إنه أفضل ميلاد حصل عليه أطفالي قط
و قد كان أسوء ميلاد حصلنا عليه أنا و زوجي
إليزابيث في السابعة من العمر
و أخوها إيان ، في الخامسة من العمر
لايمكنك التخيل؟! لماذا حصلو على كل ما يريدونه لهذا الميلاد؟
لقد كان (سانتا كلوز ) كريماً جداً
و ذلك لشيئ نعلمه أنا و زوجي (بات)
ولكن الأطفال لا يستطيعون إدراكه
لقد كان شيئاً علمناه و أرعبنا بشدة !
لقد كان هذا في عام 1994
ولكن القصة كانت قد بدأت قبل ذلك بعدة سنوات
لمدة عامين كنت قد لاحظت طفحاً جلدياً على جانبي عنق إليزابيث
كان يبدو كطفح جلدي ناتج عن الحر
و في نفس تلك الفترة والدي و أخي توفيا بالسرطان
و لقد كنت تقريباً أعاني من فرط القلق بسب هذا المرض
الأطباء أكدو لنا أنه لايوجد ما يستدعي القلق
و أنه لايجب علي القلق
و لكني لم أكن متأكدة من ذلك
و لذلك و بلا تردد و بالدفع نقداً
أخذتها إلى أخصائي أمراض جلدية
لقد كنت أعتقد أنها مصابة بالتحسس تجاه شيئ ما
و لكن لما يظهر هذا الطفح فقط على جانبي عنقها ؟!
و قد كان هذا قبل الميلاد بيومين
في عام 1994
ألقى الأخصائي نظرة سريعة على جانبي عنقها و قال :
إن لديها ورماً!
ومن ثم أغلق الأضواء ، و نظر في عينيها
لقد إتضح ذلك بالصدفة!
أن أخصائي الجلدية قد تلقى تمريناً في إختصاص العينين
و قد كان ذلك يوم حظنا
أصابتني تقلصات في معدتي من التوتر
ورم خبيث ؟!
ورم خبيث كسرطان الجلد و سرطان الغدد الليمفاوية؟!
سرطان ؟!
لماذا تبحث داخل عينيها و هي لديها طفح جلدي؟!
لقد صرخت و لم أصدر صوتاً بعد ذلك
إذن لقد حدث ذلك
إليزابيث لديها سرطان الغدد المرن
ما يعرف إختصاراً ب( س.ا.ا )
إمتزجت الأسئلة بالخوف
تلك المعلومة صدمتني و منعتني من الكلام
لماذا تنظر داخل عينيها ؟
ما الذي تعرفه عن ذلك؟ ما الذي يجعلك واثقاً من ذلك؟!
ماهو تخمينك ؟
التدريب الذي تلقيته في مجال اللاهوت لم يؤهلني لتلقي تلك الصدمة !!
د.بيركوفيتش أخبرنا بكل ما يعرفه عن سرطان الغدد المرن
هو أنه اطراب جيني نادر
إنه اضراب منتظم
إنه يتطور ببطأ ، كمرض الشيخوخة المبكر
و هو يسبب تمدد الجلد الفراغي في مواضع الإنثنائات في الجسم
و يسبب العمى
و الضمور العضلي
و يجعلك عرضة لأمراض القلب و مشاكل الأوعية الدموية
القليل فقط هو المعروف عن هذه الأمراض
و بعض الأشخاص يموتون و هم في الثلاثينيات
كما تذكر بعض التقارير في ذلك الشأن
و من ثم ألقى نظرة سريعة على ابننا و قال :
هو أيضاً لديه نفس المرض !
نريد الفرار إلى منطقة الأمان الإعتيادية مرة أخرى
و بعد يومين من عيد الميلاد
أتى باحثون من جامعة بوسطن
لأخذ عينات من الدم منا و من طفلينا
وذلك لأجل مشروع بحثي يهدف لاكتشاف الجين المسبب للسرطان
و بعد ذلك بعدة أيام
أتى باحثون من المركز الطبي بنيويورك
وهم أيضا قالوا أنهم يريدون عينات من الدم
إنهم أطفال !
هم في الخامسة و السابعة من العمر !
لاتجعلوهم يواجهوا الإبر مرتين
اذهبوا و شاركو الباحثين الآخرين
ضحكوا بشك !
مشاركتهم ؟!
و في تلك اللحظة علمنا أنه يوجد القليل من التشارك في مجال البحث الإحيائي الطبي
و في تلك اللحظة و أكثر من السابق
أصباتنا شعلة من الشغف وحب المعرفة أنا و زوجي بات
ذهبنا بات و أنا إلى مكتبة المدرسة الطبية
و قمنا بنسخ كل مقال يتحدث عن سرطان الغدد المرن
و لكننا لم نفهم شيئاً
قمنا بشراء قواميس طبية و نشرات علمية
و بدأنا بقراءة كل ما يقع تحت أيدينا
و رغم ذلك لم نفهم شيئاً
كنا نستطيع أن نرى أنماطاً
و بسرعة كانت تتضح و ذلك خلال شهر واحد
أنه لا توجد تثأثيرات منتظمة لفهم (س.ا.ا)
بالإضافة
لقلة تشارك المعلومات البحثية الذي إختبرناه سابقاً
أن الباحثين يتنافسون ضد بعضهم البعض
و ذلك لأن تلك المنظومة البحثية صممت لمكافئة المتنافسين
بدلاً عن تخفيف المعناة !
ثم أدركنا أنه لابد أن نعمل تحت تلك الظروف بأنفسنا
لنجد حلاً لأطفالنا و لآخرين مثلهم
و لكننا واجهنا عائقين ضخمين
الأول هو:
بات و أنا لا نملك أي خلفية علمية
في ذلك الوقت كان هو المدير لشركة تعمل في مجال البناء
و أنا كنت سابقاً متخصصة في علم اللاهوت تعمل حالياً في بيتها كأم
بصعوبة ، كانت خلفياتنا تقتحم العالم البحثي
أما العائق الثاني فهو:
الباحثون لا يتشاركون!
أخبرنا الناس أنه لا يمكننا مخالفة العرف العلمي السائد
حسناً ، يمكنك ذلك إذا حركت الطٌعم !
( ضحك )
( تصفيق )
الحمض الوراثي و البيانات العيادية هي الطُعم
و لذلك جمعنا عينات من الدم و التواريخ المرضية
و طلبنا من جميع العلماء أن يستخدمو هذه البيانات كمراجع
و بالمقابل يجب عليهم مشاركة جميع النتائج مع بعضهم البعض و مع المتبرعين
وذلك قبل أن يكون الإنترنت شائعاً
أنا و بات عرفّٙنا عالميا بمرض ( س.ا.ا )
الدعومات الغير ربحية التي تم تخصيصها للبحث و الإختبار على مرض ( س.ا.ا )
و كذلك الدعم الفردي للمصابين
بإستخدام وسائل إعلامية تقليدية
لقد جمعنا 100 -150 شخص من حول العالم
الذين طلبنا منهم
عينات من دمهم و حمضهم النووي و تواريخهم المرضية
و سجلاتهم الطبية
و جمعنا كل ذلك معا
و علمنا سريعا أن مشاركة تلك المعلومات لن يكون كافيا
و لذلك قررنا إستغلال جزء من قسم العلوم
البحثية المحكمة !
و لذلك أستعنا بجزء من مختبر هارفرد
و جارنا الرائع كان يأتي مرتان في الأسبوع
و يجلس مع الأطفال من 8 م حتى ال 2 ص
عندما كنا بات و انا نستخرج الحمض النووي
كنا نلاحق تسجيل درجات تخثر الدم
و نبحث عن الجين المصاب
قدم لنا أساتذة مساعدون كرماء كل التمارين المخبرية اللازمة
و بعد القليل من السنوات وجدنا الجين المصاب
و تم تسجيل الإكتشاف ليصبح مجانيا
قمنا بإختراع إختبار تشخيصي
و معا قمنا بعمل جمعية بحثية
عقدنا اجتماعات بحثية و أفتتحنا مركز جودة
وجدنا أكثر من 4000 شخص من حول العالم مصاب بسرطان الغدد المرن
و أقمنا اجتماعات مع المرضى
و أقمنا درسات و تجارب سريرية
ورغم كل ذلك
عشنا مع الخوف
كان الخوف من المرض يسبب لنا القشعريرة
و مع مرور الوقت
أصبحنا نخاف من الباحثين
ذلك أن أفضل الإوضاع جهزت لهم و تم الإعتماد عليهم
ذلك الخوف من أننا أخترنا الخيار الخاطئ
الخوف من أن المشككين كانو على حق
ما عنى أن القطط يمكن أن تجد طُعْماً جديداً
و لكن ما كان أعظم من تلك المخاوف هو سعينا للتغيير
لأطفالنا ولكل من إلتقيناهم خلال رحلتنا
و بسرعة شديدة
أدركنا أن ما كنا نفعله لمرض واحد
يجب فعله لجميع الأمراض الأخرى
و لذلك ما فعلنا قادنا آخيراً
لصنع التحالف الجيني
و هو شبكة تأيد الصحة
و صحة المريض
منظمات تُعنى بالصحة و البحث معاً
أنشأنا مصادر قابلة للتطوير و الإضافة
كالبنوك الحيوية والسجلات المرضية ومجموعات الدعم
لجميع الأمراض !
وبالمقابل تعلمت عن جميع تلك الأمراض و مجتمعاتها
أدركت أن هناك سران عن الرعاية الصحية
يؤثران بشكل ضخم علي شخصياً
الأول: هو
لايوجد إجابات جاهزة للأشخاص مثل أطفالي
أو لجميع الأشخاص الذين عملت معهم
سواء كانت شائعة أو نادرة!
و السر الثاني: هو
أن الإجابات كامنة داخلنا
بالتبرع بمعلوماتنا
بعيناتنا الحيوية
و في النهاية بأنفسنا شخصياً
هناك القليل من الأفراد الفاعلة
الذين يعملون لتغير ذلك
العلماء المدنيون، النشطاء و الصحفيين
الذين يستخدمون حشد المصادرليتعلموا العلوم
هم الذين يغيرو اللعبة !
حتى أن الرئيس أوباما و نائبه إيدن
كانو داعمين و ناشريين للفكرة
أولئك الأشخاص لابد أن يكونوا شركاء في الأبحاث
و هذا هو أهم مبدأ في منظمتنا
بالتأكيد ، كان ذلك صعباً
أن نكتشف و نطور تلك التداخلات و العلاجات
العلم شاق !
إتباع نظام حمية غذائية صعب !
هناك كثير من المنتفعين و كثير من المصالح
والدوافع الطامعة مثل :النشر،الترقية،المنصب
أنا لا أُجٙرُّمُ العلماء لهذه الدوافع
و لكني أتحداهم ونحن لصنع هذا الإختلاف
ليتعرفوا على الموجودين بالمركز
تم إختبار الإتحاد الجيني
لما تستغرقه التحولات النظامية العشوائية
و هدفنا هو العمل بلا حدود
تلك الأصوات هي مجرد نظرية لكنها عملية جدا لنا
عندما أصبنا بالإحباط من أن تلك المجتمعات لن تتبادل البينات
بيانات تأتي من أشخاص منحوا طاقاتهم و وقتهم ودمائهم
و حتى دموعهم !
نحتاج أن نتوقف و نتسائل
هل فعلا يمكننا التشارك لكننا لانفعل!
نحن أيضاً جزء من هذه المنظومة
كيف نستطيع فعل ذلك بحيث يصبح بالإمكان مشاركتها مجاناً ؟
بحيث يتمكن هؤلاء الناس من إتخاذ المخاطرة ؟
هذا يقودنا لإيجاد حل مقابل ما يفعلون
ليس فقط من أجل المنظمات ولكن لأجل الأفراد
إذا كنت سأسأل المنظمات و الأفراد
للسعي لإتباع هذه المعايير
و أنا أيضاً أحتاج لإكتشاف نفسي و امكانياتي
إذا كنت سأطلب من العيادات والباحثين والمسؤولين
تحمل تلك المخاطر
فأنا شارون أحتاج لأخذ تلك المخاطر أيضاً
أحتاج لمجابهة مخاوفي الشخصية
خوفي من ألا أمتلك التأثير الكافي
خوفي من عدم تولي المسؤلية جيدا
الخوف من أن لا أكون كافية
توقف أطفالنا في مسار حياتنا قبل أن يصبحوا مراهقين
وقالوا أوقفوا القلق لعمل تغيير
عن إحداث تأثير
تعلموا أن تحبونا و تقبلو مرضنا
بدلاً عن محاربته
هل كان لابد أن أسأل
من أين تأتي مخاوفي؟
إعلان أطفالنا كان كضوء يلمع في ذلك الخوف
كان منبعه الحب
أنا أحب إليزابيث و إيان
أحب المصابين بسرطان الغدد المرن
أحب المرضى جميعاً
أحب الناس
بعض زملائي اكتشفوا أننا لا نخاف الموت
إنه ذلك الحب الهائل
ذلك الحب الغالي جلب لي ألماً عظيماً
لخوفي من خسارته
و كما اكتشفت خوفي
اكتشفت أيضاً أنني
و كل الذين من حولي
لانمتلك حدوداً للحب
و اكتشفت أيضا
كلما تعمقت داخل هذا الخوف
تعلمت العديد من الأشياء الجديدة
و اكتشفت عدة مسارات
لأشياء مثل الحلول العملية
و كذلك أصل العلاج و الصحة
و بذلك أصبحت لا أخاف الخوف كما اعتدت
و في الحقيقة مؤخرا و مع الكم الهائل من الداعمين من كل تلك الرحلة
لاحظت أنه صار غير مهم كما كان
لاحظت أنه بدلاً من ذلك
أنه دعوة للمضي قدماً
لأنه في الحياة فإن الحب و الطريق لحب هائل
لو كنت سرت نحو ذلك الخوف بفضول هادئ
لوجدث ثروة هائلة داخلي و في الآخرين
و تلك القدرة على تخطي التحديات التي لم أتوقعها
أطفالي هم من كان يوجهونني في ذاك المسار
و في عمر ال 29 و 27
تم إعتبارهم سعداء و أصحاء
برغم من آثار المرض في جلودهم ، أعينهم و شرايينهم
و لذلك أنا أدعوك أنت و نحن وكلنا
للتقدم تجاه مخاوفنا
لنعانق تلك الأشياء التي تخيفنا
و لنجد الحب و سط كل ذلك
لن نكتشف فقط أنفسنا هنالك
و إنما سنتقمص تلك المخاوف
و نتعرف على أولئك الذين يخيفوننا
لو تنفسنا خلال ذلك الخوف
و تلك الأنظمة المعرضة للخطر
طاقاتنا تتغيرو تنمو وتتضاعف
وعندما أدركنا
أن العمل على حياتنا الداخلية يعمل خارجها
و العمل الخارجي هو عمل داخلي
أدركنا الحقيقة
و بذلك تم القيام بالمطلوب
( ضحك )
لاحدود لما يمكن فعله معاً
شكراً لكم جميعاً
( تصفيق )