такой же значимой.

0:09:53.512,0:09:54.663
Спасибо.

0:09:54.687,0:10:04.415
(Аплодисменты)