Wie das kurze Leben meines Sohnes einen nachhaltigen Unterschied bewirkte
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0:02 - 0:04Ich war im dritten Monat
mit Zwillingen schwanger, -
0:04 - 0:08als ich mit meinem Ehemann Ross
zu meinem zweiten Ultraschall ging. -
0:09 - 0:12Ich war damals 35
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0:12 - 0:15und mir war bewusst,
dass es in diesem Alter -
0:15 - 0:18eher zu Geburtsfehlern kommen kann.
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0:18 - 0:21Ross und ich forschten nach
den häufigsten Geburtsfehlern -
0:21 - 0:24und fühlten uns daher gut vorbereitet.
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0:24 - 0:26Wir waren nicht auf das vorbereitet,
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0:26 - 0:29was uns als bizarre Diagnose erreichte.
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0:30 - 0:34Der Arzt erklärte, dass einer
der Zwillinge, Thomas, -
0:34 - 0:37einen fatalen Geburtsfehler
aufwies -- Anenzephalie. -
0:37 - 0:41Sein Gehirn war unförmig,
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0:41 - 0:44denn es fehlte ein Teil seines Schädels.
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0:44 - 0:47Mit dieser Diagnose sterben
Babys normalerweise im Uterus -
0:47 - 0:51oder innerhalb weniger Minuten,
Stunden oder Tagen nach der Geburt. -
0:53 - 0:56Callum, der andere Zwilling,
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0:56 - 1:00schien gesund zu sein, soweit
dies der Arzt feststellen konnte. -
1:00 - 1:04Zudem waren sie eineiige Zwillinge,
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1:04 - 1:06genetisch identisch.
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1:08 - 1:13Zuerst gab es viele Fragen
zum Wie und Warum, -
1:13 - 1:16dann wurde mir eine selektive
Reduktion vorgeschlagen. -
1:16 - 1:19Dieser Eingriff war zwar möglich,
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1:19 - 1:23barg aber spezifische Risiken
für mein gesundes Baby und mich. -
1:23 - 1:26Also entschlossen wir,
beide Kinder auszutragen. -
1:27 - 1:31Hier stand ich also, im 3. Monat schwanger
und noch ganze 6 vor mir. -
1:31 - 1:36Ich musste meinen Blutdruck
und meinen Stress kontrollieren. -
1:37 - 1:43Es war, als würde mich jemand 6 Monate
lang mit geladener Waffe begleiten. -
1:44 - 1:49Ich starrte so lange in diesen Gewehrlauf,
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1:49 - 1:51bis ich Licht am Ende des Tunnels sah.
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1:52 - 1:55Obwohl nichts diese Tragödie
aufhalten konnte, -
1:55 - 1:57wollte ich das kurze Leben von Thomas
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1:57 - 1:59in eine positive Sache umwandeln.
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1:59 - 2:03Daher erkundigte ich mich über Organ-,
Augen- und Gewebstransplantationen. -
2:04 - 2:08Ich trat mit unserer örtlichen
Organspende-Organisation in Kontakt: -
2:08 - 2:10der Washington Regional
Transplant Community. -
2:11 - 2:14Dort erklärten sie mir,
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2:14 - 2:18dass Thomas bei der Geburt wohl
zu klein sein würde, um Organe zu spenden. -
2:18 - 2:20Das schockierte mich:
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2:20 - 2:22Ich wusste nicht,
dass so etwas möglich ist. -
2:22 - 2:26Sie sagten aber, man könne seine
Organe für die Wissenschaft spenden. -
2:26 - 2:28Dadurch sah ich Thomas
in einem neuen Licht: -
2:28 - 2:31Nicht als ein von Krankheit
gebeuteltes Opfer, -
2:31 - 2:36sondern als Schlüssel zur Erforschung
unbekannter medizinischer Rätsel. -
2:36 - 2:40Die Geburt war am 23. März 2010.
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2:40 - 2:43Beide Zwillinge wurden lebend geboren.
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2:44 - 2:46So wie es der Arzt vorhersagte,
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2:46 - 2:49fehlte bei Thomas der obere Schädelteil.
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2:49 - 2:50Er konnte aber gestillt werden,
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2:50 - 2:52aus einer Flasche trinken,
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2:52 - 2:55kuscheln und nach unseren Fingern greifen,
eben wie ein normales Baby. -
2:55 - 2:57Er schlief in unseren Armen.
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2:58 - 3:01Nach 6 Tagen starb Thomas in Ross' Armen,
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3:01 - 3:04umgeben von der Familie.
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3:05 - 3:08Wir wandten uns an
die Organspende-Organisation -
3:08 - 3:12und sie brachten ihn von zuhause
in die nationale Kinderklinik. -
3:13 - 3:17Kurze Zeit später erreichte uns ein Anruf:
Die Wiederherstellung war erfolgreich. -
3:17 - 3:20Thomas Organspenden würden in 4
verschiedene Einrichtungen gebracht: -
3:20 - 3:23Das Nabelschnurblut zur Duke University,
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3:23 - 3:28seine Leber zu Cytonet in Durham,
das sich auf Zelltherapie spezialisiert. -
3:28 - 3:32Die Hornhäute gingen zum
Augenforschungsinstitut Schepens, -
3:32 - 3:34das zur Harvard Medical School gehört,
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3:34 - 3:37und seine Netzhäute zur
University of Pennsylvania. -
3:38 - 3:42Einige Tage später war die
Beerdigung im engsten Familienkreis, -
3:42 - 3:44Callum war auch dabei
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3:44 - 3:48und wir schlossen dieses Lebenskapitel ab.
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3:48 - 3:51Jedoch fragte ich mich, was nun
als Nächstes geschehen würde. -
3:51 - 3:53Was würden die Forscher finden?
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3:53 - 3:55War es die Mühe wert,
die Organe zu spenden? -
3:57 - 4:01Die Organisation lud Ross und mich
zu einem Trauertreffen ein -
4:01 - 4:04und wir lernten 15 weitere
trauernde Familien kennen. -
4:04 - 4:07Auch sie spendeten Organe
ihrer geliebten Menschen. -
4:07 - 4:10Einige von ihnen erhielten sogar Briefe
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4:10 - 4:13von den Organempfängern.
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4:13 - 4:15Sie bedanken sich darin.
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4:15 - 4:17Ich erfuhr, dass sogar
Treffen möglich sind, -
4:17 - 4:19bei beidseitigem Verzicht,
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4:19 - 4:21so wie bei offenen Adoptionen.
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4:21 - 4:24Ich war aus dem Häuschen,
ich wollte einen Brief schreiben -
4:24 - 4:26oder einen erhalten,
um zu erfahren, wie es weiterging. -
4:26 - 4:28Enttäuscht erfuhr ich,
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4:28 - 4:31dass dieser Vorgang nur
Organspendern vorbehalten war. -
4:31 - 4:34Ich war eifersüchtig,
quasi neidisch auf Organspender. -
4:34 - 4:36(Lachen)
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4:36 - 4:38In den nachfolgenden Jahren
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4:38 - 4:41erfuhr ich mehr über Organspenden.
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4:41 - 4:43Ich wurde in diesem Bereich sogar tätig.
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4:43 - 4:45Da kam mir eine Idee.
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4:46 - 4:48In einem Brief, beginnend mit:
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4:48 - 4:49"Lieber Forscher"
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4:50 - 4:52beschrieb ich meine Person
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4:52 - 4:58und fragte, warum sie im März 2010
Netzhäute von Kleinkindern brauchten. -
4:58 - 5:01Ich fragte, ob ein
Laborbesuch möglich sei. -
5:02 - 5:05Per E-Mail ging der Brief
an die Hornhautbank, -
5:05 - 5:07die Old Dominion Eye Foundation,
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5:07 - 5:10und verlangte, dass er
die richtige Person erreichte. -
5:10 - 5:13Sie hatten sowas zuvor noch nie gemacht,
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5:13 - 5:15eine Antwort war unklar,
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5:15 - 5:17aber es gab keine Hürden
und sie würden es weiterleiten. -
5:19 - 5:21Zwei Tage später kam die Antwort
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5:21 - 5:24von Dr. Arupa Gangulk
von der University of Pennsylvania. -
5:25 - 5:26Sie bedankte sich für die Spende
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5:26 - 5:29und erklärte, dass sie
an Retinoblastom forsche, -
5:29 - 5:31einer tödlichen Krebsart der Netzhaut,
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5:31 - 5:33die Kinder unter 5 Jahren betrifft.
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5:33 - 5:36Sie sagte zudem einem Laborbesuch zu.
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5:37 - 5:38Wir telefonierten daraufhin
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5:38 - 5:40und sie sagte als erstes zu mir,
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5:40 - 5:43dass sie sich nicht vorstellen könne,
wie wir uns fühlten. -
5:43 - 5:46Thomas habe das ultimative Opfer gebracht,
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5:46 - 5:49womit sie sich uns verpflichtet fühle.
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5:49 - 5:52Ich sagte ihr, wir hätten
nichts gegen ihre Studie, -
5:52 - 5:54wir trafen aber nicht diese Wahl.
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5:54 - 5:57Wir haben sie der Forschung gewidmet
und es traf jene Studie. -
5:57 - 6:02Zweitens, Kindern passieren
jeden Tag schlimme Dinge. -
6:02 - 6:04Wenn sie die Netzhäute nicht wöllte,
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6:04 - 6:07würden sie in der Erde vergraben werden.
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6:07 - 6:10Durch die Teilnahme an ihrer Studie,
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6:10 - 6:14würde Thomas Leben eine
weitere Bedeutung beigemessen. -
6:14 - 6:17Sie solle sich nicht schlecht fühlen,
das Gewebe zu nutzen. -
6:18 - 6:20Dann erklärte sie mir,
wie selten dieses Gewebe ist. -
6:20 - 6:24Sie fragte es 6 Jahre zuvor an,
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6:24 - 6:27beim National Disease
Research Interchange. -
6:27 - 6:31Sie erhielt nur eine Gewebsprobe,
die ihren Kriterien entsprach -
6:31 - 6:33und es war Thomas' Gewebe.
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6:33 - 6:37Als Nächstes vereinbarten wir
einen Laborbesuch. -
6:37 - 6:43Wir wählten den 23. März 2015,
der fünfte Geburtstag meiner Zwillinge. -
6:43 - 6:47Nach dem Telefonat schickte ich ihr
Bilder von Thomas und Callum. -
6:47 - 6:50Einige Zeit später erhielt ich
dieses T-Shirt per Post. -
6:51 - 6:54Nach einigen Monaten machten sich
Ross, Callum und ich -
6:54 - 6:56auf einen Road-Trip auf.
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6:56 - 6:58Wir trafen Arupa und ihr Team.
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6:58 - 7:02Arupa sagte mir, wie erleichtert sie war,
als ich sie von ihrer Schuld freisprach. -
7:02 - 7:05Ihre Sichtweise änderte sich dadurch.
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7:06 - 7:11Zudem erzählt sie uns, dass Thomas
einen geheimen Codenamen hat. -
7:11 - 7:14Ähnlich wie HeLa für Henrietta Lacks,
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7:14 - 7:17stand RES 360 für Thomas.
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7:17 - 7:19RES steht für Forschung
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7:19 - 7:22und 360 für die 360. Probe
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7:22 - 7:25über eine Spanne von 10 Jahren.
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7:25 - 7:29Sie zeigte uns zudem ein
einzigartiges Dokument. -
7:29 - 7:32Es war das Versandetikett,
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7:32 - 7:36mit dem seine Netzhäute von DC
nach Philadelphia geschickt wurden. -
7:36 - 7:40Dieses Versandetikett wurde
für uns zu einer Art Erbstück, -
7:40 - 7:44ähnlich wie eine Medaille
oder eine Eheurkunde. -
7:45 - 7:50Arupa erklärte uns zudem, dass sie
mit den Netzhäuten und der RNA versucht, -
7:50 - 7:54jenes Gen zu inaktivieren,
das Tumorbildung verursacht. -
7:54 - 7:57Sie legte uns sogar einige Ergebnisse
auf Basis von RES 360 vor. -
7:58 - 8:00Sie nahm uns mit in den Kühlraum,
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8:00 - 8:03in dem zwei verbliebene
Proben enthalten waren, -
8:03 - 8:06die noch immer mit "RES 360"
gekennzeichnet sind. -
8:06 - 8:08Zwei kleine Proben waren noch da.
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8:08 - 8:09Sie sagte, sie bewahre diese,
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8:09 - 8:12denn es sei ungewiss,
wann sie mehr bekommen würden. -
8:13 - 8:15Danach ging es in den Konferenzraum,
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8:15 - 8:17wir aßen gemütlich zu Mittag
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8:17 - 8:22und das Laborteam brachte Callum
ein Geburtstagsgeschenk: -
8:22 - 8:24ein Experimentierset für Kinder.
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8:24 - 8:27Sie boten ihm zudem ein Praktikum an.
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8:27 - 8:29(Lachen)
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8:30 - 8:34Abschließend möchte ich
zwei Botschaften übermitteln: -
8:34 - 8:37Erstens, viele von uns ziehen das Spenden
für die Forschung nicht in Betracht. -
8:37 - 8:41Ich tat dies auch nicht. Ich denke,
ich bin da wie jeder andere. -
8:41 - 8:42Doch ich spendete
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8:42 - 8:44und empfehle jedem
diese positive Erfahrung. -
8:44 - 8:46Zudem brachte sie uns viel Frieden.
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8:46 - 8:49Zweitens, falls Sie mit
menschlichem Gewebe arbeiten -
8:49 - 8:51und über den Spender
und dessen Familie nachdenken, -
8:51 - 8:53dann schreiben Sie ihnen:
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8:53 - 8:55Sie hätten die Spende erhalten,
erklären Sie Ihre Arbeit -
8:55 - 8:57und laden Sie sie ins Labor ein.
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8:57 - 9:00Ein solcher Besuch
kann für Sie erfreulicher sein -
9:00 - 9:01als für die Besucher.
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9:01 - 9:03Ich bitte Sie um einen Gefallen:
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9:03 - 9:06Falls Sie jemals einen solchen Besuch
erfolgreich organisieren, -
9:06 - 9:08dann berichten Sie mir davon.
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9:08 - 9:10Unsere Geschichte geht so weiter,
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9:10 - 9:12dass wir alle 4 Einrichtungen besuchten,
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9:12 - 9:14die Thomas Spenden erhalten hatten.
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9:14 - 9:18Wir trafen wunderbare Menschen,
ihre Arbeit ist inspirierend. -
9:18 - 9:21Ich sehe es nun so:
Thomas wurde in Harward -
9:21 - 9:25und dann an der Duke
und dann in Pennsylvania zugelassen. -
9:25 - 9:27(Lachen)
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9:29 - 9:31Er hat einen Job bei Cytonet,
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9:31 - 9:34umgeben von Kollegen und Mitarbeitern,
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9:34 - 9:36die Koryphäen auf ihrem Gebiet sind.
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9:36 - 9:39Sie brauchen ihn,
um ihre Arbeit zu verrichten. -
9:39 - 9:44Ein Leben, das einst kurz
und unbedeutend erschien, -
9:44 - 9:50erweist sich nun als lebenswichtig,
beständig und bedeutungsvoll. -
9:50 - 9:54Ich hoffe, mein Leben kann
ebenso bedeutungsvoll sein. -
9:54 - 9:55Vielen Dank.
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9:55 - 10:03(Applaus)
- Title:
- Wie das kurze Leben meines Sohnes einen nachhaltigen Unterschied bewirkte
- Speaker:
- Sarah Gray
- Description:
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Nachdem der ungeborene Thomas mit Anenzephalie, einer tödlichen Fehlbildung, diagnostiziert wurde, entschied seine Mutter, Sarah Gray, aus dieser Tragödie ein außergewöhnliches Ereignis zu machen: Sie spendete seine Organe der Wissenschaft. Mit diesem Bekenntnis zum Leben und zur Forschung erzählt sie in diesem Vortrag von ihren Erfahrungen auf ihrer Reise. Sie schildert, wie sie diesem Verlust eine Bedeutung schenken konnte und verkündet eine Nachricht der Hoffnung an andere trauernde Familien.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Nadine Hennig edited German subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
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Angelika Lueckert Leon accepted German subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Angelika Lueckert Leon edited German subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Katrin Hamberger edited German subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Katrin Hamberger edited German subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Katrin Hamberger edited German subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
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