W trzecim miesiącu ciąży bliźniaczej
poszłam z mężem, Rossem, na drugie USG.
Miałam wtedy 35 lat
i wiedziałam o wysokim prawdopodobieństwie
urodzenia dziecka z wadą wrodzoną.
Czytaliśmy o najczęsztszych wadach,
więc czuliśmy się w miarę przygotowani.
Nic jednak nie mogło nas przygotować
na przedziwną diagnozę, jaką postawiono.
Lekarz wytłumaczył, że jeden z bliźniaków, Thomas,
miał wadę śmiertelną zwaną bezmózgowiem.
Jego mózg nie był prawidłowo uformowany,
ponieważ brakowało części czaszki.
Dzieci z tą wadą zazwyczaj umierają w macicy
lub w ciągu kilku minut, godzin, dni od narodzin.
Drugi z bliźniaków, Callum,
był jednak zdrowy, jak twierdził lekarz,
a obaj byli genetycznie identyczni,
Po wielu pytaniach, jak to się mogło stać,
powiedziano nam o selektywnej aborcji.
Pomimo tego, że ta metoda była wykonalna,
była ryzykowna dla mnie i zdrowego płodu,
więc zadecydowaliśmy donosić ciążę do końca.
Byłam w trzecim miesiącu ciąży, z dwoma trymestrami przede mną,
i musiałam znaleźć sposób, by poradzić sobie z ciśnieniem i stresem.
Czułam, jakbym miała współlokatora, który celuje do mnie przez sześć miesięcy.
Patrzyłam w tę lufę tak długo,
aż zobaczyłam światełko w tunelu.
Nie mogliśmy zapobiec tragedii.
Szukałam sposobu, by krótkie życie Thomasa
stało się czymś pozytywnym
Zapytałam pielęgniarkę o donację organów, oczu i tkanek.
Połączyła mnie z miejscową organizacją, która odpowiada za proces donacji organów,
Washington Regional Transplant Community,
gdzie wytłumaczono mi,
że Thomas będzie za mały, by zostać dawcą,
co mnie zaszokowało.
Nie wiedziałam, że można spotkać się z odmową.
Powiedziano, że będzie dobrym kandydatem do badań.
Zobaczyłam Thomasa w nowym świetle.
W przeciwieństwie do ofiary choroby,
ujrzałam w nim klucz do rozwiązania medycznej zagadki.
W dniu 23 marca 2010 roku
urodziłam bliźnięta. Obydwa żyły.
Jak mówił lekarz,
Thomas nie miał górnej części czaszki,
jednak karmiłam go piersią,
mógł pić z butelki,
przytulać się i łapać za nasze palce, jak normalne dziecko.
Spał w naszych ramionach.
Sześć dni później Thomas zmarł w ramionach Rossa,
w otoczeniu rodziny.
Zadzwoniliśmy do WRTC, którzy przyjechali,
by zabrać go do Children's National Medical Center.
Po kilku godzinach zadzwonili: pobranie się udało
i części ciała Thomasa pójdą w cztery różne miejsca.
Krew pępowinowa - do Uniwersytu Duke'a.
Wątroba - do centrum terapii komórkami Cytonet w Durham.
Rogówki otrzyma Schepens Eye Research Institute,
które jest częścią Harvard Medical School,
a jego siatkówki trafią do Uniwersytu Pensylwanii.
Kilka dni później odbył się pogrzeb w otoczeniu najbliższej rodziny,
razem z Callumem.
Zamknęliśmy ten rozdział naszego życia.
Jednak często rozmyślałam, co dzieje się teraz.
Czego dowiadują się naukowcy?
Czy ta donacja miała w ogóle sens?
WRTC zaprosiło mnie i Rossa na spotkanie dla osób w żałobie,
gdzie poznaliśmy 15 cierpiących rodzin,
które oddały organy bliskich do transplantacji.
Niektórzy otrzymali nawet listy od tych,
którzy otrzymali organy,
by podziękować.
Dowiedziałam się, że mogą nawet się spotkać,
jeśli podpiszą wniosek,
prawie jak w otwartej adopcji.
Pomyślałam, że też mogłabym napisać list
albo go otrzymać, by móc dowiedzieć się więcej.
Jednak rozczarowałam się,
gdy powiedziano mi, że robi się to tylko przy transplantacji.
Czułam zazdrość. Zazdrość transplantologiczną.
(Śmiech)
Przez kolejne lata
nauczyłam się wiele o donacji,
a nawet dostałam pracę w tej dziedzinie.
Wpadłam na pomysł.
Napisałam list, który tak się zaczynał:
"Drogi Naukowcu".
Opowiedziałam, kim jestem
i zapytałam, dlaczego poproszono o siatkówki noworodka
w marcu 2010 roku.
Spytałam, czy moja rodzina może odwiedzić laboratorium.
Wysłałam go do banku tkanek oka odpowiadającego za tę donację,
Old Dominion Eye Foundation,
i poprosiłam o przesłanie listu do właściwej osoby.
Nie robili tego wcześniej
i nie gwarantowali odzewu.
lecz zgodzili się dostarczyć wiadomość.
Dwa dni później dostałam odpowiedź
od dr Arupy Ganguly z Uniwersytetu Pensylwanii.
Podziękowała za donację
i napisała, że pracuje nad siatkówczakiem,
śmiertelnym rakiem siatkówki,
na który chorują dzieci do piątego roku życia.
Zaprosiła nas też do laboratorium.
Potem rozmawiałyśmy przez telefon
i powiedziała, że to, co czuliśmy, jest dla niej niewyobrażalne,
a Thomas niezwykle się poświęcił.
Czuła się wobec nas dłużna.
Powiedziałam, że nic nie mamy przeciw tym badaniom,
ale to nie był nasz wybór.
Przekazaliśmy donację do systemu i to on wybrał to badanie.
Powiedziałam też, że złe rzeczy przytrafiają się dzieciom codziennie.
"Gdybyś nie chciała tych siatkówek,
byłyby teraz zakopane w ziemi.
Możliwość uczestnictwa w twoich badaniach
nadaje życiu Thomasa nowe znaczenie.
Nie czuj się winna temu, że ich używasz".
Później wyjaśniła, jakie to rzadkie.
Złożyła prośbę o tę tkankę sześć lat wcześniej
w National Disease Research Interchange.
Dostała tylko jedną próbkę tkanki, która spełaniała jej kryteria,
i to była tkanka Thomasa.
Umówiłyśmy się na spotkanie w laboratorium.
Wybrałyśmy dzień 23 marca 2015 roku, czyli piąte urodziny bliźnaków.
Po zakończeniu rozmowy, wysłałam jej zdjęcia Thomasa i Calluma,
a po kilku tygodniach dostaliśmy pocztą tę koszulkę.
Parę miesięcy później, Ross, Callum i ja,
wyruszyliśmy w podróż samochodem.
Spotkaliśmy Arupę i jej zespół.
Powiedziała, że odczuła ulgę, gdy kazałam jej się nie winić,
i że nie widziała tego z naszej perspektywy.
Okazało się, że Thomas ma sekretne imię.
Tak jak Henrietta Lacks to HeLa,
tak Thomas to RES 360.
RES oznacza "research",
a 360 to numer okazu 360,
który pojawił się w okresie około 10 lat.
Pokazała nam też niezwykły dokument:
nalepkę pocztową,
dzięki której jego siatkówki przesłano z D.C. do Filadelfii.
Ta nalepka jest dla nas pamiątką,
niczym odznaczenie wojskowe lub akt ślubu.
Arupa wytłumaczyła, że używa siatkówek oraz RNA Thomasa,
aby unieczynnić gen powodujący powstanie guza.
Pokazała nam nawet kilka wyników otrzymanych dzięki RES 360.
Zabrała nas do zamrażarki
i pokazała dwie próbki,
oznaczone jako RES 360.
Zostały takie dwie małe.
Powiedziała, że zatrzymała je,
bo nie wie, kiedy dostanie kolejne.
Udaliśmy się do sali konferencyjnej,
odpoczeliśmy i zjedliśmy wspólnie lunch,
a pracownicy laboratorium dali Callumowi prezent urodzinowy,
dziecięcy zestaw laboratoryjny.
Zaoferowali mu też staż.
(Śmiech)
Mam dziś dwie wiadomości.
Pierwsza to ta, że większość z nas nie myśli o donacji dla naukowców.
Ja też o tym nie myślałam. Jestem zwyczajną osobą.
Ale zrobiłam to.
To było dobre doświadczenie, które polecam.
Przyniosło mojej rodzinie wiele spokoju.
Druga zaś jest taka, że jeśli pracujesz nad ludzką tkanką
i zastanawiasz się, kim jest dawca i jego rodzina,
to wyślij im list.
Powiedz im o tym, powiedz o swoich badaniach,
zaproś do laboratorium.
Ta wizyta ucieszy ciebie nawet bardziej
niż rodzinę.
Chcę też o coś poprosić.
Jeśli uda wam się zorganizować spotkanie,
opowiedzcie mi o tym.
Ponadto moja rodzina
odwiedziła wszystkie cztery miejsca,
które otrzymały donacje.
Spotkaliśmy niezwykłych ludzi, którzy robią niesamowite rzeczy.
Teraz myślę o tym w ten sposób, że Thomas dostał się na Harvard,
Uniwersytet Duke'a, Penn...
(Śmiech)
I ma pracę w Cytonet,
ma kolegów i współpracowników,
którzy są wybitni w swoim fachu.
Potrzebują go w swojej pracy.
Życie, które zdawało się krótkie i mało znaczące,
okazało się istotne i wieczne.
Mam nadzieję, że moje życie będzie równie ważne.
Dziękuję.
(Brawa)