मेरो छोराको छोटो जिन्दगीले कसरी दीर्घकालिन प्रभाव पार्यो

सराह ग्रे ले जब आफ्नो गर्भमा रहेको बच्चा Anencephaly नामक रोगबाट पिडित र छोटो आयुको मात्रै छ भन्ने थाहा पाइन, उनले बच्चाको अंग बैज्ञानिक अनुसन्धानको लागि दान दिएर त्यो पारीवारिक पीडालाई एउटा असाधारण उपहारमा बदल्ने निधो गरिन् । जीवन र आविस्कारको यो संघर्षमा उनि क्षति भित्रको प्राप्तिको बारेको आफ्नो अनुभब अरु पिडित परिवारलाई सुनाउदै छिन ।

मेरो गर्भमा ३ महिने
जुम्ल्याहा बच्चाहरु थिए,

जतिखेर म र मेरो श्रीमान रस
दोश्रो सोनोग्राम गर्न गएका थियौं ।

तेतिखेर म ३५ बर्षकी थिएँ ,

यसको अर्थ हामीलाई थाहा थियो -

जन्म दोष भएको बच्चा जन्मिने खतरा छ ।

रोस र मैलें, सम्भावित
जन्म दोषहरुको बारेमा अध्ययन गरेर

एक किसिमको तयारी अवस्थामा बस्यौं ।

तर हामीले भोग्न गइरहेको

बिकराल समस्याको, कसैसंग केहि तयारी थिएन ।

डाक्टरले भने - जुम्ल्याहा मध्ये

थमसमा Anencephaly भन्ने जन्म दोष छ ।

भन्नाले, उसको मस्तिस्क बिकशित थिएन

कारण-उसको खप्परको एक टुक्रा बनेकै थिएन ।

यस्ता बच्चाहरुको गर्भमै वा,

जन्मेको केहि मिनेट, घण्टा वा
केहि दिनमा मृत्यु हुन्छ ।

जुम्ल्याहामध्ये अर्को क्यालम भने

डाक्टरले देखेसम्म स्वस्थ नै थियो,

यी जुम्ल्याहरु उस्तै थिए,

आनुवंसिकरुपमा समान थिए ।

अब अगाडी के गर्ने भन्ने बिषयमा
लामो छलफल पछि,

यौटा उपाय निक्सियो

यो उपाय असंभव पनि थिएन,

तर यसले स्वस्थ बच्चा र मेरो स्वास्थमा
खतरा हुन सक्थ्यो

तेसैले हामीले गर्भलाइ
पूर्णता दिने निर्णय गर्यौं

तिन महिने गर्भवती,
६ महिना गर्भ अवधि बाकि,

तनाब र ब्लड प्रेसर कसरी नियन्त्रण गर्ने,
गाह्रो थियो ।

अबको ६ महिना मेरो जीवन कन्चटमा बन्दुक
तेर्स्याए जस्तै हुन गैरहेको थियो ।

मैंले त्यो बन्दुकको नालीलाई लामो समयसम्म
घुरेर हेरीरहंदा,

अर्को भागमा आशाको किरण देखेजस्तो लाग्यो

सम्भावित दुर्घटना रोक्न सक्ने
हाम्रो सामर्थ्य त थिएन,

तैपनि थमसको छोटो जिन्दगीको कसरी

सकारात्मक प्रभाब बनाउन सकिएला,
म सोच्न थालें ।

मैले नर्सलाइ आँखा, टिस्यु तथा अन्य
अंगदानको बारेमा सोधें

उनले नजिकको -
वाशिंगटन क्षेत्रीय अंग प्रत्यारोपण समूह

(WRTC) संग सम्पर्क गराईदिइन l

WRTC ले मलाई भन्यो -

नवजात शिशुको अंग सानो हुने हुँदा
प्रत्यारोपण गर्न मिल्दैन ।

म चकित परें ।

अङ्गदानपनि अस्वीकृत हुनसक्छ भन्ने
मलाई थाहा थिएन

उनीहरुले एउटा उपाय सुझाए - रिसर्चकोलागि
पनिअंगदान गर्न सकिन्छ ।

यो उपायले थमसलाइ नया प्रकाश दियो ।

केवल रोगको सिकार बन्नुको सट्टा,
चिकित्सा रहस्य पत्तालगाउन सक्ने

एउटा अवसर मैंले देखें ।

मार्च २३, २०१० मा

दुवै जुल्याहाहरु जीबितै जन्मे ।

डाक्टरले भनेजस्तै

थमसको खप्परको माथिल्लो भाग थिएन ,

तैपनि उ अरु साधारण बच्चा जस्तै,

आमाको, सिसिको दुध चुस्न,

चल्न, हाम्रो औंला समाउन तथा

हाम्रो अंगालोमा निधाउन सक्थ्यो ।

६ दिन पछि, हाम्रै माझमा, रोसको अंगालोमा

थमसले अन्तिम स्वास लियो ।

हामीले WRTC लाइ फोन गर्यौं,
उनीहरुले हाम्रो घरमा गाडी पठाए

उसलाई रास्ट्रिय बाल उपचार केन्द्रमा लगियो

केहि घण्टापछि,
अंग निकाल्न सफलता मिलेको खबर आयो

थमसको अंग बिभिन्न ४ ठाउंमा पठाइने भयो ।

कर्ड ब्लड - डियुक यूनिवर्सिटी,

कलेजो - सेल थेरापी कम्पनि
(Cytonet in Durham),

उसको कर्निया -
Schepens Eye Research Institute

(हार्वर्ड मेडिकल यूनिवर्सिटीको भाग)

र रेटिना -
यूनिवर्सिटी अफ पेन्सेलभेनिया पठाइयो ।

केहि दिन पछि, हामीले क्यालमसमेत भएर

थमसको मृत्यु संस्कार गर्यौं,

र बिस्तारै यो घटना बिर्सिदै गयौं ।

मेरो मनमा बारम्बार प्रश्न उठी रह्यो,
अहिले के भैरहेको होला ?

रिसर्चबाट के थाहा भयो होला ?

अंगदान गर्नुको कुनै अर्थ रह्यो कि
रहेन होला ?

WRTC ले रोस र मलाई एउटा
शोक सभामा बोलायो, जहाँ,

हामी जस्तै अन्य १५ दुखि परिवार थिए,

जसले आफ्नो प्रिय मान्छेको
अंगदान गरेका थिए ।

ती मध्ये कतिले अंगदान प्राप्त गर्ने

परिवारले पठाएका धन्यबाद पत्र समेत

प्राप्त गरेका रहेछन ।

मैंले के पनि थाहा पाएँ भने,
अंग लिने दिनेको

परिवारले आपसी समझदारीमा

भेटघाट समेत गर्दा रहेछन ।

मलाई पनि, कसैलाई धन्यवाद पत्र लेखौं कि,
वा रिसर्चमा

के भैरहेछ भन्ने पत्र प्राप्त होला कि,
खुल्दुली लाग्यो

तर यो सुनेर दुख लाग्यो,

यस्तो भेटघाट अंग प्रत्यारोपण गर्नेको
बिचमा मात्रै हुन्छ

मलाई प्रत्यारोपण पद्धतिकै डाहा लाग्यो ।

(हाँसो)

तेस्को केहि बर्ष पछि मैंले

अंगदानको बिषयमा धेरै कुरा जानें र

यसै क्षेत्रमा काम गरेँ ।

एकदिन मनमा एउटा विचार आयो

र मैंले चिठी लेख्न सुरु गरेँ -

"प्यारा अनुसन्धानकर्ता"

मैंले- म को हुँ, आफ्नो बारेमा लेखें,

मैंले सोधें, २०१० को मार्चमा उनीहरुले

आँखाको रेटिना किन मागेको थिए

र मैंले उनीहरुको ल्याब हेर्न
चाहना ब्यक्त गरेँ

आँखा दानको प्रबन्ध मिलाउने अस्पताललाई

इमेल लेखें, र सम्बन्धित व्यक्तिसम्म

यो इमेल पुर्याईदिन अनुरोध गरेँ ।

उनीहरुले भने, आजसम्म यस्तो काम गरेको छैन

उताबाट जवाफ आउला नआउला
निश्चित पनि छैन,

तर प्रयास पक्कै गर्ने बचन दिए ।

२ दिन पछि डा. अरुपा गांगुलीको
जवाफ आयो -

यूनिवर्सिटी अफ पेन्सेलभेनिया बाट ।

उनले अंग दानको लागि धन्यवाद दिइन्

र आफ्नो रिसर्च रेटिनोब्लास्टोमा
को बारेमा बताईन्

जून ५ बर्ष भन्दा मुनिका बच्चाको

रेटिनामा असरगर्ने डरलाग्दो क्यान्सर हो ।

उनले आफ्नो ल्याबमा भेट्ने अनुमति दिइन ।

हामीले फोनमा कुरा गर्यौं,

उनले सबैभन्दा पहिले

हामी प्रति सहानुभूति व्यक्त गरिन,

थमसले दिएको बलिदानप्रति

हाम्रो ऋणी भएको बताइन्

हामीले भन्यौं -

हामीले त केवल शरीर दान गरेका हौं,

संजोगले यहाँ आइपुगेछ ।

मैले भने - दोस्रो कुरा, ससाना नानीहरु
दुर्घटनामा परिरहन्छन,

यो रिसर्चको लागि रेटिना नचाहिएको भए

सायद गाडेर माटोमा मिल्थ्यो

बरु त्यो रिसर्चमा कामलाग्ने मौका पाएर

थमसको शरीरले महत्व प्राप्त गर्यो ।

तेसैले हामीप्रति ऋणी महसुस नगर्नु ।

उनले हामीलाई यो रेटिना
कति दुर्लभ कुरा हो, बताईन् ।

यस्तो टिस्सुको लागि उनले ६ बर्ष अगाडी देखि

अनुसन्धान केन्द्रलाइ अनुरोध गरेकी रहिछन ।

उनले आफ्नो छनौटमा मिल्ने टिस्सुको
एउटा मात्र नमूना भेटेकी रहिछन

र त्यो थियो थमस ।

ल्याबमा भेट्न जाने एउटा समय मिलाइयो ।

जुम्ल्याहाको ५ औं जन्मदिन पारेर
२३ मार्च २०१३ मा ल्याब जाने समय मिलायौं ।

मैंले उनलाई थमस र क्यालमका
केहि फोटोहरु इमेल गरेँ ।

यो टी-शर्ट तेस्को केहि हप्तापछि
हुलाकबाट आएको हो ।

केहि महिना पछि रोस, क्यालम र म कारमा

सडक यात्रामा निस्कियौं ।

हामीले अरुपा र
उनको सहकर्मीहरुलाई भेट्यौं ।

अरुपाले ऋणी महसुस गर्न नपर्दा
ठुलो राहत मिलेको कुरा भनिन ।

हाम्रो नजरले उनीहरुले हेरेकै थिएनन ।

उनले यो भनिन कि
थोमसको पनि गोप्य कोड नाम रहेछ ।

जसरी हेनरिता ल्याक्स लाइ हेला भनिन्छ,

थमसलाइ RES ३६० नाम दिएको रहेछ ।

RES भन्नाले रिसर्च,

३६० भन्नाले ३६०औं नमूना रहेछ

१० बर्षे सो अध्ययनमा ।

उनले हामीलाई एउटा अपत्यारिलो
डकुमेन्ट देखाइन,

त्यो एउटा ढुवानी चलान थियो,

DC बाट फिलाडेल्फिया रेटिना पठाएको ।

त्यो ढुवानी चलान हाम्रो लागि
पुर्ख्यौली सम्पत्ति जत्तिकै भएको छ ।

आर्मीमा दिने मेडल वा
बिवाह दर्ता प्रमाणपत्र जस्तै ।

थमसको रेटिना र RNA
ट्युमर उत्पन्न गर्ने जीनको

निस्क्रियाताको लागि प्रयोग हुदै रहेछ

उनले RES ३६० मा आधारित रहेर गरिएका
केहि निस्कर्ष पनि देखाइन ।

हामीलाई फ्रीजको नजिकै लगिन, र

अझै आफुसंग रहेका २ वोटा नमूनाहरु देखाइन -

तिनमा अझै लेबल थियो - RES ३६० ।

साना साना २ टुक्रा बचाएर राखेको रहेछ,

किन कि, थाहा छैन,

फेरी अर्को नमूना कहिले फेला पर्छ ।

हामी कन्फरेन्स कक्ष तर्फ लाग्यौं ।

केहि छिन आराम गर्यौं र
दिउसोको खाना संगै खायौं ।

ल्याबका कर्मचारीले क्यालमलाइ
जन्मदिनको उपहार दिए ।

बच्चाको खेलौना औजार रहेछन ।

उसलाई इन्टरनशीपको अनुमति पनि दिए ।

(हाँसो)

निष्कर्षमा, म आज २ वटा साधारण
सन्देशहरु दिन चाहन्छु -

पहिलो, रिसर्चको लागि अंगदान दिने बिषयमा
हामी खासै सोच्दैनौ ।

मैंले पनि सोचेको थिईन ।
किन कि म पनि साधारण मानिस हुँ ।

तर, मैंले दान दिएँ ।

यो राम्रो अनुभब थियो र म
यसको सुझाब दिन्छु,

परिवारमा यसले धेरै शान्तिको
अनुभब भयो ।

दोस्रो- यदि तपाईं
मानव टिस्सुसंग काम गर्नुहुन्छ, र

कसको टिस्सु होला भन्ने लाग्छ भने उनीहरुलाई

एउटा पत्र लेख्नुहोस ।

उनीहरुलाई टिस्सु प्राप्ति र
रिसर्चको बारेमा लेख्नुहोस

उनीहरुलाई ल्याब हेर्न बोलाउनुहोस्,

उनीहरु संगको भेटघाटले
उनीहरुभन्दा पनि तपाईंलाइ

आत्मसन्तुस्टी मिल्छ ।

एउटा अनुरोध गर्न चाहन्छु,

कुनै दिन तपाई यस्तो भेटघाटको अवसर
मिलाउन सक्नुभो भने

मलाई पनि थाहा दिनुहोला ।

हाम्रो कथाको अर्को पाटो -

हामी थमसको अंगदान लिने

४ वटै संगठनहरुमा गयौं ।

प्रेरक काम गर्दै गरेका
मान्छेहरु संग भेट गर्यौं,

येतिखेर मैले हेर्दा -
थमस हार्वर्ड गयो,

डिउक, पेंसेल्वानिया . . . .

(हाँसो)

थमस- साइटोनेट मा काम गर्छ,

उसका आ-आफ्नो क्षेत्रमा उच्च स्थानमा रहेका

सहकर्मी र साथीहरु छन । उनीहरुलाई

आफ्नो काम सम्पन्न गर्न
थमसको मद्धत अत्यावस्यक छ ।

यसरी, एकपटक नगन्य र छोटो देखिएको जीवन-

अत्यावस्यक, अनन्त र
सान्दर्भिकमा रुपान्तरण भयो ।

अब यहि आशा छ - मेरो जीवन पनि
सान्दर्भिक बनोस ।

धन्यवाद !!

(ताली )