0:00:01.798,0:00:04.301
Ich war im dritten Monat[br]mit Zwillingen schwanger,

0:00:04.301,0:00:08.319
als ich mit meinem Ehemann Ross[br]zu meinem zweiten Ultraschall ging.

0:00:09.221,0:00:11.569
Ich war damals 35

0:00:11.569,0:00:14.913
und mir war bewusst,[br]dass es in diesem Alter

0:00:14.913,0:00:17.571
eher zu Geburtsfehlern kommen kann.

0:00:17.907,0:00:20.995
Ross und ich forschten nach[br]den häufigsten Geburtsfehlern

0:00:20.995,0:00:23.619
und fühlten uns daher gut vorbereitet.

0:00:23.973,0:00:25.958
Wir waren nicht auf das vorbereitet,

0:00:25.958,0:00:28.996
was uns als bizarre Diagnose erreichte.

0:00:30.291,0:00:33.860
Der Arzt erklärte, dass einer[br]der Zwillinge, Thomas,

0:00:33.860,0:00:37.098
einen fatalen Geburtsfehler[br]aufwies -- Anenzephalie.

0:00:37.476,0:00:40.910
Sein Gehirn war unförmig,

0:00:40.910,0:00:43.660
denn es fehlte ein Teil seines Schädels.

0:00:43.663,0:00:47.217
Mit dieser Diagnose sterben[br]Babys normalerweise im Uterus

0:00:47.217,0:00:51.332
oder innerhalb weniger Minuten,[br]Stunden oder Tagen nach der Geburt.

0:00:53.013,0:00:56.258
Callum, der andere Zwilling,

0:00:56.258,0:01:00.180
schien gesund zu sein, soweit[br]dies der Arzt feststellen konnte.

0:01:00.180,0:01:04.361
Zudem waren sie eineiige Zwillinge,

0:01:04.361,0:01:06.344
genetisch identisch.

0:01:08.125,0:01:12.757
Zuerst gab es viele Fragen [br]zum Wie und Warum,

0:01:12.761,0:01:15.937
dann wurde mir eine selektive[br]Reduktion vorgeschlagen.

0:01:15.937,0:01:18.852
Dieser Eingriff war zwar möglich,[br]

0:01:18.852,0:01:23.234
barg aber spezifische Risiken[br]für mein gesundes Baby und mich.

0:01:23.234,0:01:26.485
Also entschlossen wir, [br]beide Kinder auszutragen.

0:01:27.101,0:01:31.322
Hier stand ich also, im 3. Monat schwanger[br]und noch ganze 6 vor mir.

0:01:31.322,0:01:36.195
Ich musste meinen Blutdruck[br]und meinen Stress kontrollieren.

0:01:37.268,0:01:42.874
Es war, als würde mich jemand 6 Monate[br]lang mit geladener Waffe begleiten.

0:01:43.553,0:01:48.523
Ich starrte so lange in diesen Gewehrlauf,

0:01:48.523,0:01:51.120
bis ich Licht am Ende des Tunnels sah.

0:01:51.506,0:01:54.640
Obwohl nichts diese Tragödie[br]aufhalten konnte,

0:01:54.640,0:01:57.157
wollte ich das kurze Leben von Thomas

0:01:57.157,0:01:59.372
in eine positive Sache umwandeln.

0:01:59.372,0:02:03.482
Daher erkundigte ich mich über Organ-,[br]Augen- und Gewebstransplantationen.

0:02:04.080,0:02:07.661
Ich trat mit unserer örtlichen[br]Organspende-Organisation in Kontakt:

0:02:07.661,0:02:10.468
der Washington Regional [br]Transplant Community.

0:02:11.359,0:02:13.970
Dort erklärten sie mir,

0:02:13.970,0:02:18.385
dass Thomas bei der Geburt wohl [br]zu klein sein würde, um Organe zu spenden.

0:02:18.385,0:02:19.569
Das schockierte mich:

0:02:19.569,0:02:21.997
Ich wusste nicht,[br]dass so etwas möglich ist.

0:02:21.997,0:02:26.293
Sie sagten aber, man könne seine [br]Organe für die Wissenschaft spenden.

0:02:26.293,0:02:28.491
Dadurch sah ich Thomas[br]in einem neuen Licht:

0:02:28.491,0:02:31.280
Nicht als ein von Krankheit [br]gebeuteltes Opfer,

0:02:31.280,0:02:35.821
sondern als Schlüssel zur Erforschung[br]unbekannter medizinischer Rätsel.

0:02:36.288,0:02:39.606
Die Geburt war am 23. März 2010.

0:02:39.606,0:02:42.707
Beide Zwillinge wurden lebend geboren.

0:02:43.798,0:02:45.674
So wie es der Arzt vorhersagte,

0:02:45.674,0:02:48.777
fehlte bei Thomas der obere Schädelteil.

0:02:48.777,0:02:50.344
Er konnte aber gestillt werden,

0:02:50.344,0:02:51.820
aus einer Flasche trinken,

0:02:51.820,0:02:55.123
kuscheln und nach unseren Fingern greifen,[br]eben wie ein normales Baby.

0:02:55.123,0:02:57.114
Er schlief in unseren Armen.

0:02:58.053,0:03:01.462
Nach 6 Tagen starb Thomas in Ross' Armen,

0:03:01.466,0:03:03.942
umgeben von der Familie.

0:03:04.846,0:03:08.225
Wir wandten uns an[br]die Organspende-Organisation

0:03:08.225,0:03:12.174
und sie brachten ihn von zuhause[br]in die nationale Kinderklinik.

0:03:12.751,0:03:16.612
Kurze Zeit später erreichte uns ein Anruf:[br]Die Wiederherstellung war erfolgreich.

0:03:16.612,0:03:19.830
Thomas Organspenden würden in 4[br]verschiedene Einrichtungen gebracht:

0:03:20.159,0:03:22.905
Das Nabelschnurblut zur Duke University,

0:03:23.208,0:03:27.703
seine Leber zu Cytonet in Durham, [br]das sich auf Zelltherapie spezialisiert.

0:03:28.263,0:03:31.538
Die Hornhäute gingen zum[br]Augenforschungsinstitut Schepens,

0:03:31.538,0:03:33.721
das zur Harvard Medical School gehört,

0:03:33.721,0:03:36.571
und seine Netzhäute zur [br]University of Pennsylvania.

0:03:38.083,0:03:42.041
Einige Tage später war die [br]Beerdigung im engsten Familienkreis,

0:03:42.041,0:03:44.009
Callum war auch dabei

0:03:44.009,0:03:47.727
und wir schlossen dieses Lebenskapitel ab.

0:03:47.727,0:03:51.054
Jedoch fragte ich mich, was nun[br]als Nächstes geschehen würde.

0:03:51.055,0:03:53.142
Was würden die Forscher finden?

0:03:53.142,0:03:55.423
War es die Mühe wert, [br]die Organe zu spenden?

0:03:57.019,0:04:00.771
Die Organisation lud Ross und mich[br]zu einem Trauertreffen ein

0:04:00.771,0:04:03.548
und wir lernten 15 weitere[br]trauernde Familien kennen.

0:04:03.548,0:04:06.969
Auch sie spendeten Organe[br]ihrer geliebten Menschen.

0:04:07.494,0:04:09.925
Einige von ihnen erhielten sogar Briefe

0:04:09.925,0:04:12.918
von den Organempfängern. [br]

0:04:12.918,0:04:14.827
Sie bedanken sich darin.

0:04:15.038,0:04:17.257
Ich erfuhr, dass sogar [br]Treffen möglich sind,

0:04:17.257,0:04:18.739
bei beidseitigem Verzicht,

0:04:18.739,0:04:20.739
so wie bei offenen Adoptionen.

0:04:20.907,0:04:23.786
Ich war aus dem Häuschen, [br]ich wollte einen Brief schreiben

0:04:23.786,0:04:26.419
oder einen erhalten,[br]um zu erfahren, wie es weiterging.

0:04:26.419,0:04:27.972
Enttäuscht erfuhr ich,

0:04:27.972,0:04:31.166
dass dieser Vorgang nur [br]Organspendern vorbehalten war.

0:04:31.166,0:04:34.442
Ich war eifersüchtig,[br]quasi neidisch auf Organspender.

0:04:34.446,0:04:35.596
(Lachen)

0:04:36.104,0:04:38.030
In den nachfolgenden Jahren

0:04:38.030,0:04:40.550
erfuhr ich mehr über Organspenden.

0:04:40.550,0:04:42.632
Ich wurde in diesem Bereich sogar tätig.

0:04:42.632,0:04:44.589
Da kam mir eine Idee.

0:04:45.879,0:04:47.568
In einem Brief, beginnend mit:

0:04:47.568,0:04:49.078
"Lieber Forscher"

0:04:50.468,0:04:52.348
beschrieb ich meine Person

0:04:52.348,0:04:58.300
und fragte, warum sie im März 2010[br]Netzhäute von Kleinkindern brauchten.

0:04:58.493,0:05:01.372
Ich fragte, ob ein [br]Laborbesuch möglich sei.

0:05:01.953,0:05:05.079
Per E-Mail ging der Brief [br]an die Hornhautbank,

0:05:05.079,0:05:07.471
die Old Dominion Eye Foundation,

0:05:07.475,0:05:10.387
und verlangte, dass er[br]die richtige Person erreichte.

0:05:10.395,0:05:12.666
Sie hatten sowas zuvor noch nie gemacht,

0:05:12.666,0:05:14.579
eine Antwort war unklar,

0:05:14.579,0:05:17.379
aber es gab keine Hürden[br]und sie würden es weiterleiten.

0:05:18.506,0:05:20.717
Zwei Tage später kam die Antwort

0:05:20.721,0:05:24.245
von Dr. Arupa Gangulk[br]von der University of Pennsylvania.

0:05:24.617,0:05:26.289
Sie bedankte sich für die Spende

0:05:26.289,0:05:29.026
und erklärte, dass sie [br]an Retinoblastom forsche,

0:05:29.026,0:05:30.857
einer tödlichen Krebsart der Netzhaut,

0:05:30.857,0:05:33.017
die Kinder unter 5 Jahren betrifft.

0:05:33.017,0:05:36.071
Sie sagte zudem einem Laborbesuch zu.

0:05:36.612,0:05:38.284
Wir telefonierten daraufhin

0:05:38.284,0:05:40.345
und sie sagte als erstes zu mir,

0:05:40.349,0:05:43.220
dass sie sich nicht vorstellen könne,[br]wie wir uns fühlten.

0:05:43.220,0:05:45.954
Thomas habe das ultimative Opfer gebracht,

0:05:45.968,0:05:48.705
womit sie sich uns verpflichtet fühle.

0:05:48.709,0:05:51.865
Ich sagte ihr, wir hätten [br]nichts gegen ihre Studie,

0:05:51.865,0:05:53.565
wir trafen aber nicht diese Wahl.

0:05:53.565,0:05:57.497
Wir haben sie der Forschung gewidmet[br]und es traf jene Studie.

0:05:57.497,0:06:02.403
Zweitens, Kindern passieren [br]jeden Tag schlimme Dinge.

0:06:02.407,0:06:04.225
Wenn sie die Netzhäute nicht wöllte,[br]

0:06:04.225,0:06:06.789
würden sie in der Erde vergraben werden.

0:06:06.789,0:06:10.159
Durch die Teilnahme an ihrer Studie,

0:06:10.163,0:06:13.826
würde Thomas Leben eine[br]weitere Bedeutung beigemessen.

0:06:13.830,0:06:17.264
Sie solle sich nicht schlecht fühlen,[br]das Gewebe zu nutzen.

0:06:17.845,0:06:20.399
Dann erklärte sie mir,[br]wie selten dieses Gewebe ist.

0:06:20.403,0:06:24.149
Sie fragte es 6 Jahre zuvor an,

0:06:24.149,0:06:27.156
beim National Disease [br]Research Interchange.

0:06:27.160,0:06:30.534
Sie erhielt nur eine Gewebsprobe,[br]die ihren Kriterien entsprach

0:06:30.534,0:06:32.523
und es war Thomas' Gewebe.

0:06:32.958,0:06:36.718
Als Nächstes vereinbarten wir[br]einen Laborbesuch.

0:06:36.718,0:06:42.552
Wir wählten den 23. März 2015,[br]der fünfte Geburtstag meiner Zwillinge.

0:06:42.563,0:06:46.519
Nach dem Telefonat schickte ich ihr[br]Bilder von Thomas und Callum.

0:06:46.523,0:06:49.752
Einige Zeit später erhielt ich [br]dieses T-Shirt per Post.

0:06:51.142,0:06:53.991
Nach einigen Monaten machten sich [br]Ross, Callum und ich

0:06:53.991,0:06:55.576
auf einen Road-Trip auf.

0:06:55.580,0:06:58.184
Wir trafen Arupa und ihr Team.

0:06:58.184,0:07:02.446
Arupa sagte mir, wie erleichtert sie war,[br]als ich sie von ihrer Schuld freisprach.

0:07:02.446,0:07:05.461
Ihre Sichtweise änderte sich dadurch.

0:07:06.090,0:07:10.938
Zudem erzählt sie uns, dass Thomas[br]einen geheimen Codenamen hat.

0:07:10.938,0:07:14.330
Ähnlich wie HeLa für Henrietta Lacks,

0:07:14.330,0:07:17.390
stand RES 360 für Thomas.

0:07:17.394,0:07:18.822
RES steht für Forschung

0:07:18.822,0:07:22.356
und 360 für die 360. Probe

0:07:22.356,0:07:24.765
über eine Spanne von 10 Jahren.

0:07:25.133,0:07:29.296
Sie zeigte uns zudem ein [br]einzigartiges Dokument.

0:07:29.300,0:07:31.805
Es war das Versandetikett,

0:07:31.809,0:07:36.303
mit dem seine Netzhäute von DC[br]nach Philadelphia geschickt wurden.

0:07:36.303,0:07:40.322
Dieses Versandetikett wurde [br]für uns zu einer Art Erbstück,

0:07:40.322,0:07:44.042
ähnlich wie eine Medaille [br]oder eine Eheurkunde.

0:07:44.687,0:07:50.127
Arupa erklärte uns zudem, dass sie[br]mit den Netzhäuten und der RNA versucht,

0:07:50.127,0:07:53.561
jenes Gen zu inaktivieren,[br]das Tumorbildung verursacht.

0:07:53.561,0:07:57.115
Sie legte uns sogar einige Ergebnisse[br]auf Basis von RES 360 vor.

0:07:57.959,0:07:59.833
Sie nahm uns mit in den Kühlraum,

0:07:59.833,0:08:03.282
in dem zwei verbliebene[br]Proben enthalten waren,

0:08:03.282,0:08:05.618
die noch immer mit "RES 360"[br]gekennzeichnet sind.

0:08:05.622,0:08:07.512
Zwei kleine Proben waren noch da.

0:08:07.512,0:08:09.084
Sie sagte, sie bewahre diese,

0:08:09.084,0:08:12.216
denn es sei ungewiss, [br]wann sie mehr bekommen würden.

0:08:12.553,0:08:14.631
Danach ging es in den Konferenzraum,

0:08:14.631,0:08:17.255
wir aßen gemütlich zu Mittag

0:08:17.259,0:08:21.999
und das Laborteam brachte Callum[br]ein Geburtstagsgeschenk:

0:08:22.009,0:08:24.412
ein Experimentierset für Kinder.

0:08:24.419,0:08:26.827
Sie boten ihm zudem ein Praktikum an.

0:08:26.831,0:08:29.404
(Lachen)

0:08:30.038,0:08:33.568
Abschließend möchte ich [br]zwei Botschaften übermitteln:

0:08:33.578,0:08:37.402
Erstens, viele von uns ziehen das Spenden[br]für die Forschung nicht in Betracht.

0:08:37.406,0:08:40.536
Ich tat dies auch nicht. Ich denke,[br]ich bin da wie jeder andere.

0:08:40.540,0:08:41.711
Doch ich spendete

0:08:41.715,0:08:43.947
und empfehle jedem[br]diese positive Erfahrung.

0:08:43.947,0:08:45.855
Zudem brachte sie uns viel Frieden.

0:08:45.855,0:08:48.654
Zweitens, falls Sie mit[br]menschlichem Gewebe arbeiten

0:08:48.658,0:08:51.273
und über den Spender [br]und dessen Familie nachdenken,

0:08:51.277,0:08:52.502
dann schreiben Sie ihnen:

0:08:52.502,0:08:55.342
Sie hätten die Spende erhalten,[br]erklären Sie Ihre Arbeit

0:08:55.342,0:08:57.033
und laden Sie sie ins Labor ein.

0:08:57.033,0:08:59.582
Ein solcher Besuch[br]kann für Sie erfreulicher sein

0:08:59.582,0:09:00.837
als für die Besucher.

0:09:00.837,0:09:02.633
Ich bitte Sie um einen Gefallen:

0:09:02.633,0:09:05.606
Falls Sie jemals einen solchen Besuch[br]erfolgreich organisieren,

0:09:05.606,0:09:07.628
dann berichten Sie mir davon.

0:09:08.064,0:09:09.790
Unsere Geschichte geht so weiter,

0:09:09.790,0:09:12.136
dass wir alle 4 Einrichtungen besuchten,

0:09:12.136,0:09:14.202
die Thomas Spenden erhalten hatten.

0:09:14.206,0:09:18.000
Wir trafen wunderbare Menschen,[br]ihre Arbeit ist inspirierend.

0:09:18.003,0:09:21.378
Ich sehe es nun so:[br]Thomas wurde in Harward

0:09:21.378,0:09:25.324
und dann an der Duke[br]und dann in Pennsylvania zugelassen.

0:09:25.324,0:09:27.403
(Lachen)

0:09:28.507,0:09:31.065
Er hat einen Job bei Cytonet,

0:09:31.065,0:09:33.874
umgeben von Kollegen und Mitarbeitern,

0:09:33.874,0:09:35.669
die Koryphäen auf ihrem Gebiet sind.

0:09:35.669,0:09:39.134
Sie brauchen ihn,[br]um ihre Arbeit zu verrichten.

0:09:39.137,0:09:43.808
Ein Leben, das einst kurz [br]und unbedeutend erschien,

0:09:43.812,0:09:50.224
erweist sich nun als lebenswichtig,[br]beständig und bedeutungsvoll.

0:09:50.224,0:09:53.511
Ich hoffe, mein Leben kann[br]ebenso bedeutungsvoll sein.

0:09:53.512,0:09:54.683
Vielen Dank.

0:09:54.687,0:10:03.165
(Applaus)