Comment la courte vie de mon fils a fait une différence durable

Après que son fils Thomas a été diagnostiqué avec une anencéphalie, une maladie mortelle, Sarah Gray a décidé de transformer sa tragédie familiale en un cadeau extraordinaire en donnant ses organes à la recherche scientifique. Dans cet hommage à la vie et à la découverte, elle partage son voyage afin de trouver du sens dans la perte d'un être cher et diffuser un message d'espoir aux autres familles en deuil.

J'étais enceinte de trois mois de jumeaux

quand mon mari Ross et moi
sommes allés faire la seconde échographie.

J'avais alors 35 ans,

et donc un risque plus élevé

que mon enfant soit atteint
d'une anomalie congénitale.

Alors Ross et moi nous sommes renseignés,

jusqu'à être raisonnablement préparés.

En réalité, rien ne pouvait nous préparer

à cet étrange diagnostic
que nous allions affronter.

Le médecin nous a expliqué
que l'un des jumeaux, Thomas,

était atteint d'une anomalie
congénitale mortelle, l’anencéphalie.

Cela veut dire que son cerveau
n'était pas correctement formé

car une partie de son crâne
était manquante.

Les bébés diagnostiqués ainsi
meurent généralement in utero

ou quelques secondes, heures
ou jours après la naissance.

Mais l'autre jumeau, Callum,

était en bonne santé,
selon les dires du médecin,

et ces jumeaux étaient identiques,

génétiquement identiques.

Après beaucoup de questions sur
comment nous en sommes arrivés là,

une réduction sélective a été mentionnée,

et alors que cette procédure
n'était pas impossible,

elle posait d'importants risques
pour le jumeau en bonne santé et pour moi,

donc nous avons décidé d'attendre
le terme de la grossesse.

J'étais là, enceinte de trois mois,
avec deux trimestres devant moi,

et je devais trouver un moyen de contrôler
ma tension et mon stress.

J'avais l'impression d'avoir un pistolet
pointé sur moi pendant six mois.

J'ai tellement fixé le canon du pistolet

que j'ai enfin vu la lumière
au bout du tunnel.

Bien qu'il n'y avait rien à faire
pour éviter cette tragédie,

je voulais que la courte vie de Thomas

ait une sorte d'impact positif.

J'ai demandé à mon infirmière
des renseignements sur les dons d'organes.

Elle m'a mise en contact
avec une organisation locale de dons,

la Communauté Régionale de Greffes
de Washington (WRTC).

WRTC m'a expliqué

que Thomas serait probablement trop petit
pour faire un don d'organes.

J'étais choquée.

Je ne savais même pas
qu'il était possible de refuser un don.

Mais ils m'ont dit qu'il serait
un bon candidat au don pour la recherche.

Ça m'a aidé à voir Thomas
sous un autre jour.

Il n'était plus juste un malade.

J'ai commencé à le voir comme une clef
pouvant déverrouiller un mystère médical.

Le 23 mars 2010,

les jumeaux sont nés,
tous les deux en vie.

Et comme le médecin l'avait prédit,

il manquait une partie du crâne à Thomas,

mais il pouvait téter,

boire,

se blottir et attraper nos doigts,
comme un bébé normal,

et il a dormi dans nos bras.

Après 6 jours, Thomas est décédé
dans les bras de Ross,

entouré de notre famille.

Nous avons appelé le WRTC,
qui nous a envoyé une voiture à la maison

et l'a emmené
au Centre Médical National pour Enfants.

Quelques heures plus tard,
le transfert a été un succès,

et les dons avaient été répartis
dans quatre endroits différents.

Son sang était parti à
l'université de Duke.

Son foie, à une entreprise
de thérapie cellulaire, Cytonet à Durham.

Ses cornées, à l'Institut de Recherches
pour les Yeux de Schepens,

qui dépend
de l’École de Médecine d'Harvard,

et ses rétines,
à l'université de Pennsylvanie.

Plus tard, nous avons organisé
un enterrement avec notre famille proche,

et notre bébé, Callum.

Nous avons fermé un chapitre de notre vie.

Mais je me suis demandé :
« Et maintenant ? »

Que les chercheurs
découvrent-ils ?

Est-ce que ça valait le coup
de faire ces dons ?

Le WRTC nous a invités, Ross et moi,

à rencontrer 15 autres familles en deuil

qui ont donné des organes de leur proche.

Certains d'entre eux ont même
reçu des lettres

des gens qui ont reçu
les greffes de leur proche,

leur disant merci.

Ils peuvent même se rencontrer

en signant une autorisation,

un peu comme une adoption ouverte.

J'étais si excitée que je pensais écrire

ou recevoir une lettre
pour savoir plus.

Mais je fus décue d'apprendre

que ce processus existe uniquement
pour les gens qui font des dons de greffe.

J'étais jalouse.
J'avais le désir de greffe, je crois.

(Rires)

Mais durant les années qui ont suivi,

j'ai beaucoup appris sur les dons,

j'ai même eu un travail
dans ce domaine.

Et j'ai eu une idée.

J'ai écrit une lettre qui commençait par :

« Chers Chercheurs, »

J'ai expliqué qui j'étais,

et j'ai demandé pourquoi ils cherchaient
des rétines d'enfants

en mars 2010,

et si ma famille pouvait
visiter leur laboratoire.

Je l'ai envoyée à la banque des yeux
qui a arrangé le don,

la Fondation de Old Dominion Eye,

et j'ai demandé s'ils pouvaient
la transmettre.

Ils m'ont dit qu'ils n'avaient
jamais fait ça,

la réponse n'était pas garantie,

mais ils ne s'y opposeraient pas
et ils la transmettraient.

Deux jours plus tard, j'ai eu une réponse

du Dr Arupa Ganguly
de l'université de Pennsylvanie.

Elle m'a remerciée pour le don,

et elle m'a expliqué
qu'elle étudiait le rétinoblastome,

un cancer mortel de la rétine

qui touche les enfants
de moins de cinq ans,

et elle m'a dit que nous étions invités
dans son laboratoire.

Nous nous sommes appelées

et l'une des premières choses
qu'elle m'a dites

était qu'elle ne pouvait imaginer
ce que l'on ressentait

et que Thomas avait fait
le sacrifice ultime.

Et qu'elle nous devait quelque chose.

Alors je lui ai répondu :
« Je n'ai rien contre votre étude,

mais nous ne l'avons pas choisie.

Nous avons donné au système,
et le système a choisi votre étude.

De plus, de mauvaises choses
arrivent aux enfants tous les jours,

si vous ne vouliez pas ces rétines,

elles seraient enterrées
à l'heure qu'il est.

Donc, être en mesure
de participer à votre étude

donne un autre sens à la vie de Thomas.

Ne vous sentez pas coupable
d'utiliser son don. »

Ensuite, elle m'a expliqué
à quel point c'était rare.

Elle avait fait une demande de don
6 ans auparavant

auprès de l’Échange National
pour la Recherche sur les Maladies.

Elle a reçu un seul don
qui correspondait à ses critères,

et c'était celui de Thomas.

Puis, nous avons convenu d'une date
pour visiter le laboratoire,

et nous avons choisi le 23 mars 2015,
le cinquième anniversaire des jumeaux.

Après avoir raccroché, je lui ai envoyé
des photos de Thomas et Callum,

et quelques semaines plus tard,
nous avons reçu ce t-shirt par la poste.

Quelques mois plus tard,
Ross, Callum et moi avons pris la voiture.

Nous avons rencontré Arupa et son équipe,

elle avait été soulagée que je lui aie dit
de ne pas se sentir coupable,

et qu'elle n'avait pas imaginé
notre point de vue.

Elle nous a aussi expliqué que Thomas
avait un nom de code secret.

Tout comme Henrietta Lacks
était appelée HeLa,

Thomas s'appelait RES 360.

RES veut dire recherche,

et 360 signifie qu'il est
le 360ème spécimen

au cours des 10 dernières années.

Elle nous a aussi montré
un document rare,

une étiquette d'expédition

qui a servi à envoyer ses rétines
de Washington à Philadelphie.

Cette étiquette est un peu comme
un héritage pour nous maintenant.

Comme une médaille militaire ou
un certificat de mariage pourrait l'être.

Arupa nous a expliqué qu'elle utilise
les rétines de Thomas et son ARN

pour essayer de désactiver le gène
qui cause la tumeur,

elle nous a même montré des résultats
provenant de RES 360.

On a visité la chambre froide

et nous a montré les deux échantillons
toujours en sa possession,

toujours étiquettés RES 360.

Il y en a deux petits qui restent.

Elle les avait gardés,

car elle ne sait pas quand
elle en aura d'autres.

Ensuite, nous sommes allés
dans la salle de conférence

pour se détendre et déjeuner ensemble,

et l'équipe a offert
un cadeau d'anniversaire à Callum.

Un kit de laboratoire pour enfant.

Ils lui ont aussi offert un stage.

(Rires)

Pour conclure, j'ai deux messages
pour vous aujourd'hui.

Le premier est qu'on ne pense pas
à faire des dons pour la recherche.

Je sais que je n'y ai pas pensé.
Je pense être une personne normale.

Mais je l'ai fait.

C'était une bonne expérience
que je recommande,

amenant beaucoup de sérénité
dans ma famille.

Deuxièmement,
si vous travaillez avec des dons

voulez des renseignements
sur le donneur ou sa famille,

écrivez-leur.

Dites-leur sur quoi vous travaillez,

et invitez-les à visiter votre labo,

car cette visite peut être
plus gratifiante pour vous

qu'elle ne l'est pour eux.

Et j'aimerais vous demander un service.

Si vous réussisez à organiser
une rencontre,

Contactez-moi, s'il vous plait.

La suite de mon histoire familiale,

nous avons visité
les quatre organismes

qui ont reçu les dons de Thomas.

Nous avons rencontré des gens géniaux,
travaillant sur des projets inspirants.

Maintenant,
Thomas a été accepté à Harvard,

Duke et Penn.

(Rires)

Et il a un travail à Cytonet,

et il a des collègues,

les meilleurs dans leurs domaines.

Et ils ont besoin de lui
pour faire leur travail.

Une vie qui semblait courte
et insignifiante

s'est révélée être cruciale,
éternelle et pertinente.

Et je ne peux qu'espérer que ma vie
soit aussi pertinente.

Merci.

(Applaudissements)