0:00:01.798,0:00:04.271
J'étais enceinte de trois mois de jumeaux

0:00:04.295,0:00:07.639
quand mon mari Ross et moi[br]sommes allés faire la seconde échographie.

0:00:09.221,0:00:11.253
J'avais alors 35 ans,

0:00:11.253,0:00:14.533
et donc un risque plus élevé

0:00:14.533,0:00:17.901
que mon enfant soit atteint [br]d'une anomalie congénitale.

0:00:17.901,0:00:20.625
Alors Ross et moi nous sommes renseignés,

0:00:20.625,0:00:23.301
jusqu'à être raisonnablement préparés.

0:00:23.974,0:00:26.024
En réalité, rien ne pouvait nous préparer

0:00:26.024,0:00:28.724
à cet étrange diagnostic[br]que nous allions affronter.

0:00:30.364,0:00:33.308
Le médecin nous a expliqué[br]que l'un des jumeaux, Thomas,

0:00:33.848,0:00:37.437
était atteint d'une anomalie [br]congénitale mortelle, l’anencéphalie.

0:00:37.447,0:00:40.907
Cela veut dire que son cerveau [br]n'était pas correctement formé

0:00:40.927,0:00:43.642
car une partie de son crâne [br]était manquante.

0:00:43.642,0:00:46.920
Les bébés diagnostiqués ainsi [br]meurent généralement in utero

0:00:46.920,0:00:51.139
ou quelques secondes, heures [br]ou jours après la naissance.

0:00:53.149,0:00:56.044
Mais l'autre jumeau, Callum,

0:00:56.068,0:01:00.092
était en bonne santé,[br]selon les dires du médecin,

0:01:00.092,0:01:04.336
et ces jumeaux étaient identiques,

0:01:04.351,0:01:06.495
génétiquement identiques.

0:01:08.515,0:01:12.686
Après beaucoup de questions sur [br]comment nous en sommes arrivés là,

0:01:12.686,0:01:15.499
une réduction sélective a été mentionnée,

0:01:15.759,0:01:18.877
et alors que cette procédure [br]n'était pas impossible,

0:01:18.877,0:01:23.350
elle posait d'importants risques[br]pour le jumeau en bonne santé et pour moi,

0:01:23.350,0:01:27.147
donc nous avons décidé d'attendre [br]le terme de la grossesse.

0:01:27.147,0:01:31.409
J'étais là, enceinte de trois mois,[br]avec deux trimestres devant moi,

0:01:31.419,0:01:37.429
et je devais trouver un moyen de contrôler[br]ma tension et mon stress.

0:01:37.429,0:01:42.383
J'avais l'impression d'avoir un pistolet[br]pointé sur moi pendant six mois.

0:01:43.753,0:01:48.490
J'ai tellement fixé le canon du pistolet

0:01:48.500,0:01:51.087
que j'ai enfin vu la lumière [br]au bout du tunnel.

0:01:51.527,0:01:54.668
Bien qu'il n'y avait rien à faire [br]pour éviter cette tragédie,

0:01:54.678,0:01:57.065
je voulais que la courte vie de Thomas

0:01:57.065,0:01:59.415
ait une sorte d'impact positif.

0:01:59.415,0:02:03.535
J'ai demandé à mon infirmière[br]des renseignements sur les dons d'organes.

0:02:03.975,0:02:07.591
Elle m'a mise en contact[br]avec une organisation locale de dons,

0:02:07.591,0:02:10.436
la Communauté Régionale de Greffes [br]de Washington (WRTC).

0:02:11.346,0:02:13.569
WRTC m'a expliqué

0:02:13.919,0:02:18.310
que Thomas serait probablement trop petit [br]pour faire un don d'organes.

0:02:18.310,0:02:19.318
J'étais choquée.

0:02:19.318,0:02:22.240
Je ne savais même pas[br]qu'il était possible de refuser un don.

0:02:22.240,0:02:26.223
Mais ils m'ont dit qu'il serait[br]un bon candidat au don pour la recherche.

0:02:26.223,0:02:28.372
Ça m'a aidé à voir Thomas [br]sous un autre jour.

0:02:28.372,0:02:31.263
Il n'était plus juste un malade.

0:02:31.263,0:02:36.060
J'ai commencé à le voir comme une clef [br]pouvant déverrouiller un mystère médical.

0:02:36.290,0:02:38.554
Le 23 mars 2010,

0:02:39.569,0:02:42.221
les jumeaux sont nés,[br]tous les deux en vie.

0:02:43.971,0:02:45.785
Et comme le médecin l'avait prédit,

0:02:45.785,0:02:48.724
il manquait une partie du crâne à Thomas,

0:02:48.724,0:02:50.131
mais il pouvait téter,

0:02:50.131,0:02:51.869
boire,

0:02:51.869,0:02:55.145
se blottir et attraper nos doigts,[br]comme un bébé normal,

0:02:55.145,0:02:57.235
et il a dormi dans nos bras.

0:02:58.095,0:03:01.512
Après 6 jours, Thomas est décédé [br]dans les bras de Ross,

0:03:01.512,0:03:03.175
entouré de notre famille.

0:03:04.915,0:03:09.001
Nous avons appelé le WRTC,[br]qui nous a envoyé une voiture à la maison

0:03:09.001,0:03:12.150
et l'a emmené[br]au Centre Médical National pour Enfants.

0:03:12.850,0:03:16.580
Quelques heures plus tard, [br]le transfert a été un succès,

0:03:16.580,0:03:20.162
et les dons avaient été répartis [br]dans quatre endroits différents.

0:03:20.162,0:03:22.568
Son sang était parti à [br]l'université de Duke.

0:03:23.268,0:03:28.288
Son foie, à une entreprise[br]de thérapie cellulaire, Cytonet à Durham.

0:03:28.288,0:03:31.467
Ses cornées, à l'Institut de Recherches [br]pour les Yeux de Schepens,

0:03:31.467,0:03:33.693
qui dépend[br]de l’École de Médecine d'Harvard,

0:03:33.693,0:03:36.717
et ses rétines,[br]à l'université de Pennsylvanie.

0:03:38.017,0:03:41.943
Plus tard, nous avons organisé [br]un enterrement avec notre famille proche,

0:03:41.943,0:03:43.613
et notre bébé, Callum.

0:03:43.963,0:03:47.488
Nous avons fermé un chapitre de notre vie.

0:03:47.488,0:03:51.179
Mais je me suis demandé : [br]« Et maintenant ? »

0:03:51.179,0:03:53.061
Que les chercheurs [br]découvrent-ils ?

0:03:53.061,0:03:56.189
Est-ce que ça valait le coup [br]de faire ces dons ?

0:03:57.119,0:03:58.969
Le WRTC nous a invités, Ross et moi,

0:03:58.969,0:04:03.189
à rencontrer 15 autres familles en deuil

0:04:03.189,0:04:07.145
qui ont donné des organes de leur proche.

0:04:07.466,0:04:09.806
Certains d'entre eux ont même [br]reçu des lettres

0:04:09.806,0:04:12.714
des gens qui ont reçu [br]les greffes de leur proche,

0:04:12.714,0:04:14.246
leur disant merci.

0:04:15.038,0:04:16.778
Ils peuvent même se rencontrer

0:04:16.778,0:04:18.137
en signant une autorisation,

0:04:18.137,0:04:20.052
un peu comme une adoption ouverte.

0:04:21.002,0:04:23.025
J'étais si excitée que je pensais écrire

0:04:23.025,0:04:25.640
ou recevoir une lettre [br]pour savoir plus.

0:04:25.640,0:04:27.049
Mais je fus décue d'apprendre

0:04:27.049,0:04:31.325
que ce processus existe uniquement [br]pour les gens qui font des dons de greffe.

0:04:31.325,0:04:34.525
J'étais jalouse. [br]J'avais le désir de greffe, je crois.

0:04:34.525,0:04:35.948
(Rires)

0:04:36.206,0:04:38.115
Mais durant les années qui ont suivi,

0:04:38.115,0:04:40.704
j'ai beaucoup appris sur les dons,

0:04:40.704,0:04:42.723
j'ai même eu un travail [br]dans ce domaine.

0:04:42.723,0:04:44.055
Et j'ai eu une idée.

0:04:45.675,0:04:47.723
J'ai écrit une lettre qui commençait par :

0:04:47.723,0:04:49.479
« Chers Chercheurs, »

0:04:50.399,0:04:52.255
J'ai expliqué qui j'étais,

0:04:52.255,0:04:56.113
et j'ai demandé pourquoi ils cherchaient [br]des rétines d'enfants

0:04:56.113,0:04:57.845
en mars 2010,

0:04:58.455,0:05:01.305
et si ma famille pouvait [br]visiter leur laboratoire.

0:05:01.681,0:05:04.911
Je l'ai envoyée à la banque des yeux [br]qui a arrangé le don,

0:05:04.911,0:05:06.649
la Fondation de Old Dominion Eye,

0:05:07.507,0:05:10.567
et j'ai demandé s'ils pouvaient [br]la transmettre.

0:05:10.567,0:05:12.779
Ils m'ont dit qu'ils n'avaient [br]jamais fait ça,

0:05:12.779,0:05:14.318
la réponse n'était pas garantie,

0:05:14.318,0:05:17.961
mais ils ne s'y opposeraient pas [br]et ils la transmettraient.

0:05:18.521,0:05:20.707
Deux jours plus tard, j'ai eu une réponse

0:05:20.707,0:05:23.787
du Dr Arupa Ganguly[br]de l'université de Pennsylvanie.

0:05:24.467,0:05:26.001
Elle m'a remerciée pour le don,

0:05:26.001,0:05:29.070
et elle m'a expliqué[br]qu'elle étudiait le rétinoblastome,

0:05:29.070,0:05:30.476
un cancer mortel de la rétine

0:05:30.476,0:05:33.045
qui touche les enfants [br]de moins de cinq ans,

0:05:33.048,0:05:36.038
et elle m'a dit que nous étions invités[br]dans son laboratoire.

0:05:36.686,0:05:38.196
Nous nous sommes appelées

0:05:38.196,0:05:40.474
et l'une des premières choses [br]qu'elle m'a dites

0:05:40.474,0:05:43.391
était qu'elle ne pouvait imaginer [br]ce que l'on ressentait

0:05:43.391,0:05:45.985
et que Thomas avait fait [br]le sacrifice ultime.

0:05:45.985,0:05:48.655
Et qu'elle nous devait quelque chose.

0:05:48.655,0:05:51.825
Alors je lui ai répondu :[br]« Je n'ai rien contre votre étude,

0:05:51.825,0:05:53.580
mais nous ne l'avons pas choisie.

0:05:53.580,0:05:57.536
Nous avons donné au système,[br]et le système a choisi votre étude.

0:05:57.536,0:06:01.946
De plus, de mauvaises choses[br]arrivent aux enfants tous les jours,

0:06:02.244,0:06:04.025
si vous ne vouliez pas ces rétines,

0:06:04.025,0:06:06.741
elles seraient enterrées [br]à l'heure qu'il est.

0:06:06.741,0:06:10.101
Donc, être en mesure[br]de participer à votre étude

0:06:10.101,0:06:13.794
donne un autre sens à la vie de Thomas.

0:06:13.794,0:06:17.274
Ne vous sentez pas coupable [br]d'utiliser son don. »

0:06:17.714,0:06:20.562
Ensuite, elle m'a expliqué[br]à quel point c'était rare.

0:06:20.562,0:06:23.986
Elle avait fait une demande de don [br]6 ans auparavant

0:06:24.004,0:06:27.040
auprès de l’Échange National[br]pour la Recherche sur les Maladies.

0:06:27.040,0:06:30.383
Elle a reçu un seul don[br]qui correspondait à ses critères,

0:06:30.383,0:06:32.186
et c'était celui de Thomas.

0:06:33.016,0:06:37.120
Puis, nous avons convenu d'une date [br]pour visiter le laboratoire,

0:06:37.120,0:06:41.481
et nous avons choisi le 23 mars 2015, [br]le cinquième anniversaire des jumeaux.

0:06:42.291,0:06:46.464
Après avoir raccroché, je lui ai envoyé [br]des photos de Thomas et Callum,

0:06:46.464,0:06:50.462
et quelques semaines plus tard, [br]nous avons reçu ce t-shirt par la poste.

0:06:51.102,0:06:55.077
Quelques mois plus tard,[br]Ross, Callum et moi avons pris la voiture.

0:06:55.645,0:06:58.005
Nous avons rencontré Arupa et son équipe,

0:06:58.005,0:07:02.175
elle avait été soulagée que je lui aie dit[br]de ne pas se sentir coupable,

0:07:02.175,0:07:05.634
et qu'elle n'avait pas imaginé[br]notre point de vue.

0:07:06.207,0:07:10.799
Elle nous a aussi expliqué que Thomas [br]avait un nom de code secret.

0:07:10.799,0:07:14.490
Tout comme Henrietta Lacks [br]était appelée HeLa,

0:07:14.490,0:07:17.412
Thomas s'appelait RES 360.

0:07:17.412,0:07:18.824
RES veut dire recherche,

0:07:18.824,0:07:22.177
et 360 signifie qu'il est [br]le 360ème spécimen

0:07:22.177,0:07:25.253
au cours des 10 dernières années.

0:07:25.253,0:07:29.212
Elle nous a aussi montré[br]un document rare,

0:07:29.212,0:07:31.928
une étiquette d'expédition

0:07:31.928,0:07:36.036
qui a servi à envoyer ses rétines[br]de Washington à Philadelphie.

0:07:36.036,0:07:40.466
Cette étiquette est un peu comme [br]un héritage pour nous maintenant.

0:07:40.466,0:07:44.411
Comme une médaille militaire ou [br]un certificat de mariage pourrait l'être.

0:07:44.771,0:07:50.101
Arupa nous a expliqué qu'elle utilise [br]les rétines de Thomas et son ARN

0:07:50.101,0:07:53.530
pour essayer de désactiver le gène [br]qui cause la tumeur,

0:07:53.530,0:07:56.782
elle nous a même montré des résultats [br]provenant de RES 360.

0:07:58.002,0:07:59.809
On a visité la chambre froide

0:07:59.809,0:08:03.441
et nous a montré les deux échantillons [br]toujours en sa possession,

0:08:03.441,0:08:05.479
toujours étiquettés RES 360.

0:08:05.479,0:08:07.589
Il y en a deux petits qui restent.

0:08:07.589,0:08:08.892
Elle les avait gardés,

0:08:08.892,0:08:11.276
car elle ne sait pas quand [br]elle en aura d'autres.

0:08:12.046,0:08:14.799
Ensuite, nous sommes allés[br]dans la salle de conférence

0:08:14.799,0:08:17.061
pour se détendre et déjeuner ensemble,

0:08:17.061,0:08:22.121
et l'équipe a offert[br]un cadeau d'anniversaire à Callum.

0:08:22.121,0:08:24.569
Un kit de laboratoire pour enfant.

0:08:24.569,0:08:26.668
Ils lui ont aussi offert un stage.

0:08:26.668,0:08:28.808
(Rires)

0:08:30.252,0:08:33.592
Pour conclure, j'ai deux messages [br]pour vous aujourd'hui.

0:08:33.592,0:08:37.154
Le premier est qu'on ne pense pas [br]à faire des dons pour la recherche.

0:08:37.154,0:08:40.397
Je sais que je n'y ai pas pensé.[br]Je pense être une personne normale.

0:08:40.397,0:08:41.261
Mais je l'ai fait.

0:08:41.261,0:08:43.448
C'était une bonne expérience[br]que je recommande,

0:08:43.448,0:08:45.618
amenant beaucoup de sérénité [br]dans ma famille.

0:08:45.618,0:08:48.826
Deuxièmement,[br]si vous travaillez avec des dons

0:08:48.826,0:08:51.414
voulez des renseignements[br]sur le donneur ou sa famille,

0:08:51.414,0:08:52.515
écrivez-leur.

0:08:52.515,0:08:54.875
Dites-leur sur quoi vous travaillez,

0:08:54.875,0:08:56.673
et invitez-les à visiter votre labo,

0:08:56.673,0:08:59.376
car cette visite peut être [br]plus gratifiante pour vous

0:08:59.376,0:09:00.771
qu'elle ne l'est pour eux.

0:09:00.771,0:09:02.716
Et j'aimerais vous demander un service.

0:09:02.716,0:09:05.152
Si vous réussisez à organiser [br]une rencontre,

0:09:05.706,0:09:07.553
Contactez-moi, s'il vous plait.

0:09:08.155,0:09:09.870
La suite de mon histoire familiale,

0:09:09.870,0:09:11.891
nous avons visité [br]les quatre organismes

0:09:11.891,0:09:14.440
qui ont reçu les dons de Thomas.

0:09:14.440,0:09:18.209
Nous avons rencontré des gens géniaux, [br]travaillant sur des projets inspirants.

0:09:18.209,0:09:22.463
Maintenant, [br]Thomas a été accepté à Harvard,

0:09:23.613,0:09:25.687
Duke et Penn.

0:09:25.687,0:09:28.831
(Rires)

0:09:28.831,0:09:31.385
Et il a un travail à Cytonet,

0:09:31.385,0:09:33.953
et il a des collègues,

0:09:33.953,0:09:35.698
les meilleurs dans leurs domaines.

0:09:35.698,0:09:39.234
Et ils ont besoin de lui[br]pour faire leur travail.

0:09:39.234,0:09:43.849
Une vie qui semblait courte [br]et insignifiante

0:09:43.849,0:09:50.207
s'est révélée être cruciale,[br]éternelle et pertinente.

0:09:50.207,0:09:53.602
Et je ne peux qu'espérer que ma vie[br]soit aussi pertinente.

0:09:53.602,0:09:54.553
Merci.

0:09:54.553,0:09:58.874
(Applaudissements)