ג'ון ווילבנקס: בואו נאחד את המידע הרפואי שלנו
-
0:00 - 0:03אז יש לי חדשות רעות, יש לי חדשות טובות,
-
0:03 - 0:05ויש לי משימה.
-
0:05 - 0:08אז החדשות הרעות הן שכולנו נעשים חולים.
-
0:08 - 0:10אני נהיה חולה, אתם נהיים חולים.
-
0:10 - 0:13וכל אחד מאיתנו נהיה חולה, והשאלה באמת היא,
-
0:13 - 0:16עד כמה חולים אנחנו נעשים? האם זה משהו שהורג אותנו?
-
0:16 - 0:17האם זה משהו שנשרוד אותו?
-
0:17 - 0:19האם זה משהו שניתן לטיפול?
-
0:19 - 0:22ואנחנו נעשים חולים כל עוד אנחנו בני אדם.
-
0:22 - 0:26וכך, תמיד חיפשנו סיבות שיסבירו למה אנחנו נעשים חולים.
-
0:26 - 0:28ובמשך זמן רב אלה היו האלים, נכון?
-
0:28 - 0:31האלים כועסים עלי, או האלים בוחנים אותי,
-
0:31 - 0:33נכון? או אלוהים, האחד, מאוחר יותר בזמן,
-
0:33 - 0:36מעניש אותי, או שופט אותי.
-
0:36 - 0:39וכל עוד חיפשנו הסברים,
-
0:39 - 0:42מצאנו עצמנו עם משהו שמתקרב יותר ויותר למדע,
-
0:42 - 0:45שזו היפותיזה למה אנחנו נעשים חולים.
-
0:45 - 0:49וכל עוד יש לנו היפותיזות על מדוע אנו נעשים חולים, ניסינו גם כן לטפל בזה .
-
0:49 - 0:54אז זהו אבן-סינא. הוא כתב ספר לפני למעלה מאלף שנים שנקרא "הקאנון של הרפואה,"
-
0:54 - 0:56והחוקים שהוא הציג כדי לבדוק תרופות
-
0:56 - 0:58באמת דומים למעשה לחוקים שיש לנו היום,
-
0:58 - 1:01שהמחלה והתרופה יהיו בעלות אותו חוזק,
-
1:01 - 1:03התרופה חייבת להיות טהורה, ובסופו של דבר
-
1:03 - 1:06צריך לנסות אותה על בני אדם. וכך שאם אתה מחבר יחד מוטיבים מרכזיים אלה
-
1:06 - 1:11של נרטיב או היפותיזה בבדיקה של אדם
-
1:11 - 1:13נכון, אתם מקבלים תוצאות יפות,
-
1:13 - 1:15אפילו כאשר לא היו לכם טכנולוגיות טובות מאד.
-
1:15 - 1:18זה אדם ששמו קרלוס פינלי. היתה לו היפותיזה
-
1:18 - 1:21שהיתה מחוץ לקופסא בתקופתו, בסוף המאה ה-19.
-
1:21 - 1:24הוא חשב שקדחת צהובה לא הועברה על ידי בגדים מלוכלכים.
-
1:24 - 1:26הוא חשב שהיא הועברה על ידי יתושים.
-
1:26 - 1:28והם צחקו עליו. במשך 20 שנה קראו לו
-
1:28 - 1:32"איש היתושים." אבל הוא ערך ניסוי באנשים,
-
1:32 - 1:35נכון? היתה לו ההיפותיזה הזו, והוא בדק אותה על אנשים.
-
1:35 - 1:40כך שהוא מצא מתנדבים שיעברו לגור בקובה ויגורו באהלים
-
1:40 - 1:43ויידבקו מרצון בקדחת צהובה.
-
1:43 - 1:46אז לכמה מהאנשים באחדים מהאוהלים היו בגדים מלוכלכים
-
1:46 - 1:47ואחדים מהאנשים היו באוהלים מלאים
-
1:47 - 1:49ביתושים שנחשפו לקדחת הצהובה.
-
1:49 - 1:53וזה הוכיח בוודאות שזו לא היתה אבקת קסם
-
1:53 - 1:56שנקראה פומיטס בבגדים שלכם שחוללה קדחת צהובה.
-
1:56 - 1:59אבל זה לא היה עד שבדקנו זאת באנשים שבאמת ידענו.
-
1:59 - 2:01ולזה האנשים נרשמו.
-
2:01 - 2:04כך זה נראה להיות חולה בקדחת צהובה בקובה
-
2:04 - 2:09בזמן ההוא. סבלת באוהל, בחום, לבד
-
2:09 - 2:12וכנראה סיימת במוות.
-
2:12 - 2:15אבל אנשים התנדבו לעשות זאת.
-
2:15 - 2:18וזו לא רק דוגמה קולית של עיצוב מדעי
-
2:18 - 2:21של ניסוי בתיאוריה. הם גם עשו דבר יפה זה.
-
2:21 - 2:25הם חתמו על המסמך הזה, וזה נקרא מסמך הסכמה מדעת.
-
2:25 - 2:27והסכמה מדעת הוא רעיון שאנחנו צריכים
-
2:27 - 2:30להיות מאד גאים בו כחברה, נכון? זה משהו
-
2:30 - 2:32שמבדיל אותנו מהנאצים בנירנברג,
-
2:32 - 2:35ניסויים רפואיים בכפייה. זה הרעיון
-
2:35 - 2:39שהסכם הצטרפות למחקר מבלי להבין אינו הסכם.
-
2:39 - 2:43זה משהו שמגן עלינו מנזק, מהקסטרים,
-
2:43 - 2:46מאנשים שינסו לפתות אותנו בדרך של רמייה להצטרף למחקר
-
2:46 - 2:50רפואי שאנחנו לא מבינים, או שאנחנו לא מסכימים לו.
-
2:50 - 2:54וכך אתם מרכיבים את שרשרת ההיפותזה הנרטיבית ,
-
2:54 - 2:57ניסויים בבני אדם, והסכמה מדעת,
-
2:57 - 2:59ואתם מקבלים את מה שאנו מכנים מחקר קליני, וזה האופן שבו אנו עושים
-
2:59 - 3:02את הרוב המכריע של העבודה הרפואית. זה לא ממש משנה
-
3:02 - 3:05אם אתה נמצא בצפון, בדרום, במזרח, במערב.
-
3:05 - 3:09מחקרים קליניים יוצרים את הבסיס לאופן שבו אנו חוקרים,
-
3:09 - 3:11כך שאם אנחנו הולכים לחפש תרופה חדשה, נכון,
-
3:11 - 3:14אנו בודקים זאת על בני אדם, אנחנו מקיזים דם, אנו עושים ניסויים,
-
3:14 - 3:16ואנו משיגים הסכמה למחקר זה, כדי לוודא
-
3:16 - 3:19שאנחנו לא דופקים אנשים כחלק מזה.
-
3:19 - 3:22אך העולם משתנה סביב המחקר הקליני,
-
3:22 - 3:26שהוא כבר מבוסס היטב במשך עשרות שנים
-
3:26 - 3:28אם לא 50 עד 100 שנים.
-
3:28 - 3:31אז עכשיו אנחנו מסוגלים לאסוף נתונים אודות הגנום שלנו,
-
3:31 - 3:34אולם, כפי שראינו קודם לכן, הגנום שלנו אינו דיספוזיטיבי.
-
3:34 - 3:36אנחנו מסוגלים לאסוף מידע אודות הסביבה שלנו.
-
3:36 - 3:38וחשוב יותר, אנחנו מסוגלים לאסוף מידע
-
3:38 - 3:41אודות הבחירות שלנו, כי מסתבר שמה שאנחנו חושבים
-
3:41 - 3:44שזה הבריאות שלנו הוא יותר כמו האינטראקציה של גופנו,
-
3:44 - 3:47הגנום שלנו, הבחירות שלנו והסביבה שלנו.
-
3:47 - 3:50והשיטות הקליניות שיש לנו אינן מאד טובות
-
3:50 - 3:53בללמוד זאת מכיוון שהו מבוססות על רעיון
-
3:53 - 3:55אינטראקציה בין אישית. אתה באינטראקציה
-
3:55 - 3:57עם הרופא שלך ואתה מתקבל כנרשם למחקר.
-
3:57 - 3:59אז זה סבא שלי. למעשה מעולם לא פגשתי אותו,
-
3:59 - 4:03אבל הוא מחזיק את אמא שלי, והגנים שלו נמצאים בתוכי, נכון?
-
4:03 - 4:06הבחירות שלו עברו דרכי. הוא היה מעשן,
-
4:06 - 4:09כמו שרוב האנשים היו. זה הבן שלי.
-
4:09 - 4:12כך שהגנים של סבא שלי עוברים את כל הדרך אליו,
-
4:12 - 4:15והבחירות שלי הולכות להשפיע על בריאותו.
-
4:15 - 4:17הטכנולוגיה בין שתי תמונות אלו
-
4:17 - 4:21לא יכולה להיות שונה יותר, אך המתודולוגיה
-
4:21 - 4:25עבור מחקרים קליניים לא השתנתה באופן קיצוני במהלך תקופה זו.
-
4:25 - 4:28יש לנו רק סטטיסטיקה טובה יותר.
-
4:28 - 4:31הדרך שבה אנו משיגים הסכמה-מדעת נוצרה ברובה
-
4:31 - 4:34לאחר מלחמת העולם השנייה, בסביבות הזמן שתמונה זו צולמה.
-
4:34 - 4:38זה היה לפני 70 שנה, והאופן שבו אנו משיגים הסכמה-מדעת,
-
4:38 - 4:41כלי זה שנוצר כדי להגן עלינו מפני נזק,
-
4:41 - 4:44יוצר כעת ממגורות. אז הנתונים שאנו אוספים
-
4:44 - 4:47עבור סרטן הערמונית או ניסויים לאלצהיימר
-
4:47 - 4:50נכנסים לממגורות שבהן הם יכולים לשמש רק
-
4:50 - 4:53עבור סרטן הערמונית או למחקר אלצהיימר.
-
4:53 - 4:56נכון? זה לא יכול להיות מחובר לרשת. אי אפשר לשלב אותו.
-
4:56 - 4:59הוא לא ניתן לשימוש על-ידי אנשים שאינם מורשים.
-
4:59 - 5:02כך שלפיזיקאי אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת.
-
5:02 - 5:05למדען מחשב אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת.
-
5:05 - 5:10מדעני מחשב אינם סובלנים. הם אינם מגישים ניירת.
-
5:10 - 5:14וזו תאונה. אלה הם כלים שיצרנו
-
5:14 - 5:17כדי להגן על עצמנו מפני פגיעה, אבל מה שהם עושים
-
5:17 - 5:19זה שהם מגינים עלינו מפני חדשנות כעת.
-
5:19 - 5:23וזו לא היתה המטרה. זו לא הנקודה. נכון?
-
5:23 - 5:25זוהי תופעת לוואי, אם תרצו, של כוח שיצרנו
-
5:25 - 5:28לקחת אותנו לתמיד.
-
5:28 - 5:31אז אם אתם חושבים על זה, הדבר המדכא הוא
-
5:31 - 5:33שפייסבוק לעולם לא יעשה שינוי למשהו
-
5:33 - 5:36כה חשוב כמו אלגוריתם פרסום
-
5:36 - 5:40עם גודל מדגם כה קטן כמו שלב III של ניסוי קליני .
-
5:40 - 5:44אנחנו לא יכולים לקחת את המידע מניסויים קודמים
-
5:44 - 5:48ולשים זאת יחד כדי ליצור דוגמאות משמעותיות סטטיסטית.
-
5:48 - 5:51וזה מבאס, נכון? אז 45 אחוז מהגברים מפתחים
-
5:51 - 5:54סרטן. שלושים ושמונה אחוזים מהנשים מפתחות סרטן.
-
5:54 - 5:57אחד מכל ארבעה גברים מת מסרטן.
-
5:57 - 6:00אחת מכל חמש נשים מתה מסרטן, לפחות בארצות הברית.
-
6:00 - 6:02ושלוש מתוך ארבע תרופות שאנו נותנים לכם
-
6:02 - 6:06אם תקבלו סרטן כושלות. וזה משהו אישי שלי.
-
6:06 - 6:08אחותי היא ניצולת סרטן.
-
6:08 - 6:12חמותי היא ניצולת סרטן. סרטן זה מבאס.
-
6:12 - 6:14וכאשר יש לך את זה, ואין לך הרבה פרטיות
-
6:14 - 6:17בבית החולים. אתה עירום ברוב המכריע של הזמן.
-
6:17 - 6:21אנשים שאינך מכיר נכנסים אליך, מסתכלים עליך תוקעים לך ודוחפים לך,
-
6:21 - 6:24וכאשר אני אומר לניצולי סרטן כי כלי זה שיצרנו אנחנו
-
6:24 - 6:27כדי להגן עליהם למעשה מונע מהנתונים שלהם לבוא לידי שימוש,
-
6:27 - 6:29במיוחד כאשר רק שלושה או ארבעה אחוזים של אנשים
-
6:29 - 6:32שיש להם סרטן אפילו לא חתמו אי פעם עבור מחקר קליני,
-
6:32 - 6:36התגובות שלהם אינן, "תודה, אלוהים, שהגנת על הפרטיות שלי."
-
6:36 - 6:39זה זעם
-
6:39 - 6:41שיש לנו מידע זה, ואנו לא יכולים להשתמש בו.
-
6:41 - 6:43וזו תאונה.
-
6:43 - 6:46אז עלות הדם ווהמשאבים היא עצומה.
-
6:46 - 6:50מאתיים ועשרים ושישה מיליארד לשנה מוצאים על סרטן בארצות הברית.
-
6:50 - 6:53אלף חמש מאות אנשים ביום מתים בארצות הברית.
-
6:53 - 6:56וזה נעשה יותר גרוע.
-
6:56 - 6:59אז החדשות הטובות הן שהשתנו כמה דברים,
-
6:59 - 7:00והדבר החשוב ביותר שהשתנה הוא
-
7:00 - 7:03שאנו יכולים עכשיו למדוד את עצמנו בדרכים
-
7:03 - 7:06שנהגו להיות בריבונותה של מערכת הבריאות.
-
7:06 - 7:08כך שהרבה אנשים מדברים על זה כעל מפלט דיגיטלי.
-
7:08 - 7:11אני רוצה להתייחס אליו כאל האבק שנמצא מאחורי הילד שלי.
-
7:11 - 7:13אנו יכולים לשוב חזרה, ולתפוס את האבק,
-
7:13 - 7:16ואנו יכולים ללמוד ממנו הרבה על בריאות , כך שאם הבחירות שלנו
-
7:16 - 7:18הן חלק מהבריאות שלנו, מה שאנחנו אוכלים זה באמת היבט
-
7:18 - 7:21בריאותי חשוב שלנו. אז אתם יכולים לעשות משהו פשוט מאוד
-
7:21 - 7:23ובסיסי לקחת תמונה של האוכל שלך,
-
7:23 - 7:26ואם מספיק אנשים עושים את זה, אנחנו יכולים ללמוד הרבה על
-
7:26 - 7:27הדרך שבה האוכל שלנו משפיע על הבריאות שלנו.
-
7:27 - 7:32דבר מעניין אחד שיצא מתוך זה — זהו יישום לאייפון שנקרא המזללה —
-
7:32 - 7:34הוא שאנחנו חושבים שהפיצה שלנו היא בריאה יותר באופן משמעותי
-
7:34 - 7:38מאשר הפיצה של אנשים אחרים. בסדר? (צחוק)
-
7:38 - 7:41זה נראה כמו תוצאה טריוויאלית, אך זה סוג של מחקר
-
7:41 - 7:44שהיה מתמשך שנים במערכת הבריאות
-
7:44 - 7:46ועלה מאות אלפי דולרים כדי להשלימו.
-
7:46 - 7:50זה נעשה בתוך חמישה חודשים על ידי חברת הזנק של כמה אנשים.
-
7:50 - 7:52אין לי כל עניין כלכלי בו.
-
7:52 - 7:55אבל פחות טריוויאלי , אנו יכולים לקבל את המערך הגנטי שלנו
-
7:55 - 7:58ולמרות שהמערכים הגנטיים שלנו אינם דיספוזיטיבים, הוא נותנים לנו רמזים.
-
7:58 - 8:01כך שאני יכול להראות לכם את שלי. אלה פשוט A' T, C ו-G.
-
8:01 - 8:03זהו הפירוש של זה. כפי שאתם יכולים לראות,
-
8:03 - 8:05אני נושא סיכון של 32% של סרטן הערמונית,
-
8:05 - 8:1022% סיכון של פסוריאזיס, 14% סיכון של מחלת אלצהיימר.
-
8:10 - 8:12אז זה אומר, אם אתה גנטיקאי, אתה מתחרפן מזה,
-
8:12 - 8:16ואומר, "הו אלוהים, סיפרת לכולם שאתה נשא של אלל ApoE E4. מה לא בסדר איתך?"
-
8:16 - 8:20נכון? כשקיבלתי את התוצאות האלו, התחלתי לדבר עם רופאים,
-
8:20 - 8:22והם אמרו לי לא לספר לאף אחד, והתגובה שלי היא,
-
8:22 - 8:26"האם זה הולך לעזור למישהו לרפא אותי כאשר אני מקבל את המחלה?"
-
8:26 - 8:29ואף אחד לא היה יכול לומר לי כן.
-
8:29 - 8:31ואני חי בעולם האינטרנט שבו, כשאתה משתף דברים,
-
8:31 - 8:34דברים יפים קורים, לא דברים רעים.
-
8:34 - 8:36לכן התחלתי לשים את זה בתיבות השקופיות שלי,
-
8:36 - 8:39ונעשיתי אפילו יותר מעצבן, והלכתי לרופא שלי,
-
8:39 - 8:41ואמרתי, "אני רוצה לקבל בפועל את בדיקות הדם שלי.
-
8:41 - 8:43בבקשה החזר לי את הנתונים שלי. אז זוהי בדיקת הדם האחרונה שלי.
-
8:43 - 8:46כפי שניתן לראות, יש לי כולסטרול גבוה.
-
8:46 - 8:48יש לי כולסטרול רע גבוה במיוחד, ויש לי כמה
-
8:48 - 8:51נתוני כבד גרועים, אז זה בגלל שהיתה לנו סעודה חגיגית עם הרבה יין טוב
-
8:51 - 8:54בערב לפני הבדיקה. (צחוק)
-
8:54 - 8:59נכון, אבל הביטו איך מידע זה אינו בר-חישוב.
-
8:59 - 9:02זהו כמו הצילום שבו הסב שלי מחזיק את אמא שלי
-
9:02 - 9:05מפרספקטיבת מידע, ואני נאלצתי להיכנס לתוך המערכת
-
9:05 - 9:07ולהוציא את זה.
-
9:07 - 9:11כך שהדבר הזה שאני מציע שאנחנו עושים כאן
-
9:11 - 9:13היא, שאנו מגיעים מאחורינו ונוכל לתפוס את האבק,
-
9:13 - 9:16כשאנו נכנסים לתוך גופנו, ותופסים את המבנה הגנטי,
-
9:16 - 9:19ונכנסים לתוך המערכת הרפואית ותופסים את הרשומות שלנו,
-
9:19 - 9:22ונשתמש בהם כדי לבנות משהו ביחד, קומונס (נחלת הכלל).
-
9:22 - 9:25והיו כבר המון דיבורים אודות קומונסס ,נכון,
-
9:25 - 9:28כאן, שם, בכל מקום, ממש. קומונס הוא לא יותר
-
9:28 - 9:31מאשר טובת הציבור שאנו בונים מתוך תועלת פרטית.
-
9:31 - 9:34אנחנו עושים את זה בהתנדבות, ואנחנו עושים את זה דרך
-
9:34 - 9:37כלים משפטיים סטנדרטים. אנחנו עושים את זה באמצעות טכנולוגיות סטנדרטיות.
-
9:37 - 9:40נכון. וזה כל מה שקומונס הוא. זה משהו שאנחנו בונים
-
9:40 - 9:42יחד כי אנחנו חושבים שזה חשוב.
-
9:42 - 9:45וקומונס של נתונים הוא משהו ייחודי באמת,
-
9:45 - 9:48כי אנחנו עושים אותו על פי הנתונים שלנו. ולמרות
-
9:48 - 9:50שהרבה אנשים אוהבים פרטיות כמתודולוגית השליטה שלהם
-
9:50 - 9:53סביב נתונים, ואובססיבים סביב פרטיות, לפחות
-
9:53 - 9:56כמה מאיתנו באמת רוצים לשתף כצורה של שליטה,
-
9:56 - 9:58מה שיוצא דופן בנוגע לקומונסים דיגיטלים
-
9:58 - 10:01הוא שאתה לא צריך אחוז גדול אם גודל המדגם שלך הוא גדול מספיק
-
10:01 - 10:04כדי להפיק משהו מאסיבי ויפה.
-
10:04 - 10:07אז לא שמתכנתים רבים כותבים תוכנה חופשית,
-
10:07 - 10:09אבל יש לנו את שרת האינטרנט אפאצ'י.
-
10:09 - 10:12לא שהרבה אנשים שקוראים את עריכת ויקיפדיה ,
-
10:12 - 10:16אבל זה עובד. אז כל עוד כמה אנשים רוצים לחלוק
-
10:16 - 10:19כאופן שליטה שלהם, אנו יכולים לבנות "קומונס", כל עוד אנו יכולים לקבל את המידע.
-
10:19 - 10:22ובביולוגיה, המספרים אפילו טובים יותר.
-
10:22 - 10:24כך ואנדרבילט הריץ מחקר ששאל אנשים, אנחנו רוצים לקחת
-
10:24 - 10:28דגימות-ביו שלכם, את הדם שלכם, ולשתף אותם בביו-בנק,
-
10:28 - 10:30ורק חמישה אחוזים של האנשים לא הצטרפו.
-
10:30 - 10:33אני מטנסי. זו אינה המדינה הכי חיובית למדע
-
10:33 - 10:36בארצות הברית של אמריקה. (צחוק)
-
10:36 - 10:38אבל רק חמישה אחוזים של האנשים רצו לעזוב.
-
10:38 - 10:42אז אנשים אוהבים לשתף, אם אתה נותן להם את ההזדמנות, ואת הבחירה.
-
10:42 - 10:47ואת הסיבה לכך שנעשיתי אובססיבי לזה, מלבד ההיבטים המשפחתיים הברורים,
-
10:47 - 10:50הוא שאני מבלה המון זמן בסביבת מתמטיקאים,
-
10:50 - 10:53מתמטיקאים נמשכים למקומות שיש בהם הרבה נתונים
-
10:53 - 10:56כי הם יוכלו להשתמש בהם כדי לחלץ אותות מתוך רעש.
-
10:56 - 10:59וקורלציות אלו שהם יכולים לחלץ, אינם
-
10:59 - 11:03בהכרח סוכנים סיבתיים , אבל מתמטיקה, בימינו ותקופתנו ,
-
11:03 - 11:05דומה למערכת ענקית של כלי עבודה ממונעים
-
11:05 - 11:09שאנחנו משאירים על הרצפה, לא מחוברים לחשמל בבריאות,
-
11:09 - 11:11בעוד שאנו משתמשים במסורי יד.
-
11:11 - 11:16אם יש לנו המון מערכות גנים משותפות, הרבה תוצאות
-
11:16 - 11:19משותפות, ועוד הרבה בחירות משותפות של סגנון חיים,
-
11:19 - 11:21והרבה מידע סביבתי משותף, נוכל להתחיל
-
11:21 - 11:24לחלץ את הקורלציות בין הבדלים מעודנים
-
11:24 - 11:30באנשים, הבחירות שהם עושים, והבריאות שהם יוצרים כתוצאה מבחירות אלו,
-
11:30 - 11:32ויש תשתיות קוד-פתוח לעשות את כל זה.
-
11:32 - 11:35סייג' ביונטוורקס היא עמותה לא למטרות רווח שבנתה מערכת ענק מתימטית
-
11:35 - 11:40שמחכה לנתונים, אך אין כאלה.
-
11:40 - 11:44אז זה מה שאני עושה. למעשה כבר התחלתי מה שאנחנו חושבים שהוא
-
11:44 - 11:48המחקר הקליני הדיגיטלי הראשון בעולם, בתרומה עצמית,
-
11:48 - 11:53ללא הגבלה בטווח, בהשתתפות גלובלית, מאושר מבחינה אתית
-
11:53 - 11:56שלו אתם תורמים את הנתונים.
-
11:56 - 11:59אז אם תסב לאחורך ותסיר את האבק,
-
11:59 - 12:01אם תיכנס לגופך ותתפוס את הגנום שלך,
-
12:01 - 12:04אם תיכנס לתוך המערכת הרפואית, ותחלץ את הנתונים הרפואיים שלך,
-
12:04 - 12:08אתה בעצם יכול לעבור תהליך הסכמה מדעת באינטרנט-
-
12:08 - 12:10מכיוון שהתרומה לקומונס חייבת להיות מרצון
-
12:10 - 12:13וחייבת להיות מיודעת – ואתה בעצם יכול להעלות
-
12:13 - 12:16את המידע שלך ולמסור אותו
-
12:16 - 12:19למתמטיקאים שיעשו מעין סוג של חקר נתונים גדול,
-
12:19 - 12:21המטרה היא להגיע 100,000 בשנה הראשונה
-
12:21 - 12:24ולמיליון בחמש השנים הראשונות כך שיש לנו
-
12:24 - 12:28קוהורטה סטטיסטית משמעותית בהם שתוכלו להשתמש בה כדי לקחת
-
12:28 - 12:30מדגם במידות קטנות יותר מהמחקר המסורתי
-
12:30 - 12:32ולמפות אותו נגד,
-
12:32 - 12:35כך שתוכלו להשתמש בו כדי לחלץ החוצה מתאמים מעודנים אלה
-
12:35 - 12:37בין הוריאציות שעושות אותנו לייחודיים
-
12:37 - 12:41וסוגי בריאות שאנחנו צריכים כדי לנוע קדימה כחברה.
-
12:41 - 12:44וביליתי הרבה זמן סביב קומונס אחרים.
-
12:44 - 12:47אני נמצא כבר בשטח מאז האינטרנט המוקדם. אני הייתי כבר בשטח
-
12:47 - 12:49הקריאייטיב קומונס המוקדם , ויש ארבעה דברים
-
12:49 - 12:53שמשותפים לכל אלה, שהם, הם כולם ממש פשוטים.
-
12:53 - 12:56ולכן אם היית הולך לאתר האינטרנט ונרשם למחקר זה,
-
12:56 - 12:58אתה לא עומד לראות משהו מסובך.
-
12:58 - 13:03אבל זה לא פשטני. הדברים האלה חלשים במתכוון,
-
13:03 - 13:06נכון, כי אתה תמיד יכול להוסיף כוח ובקרה למערכת,
-
13:06 - 13:10אבל זה קשה מאוד לסלק דברים אלה אם שמים אותם בהתחלה,
-
13:10 - 13:12אז להיות פשוט אינו אומר להיות פשטני,
-
13:12 - 13:15חלש לא אומר חולשה.
-
13:15 - 13:17אלה הן נקודות החוזק במערכת.
-
13:17 - 13:20ופתוח לא אומר שאין כסף.
-
13:20 - 13:23מערכות סגורות, תאגידים, מרוויחים הרבה כסף
-
13:23 - 13:26באינטרנט הפתוח, והם אחת הסיבות מדוע האינטרנט הפתוח חי
-
13:26 - 13:29שלתאגידים יש זכות קניין חזקה בפתיחות
-
13:29 - 13:31של המערכת.
-
13:31 - 13:35אז כל הדברים האלה הם חלק ממחקר קליני שיצרנו,
-
13:35 - 13:39אז אתה יכול למעשה להצטרף, כל מה שאתה צריך הוא להיות בן 14,
-
13:39 - 13:41שמוכן לחתום על חוזה שאומר שאני לא הולך להיות מטומטם,
-
13:41 - 13:43בעיקרון, ואתה בפנים.
-
13:43 - 13:45אתה יכול להתחיל לנתח את הנתונים.
-
13:45 - 13:49אתה צריך גם לפתור גם את מבחן הקפטצ'ה (צחוק)
-
13:49 - 13:53ואם אתה רוצה לבנות מבנים תאגידים מעליו,
-
13:53 - 13:56גם זה בסדר. זה נכלל בהסכמה,
-
13:56 - 13:58אז אם אתם לא אוהבים מונחים אלה, אתם לא נכנסים.
-
13:58 - 14:01זה הרבה מאוד מעקרונות הקריאייטיב קומונס
-
14:01 - 14:04שאנחנו מנסים להביא למידע הרפואי.
-
14:04 - 14:07והדבר השני אודות מערכות אלה הוא שזה רק מצריך
-
14:07 - 14:10מספר קטן של אנשים לא ממש הגיוניים שעובדים יחד
-
14:10 - 14:13כדי ליצור אותם. זה לא מצריך כל כך הרבה אנשים
-
14:13 - 14:17כדי להפוך את ויקיפדיה ויקיפדיה, או כדי לשמור עליה ויקיפדיה.
-
14:17 - 14:19ואנחנו לא אמורים להיות בלתי הגיוניים בבריאות,
-
14:19 - 14:21וכך שאני שונא את המילה "פציינט".
-
14:21 - 14:24אני לא אוהב להיות סבלני כאשר המערכות מקולקלות,
-
14:24 - 14:27ושרותי הבריאות רצוצים.
-
14:27 - 14:31אני לא מדבר על הפוליטיקה של שירותי הבריאות, אני מדבר על הדרך שאנחנו נוקטים בגישה מדעית לשרותי הבריאות .
-
14:31 - 14:34אז אני לא רוצה להיות סבלני. והמשימה שלי בשבילכם
-
14:34 - 14:37היא לא להיות סבלניים. אז אני רוצה שבאמת תנסו,
-
14:37 - 14:40כאשר תלכו הביתה, להשיג את הנתונים שלכם.
-
14:40 - 14:43אתה תזדעזעו ותיעלבו ואני מהמר על כך שגם תזעמו,
-
14:43 - 14:46עד כמה קשה לקבל את זה.
-
14:46 - 14:48אבל זה אתגר שאני מקווה שתוכלו לקחת על עצמכם,
-
14:48 - 14:51ואולי תשתפו אותו. ואולי אתם לא.
-
14:51 - 14:52אם אין לכם מישהו חולה במשפחה ,
-
14:52 - 14:55אולי לא תהיו בלתי הגיוניים. אך אם תעשו זאת,
-
14:55 - 14:57או אם הייתם חולים, אז אולי תרצו.
-
14:57 - 15:01ואנחנו עומדים להיות מסוגלים לעשות ניסוי בחודשים הקרובים
-
15:01 - 15:04שיאפשר לנו לדעת בדיוק כמה אנשים לא הגיוניים ישנם שם בחוץ.
-
15:04 - 15:06אז זוהי רשת בריאות השד של אתנה. זהו מחקר
-
15:06 - 15:10ב- 150,000 נשים בקליפורניה, והם עומדים
-
15:10 - 15:12להחזיר את כל הנתונים למשתתפות במחקר
-
15:12 - 15:15בטופס ממוחשב, עם אפשרות-קליק אחד לטעון אותה לתוך
-
15:15 - 15:18המחקר שהרכבתי. כך שנדע בדיוק
-
15:18 - 15:20כמה אנשים מוכנים להיות בלתי הגיוניים.
-
15:20 - 15:23מה שאסיים אתו הוא,
-
15:23 - 15:26הדבר היפה ביותר שלמדתי מאז שעזבתי את המשרה שלי
-
15:26 - 15:29כמעט לפני כשנה כדי לעשות זאת, הוא שזה באמת לא מצריך
-
15:29 - 15:33הרבה מאוד מאיתנו להגיע לתוצאות מרהיבות.
-
15:33 - 15:36אתם רק צריכים להיות מוכנים להיות בלתי הגיוניים,
-
15:36 - 15:38והסיכון שאנחנו לוקחים הוא לא הסיכון של אותם 14 גברים
-
15:38 - 15:40שחלו בקדחת צהובה. נכון?
-
15:40 - 15:43זה להיות עירום, באופן דיגיטלי, בפומבי. כך שאתה יודע יותר
-
15:43 - 15:46עלי ועל בריאותי מאשר אני יודע עליך. כיום זהו אסימטרי.
-
15:46 - 15:50ולהיות עירום ולבד יכול להיות מפחיד.
-
15:50 - 15:55אבל להיות עירום בקבוצה, בהתנדבות, יכול להיות די יפה.
-
15:55 - 15:56אז זה לא דורש כל אחד מאיתנו.
-
15:56 - 15:59זה רק דורש הכל מאחדים מאיתנו. תודה.
-
15:59 - 16:05(מחיאות כפיים)
- Title:
- ג'ון ווילבנקס: בואו נאחד את המידע הרפואי שלנו
- Speaker:
- John Wilbanks
- Description:
-
more » « less
כשאתם מקבלים טיפול רפואי, או משתתפים בניסוי רפואי, פרטיות היא חשובה; חוקים מחמירים מגבילים את מה שהחוקרים מורשים לראות ולדעת עליכם. אבל מה אם ניתן יהיה להשתמש בנתונים הרפואיים שלכם בצורה -- אנונימית -- על ידי כל מי שמנסה לבחון היפותיזה? ג'ון ווילבנקס תוהה אם הרצון לשמור על הפרטיות שלנו מאט את המחקר, ואם חשיפת מידע רפואי יוכל להוביל לגל של חדשנות בשרותי הבריאות .
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:25
|
Ido Dekkers approved Hebrew subtitles for Let's pool our medical data | |
|
|
Ido Dekkers accepted Hebrew subtitles for Let's pool our medical data | |
|
|
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Let's pool our medical data | |
|
Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for Let's pool our medical data | |
|
|
Ido Dekkers approved Hebrew subtitles for Let's pool our medical data | |
|
|
Ido Dekkers accepted Hebrew subtitles for Let's pool our medical data | |
|
|
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Let's pool our medical data | |
|
|
Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for Let's pool our medical data |