Jak krótkie życie mojego syna trwale wpłynęło na świat

Po zdiagnozowaniu bezmózgowia u Thomasa, nienarodzonego dziecka Sarah Gray, kobieta zdecydowała, by przemienić rodzinną tragedię w niezwykły dar, oddając organy syna do badań naukowych. Dzieli się, w hołdzie dla życia i nauki, swoją drogą prowadzącą do odkrycia znaczenia doznanej straty i daje nadzieję rodzinom pogrążonym w żałobie.

W trzecim miesiącu ciąży bliźniaczej

poszłam z mężem, Rossem, na drugie USG.

Miałam wtedy 35 lat

i wiedziałam o wysokim prawdopodobieństwie

urodzenia dziecka z wadą wrodzoną.

Czytaliśmy o najczęsztszych wadach,

więc czuliśmy się w miarę przygotowani.

Nic jednak nie mogło nas przygotować

na przedziwną diagnozę, jaką postawiono.

Lekarz wytłumaczył,
że jeden z bliźniaków, Thomas,

miał wadę śmiertelną zwaną bezmózgowiem.

Jego mózg nie był prawidłowo uformowany,

ponieważ brakowało części czaszki.

Dzieci z tą wadą zazwyczaj
umierają w macicy

lub w ciągu kilku minut,
godzin, dni od narodzin.

Drugi z bliźniaków, Callum,

był jednak zdrowy, jak twierdził lekarz,

a obaj byli genetycznie identyczni,

Po wielu pytaniach, jak to się mogło stać,

powiedziano nam o selektywnej aborcji.

Pomimo tego, że ta metoda była wykonalna,

była ryzykowna dla mnie i zdrowego płodu,

więc zadecydowaliśmy
donosić ciążę do końca.

Byłam w trzecim miesiącu ciąży,
z dwoma trymestrami przede mną,

i musiałam znaleźć sposób,
by poradzić sobie z ciśnieniem i stresem.

Czułam, jakbym miała współlokatora,
który celuje do mnie przez sześć miesięcy.

Patrzyłam w tę lufę tak długo,

aż zobaczyłam światełko w tunelu.

Nie mogliśmy zapobiec tragedii.

Szukałam sposobu, by krótkie życie Thomasa

stało się czymś pozytywnym

Zapytałam pielęgniarkę
o donację organów, oczu i tkanek.

Połączyła mnie z miejscową organizacją,
która odpowiada za proces donacji organów,

Washington Regional Transplant Community,

gdzie wytłumaczono mi,

że Thomas będzie za mały, by zostać dawcą,

co mnie zaszokowało.

Nie wiedziałam,
że można spotkać się z odmową.

Powiedziano, że będzie
dobrym kandydatem do badań.

Zobaczyłam Thomasa w nowym świetle.

W przeciwieństwie do ofiary choroby,

ujrzałam w nim klucz
do rozwiązania medycznej zagadki.

W dniu 23 marca 2010 roku

urodziłam bliźnięta. Obydwa żyły.

Jak mówił lekarz,

Thomas nie miał górnej części czaszki,

jednak karmiłam go piersią,

mógł pić z butelki,

przytulać się i łapać za nasze palce,
jak normalne dziecko.

Spał w naszych ramionach.

Sześć dni później Thomas zmarł
w ramionach Rossa,

w otoczeniu rodziny.

Zadzwoniliśmy do WRTC,
którzy przyjechali,

by zabrać go do Children's
National Medical Center.

Po kilku godzinach zadzwonili:
pobranie się udało

i części ciała Thomasa
pójdą w cztery różne miejsca.

Krew pępowinowa - do Uniwersytu Duke'a.

Wątroba - do centrum terapii komórkami
Cytonet w Durham.

Rogówki otrzyma
Schepens Eye Research Institute,

które jest częścią Harvard Medical School,

a jego siatkówki trafią
do Uniwersytu Pensylwanii.

Kilka dni później odbył się pogrzeb
w otoczeniu najbliższej rodziny,

razem z Callumem.

Zamknęliśmy ten rozdział naszego życia.

Jednak często rozmyślałam,
co dzieje się teraz.

Czego dowiadują się naukowcy?

Czy ta donacja miała w ogóle sens?

WRTC zaprosiło mnie i Rossa
na spotkanie dla osób w żałobie,

gdzie poznaliśmy 15 cierpiących rodzin,

które oddały organy bliskich
do transplantacji.

Niektórzy otrzymali nawet listy od tych,

którzy otrzymali organy,

by podziękować.

Dowiedziałam się,
że mogą nawet się spotkać,

jeśli podpiszą wniosek,

prawie jak w otwartej adopcji.

Pomyślałam, że też mogłabym napisać list

albo go otrzymać,
by móc dowiedzieć się więcej.

Jednak rozczarowałam się,

gdy powiedziano mi,
że robi się to tylko przy transplantacji.

Czułam zazdrość.
Zazdrość transplantologiczną.

(Śmiech)

Przez kolejne lata

nauczyłam się wiele o donacji,

a nawet dostałam pracę w tej dziedzinie.

Wpadłam na pomysł.

Napisałam list, który tak się zaczynał:

"Drogi Naukowcu".

Opowiedziałam, kim jestem

i zapytałam, dlaczego poproszono
o siatkówki noworodka

w marcu 2010 roku.

Spytałam, czy moja rodzina
może odwiedzić laboratorium.

Wysłałam go do banku tkanek oka
odpowiadającego za tę donację,

Old Dominion Eye Foundation,

i poprosiłam o przesłanie listu
do właściwej osoby.

Nie robili tego wcześniej

i nie gwarantowali odzewu.

lecz zgodzili się dostarczyć wiadomość.

Dwa dni później dostałam odpowiedź

od dr Arupy Ganguly
z Uniwersytetu Pensylwanii.

Podziękowała za donację

i napisała, że pracuje
nad siatkówczakiem,

śmiertelnym rakiem siatkówki,

na który chorują dzieci
do piątego roku życia.

Zaprosiła nas też do laboratorium.

Potem rozmawiałyśmy przez telefon

i powiedziała, że to, co czuliśmy,
jest dla niej niewyobrażalne,

a Thomas niezwykle się poświęcił.

Czuła się wobec nas dłużna.

Powiedziałam, że nic nie mamy
przeciw tym badaniom,

ale to nie był nasz wybór.

Przekazaliśmy donację do systemu
i to on wybrał to badanie.

Powiedziałam też, że złe rzeczy
przytrafiają się dzieciom codziennie.

"Gdybyś nie chciała tych siatkówek,

byłyby teraz zakopane w ziemi.

Możliwość uczestnictwa w twoich badaniach

nadaje życiu Thomasa nowe znaczenie.

Nie czuj się winna temu,
że ich używasz".

Później wyjaśniła, jakie to rzadkie.

Złożyła prośbę o tę tkankę
sześć lat wcześniej

w National Disease Research Interchange.

Dostała tylko jedną próbkę tkanki,
która spełaniała jej kryteria,

i to była tkanka Thomasa.

Umówiłyśmy się na spotkanie
w laboratorium.

Wybrałyśmy dzień 23 marca 2015 roku,
czyli piąte urodziny bliźnaków.

Po zakończeniu rozmowy,
wysłałam jej zdjęcia Thomasa i Calluma,

a po kilku tygodniach
dostaliśmy pocztą tę koszulkę.

Parę miesięcy później, Ross, Callum i ja,

wyruszyliśmy w podróż samochodem.

Spotkaliśmy Arupę i jej zespół.

Powiedziała, że odczuła ulgę,
gdy kazałam jej się nie winić,

i że nie widziała tego
z naszej perspektywy.

Okazało się, że Thomas ma sekretne imię.

Tak jak Henrietta Lacks to HeLa,

tak Thomas to RES 360.

RES oznacza "research",

a 360 to numer okazu 360,

który pojawił się w okresie około 10 lat.

Pokazała nam też niezwykły dokument:

nalepkę pocztową,

dzięki której jego siatkówki
przesłano z D.C. do Filadelfii.

Ta nalepka jest dla nas pamiątką,

niczym odznaczenie wojskowe lub akt ślubu.

Arupa wytłumaczyła,
że używa siatkówek oraz RNA Thomasa,

aby unieczynnić gen
powodujący powstanie guza.

Pokazała nam nawet kilka wyników
otrzymanych dzięki RES 360.

Zabrała nas do zamrażarki

i pokazała dwie próbki,

oznaczone jako RES 360.

Zostały takie dwie małe.

Powiedziała, że zatrzymała je,

bo nie wie, kiedy dostanie kolejne.

Udaliśmy się do sali konferencyjnej,

odpoczeliśmy i zjedliśmy wspólnie lunch,

a pracownicy laboratorium
dali Callumowi prezent urodzinowy,

dziecięcy zestaw laboratoryjny.

Zaoferowali mu też staż.

(Śmiech)

Mam dziś dwie wiadomości.

Pierwsza to ta, że większość z nas
nie myśli o donacji dla naukowców.

Ja też o tym nie myślałam.
Jestem zwyczajną osobą.

Ale zrobiłam to.

To było dobre doświadczenie,
które polecam.

Przyniosło mojej rodzinie wiele spokoju.

Druga zaś jest taka,
że jeśli pracujesz nad ludzką tkanką

i zastanawiasz się,
kim jest dawca i jego rodzina,

to wyślij im list.

Powiedz im o tym,
powiedz o swoich badaniach,

zaproś do laboratorium.

Ta wizyta ucieszy ciebie nawet bardziej

niż rodzinę.

Chcę też o coś poprosić.

Jeśli uda wam się zorganizować spotkanie,

opowiedzcie mi o tym.

Ponadto moja rodzina

odwiedziła wszystkie cztery miejsca,

które otrzymały donacje.

Spotkaliśmy niezwykłych ludzi,
którzy robią niesamowite rzeczy.

Teraz myślę o tym w ten sposób,
że Thomas dostał się na Harvard,

Uniwersytet Duke'a, Penn...

(Śmiech)

I ma pracę w Cytonet,

ma kolegów i współpracowników,

którzy są wybitni w swoim fachu.

Potrzebują go w swojej pracy.

Życie, które zdawało się
krótkie i mało znaczące,

okazało się istotne i wieczne.

Mam nadzieję, że moje życie
będzie równie ważne.

Dziękuję.

(Brawa)