1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
मेरो गर्भमा ३ महिने 
जुम्ल्याहा बच्चाहरु थिए,

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
जतिखेर म र मेरो श्रीमान रस 
दोश्रो सोनोग्राम गर्न गएका थियौं ।

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
तेतिखेर म ३५ बर्षकी थिएँ ,

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
यसको अर्थ हामीलाई थाहा थियो -

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
जन्म दोष भएको बच्चा जन्मिने खतरा छ ।

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
रोस र मैलें, सम्भावित 
जन्म दोषहरुको बारेमा अध्ययन गरेर

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
एक किसिमको तयारी अवस्थामा बस्यौं ।

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
तर हामीले भोग्न गइरहेको

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
बिकराल समस्याको, कसैसंग केहि तयारी थिएन ।

10
00:00:30,291 --> 00:00:32,914
डाक्टरले भने - जुम्ल्याहा मध्ये

11
00:00:32,954 --> 00:00:36,678
थमसमा Anencephaly भन्ने जन्म दोष छ ।

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
भन्नाले, उसको मस्तिस्क बिकशित थिएन

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
कारण-उसको खप्परको एक टुक्रा बनेकै थिएन ।

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
यस्ता बच्चाहरुको गर्भमै वा,

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
जन्मेको केहि मिनेट, घण्टा वा 
केहि दिनमा मृत्यु हुन्छ ।

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
जुम्ल्याहामध्ये अर्को क्यालम भने

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
डाक्टरले देखेसम्म स्वस्थ नै थियो,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
यी जुम्ल्याहरु उस्तै थिए,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
आनुवंसिकरुपमा समान थिए ।

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
अब अगाडी के गर्ने भन्ने बिषयमा 
लामो छलफल पछि,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
यौटा उपाय निक्सियो

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
यो उपाय असंभव पनि थिएन,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
तर यसले स्वस्थ बच्चा र मेरो स्वास्थमा 
खतरा हुन सक्थ्यो

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
तेसैले हामीले गर्भलाइ 
पूर्णता दिने निर्णय गर्यौं

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
तिन महिने गर्भवती, 
६ महिना गर्भ अवधि बाकि,

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
तनाब र ब्लड प्रेसर कसरी नियन्त्रण गर्ने, 
गाह्रो थियो ।

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,204
अबको ६ महिना मेरो जीवन कन्चटमा बन्दुक 
तेर्स्याए जस्तै हुन गैरहेको थियो ।

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
मैंले त्यो बन्दुकको नालीलाई लामो समयसम्म 
घुरेर हेरीरहंदा,

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
अर्को भागमा आशाको किरण देखेजस्तो लाग्यो

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
सम्भावित दुर्घटना रोक्न सक्ने
हाम्रो सामर्थ्य त थिएन,

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
तैपनि थमसको छोटो जिन्दगीको कसरी

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
सकारात्मक प्रभाब बनाउन सकिएला, 
म सोच्न थालें ।

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
मैले नर्सलाइ आँखा, टिस्यु तथा अन्य 
अंगदानको बारेमा सोधें

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
उनले नजिकको - 
वाशिंगटन क्षेत्रीय अंग प्रत्यारोपण समूह

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
(WRTC) संग सम्पर्क गराईदिइन l

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
WRTC ले मलाई भन्यो -

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
नवजात शिशुको अंग सानो हुने हुँदा 
प्रत्यारोपण गर्न मिल्दैन ।

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
म चकित परें ।

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
अङ्गदानपनि अस्वीकृत हुनसक्छ भन्ने 
मलाई थाहा थिएन

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
उनीहरुले एउटा उपाय सुझाए - रिसर्चकोलागि 
पनिअंगदान गर्न सकिन्छ ।

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
यो उपायले थमसलाइ नया प्रकाश दियो ।

42
00:02:28,345 --> 00:02:32,690
केवल रोगको सिकार बन्नुको सट्टा, 
चिकित्सा रहस्य पत्तालगाउन सक्ने

43
00:02:32,690 --> 00:02:34,851
एउटा अवसर मैंले देखें ।

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
मार्च २३, २०१० मा

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
दुवै जुल्याहाहरु जीबितै जन्मे ।

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
डाक्टरले भनेजस्तै

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
थमसको खप्परको माथिल्लो भाग थिएन ,

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
तैपनि उ अरु साधारण बच्चा जस्तै,

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
आमाको, सिसिको दुध चुस्न,

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
चल्न, हाम्रो औंला समाउन तथा

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
हाम्रो अंगालोमा निधाउन सक्थ्यो ।

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
६ दिन पछि, हाम्रै माझमा, रोसको अंगालोमा

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
थमसले अन्तिम स्वास लियो ।

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
हामीले WRTC लाइ फोन गर्यौं, 
उनीहरुले हाम्रो घरमा गाडी पठाए

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
उसलाई रास्ट्रिय बाल उपचार केन्द्रमा लगियो

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
केहि घण्टापछि, 
अंग निकाल्न सफलता मिलेको खबर आयो

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
थमसको अंग बिभिन्न ४ ठाउंमा पठाइने भयो ।

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
कर्ड ब्लड - डियुक यूनिवर्सिटी,

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
कलेजो - सेल थेरापी कम्पनि 
(Cytonet in Durham),

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
उसको कर्निया - 
Schepens Eye Research Institute

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
(हार्वर्ड मेडिकल यूनिवर्सिटीको भाग)

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
र रेटिना - 
यूनिवर्सिटी अफ पेन्सेलभेनिया पठाइयो ।

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
केहि दिन पछि, हामीले क्यालमसमेत भएर

64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
थमसको मृत्यु संस्कार गर्यौं,

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
र बिस्तारै यो घटना बिर्सिदै गयौं ।

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
मेरो मनमा बारम्बार प्रश्न उठी रह्यो, 
अहिले के भैरहेको होला ?

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
रिसर्चबाट के थाहा भयो होला ?

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
अंगदान गर्नुको कुनै अर्थ रह्यो कि 
रहेन होला ?

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WRTC ले रोस र मलाई एउटा 
शोक सभामा बोलायो, जहाँ,

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
हामी जस्तै अन्य १५ दुखि परिवार थिए,

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
जसले आफ्नो प्रिय मान्छेको 
अंगदान गरेका थिए ।

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
ती मध्ये कतिले अंगदान प्राप्त गर्ने

73
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
परिवारले पठाएका धन्यबाद पत्र समेत

74
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
प्राप्त गरेका रहेछन ।

75
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
मैंले के पनि थाहा पाएँ भने, 
अंग लिने दिनेको

76
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
परिवारले आपसी समझदारीमा

77
00:04:18,713 --> 00:04:20,109
भेटघाट समेत गर्दा रहेछन ।

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
मलाई पनि, कसैलाई धन्यवाद पत्र लेखौं कि,
वा रिसर्चमा

79
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
के भैरहेछ भन्ने पत्र प्राप्त होला कि, 
खुल्दुली लाग्यो

80
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
तर यो सुनेर दुख लाग्यो,

81
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
यस्तो भेटघाट अंग प्रत्यारोपण गर्नेको 
बिचमा मात्रै हुन्छ

82
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
मलाई प्रत्यारोपण पद्धतिकै डाहा लाग्यो ।

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(हाँसो)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
तेस्को केहि बर्ष पछि मैंले

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
अंगदानको बिषयमा धेरै कुरा जानें र

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
यसै क्षेत्रमा काम गरेँ ।

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
एकदिन मनमा एउटा विचार आयो

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
र मैंले चिठी लेख्न सुरु गरेँ -

89
00:04:47,562 --> 00:04:48,728
"प्यारा अनुसन्धानकर्ता"

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
मैंले- म को हुँ, आफ्नो बारेमा लेखें,

91
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
मैंले सोधें, २०१० को मार्चमा उनीहरुले

92
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
आँखाको रेटिना किन मागेको थिए

93
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
र मैंले उनीहरुको ल्याब हेर्न 
चाहना ब्यक्त गरेँ

94
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
आँखा दानको प्रबन्ध मिलाउने अस्पताललाई

95
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
इमेल लेखें, र सम्बन्धित व्यक्तिसम्म

96
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
यो इमेल पुर्याईदिन अनुरोध गरेँ ।

97
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
उनीहरुले भने, आजसम्म यस्तो काम गरेको छैन

98
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
उताबाट जवाफ आउला नआउला
निश्चित पनि छैन,

99
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
तर प्रयास पक्कै गर्ने बचन दिए ।

100
00:05:18,506 --> 00:05:21,947
२ दिन पछि डा. अरुपा गांगुलीको
जवाफ आयो -

101
00:05:21,997 --> 00:05:23,705
यूनिवर्सिटी अफ पेन्सेलभेनिया बाट ।

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
उनले अंग दानको लागि धन्यवाद दिइन् 


103
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
र आफ्नो रिसर्च रेटिनोब्लास्टोमा 
को बारेमा बताईन्

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
जून ५ बर्ष भन्दा मुनिका बच्चाको

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
रेटिनामा असरगर्ने डरलाग्दो क्यान्सर हो ।

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
उनले आफ्नो ल्याबमा भेट्ने अनुमति दिइन ।

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
हामीले फोनमा कुरा गर्यौं,

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
उनले सबैभन्दा पहिले

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
हामी प्रति सहानुभूति व्यक्त गरिन,

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
थमसले दिएको बलिदानप्रति

111
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
हाम्रो ऋणी भएको बताइन्

112
00:05:48,709 --> 00:05:50,895
हामीले भन्यौं -

113
00:05:50,949 --> 00:05:53,525
हामीले त केवल शरीर दान गरेका हौं,

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
संजोगले यहाँ आइपुगेछ ।

115
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
मैले भने - दोस्रो कुरा, ससाना नानीहरु 
दुर्घटनामा परिरहन्छन,

116
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
यो रिसर्चको लागि रेटिना नचाहिएको भए

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
सायद गाडेर माटोमा मिल्थ्यो

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
बरु त्यो रिसर्चमा कामलाग्ने मौका पाएर

119
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
थमसको शरीरले महत्व प्राप्त गर्यो ।

120
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
तेसैले हामीप्रति ऋणी महसुस नगर्नु ।

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
उनले हामीलाई यो रेटिना 
कति दुर्लभ कुरा हो, बताईन् ।

122
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
यस्तो टिस्सुको लागि उनले ६ बर्ष अगाडी देखि

123
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
अनुसन्धान केन्द्रलाइ अनुरोध गरेकी रहिछन ।

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
उनले आफ्नो छनौटमा मिल्ने टिस्सुको 
एउटा मात्र नमूना भेटेकी रहिछन

125
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
र त्यो थियो थमस ।

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
ल्याबमा भेट्न जाने एउटा समय मिलाइयो ।

127
00:06:36,712 --> 00:06:41,362
जुम्ल्याहाको ५ औं जन्मदिन पारेर 
२३ मार्च २०१३ मा ल्याब जाने समय मिलायौं ।

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
मैंले उनलाई थमस र क्यालमका
केहि फोटोहरु इमेल गरेँ ।

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
यो टी-शर्ट तेस्को केहि हप्तापछि 
हुलाकबाट आएको हो ।

130
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
केहि महिना पछि रोस, क्यालम र म कारमा

131
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
सडक यात्रामा निस्कियौं ।

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
हामीले अरुपा र 
उनको सहकर्मीहरुलाई भेट्यौं ।

133
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
अरुपाले ऋणी महसुस गर्न नपर्दा 
ठुलो राहत मिलेको कुरा भनिन ।

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
हाम्रो नजरले उनीहरुले हेरेकै थिएनन ।

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
उनले यो भनिन कि
थोमसको पनि गोप्य कोड नाम रहेछ ।

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
जसरी हेनरिता ल्याक्स लाइ हेला भनिन्छ,

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
थमसलाइ RES ३६० नाम दिएको रहेछ ।

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES भन्नाले रिसर्च,

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
३६० भन्नाले ३६०औं नमूना रहेछ

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
१० बर्षे सो अध्ययनमा ।

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
उनले हामीलाई एउटा अपत्यारिलो 
डकुमेन्ट देखाइन,

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
त्यो एउटा ढुवानी चलान थियो,

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
DC बाट फिलाडेल्फिया रेटिना पठाएको ।

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
त्यो ढुवानी चलान हाम्रो लागि 
पुर्ख्यौली सम्पत्ति जत्तिकै भएको छ ।

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
आर्मीमा दिने मेडल वा 
बिवाह दर्ता प्रमाणपत्र जस्तै ।

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
थमसको रेटिना र RNA 
ट्युमर उत्पन्न गर्ने जीनको

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
निस्क्रियाताको लागि प्रयोग हुदै रहेछ

148
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
उनले RES ३६० मा आधारित रहेर गरिएका 
केहि निस्कर्ष पनि देखाइन ।

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
हामीलाई फ्रीजको नजिकै लगिन, र

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
अझै आफुसंग रहेका २ वोटा नमूनाहरु देखाइन -

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
तिनमा अझै लेबल थियो - RES ३६० ।

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
साना साना २ टुक्रा बचाएर राखेको रहेछ,

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
किन कि, थाहा छैन,

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
फेरी अर्को नमूना कहिले फेला पर्छ ।

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
हामी कन्फरेन्स कक्ष तर्फ लाग्यौं ।

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
केहि छिन आराम गर्यौं र 
दिउसोको खाना संगै खायौं ।

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
ल्याबका कर्मचारीले क्यालमलाइ 
जन्मदिनको उपहार दिए ।

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
बच्चाको खेलौना औजार रहेछन ।

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
उसलाई इन्टरनशीपको अनुमति पनि दिए ।

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(हाँसो)

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
निष्कर्षमा, म आज २ वटा साधारण 
सन्देशहरु दिन चाहन्छु -

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
पहिलो, रिसर्चको लागि अंगदान दिने बिषयमा 
हामी खासै सोच्दैनौ ।

163
00:08:37,406 --> 00:08:40,516
मैंले पनि सोचेको थिईन । 
किन कि म पनि साधारण मानिस हुँ ।

164
00:08:40,540 --> 00:08:41,691
तर, मैंले दान दिएँ ।

165
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
यो राम्रो अनुभब थियो र म 
यसको सुझाब दिन्छु,

166
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
परिवारमा यसले धेरै शान्तिको 
अनुभब भयो ।

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
दोस्रो- यदि तपाईं 
मानव टिस्सुसंग काम गर्नुहुन्छ, र

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
कसको टिस्सु होला भन्ने लाग्छ भने उनीहरुलाई

169
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
एउटा पत्र लेख्नुहोस ।

170
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
उनीहरुलाई टिस्सु प्राप्ति र 
रिसर्चको बारेमा लेख्नुहोस

171
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
उनीहरुलाई ल्याब हेर्न बोलाउनुहोस्,

172
00:08:57,027 --> 00:08:59,552
उनीहरु संगको भेटघाटले 
उनीहरुभन्दा पनि तपाईंलाइ

173
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
आत्मसन्तुस्टी मिल्छ ।

174
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
एउटा अनुरोध गर्न चाहन्छु,

175
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
कुनै दिन तपाई यस्तो भेटघाटको अवसर 
मिलाउन सक्नुभो भने

176
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
मलाई पनि थाहा दिनुहोला ।

177
00:09:08,064 --> 00:09:09,760
हाम्रो कथाको अर्को पाटो -

178
00:09:09,784 --> 00:09:12,096
हामी थमसको अंगदान लिने

179
00:09:12,120 --> 00:09:14,182
४ वटै संगठनहरुमा गयौं ।

180
00:09:14,206 --> 00:09:17,130
प्रेरक काम गर्दै गरेका 
मान्छेहरु संग भेट गर्यौं,

181
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
येतिखेर मैले हेर्दा - 
थमस हार्वर्ड गयो,

182
00:09:23,128 --> 00:09:25,294
डिउक, पेंसेल्वानिया . . . .

183
00:09:25,318 --> 00:09:28,643
(हाँसो)

184
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
थमस- साइटोनेट मा काम गर्छ,

185
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
उसका आ-आफ्नो क्षेत्रमा उच्च स्थानमा रहेका

186
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
सहकर्मी र साथीहरु छन । उनीहरुलाई

187
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
आफ्नो काम सम्पन्न गर्न 
थमसको मद्धत अत्यावस्यक छ ।

188
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
यसरी, एकपटक नगन्य र छोटो देखिएको जीवन-

189
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
अत्यावस्यक, अनन्त र 
सान्दर्भिकमा रुपान्तरण भयो ।

190
00:09:50,224 --> 00:09:52,771
अब यहि आशा छ - मेरो जीवन पनि 
सान्दर्भिक बनोस ।

191
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
धन्यवाद !!

192
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(ताली )