لنجمع حقائقنا الطبية مع بعضها البعض

عندما تحصل على علاج طبي أو يجرى لك إختبار طبي، تكون الخصوصية شيء مهم؛ القوانين الصارمة تضع حدود حول ما هو مسموح وغير مسموح فيما يتعلق بك ويمكن معرفته بواسطة الباحثون. ولكن ماذا إذا ما استخدمت بياناتك الطبية -مع إغفال هويتك- بواسطة أي شخص يختبر فرضية ما؟ جون ويلبانكس يتساءل إذا ما كانت رغبتنا في الخصوصية تحد من التقدم البحثي، وإذا ما أتيحت البيانات الطبية، هل سيقود ذلك لموجة إبتكارية في مجال الرعاية الصحية؟

لدي أخبار جيدة وأخبار سيئة

ولدي مهمة.

الأخبار السيئة هي أننا جميعًا نصاب بالمرض.

وكل شخص منا يمرض

والسؤال هو: ما هو مقدار المرض الذي يصيبنا؟ هل هو بمقدار يقتلنا؟

أو مقدار يبقينا على قيد الحياة؟

هل هو بمقدار يمكننا معالجته؟

بما أننا بشر فإننا معرضون دومًا للمرض.

ودائمًا كنا نبحث عن أسباب تفسر سبب مرضنا.

ولزمن طويل، كانت الآلهة، أليس كذلك؟

الآلهة غاضبة مني، أو الآلهة تختبرني،

أليس كذلك؟ أو الإله، مفردًا في الآونة الأخيرة،

يعاقبني أو يقاضيني.

وطوال ما كنا نبحث عن تفسيرات لمرضنا،

انتهينا إلى شيء يقربنا شيئًا فشيئًا إلى العلم

وهي فرضية "لماذا نمرض"

وطالما أن لدينا فرضية عن "لماذا نمرض"، فإننا حاولنا معالجتها كذلك.

فهذا ابن سينا قد كتب كتابًا قبل أكثر من ألف سنة يسمى "القانون في الطب"

والقاعدة التي اتبعها في اختبار الأدوية

كانت مشابهة جدًّا للقاعدة المتبعة حاليًّا،

وهي أن المرض والعلاج يجب أن يكونا بنفس القوة

وثانيًا أن العلاج يجب أن يكون صافيًا،

وأخيرًا أن يتم اختباره على أناس.

فعندما تضع هذه قوانين هذه الفرضية مع بعضها في الاختبار على الناس

فإنك تحصل على نتائج مبهرة

حتى في عصر لم تكن فيه تقنيات جيدة.

هذا الرجل اسمه "كارلوس فينلي". كانت لديه فرضية

كانت غير اعتيادية في عهده أواخر القرن الثامن عشر

فرضيته هي أن الحمى الصفراء لا تنتقل عبر الملابس المتسخة،

ولكنها كانت تنتقل عبر البعوض.

فكانوا يستهزؤون به، ولمدة عشرين سنة كانوا يسمونه

"رجل البعوضة". ولكنه أجرى تجربة على أناس.

فكان لديه نظرية، ثم اختبرها على ناس.

فكان لديه متطوعون مستعدون للانتقال إلى مخيم في كوبا

وأن يصابوا بعدوى الحمى الصفراء طوعًا.

فكان بعضهم لديه ملابس متسخة في الخيمة.

وبعضهم الآخر كانوا في خيمات مليئة

بالبعوض الذي تم تعريضه للحمى الصفراء.

فأثبت بشكل حاسم أن السبب لم يكن ذلك الغبار السحري

الذي يظن أنه أداة للعدوى في الملابس التي تسبب الحمى الصفراء.

ولكنها لم تثبت حتى تم اختبارها على أناس نعرفهم في الواقع.

وهذا ما وقع عليه هؤلاء المتطوعون.

هكذا كان يبدو المصاب بعدوى الحمى الصفراء في كوبا في ذلك الوقت.

تعاني في خيمة، في الجو الحار، لوحدك،

ولربما وافاك الأجل.

ولكن الناس تطوعوا لذلك.

وذلك ليس مثالًا جميلًا للتصميم البحثي في اختبار فرضية فقط،

ولكنهم فعلوا شيئًا آخر جميل.

فقد وقعوا هذه الوثيقة المسمَّاة "وثيقة الموافقة مع العلم" (بنتائج التجربة)

"وثيقة الموافقة مع العلم" هي فكرة يجدر أن

نفخر بها كمجتمع. فهي شيء

يميزنا عن "النازيين" في "نورمبرغ"

الذين يفرضون إجراء التجربة على الناس. هي فكرة

أن الاتفاق على المشاركة في دراسة بدون فهم طبيعتها ليس اتفاقًا.

هي شيءٌ يحمينا من الأذى، ومن المساومين،

ومن الأشخاص الذين يريدون خداعنا لإدخالنا

في دراسة طبية لم نفهمها أو لم نوافق عليها.

لذلك عندما تقوم بابتكار فرضية،

وتجريها على بشر، مع توقيعهم على "الوثيقة مع العلم"

فإنك تحصل على ما يسمى دراسة طبية، وهكذا نجري

أغلب أعمالنا الطبية الكثيرة. ولا يهم حقًّا

إن كنت في الشمال أو الجنوب أو في الشرق أو الغرب.

الدراسات الطبية قائمة على كيفية البحث،

مثل أن نبحث عن علاج جديد،

فإننا نختبره على أشخاص، نقوم بتجربته،

نقوم بعمل "وثيقة الموافقة مع العلم"، لنكون متأكدين

أن خداع الأشخاص لن يكون جزءا منه.

ولكن العالم يبدو أنه يريد التحول عن الدراسة الطبية،

والتي تم تصميمها واستعمالها لعشرات السنين

إن لم تكن 50 إلى 100 سنة.

في الوقت الحالي، نحن قادرون على جمع البيانات عن جيناتنا،

ولكن كما رأينا سابقًا، جيناتنا قابلة للتكيف.

ونحن قادرون أيضًا على جمع المعلومات عن البيئة.

والأهم أننا قادرون على جمع معلومات عن اختياراتنا

حيث أن ما نظن أنه صحي

هو التفاعل الذي يحصل داخل أبداننا،

مع جيناتنا، ومع اختياراتنا، ومع بيئتنا.

والطرق الطبية التي نملكها ليست قادرة

على دراسة هذا التفاعل لأنها قائمة على فكرة

التفاعل بين التفاعل بين شخصين. فتتفاعل أنت

مع طبيب ثم تشارك في الدراسة.

فهذا جدي، الذي لم أقابله في الواقع أبدًا،

ولكنه يحمل أمي وجيناته داخلي، أليس كذلك؟

فاختياراته تبعًا جاءت إلي، وقد كان مدخنًا

كالكثير من الناس في ذلك الوقت. هذا ابني.

وجينات جدي مرت علينا لتصله،

واختياراتي ستؤثر على صحته.

التقنية بين هاتين الصورتين

ليست بذلك الفارق ولكن في المقابل، الطريقة المتبعة

في الدراسات الطبية لم تتغير كثيرًا رغم مرور السنين.

الفارق هو أننا نملك إحصائيات أفضل فقط.

فالطريقة التي نحصل بها على "وثيقة الموافقة مع المعرفة" أصبحت تجرى على جزء كبير

بعد الحرب العالمية الثانية، تقريبًا في الوقت الذي أخذت به هذه الصورة.

كان ذلك قبل 70 سنة، والطريقة التي نحصل بها على "وثيقة موافقة مع العلم"

هذه الأداة التي استُنبطت لتحمينا من الأذى،

الآن تخلق صومعة لنستطيع جمع البيانات

عن تجارب سرطان البروستاتا أو مرض الزهايمر

تذهب للصومعة حيث يتم استعمالها فقط

لسرطان البروستاتا أو أبحاث الزهايمر.

فلا يمكن ربطها ولا يمكن تكاملها.

ولا يمكن استعمالها من قبل الأشخاص غير المعتمدين.

فالطبيب لا يسمح له بالدخول بدون عمل أبحاث.

وعالم الحاسب لا يسمح له بالدخول إلا بعمل بعض الأبحاث

علماء الكمبيوتر ليسوا صبورين ليقوموا بهذه الأبحاث.

وهذا الحدث كان بسبب أدوات ابتكرناها
الشريحة: "العواقب غير المقصودة لـ"وثيقة الموفقة مع العلم"

لحماية أنفسنا من الأذى، ولكن ما يتم عمله هو

منعنا من الابتكار والاختراع الآن.

ولم يكن هذا الهدف من الـ"وثيقة"

هذه آثار جانبية لقوة ابتكرناها

لتأخذنا نحو الكرامة.

لذلك إن فكرت بها، الجزء المحبط هو أن

"فيسبوك" لم يغير شيئًا مهمًّا

كأهمية حساب الإعلانات

باستعمال عينة صغيرة كصغرعينة اختبار الفرضية الطبية.

ولكننا لا نستطيع جمع معلومات عن تجارب سابقة

ووضعها لتكوين عينات كبيرة.

وهذا سيء، أليس كذلك؟ فـخمس وأربعون بالمئة من الرجال لديهم

سرطان، وثمان وثلاثون بالمئة من النساء لديهم سرطان.

واحد من كل أربعة رجال يموت بسبب السرطان.

وواحدة من كل خمس نساء تموت بسبب السرطان، في الولايات المتحدة على الأقل.

وثلاث من الأربع أدوية التي نعطيها من

يمرضون بالسرطان تفشل. وهذا عن تجربة شخصية بالنسبة لي.

أختي بقيت حية بعد إصابتها بالسرطان.

أمي -بالقانون- بقيت حية بعد إصابتها بالسرطان. السرطان سيء.

وعندما تُصاب بِه، لا تكون لديك قدرًا كبيرًا من الخصوصية

في المستشفى. تكون عاريًا في أغلب الوقت.

أناسٌ لا تعرفهم يدخلون عليك ويتفحصونك ويلكزونك

وعندما أخبر مصابي السرطان عن أن تلك الأداة التي استنبطناها

لحمايتهم هي في الحقيقة تمنع بياناتهم من أن تُستخدم،

خاصة ثلاثة إلى أربعة بالمئة من الأشخاص

المصابين بالسرطان يوافقون على المشاركة في دراسة طبية،

ردة فعلهم ليست، "شكرً إلهي على حماية خصوصيتي".

إنه عار

أن تكون لدينا معلومات ولا نستطيع استخدامها.

وهو مصيبة كذلك.

فتكلفة الدماء والتحفظ من قبل الناس عالية.

226 مليار دولار يتم صرفها على السرطان سنويًّا في الولايات المتحدة.

5000 شخص يموت يوميًّا في الولايات المتحدة.

والمشكلة بازدياد.

والأخبار الجيدة هي أن بعض الأشياء قد تغيرت،

وأهم الأشياء التي تغيرت هي

قدرتنا على قياس أنفسنا بطرق

تعودنا أن تكون المسيطرة في النظام الصحي.

وكثير من الناس ينظرون لها كتقنية غير مفيدة.

أما أنا فأعتبرها كالغبار الذي يأتي خلف طفلي.

نستطيع أن نعود ونمسك بذلك الغبار،

ونتعلم الكثير منه. فإن كانت خياراتنا

جزءًا من صحتنا، فإن ما نأكله يعتبر جانبًا مهمًّا

منها. وبمقدوركم عمل شيء بسيط وقياسي جدًّا

وهو التقاط صور لمأكولاتكم،

وإن قام بذلك عدد كافي من الناس، فسنكتشف الكثير عن

كيفية تأثير أكلنا على صحتنا.

شيء مثير استفدناه من هذا التطبيق للآيفون يسمى "ذي إيتري"

وهو أن البيتزا التي لدينا أصح بكثير

من البيتزا التي لدى الآخرين.
(ضحك)

وتبدو النتيجة تافهة، ولكن هذا النوع من الابحاث الذي

يأخذ من النظام الصحي سنوات

ومئات الآلاف من الدولارات تصرف عليه لتحقيقه.

وقد قامت شركة مبتدئة مكونة من عدة أشخاص بتحقيق نفس النتيجة.

لا يوجد لي فيها أي مصلحة مادية.

ولكن بأكثر جدية، نستطيع أن نحصل على موروثاتنا الجينية في النهاية

وبالرغم من أن موروثاتنا الجينية قد تتكيف وتتغير، ولكنها توجهنا.

وأستطيع أن أريكم موروثاتي الجينية. إنها فقط
"As" و "Ts" و "Cs" و "Gs"

هذا تفسيرها. كما ترون،

لدي احتمال الإصابة بسرطان البروستاتا بنسبة 32%،

واحتمال الإصابة بداء الصدفية بنسبة 22%، واحتمال الإصابة بالزهايمر بنسبة 14%.

لو أنكم متخصصون بعلم الوراثة، فستكونون منزعجين

وتقولون: "يا إلهي، هل أخبرت كل الناس أن لديك أليل ApoE E4، ماذا دهاك؟"

عندما حصلت على هذه النتائج، بدأت بالتحدث إلى الأطباء،

وقالوا لي ألّا أُخبر أحدًا، وكانت ردة فعلي:

"هل سيساعد ذلك أحدًا في معالجة المرض؟"

ولم يستطع أحدٌ أن يقول لي: "نعم".

وأنا أعيش في شبكة عالمية حيث تحدث أشياء جميلة

عندما تشارك الآخرين، وليس أشياء سيئة.

لذلك بدأت وضع ذلك على شرائح العرض،

وأصبحت أكثر بغضًا، فذهب إلى طبيبي،

وقلت له: "في الواقع أريد نتائج فحص الدم خاصتي

رجاءً أعطني إياها" ، فكانت هذه آخر نتيجة فحص دم.

كما ترون، نسبة الكوليسترول عالية لدي.

تحديدًا، نسبة الكوليسترول المضر عالية لدي، ولدي بعض الأرقام

السيئة المتعلقة بالكبد، ولكنها كانت بسبب أننا قضينا حفلة عشاء مع الكثير من الخمر الجيد

في الليلة السابقة ليوم إجراء تحليل الدم.
(ضحك)

فانظروا كيف أن هذه المعلومات لا يمكن حسابها.

إنها مثل صورة جدي وهو يحمل أمي

من ناحية البيانات، وقد اضطررت للدخول للنظام

واستخراجها من هناك.

لذلك، الشيء الذي اقترح فعله هنا

هو أن نعود خلفنا ونمسك بالغبار،

أن نعود لداخل أجسامنا ونمسك بموروثاتنا الجينية،

وأن نعود للنظام الطبي ونحصل على بياناتنا،

وأن نستعملها لبناء شيء مع بعضنا البعض ليكون مالًا عامًّا.

وقد كثر الحديث عن الأموال العامة،

هنا وهناك وفي كل مكان، أليس كذلك. والمال العام ليس إلا

حقًّا عامًّا بنيناه من حقوقنا الخاصَّة.

نقوم به طوعًا، ونقوم به من خلال معايير

قانونية موحدة . ومن خلال تقنياات موحدة.

هذه هي الأموال العامة. هي شيء نبنيه مع بعضنا

لأننا نؤمن بأهميته.

والبيانات إن أصبحت مالًا عامًّا، فستكون شيئًا فريدًا

لأننا بنيناها من بياناتنا الخاصَّة. وبالرغم من أن

الكثير من الناس يحبون الخصوصية كمنهجهم في التحكم

بالبيانات، ويقلقون تجاهها، فعلى الأقل

هناك بعض الناس الذين يحبون المشاركة فعلًا كمنهجهم في التحكم،

والشيء الرائع في العمومية الرقمية

هو أنك لا تحتاج لنسبة كبيرة لو كان حجم العينة كبيرًا بما فيه الكفاية

لتوليد شيء هائل وجميل.

فلا يوجد الكثير من المبرمجين يبرمجون بالمجان،

ولكن نجد هناك خادم "أباتشي".

وليس الكثير ممن يقرأ "ويكيبيديا" يعدّل،

ولكنها تعمل. لذلك طالما أن هناك أشخاص يحبون المشاركة

كمنهجهم في التحكم، فسنكون قادرين على بناء مال عام، طالما كنا قادرين على استخراج المعلومات.

وفي علم الأحياء، الأرقام مفضَّلة.

فقد قام "فاندربيلت" بسؤال الناس أن يأخذ منهم

عينات حيوية ودم ومشاركتها في بنك حيوي

فقام 5% منهم بالموافقة.

أنا من ولاية "تينيسي". وأقول لكم انها ليست من الولايات التي تتجاوب مع العلم

في الولايات المتحدة الأمريكية.
(ضحك)

ولكن 5% من الناس وافقوا.

فالناس تحب المشاركة إذا فتح لهم المجال والاختيار لفعل ذلك.

والسبب في أني قلق من هذا الشيء، بجانب الأسباب العائلية الواضحة

هو أني أقضي الكثير من وقتي حول متخصصين بالرياضيات،

لأن مختصي الرياضيات يوضعون في أماكن تكثر فيها البيانات

بسبب قدرتهم على استنباط العلامات المميزة من بين الكثير من الضوضاء.

وهذه العلاقات التي يستنبطونها، ليست بالضرورة

علاقات سببية، ولكن الرياضيات في هذا العصر

مثل مجموعة الأدوات الكهربائية القوية

التي نتركها على الأرض بدون إيصالها بقابس الصحة

بينما نستعمل المناشير اليدوية.

فإن كان لدينا الكثير من الموروثات الجينية المشتركة، والكثير من المخرجات المشتركة

والكثير من أنماط الحياة المشتركة،

والكثير من المعلومات بالبيئة المحيطة، فسنكون قادرين

على استنباط العلاقات بين التغيرات الدقيقة

في الناس، في الاختيارات التي يتخذونها، وصحتهم كنتيجة لتلك الخيارات،

وهناك بنية تحتية مفتوحة المصدر لعمل كل ذلك.

"ساج بايونيتووركس" هي منظمة غير ربحية قد أقامت نظام رياضي

ينتظر البيانات ولكن لا يوجد أي منها.

لذلك هذا ما أعمله. لقد بدأت منظمة نعتقد أنها

أول منظمة رقمية بالكامل، قائمة بالكامل على مساهمات شخصية،

غير محدودة المدى، عالمية المشاركة، مصادق عليها أخلاقيًّا

في الأبحاث الطبية التي تساهم فيها ببياناتك في العالم.

لذا إن عدت خلفك وأمسكت بالغبار،

وعدت لداخل نفسك وجمعت بيانات موروثاتك الجينية،

وعدت للنظام الطبي وبطريقة ما حصلت على سجلاتك الطبية،

فإنك في الواقع تمر عبر "وثيقة موافقة مع العلم" على الإنترنت

--لأن التبرع للمال العام يجب أن يكون طوعًا

ويجب أن يكون بالمعرفة-- وفي الواقع أنت تستطيع رفع

معلوماتك ومشاركتها مع

الرياضيين الذين سيقومون بالبحث في هذه البيانات.

والهدف هو 100,000 شخص في أول سنة

ومليون شخص خلال الخمس سنوات الأولى ليكون لدينا

مجموعة كبيرة إحصائيًّا نستطيع استخدامها عند أخذ

عينات صغيرة من بحث تقليدي

ومقارنته بها،

فيكون لدينا القدرة على استنباط العلاقات الدقيقة

من بين التغيرات، ما يجعلنا فريدين

ونوع الصحة التي يجب أن نتوجه لها كمجتمع

وقد قضيت الكثير من الوقت حول الأموال العامة الأخرى.

فقد كنت قريبًا من الشبكة القديمة، وكنت قريبًا من

الأموال العامة القديمة المبتكرة، فوجدت أربعة أشياء

تتشاركها هذه الأموال العامة. وهي أنهن جميعًا بسيطات فعلًا.

فإن كنت ستذهب إلى موقع وتشارك في دراسة،

فلن ترى شيئًا معقدًا

وبساطته لا تعني قلة فائدته. وأيضًا هذه الأشياء ضعيفة عمدًا،

لأنك تستطيع دائمًا إضافة القوة والتحكم إلى نظام معين،

ولكن من الصعوبة أن يتم نزعها إن كانت جزءًا من النظام في البداية.

ولذلك كون النظام بسيطًا لا يعني قلة فائدته،

وكونه ضعيفًا لا يعني عجزه.

هذه نقاط قوى للنظام.

وأن يكون مفتوحًا لا يعني عدم وجود المال.

فالأنظمة المغلقة --الشركات-- تكسب الكثير من المال

في الإنترنت المفتوح، وأحد أسباب كون الإنترنت مستمرًّا

هو أن الشركات لديها اهتمام راسخ

بانفتاح النظام.

ولذا، جميع هذه الأشياء هي جزء من الدراسة الطبية التي ابتكرناها.

كل ما يجب أن تكون عليه هو أن يكون عمرك 14 سنة (أو أكثر)،

ولديك الرغبة في توقيع عقد يقول أنك لست "غبيًّا"

وببساطة، تكون مسجَّلًا.

يمكنك البدء بتحليل البيانات.

ويجب عليك أن تختبر الـ "CAPTCHA" كذلك.
(ضحك)

وإن أردت أن تبني هياكل شركات بناءً عليها،

لا يوجد مانع أيضًا. وذلك مذكور في "وثيقة الموافقة مع العلم"،

وإن لم تعجبك هذه الشروط، لك الخيار في ألّا تسجل.

إنها أساسيات تصميم الأموال العامة

التي نحاول أن نأتي بها للأنظمة الطبية.

والشيء الآخر عن هذه الأنظمة هو أنها تحتاج

القليل من الأشخاص الذين ليس لهم علاقة، يعملون مع بعضهم

لإنشائها وجعلها تعمل. لم يكن هناك الكثير من الأشخاص

لإنشاء موسوعة "ويكيبيديا"، أو لجعلها تستمر "كويكيبيديا".

فلا يفترض أن تكون لنا علاقة بالطب،

ولذلك أنا أكره كلمة "مريض".

فلا أحب أن أكون مريضًا عندما تكون الأنظمة متعطلة،

والعناية الصحية متعطلة.

أنا لا أتحدث عن سياسات العناية الصحية ولكني أتكلم عن الطرق العلمية التي نصل بها لهذه العناية.

فأنا لا أريد أن أكون مريضًا. والمهمة التي أكلفكم بها

هي ألا تكونوا مرضى. لذا فأنا أود منكم أن تقوموا فعليًّا عندما

تعودون لمنازلكم بمحاولة الحصول على بياناتكم.

ستكونون مصدومين، ومستائين منها، وغضبى

من صعوبة تقبلها.

ولكنه تحدي والذي آمل أن تقبلوا به،

ولربما شاركتم النتائج ولربما لم تشاركوها.

إن لم يكن لديكم شخص في عائلتكم مصابٌ بمرض،

فربما لن تكونوا غير متعقلين. ولكن إن كان في عائلتكم مريضًا

أو كنتم أنتم مرضى، فلربما ستكونون.

وسنكون قادرين على إجراء تجربة خلال الشهور القليلة القادمة

تخبرنا عن عدد الأشخاص الغير متعقلين هناك.

هذه شبكة "أثينا بريست هيلث". وهي دراسة

على 150 ألف امرأة في كاليفورنيا، سيقومون بعدها

بإعادة جميع بيانات المشاركين في الدراسة

في نموذج حسابي، مع قدرة رفعها بضغطة واحدة

للدراسة التي جمعتها مع بعضها. لذلك، سنعلم بالضبط

كم من الناس لديهم الرغبة ليكونوا غير متعقلين.

لذا، ما أود أن أنهي به هو

أكثر الأشياء التي تعلمتها جمالًا منذ أن استقلت من عملي

قبل سنة تقريبًا لإنجاز هذا الشيء، وهو أنها لا تحتاج

الكثير منا لتحقيق نتائج استثنائية.

تحتاج فقط أن تكون لديك الرغبة لتكون غير متعقل

والمخاطرة التي نواجهها ليست كمشكلة الأربعة عشر شخصًا

الذين شاركوا في تجربة الحمى الصفراء.

المخاطرة هي أن نكون عراة رقميًّا لدى العامَّة. فتعرف أكثر

عنِّي وعن صحتي مما أعرفه أنا عنك. فذلك غير عادل الآن.

وكون شخص عاريًا لوحده، ربما يكون مخيفًا.

ولكن أن يكون عاريًا في مجموعة وطوعًا، ربما يكون شيئًا جميلًا.

ولذلك هي لا تحتاجنا جميعًا.

بل تحتاج بعضنا فقط. شكرًا

(تصفيق)