ما لم يستطع العلماء فهمه عن مرض الطفح الجلدي لأطفالي حتى قررت دراسته
-
0:00 - 0:04إنه أفضل ميلاد حصل عليه أطفالي قط
-
0:04 - 0:07و قد كان أسوء ميلاد حصلنا عليه أنا و زوجي
-
0:08 - 0:10إليزابيث في السابعة من العمر
-
0:10 - 0:12و أخوها إيان ، في الخامسة من العمر
-
0:13 - 0:16لايمكنك التخيل؟!
لماذا حصلو على كل ما يريدونه لهذا الميلاد؟ -
0:17 - 0:20لقد كان (سانتا كلوز ) كريماً جداً
-
0:21 - 0:24و ذلك لشيئ نعلمه أنا و زوجي (بات)
-
0:24 - 0:26ولكن الأطفال لا يستطيعون إدراكه
-
0:26 - 0:30لقد كان شيئاً علمناه و أرعبنا بشدة !
-
0:32 - 0:34لقد كان هذا في عام 1994
-
0:34 - 0:36ولكن القصة كانت قد بدأت
قبل ذلك بعدة سنوات -
0:37 - 0:42لمدة عامين كنت قد لاحظت طفحاً جلدياً
على جانبي عنق إليزابيث -
0:42 - 0:44كان يبدو كطفح جلدي ناتج عن الحر
-
0:45 - 0:49و في نفس تلك الفترة
والدي و أخي توفيا بالسرطان -
0:50 - 0:52و لقد كنت تقريباً أعاني من فرط القلق
بسب هذا المرض -
0:53 - 0:56الأطباء أكدو لنا
أنه لايوجد ما يستدعي القلق -
0:56 - 0:58و أنه لايجب علي القلق
-
0:58 - 0:59و لكني لم أكن متأكدة من ذلك
-
1:00 - 1:03و لذلك و بلا تردد و بالدفع نقداً
-
1:03 - 1:06أخذتها إلى أخصائي أمراض جلدية
-
1:07 - 1:09لقد كنت أعتقد أنها مصابة
بالتحسس تجاه شيئ ما -
1:09 - 1:13و لكن لما يظهر هذا الطفح
فقط على جانبي عنقها ؟! -
1:15 - 1:17و قد كان هذا قبل الميلاد بيومين
-
1:17 - 1:18في عام 1994
-
1:19 - 1:23ألقى الأخصائي نظرة سريعة
على جانبي عنقها و قال : -
1:23 - 1:25إن لديها ورماً!
-
1:26 - 1:29ومن ثم أغلق الأضواء ، و نظر في عينيها
-
1:30 - 1:32لقد إتضح ذلك بالصدفة!
-
1:32 - 1:35أن أخصائي الجلدية
قد تلقى تمريناً في إختصاص العينين -
1:36 - 1:37و قد كان ذلك يوم حظنا
-
1:39 - 1:41أصابتني تقلصات في معدتي من التوتر
-
1:42 - 1:43ورم خبيث ؟!
-
1:43 - 1:46ورم خبيث كسرطان الجلد
و سرطان الغدد الليمفاوية؟! -
1:46 - 1:47سرطان ؟!
-
1:48 - 1:52لماذا تبحث داخل عينيها
و هي لديها طفح جلدي؟! -
1:52 - 1:54لقد صرخت و لم أصدر صوتاً بعد ذلك
-
1:55 - 1:56إذن لقد حدث ذلك
-
1:57 - 2:00إليزابيث لديها سرطان الغدد المرن
-
2:01 - 2:03ما يعرف إختصاراً ب( س.ا.ا )
-
2:05 - 2:07إمتزجت الأسئلة بالخوف
-
2:07 - 2:09تلك المعلومة صدمتني و منعتني من الكلام
-
2:10 - 2:12لماذا تنظر داخل عينيها ؟
-
2:13 - 2:16ما الذي تعرفه عن ذلك؟
ما الذي يجعلك واثقاً من ذلك؟! -
2:16 - 2:17ماهو تخمينك ؟
-
2:18 - 2:22التدريب الذي تلقيته في مجال اللاهوت
لم يؤهلني لتلقي تلك الصدمة !! -
2:24 - 2:28د.بيركوفيتش أخبرنا
بكل ما يعرفه عن سرطان الغدد المرن -
2:29 - 2:31هو أنه اطراب جيني نادر
-
2:32 - 2:33إنه اضراب منتظم
-
2:34 - 2:38إنه يتطور ببطأ ، كمرض الشيخوخة المبكر
-
2:39 - 2:42و هو يسبب تمدد الجلد الفراغي
في مواضع الإنثنائات في الجسم -
2:44 - 2:46و يسبب العمى
-
2:46 - 2:47و الضمور العضلي
-
2:48 - 2:51و يجعلك عرضة لأمراض القلب
و مشاكل الأوعية الدموية -
2:52 - 2:54القليل فقط هو المعروف عن هذه الأمراض
-
2:55 - 2:57و بعض الأشخاص يموتون و هم في الثلاثينيات
-
2:57 - 3:00كما تذكر بعض التقارير في ذلك الشأن
-
3:01 - 3:04و من ثم ألقى نظرة سريعة على ابننا و قال :
-
3:06 - 3:07هو أيضاً لديه نفس المرض !
-
3:09 - 3:14نريد الفرار إلى
منطقة الأمان الإعتيادية مرة أخرى -
3:19 - 3:20و بعد يومين من عيد الميلاد
-
3:20 - 3:23أتى باحثون من جامعة بوسطن
-
3:23 - 3:26لأخذ عينات من الدم منا و من طفلينا
-
3:26 - 3:29وذلك لأجل مشروع بحثي يهدف
لاكتشاف الجين المسبب للسرطان -
3:29 - 3:31و بعد ذلك بعدة أيام
-
3:31 - 3:33أتى باحثون من المركز الطبي بنيويورك
-
3:33 - 3:35وهم أيضا قالوا أنهم
يريدون عينات من الدم -
3:36 - 3:37إنهم أطفال !
-
3:38 - 3:40هم في الخامسة و السابعة من العمر !
-
3:40 - 3:42لاتجعلوهم يواجهوا الإبر مرتين
-
3:42 - 3:45اذهبوا و شاركو الباحثين الآخرين
-
3:46 - 3:49ضحكوا بشك !
-
3:49 - 3:50مشاركتهم ؟!
-
3:51 - 3:56و في تلك اللحظة علمنا أنه يوجد القليل
من التشارك في مجال البحث الإحيائي الطبي -
3:57 - 3:59و في تلك اللحظة و أكثر من السابق
-
3:59 - 4:02أصباتنا شعلة من الشغف
وحب المعرفة أنا و زوجي بات -
4:04 - 4:06ذهبنا بات و أنا إلى مكتبة المدرسة الطبية
-
4:06 - 4:09و قمنا بنسخ كل مقال يتحدث عن
سرطان الغدد المرن -
4:10 - 4:12و لكننا لم نفهم شيئاً
-
4:13 - 4:16قمنا بشراء قواميس طبية و نشرات علمية
-
4:16 - 4:18و بدأنا بقراءة كل ما يقع تحت أيدينا
-
4:19 - 4:20و رغم ذلك لم نفهم شيئاً
-
4:20 - 4:22كنا نستطيع أن نرى أنماطاً
-
4:22 - 4:26و بسرعة كانت تتضح و ذلك خلال شهر واحد
-
4:26 - 4:30أنه لا توجد تثأثيرات منتظمة لفهم (س.ا.ا)
-
4:31 - 4:32بالإضافة
-
4:32 - 4:35لقلة تشارك المعلومات البحثية
الذي إختبرناه سابقاً -
4:36 - 4:39أن الباحثين يتنافسون ضد بعضهم البعض
-
4:40 - 4:44و ذلك لأن تلك المنظومة البحثية
صممت لمكافئة المتنافسين -
4:45 - 4:47بدلاً عن تخفيف المعناة !
-
4:48 - 4:53ثم أدركنا أنه لابد أن نعمل
تحت تلك الظروف بأنفسنا -
4:53 - 4:56لنجد حلاً لأطفالنا و لآخرين مثلهم
-
4:58 - 5:00و لكننا واجهنا عائقين ضخمين
-
5:00 - 5:01الأول هو:
-
5:01 - 5:04بات و أنا لا نملك أي خلفية علمية
-
5:05 - 5:08في ذلك الوقت كان هو المدير
لشركة تعمل في مجال البناء -
5:08 - 5:12و أنا كنت سابقاً متخصصة في
علم اللاهوت تعمل حالياً في بيتها كأم -
5:12 - 5:16بصعوبة ، كانت خلفياتنا تقتحم العالم البحثي
-
5:17 - 5:19أما العائق الثاني فهو:
-
5:20 - 5:22الباحثون لا يتشاركون!
-
5:23 - 5:26أخبرنا الناس أنه لا يمكننا
مخالفة العرف العلمي السائد -
5:27 - 5:30حسناً ، يمكنك ذلك إذا حركت الطٌعم !
-
5:30 - 5:32( ضحك )
-
5:33 - 5:37( تصفيق )
-
5:37 - 5:40الحمض الوراثي
و البيانات العيادية هي الطُعم -
5:41 - 5:44و لذلك جمعنا عينات من
الدم و التواريخ المرضية -
5:44 - 5:48و طلبنا من جميع العلماء أن
يستخدمو هذه البيانات كمراجع -
5:48 - 5:51و بالمقابل يجب عليهم مشاركة
جميع النتائج مع بعضهم البعض و مع المتبرعين -
5:53 - 5:55وذلك قبل أن يكون الإنترنت شائعاً
-
5:55 - 5:58أنا و بات عرفّٙنا عالميا بمرض ( س.ا.ا )
-
5:58 - 6:03الدعومات الغير ربحية التي تم
تخصيصها للبحث و الإختبار على مرض ( س.ا.ا ) -
6:03 - 6:07و كذلك الدعم الفردي للمصابين
-
6:08 - 6:09بإستخدام وسائل إعلامية تقليدية
-
6:09 - 6:14لقد جمعنا 100 -150 شخص من حول العالم
-
6:14 - 6:15الذين طلبنا منهم
-
6:15 - 6:18عينات من دمهم و
حمضهم النووي و تواريخهم المرضية -
6:18 - 6:19و سجلاتهم الطبية
-
6:20 - 6:22و جمعنا كل ذلك معا
-
6:23 - 6:27و علمنا سريعا أن مشاركة تلك
المعلومات لن يكون كافيا -
6:28 - 6:33و لذلك قررنا إستغلال جزء من قسم العلوم
-
6:33 - 6:35البحثية المحكمة !
-
6:35 - 6:38و لذلك أستعنا بجزء من مختبر هارفرد
-
6:38 - 6:41و جارنا الرائع كان يأتي مرتان في الأسبوع
-
6:41 - 6:45و يجلس مع الأطفال من 8 م حتى ال 2 ص
-
6:45 - 6:47عندما كنا بات و انا نستخرج الحمض النووي
-
6:47 - 6:49كنا نلاحق تسجيل درجات تخثر الدم
-
6:49 - 6:50و نبحث عن الجين المصاب
-
6:51 - 6:54قدم لنا أساتذة مساعدون كرماء
كل التمارين المخبرية اللازمة -
6:55 - 6:57و بعد القليل من السنوات وجدنا الجين المصاب
-
6:57 - 7:00و تم تسجيل الإكتشاف ليصبح مجانيا
-
7:00 - 7:02قمنا بإختراع إختبار تشخيصي
-
7:02 - 7:05و معا قمنا بعمل جمعية بحثية
-
7:06 - 7:09عقدنا اجتماعات بحثية و أفتتحنا مركز جودة
-
7:09 - 7:15وجدنا أكثر من 4000 شخص من حول العالم
مصاب بسرطان الغدد المرن -
7:15 - 7:17و أقمنا اجتماعات مع المرضى
-
7:17 - 7:19و أقمنا درسات و تجارب سريرية
-
7:21 - 7:22ورغم كل ذلك
-
7:22 - 7:24عشنا مع الخوف
-
7:25 - 7:28كان الخوف من المرض يسبب لنا القشعريرة
-
7:29 - 7:31و مع مرور الوقت
-
7:31 - 7:33أصبحنا نخاف من الباحثين
-
7:34 - 7:38ذلك أن أفضل الإوضاع جهزت لهم
و تم الإعتماد عليهم -
7:39 - 7:41ذلك الخوف من أننا أخترنا الخيار الخاطئ
-
7:42 - 7:45الخوف من أن المشككين كانو على حق
-
7:45 - 7:49ما عنى أن القطط يمكن أن تجد طُعْماً جديداً
-
7:49 - 7:52و لكن ما كان أعظم من تلك المخاوف
هو سعينا للتغيير -
7:52 - 7:56لأطفالنا ولكل من
إلتقيناهم خلال رحلتنا -
7:56 - 7:57و بسرعة شديدة
-
7:58 - 8:00أدركنا أن ما كنا نفعله لمرض واحد
-
8:00 - 8:02يجب فعله لجميع الأمراض الأخرى
-
8:04 - 8:05و لذلك ما فعلنا قادنا آخيراً
-
8:06 - 8:07لصنع التحالف الجيني
-
8:07 - 8:09و هو شبكة تأيد الصحة
-
8:10 - 8:11و صحة المريض
-
8:11 - 8:13منظمات تُعنى بالصحة و البحث معاً
-
8:13 - 8:16أنشأنا مصادر قابلة للتطوير و الإضافة
-
8:16 - 8:18كالبنوك الحيوية والسجلات المرضية
ومجموعات الدعم -
8:18 - 8:21لجميع الأمراض !
-
8:21 - 8:25وبالمقابل تعلمت عن جميع تلك
الأمراض و مجتمعاتها -
8:25 - 8:28أدركت أن هناك سران عن الرعاية الصحية
-
8:28 - 8:30يؤثران بشكل ضخم علي شخصياً
-
8:30 - 8:32الأول: هو
-
8:32 - 8:35لايوجد إجابات جاهزة
للأشخاص مثل أطفالي -
8:35 - 8:37أو لجميع الأشخاص الذين عملت معهم
-
8:37 - 8:40سواء كانت شائعة أو نادرة!
-
8:40 - 8:42و السر الثاني: هو
-
8:42 - 8:46أن الإجابات كامنة داخلنا
-
8:46 - 8:48بالتبرع بمعلوماتنا
-
8:48 - 8:50بعيناتنا الحيوية
-
8:51 - 8:53و في النهاية بأنفسنا شخصياً
-
8:54 - 8:57هناك القليل من الأفراد الفاعلة
-
8:58 - 9:00الذين يعملون لتغير ذلك
-
9:00 - 9:03العلماء المدنيون، النشطاء و الصحفيين
-
9:03 - 9:06الذين يستخدمون حشد المصادرليتعلموا العلوم
-
9:06 - 9:08هم الذين يغيرو اللعبة !
-
9:09 - 9:12حتى أن الرئيس أوباما و نائبه إيدن
-
9:13 - 9:14كانو داعمين و ناشريين للفكرة
-
9:14 - 9:17أولئك الأشخاص لابد أن يكونوا
شركاء في الأبحاث -
9:18 - 9:20و هذا هو أهم مبدأ في منظمتنا
-
9:21 - 9:23بالتأكيد ، كان ذلك صعباً
-
9:23 - 9:27أن نكتشف و نطور تلك التداخلات و العلاجات
-
9:27 - 9:30العلم شاق !
-
9:30 - 9:33إتباع نظام حمية غذائية صعب !
-
9:33 - 9:36هناك كثير من المنتفعين و كثير من المصالح
-
9:36 - 9:41والدوافع الطامعة مثل :النشر،الترقية،المنصب
-
9:41 - 9:45أنا لا أُجٙرُّمُ العلماء لهذه الدوافع
-
9:45 - 9:48و لكني أتحداهم ونحن لصنع هذا الإختلاف
-
9:48 - 9:52ليتعرفوا على الموجودين بالمركز
-
9:53 - 9:55تم إختبار الإتحاد الجيني
-
9:55 - 9:58لما تستغرقه التحولات النظامية العشوائية
-
10:01 - 10:03و هدفنا هو العمل بلا حدود
-
10:04 - 10:08تلك الأصوات هي مجرد نظرية
لكنها عملية جدا لنا -
10:09 - 10:12عندما أصبنا بالإحباط من أن
تلك المجتمعات لن تتبادل البينات -
10:13 - 10:16بيانات تأتي من أشخاص
منحوا طاقاتهم و وقتهم ودمائهم -
10:18 - 10:20و حتى دموعهم !
-
10:21 - 10:22نحتاج أن نتوقف و نتسائل
-
10:22 - 10:25هل فعلا يمكننا التشارك
لكننا لانفعل! -
10:26 - 10:28نحن أيضاً جزء من هذه المنظومة
-
10:30 - 10:35كيف نستطيع فعل ذلك بحيث
يصبح بالإمكان مشاركتها مجاناً ؟ -
10:35 - 10:40بحيث يتمكن هؤلاء الناس من إتخاذ المخاطرة ؟
-
10:41 - 10:44هذا يقودنا لإيجاد حل مقابل ما يفعلون
-
10:45 - 10:49ليس فقط من أجل المنظمات ولكن لأجل الأفراد
-
10:49 - 10:52إذا كنت سأسأل المنظمات و الأفراد
-
10:52 - 10:54للسعي لإتباع هذه المعايير
-
10:54 - 10:59و أنا أيضاً أحتاج لإكتشاف نفسي و امكانياتي
-
11:00 - 11:03إذا كنت سأطلب من العيادات
والباحثين والمسؤولين -
11:03 - 11:05تحمل تلك المخاطر
-
11:05 - 11:07فأنا شارون أحتاج لأخذ تلك المخاطر أيضاً
-
11:09 - 11:11أحتاج لمجابهة مخاوفي الشخصية
-
11:13 - 11:16خوفي من ألا أمتلك التأثير الكافي
-
11:17 - 11:20خوفي من عدم تولي المسؤلية جيدا
-
11:21 - 11:24الخوف من أن لا أكون كافية
-
11:27 - 11:30توقف أطفالنا في مسار حياتنا
قبل أن يصبحوا مراهقين -
11:31 - 11:34وقالوا أوقفوا
القلق لعمل تغيير -
11:34 - 11:36عن إحداث تأثير
-
11:36 - 11:39تعلموا أن تحبونا و تقبلو مرضنا
-
11:40 - 11:42بدلاً عن محاربته
-
11:45 - 11:46هل كان لابد أن أسأل
-
11:46 - 11:49من أين تأتي مخاوفي؟
-
11:49 - 11:53إعلان أطفالنا كان كضوء يلمع في ذلك الخوف
-
11:54 - 11:57كان منبعه الحب
-
11:58 - 12:00أنا أحب إليزابيث و إيان
-
12:02 - 12:04أحب المصابين بسرطان الغدد المرن
-
12:06 - 12:09أحب المرضى جميعاً
-
12:09 - 12:13أحب الناس
-
12:13 - 12:17بعض زملائي اكتشفوا أننا لا نخاف الموت
-
12:17 - 12:21إنه ذلك الحب الهائل
-
12:21 - 12:25ذلك الحب الغالي جلب لي ألماً عظيماً
-
12:26 - 12:28لخوفي من خسارته
-
12:29 - 12:32و كما اكتشفت خوفي
-
12:32 - 12:34اكتشفت أيضاً أنني
-
12:34 - 12:36و كل الذين من حولي
-
12:36 - 12:38لانمتلك حدوداً للحب
-
12:42 - 12:44و اكتشفت أيضا
-
12:44 - 12:47كلما تعمقت داخل هذا الخوف
-
12:47 - 12:49تعلمت العديد من الأشياء الجديدة
-
12:50 - 12:52و اكتشفت عدة مسارات
-
12:52 - 12:56لأشياء مثل الحلول العملية
-
12:56 - 12:59و كذلك أصل العلاج و الصحة
-
13:03 - 13:07و بذلك أصبحت لا أخاف الخوف كما اعتدت
-
13:09 - 13:14و في الحقيقة مؤخرا و مع
الكم الهائل من الداعمين من كل تلك الرحلة -
13:14 - 13:17لاحظت أنه صار غير مهم كما كان
-
13:18 - 13:21لاحظت أنه بدلاً من ذلك
-
13:21 - 13:23أنه دعوة للمضي قدماً
-
13:23 - 13:28لأنه في الحياة فإن الحب و الطريق لحب هائل
-
13:28 - 13:33لو كنت سرت نحو ذلك الخوف بفضول هادئ
-
13:33 - 13:37لوجدث ثروة هائلة داخلي و في الآخرين
-
13:38 - 13:42و تلك القدرة على
تخطي التحديات التي لم أتوقعها -
13:43 - 13:46أطفالي هم من كان يوجهونني في ذاك المسار
-
13:46 - 13:48و في عمر ال 29 و 27
-
13:48 - 13:51تم إعتبارهم سعداء و أصحاء
-
13:51 - 13:56برغم من آثار المرض في
جلودهم ، أعينهم و شرايينهم -
13:57 - 14:00و لذلك أنا أدعوك أنت و نحن وكلنا
-
14:01 - 14:02للتقدم تجاه مخاوفنا
-
14:02 - 14:05لنعانق تلك الأشياء التي تخيفنا
-
14:05 - 14:07و لنجد الحب و سط كل ذلك
-
14:07 - 14:09لن نكتشف فقط أنفسنا هنالك
-
14:09 - 14:13و إنما سنتقمص تلك المخاوف
-
14:13 - 14:15و نتعرف على أولئك الذين يخيفوننا
-
14:15 - 14:19لو تنفسنا خلال ذلك الخوف
-
14:19 - 14:23و تلك الأنظمة المعرضة للخطر
-
14:23 - 14:27طاقاتنا تتغيرو
تنمو وتتضاعف -
14:28 - 14:30وعندما أدركنا
-
14:30 - 14:33أن العمل على حياتنا الداخلية يعمل خارجها
-
14:33 - 14:35و العمل الخارجي هو عمل داخلي
-
14:36 - 14:38أدركنا الحقيقة
-
14:38 - 14:40و بذلك تم القيام بالمطلوب
-
14:40 - 14:41( ضحك )
-
14:41 - 14:43لاحدود لما يمكن فعله معاً
-
14:45 - 14:46شكراً لكم جميعاً
-
14:46 - 14:49( تصفيق )
- Title:
- ما لم يستطع العلماء فهمه عن مرض الطفح الجلدي لأطفالي حتى قررت دراسته
- Speaker:
- شارون تيري
- Description:
-
more » « less
قابل شارون تيري ، وهي دارسة لاهوت سابقة وربة منزل، و التي سببت عاصفة في عالم الأبحاث الطبية عندما تم تشخيص طفليها الصغار بمرض نادر يعرف باسم سرطان الغدد المرن (س.ا.ا) . في هذا الحديث الشيق، تشرح تيري كيف أصبحت هي وزوجها علماء بلا خلفية علمية، ويعملان في منتصف الليل على ورديات في المختبر للعثور على الجين المسبب لسرطان الغدد المرن (س.ا.ا). وتأسيسهم تلك المنظومة التي تتطلب من الباحثين تبادل العينات البيولوجية والعمل معا.
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:02
Show all
