Return to Video

Hoe ik mijn gevoelsleven leerde delen met Asperger

  • 0:01 - 0:03
    Vandaag wil ik het met jullie hebben
    over dromen.
  • 0:04 - 0:07
    Ik kan al mijn hele leven lucide dromen
  • 0:07 - 0:09
    en het is leuker dan de bioscoop.
  • 0:09 - 0:10
    (Gelach)
  • 0:11 - 0:13
    Behalve vliegen, vuurspuwen
  • 0:13 - 0:16
    en mooie mannen spontaan
    laten verschijnen ...
  • 0:16 - 0:18
    (Gelach)
  • 0:18 - 0:21
    kan ik dingen zoals muziek
    lezen en schrijven.
  • 0:21 - 0:26
    Grappig is dat ik mijn motivatie voor
    de universiteit dromend geschreven heb.
  • 0:26 - 0:29
    En ik werd toegelaten, dus ja.
  • 0:30 - 0:32
    Ik ben een beelddenker.
  • 0:32 - 0:35
    Ik denk ik beelden en niet in woorden.
  • 0:35 - 0:39
    Voor mij zijn woorden meer
    zoiets als instinct en taal.
  • 0:40 - 0:42
    Er zijn veel mensen zoals ik.
  • 0:42 - 0:44
    Nikola Tesla, bijvoorbeeld,
  • 0:44 - 0:49
    kon al zijn uitvindingen
    heel precies in zijn hoofd
  • 0:49 - 0:53
    visualiseren, ontwerpen,
    testen en oplossen.
  • 0:55 - 0:58
    Taal is toch zo'n beetje
    kenmerkend voor onze soort.
  • 0:58 - 1:00
    Ik ben wat primitiever,
  • 1:00 - 1:03
    net een bètaversie van Google Translate.
  • 1:03 - 1:05
    (Gelach)
  • 1:07 - 1:11
    Mijn hersenen kunnen zich enorm focussen
    op dingen die ik interessant vind.
  • 1:11 - 1:14
    Ik had bijvoorbeeld ooit
    een verhouding met wiskunde
  • 1:14 - 1:17
    die langer duurde
    dan veel huwelijken van sterren.
  • 1:17 - 1:20
    (Gelach)
  • 1:21 - 1:23
    Er zijn nog wat dingen ongewoon aan mij.
  • 1:24 - 1:28
    Je hebt misschien gemerkt dat ik weinig
    intonatie in mijn stem heb.
  • 1:28 - 1:32
    Daarom verwarren mensen mij vaak
    met een routeplanner.
  • 1:32 - 1:35
    (Gelach)
  • 1:36 - 1:40
    Dit maakt basale communicatie lastig,
    behalve als je naar de weg vraagt.
  • 1:40 - 1:44
    (Gelach)
  • 1:44 - 1:46
    Dank je wel.
  • 1:46 - 1:50
    (Applaus)
  • 1:51 - 1:54
    Een paar jaar geleden, toen ik begon
    met presentaties geven,
  • 1:54 - 1:56
    liet ik voor het eerst
    portretfoto's maken.
  • 1:57 - 2:00
    De fotograaf zei dat ik
    flirterig moest kijken,
  • 2:00 - 2:02
    (Gelach)
  • 2:02 - 2:05
    Ik had geen idee waar ze het over had.
  • 2:05 - 2:07
    (Gelach)
  • 2:07 - 2:09
    Ze zei: "Je weet wel,
    doe wat je met je ogen doet,
  • 2:09 - 2:11
    als je met mannen flirt."
  • 2:11 - 2:13
    "Wat?" vroeg ik.
  • 2:14 - 2:15
    "Je weet wel, loensen."
  • 2:16 - 2:17
    Dus ik probeerde het, echt.
  • 2:17 - 2:19
    Het zag er ongeveer zo uit.
  • 2:19 - 2:22
    (Gelach)
  • 2:22 - 2:24
    Het zag er uit alsof ik Waldo zocht.
  • 2:25 - 2:27
    (Gelach)
  • 2:29 - 2:30
    Er is een reden voor,
  • 2:30 - 2:33
    net zoals er een reden is
    dat Waldo zich verstopt.
  • 2:33 - 2:37
    (Gelach)
  • 2:41 - 2:43
    Ik heb het syndroom van Asperger,
  • 2:43 - 2:45
    een vorm van hoogfunctionerend autisme,
  • 2:45 - 2:48
    die basale sociale vaardigheden
    die iemand hoort te hebben, bemoeilijkt.
  • 2:51 - 2:54
    Het heeft mijn leven
    in veel opzichten moeilijk gemaakt.
  • 2:54 - 2:58
    Toen ik jong was worstelde ik
    om erbij te horen.
  • 2:58 - 3:02
    Mijn vrienden vertelden grapjes,
    maar ik begreep ze niet,
  • 3:02 - 3:07
    Mijn helden waren George Carlin en
    Stephen Colbert --
  • 3:07 - 3:09
    zij leerden mij wat humor is.
  • 3:11 - 3:15
    Mijn persoonlijkheid wisselde
    van verlegen en onhandig
  • 3:15 - 3:18
    in uitdagend en alles bij elkaar vloeken.
  • 3:18 - 3:21
    Het is overbodig te zeggen
    dat ik weinig vrienden had.
  • 3:22 - 3:24
    Ik was ook hypergevoelig voor textuur.
  • 3:25 - 3:28
    Water op mijn huid
    voelde als speldenprikken
  • 3:28 - 3:31
    en jarenlang weigerde ik te douchen.
  • 3:31 - 3:35
    Ik kan jullie verzekeren dat mijn hygiëne
    nu wel op niveau is.
  • 3:35 - 3:37
    (Gelach)
  • 3:38 - 3:43
    Ik heb veel moeten doen om hier te staan
    en mijn ouders --
  • 3:43 - 3:48
    het escaleerde toen ik aangerand werd
    door een leeftijdsgenoot,
  • 3:48 - 3:52
    en dat verergerde
    de moeilijke situatie alleen maar.
  • 3:53 - 3:59
    Ik moest 3000 kilometer reizen
    om behandeld te worden
  • 3:59 - 4:03
    en binnen een paar dagen nadat ik
    nieuwe medicatie had gekregen,
  • 4:03 - 4:06
    veranderde mijn leven in een aflevering
    uit 'The Walking Dead.'
  • 4:06 - 4:09
    Ik werd paranoïde en ging hallucineren
  • 4:09 - 4:12
    over rottende lichamen die
    naar me toe kwamen.
  • 4:13 - 4:16
    Mijn familie redde me uiteindelijk,
  • 4:16 - 4:20
    maar toen was ik in die drie weken
    al ruim 8 kilo afgevallen
  • 4:20 - 4:23
    en had ik ernstige bloedarmoede ontwikkeld
  • 4:23 - 4:25
    en wilde ik bijna zelfmoord plegen.
  • 4:26 - 4:31
    Ik ging naar een ander behandelcentrum
    waar men mijn weerzin begreep
  • 4:31 - 4:35
    en mijn trauma en sociale angst.
  • 4:35 - 4:38
    Ze wisten hoe dit te behandelen en
    ik kreeg de hulp die ik nodig had.
  • 4:38 - 4:41
    Na anderhalf jaar van hard werken
  • 4:41 - 4:44
    ging ik ongelofelijke dingen doen.
  • 4:45 - 4:48
    Met Asperger zie je vaak
  • 4:48 - 4:50
    dat mensen een
    complex gevoelsleven hebben.
  • 4:50 - 4:53
    Ik weet van mezelf
    dat ik een kleurrijk persoon ben,
  • 4:53 - 4:57
    die veel ideeën en gedachtes heeft.
  • 4:57 - 5:00
    Maar er is een kloof tussen mijn gedachten
  • 5:00 - 5:03
    en hoe ik die met de wereld deel.
  • 5:03 - 5:07
    Dit kan basale communicatie
    tot een uitdaging maken.
  • 5:08 - 5:11
    Weinig bedrijven wilden mij,
    omdat ik geen sociale vaardigheden heb.
  • 5:11 - 5:14
    Daarom solliciteerde ik
    bij 'Waffle House.'
  • 5:14 - 5:19
    (Gelach)
  • 5:20 - 5:24
    Waffle House is een uitzonderlijke
    eetgelegenheid, dag en nacht geopend --
  • 5:24 - 5:26
    (Gelach)
  • 5:26 - 5:29
    (Applaus)
  • 5:29 - 5:31
    dank je wel --
  • 5:31 - 5:33
    waar je rösti op net zoveel manieren
  • 5:33 - 5:36
    kunt bestellen als dat anderen zich van
    lijken kunnen ontdoen.
  • 5:36 - 5:38
    (Gelach)
  • 5:38 - 5:42
    In plakjes, blokjes, gepeperd, in stukjes,
    met topping, bedekt of gegratineerd.
  • 5:42 - 5:44
    (Gelach)
  • 5:44 - 5:46
    Volgens de sociale normen
  • 5:46 - 5:49
    zou je alleen in nachtelijk uren
    naar Waffle House mogen gaan.
  • 5:49 - 5:51
    (Gelach)
  • 5:51 - 5:55
    Ik kletste er eens om 2 uur 's nachts
    met een serveerster en vroeg haar:
  • 5:55 - 5:58
    "Wat is het raarste dat je ooit
    hebt meegemaakt tijdens je werk?"
  • 5:59 - 6:02
    Ze vertelde dat er eens
    een naakte man was binnengelopen.
  • 6:02 - 6:03
    (Gelach)
  • 6:04 - 6:06
    Ik zei: "Geweldig!
    Geef mij de nachtdienst."
  • 6:06 - 6:09
    (Gelach)
  • 6:09 - 6:12
    Overbodig te zeggen dat Waffle House
    me niet aannam.
  • 6:14 - 6:18
    Het syndroom van Asperger
    kan dus nadelig zijn
  • 6:18 - 6:20
    en soms is het echt heel vervelend,
  • 6:20 - 6:22
    maar het is ook het tegendeel.
  • 6:22 - 6:26
    Het is een cadeau dat me in staat stelt
    om innovatief te denken.
  • 6:27 - 6:33
    Op mijn 19e won ik een onderzoekswedstrijd
    met mijn onderzoek naar koraalriffen
  • 6:33 - 6:36
    en mocht ik mijn onderzoek presenteren
  • 6:36 - 6:39
    op de VN-conventie over biodiversiteit.
  • 6:39 - 6:41
    (Applaus)
  • 6:41 - 6:42
    Dank je wel.
  • 6:42 - 6:46
    (Applaus)
  • 6:47 - 6:51
    Op mijn 22e ben ik bijna klaar
    om af te studeren
  • 6:51 - 6:55
    en ben ik medeoprichter van
    een biotechnisch bedrijf, AutismSees.
  • 6:56 - 6:57
    (Applaus)
  • 6:57 - 6:59
    Dank je wel.
  • 6:59 - 7:01
    (Applaus)
  • 7:01 - 7:04
    Maar bedenk wat ik heb moeten doen
    om zover te komen:
  • 7:04 - 7:10
    25 therapeuten, 11 foute diagnoses
    en jarenlange pijn en trauma's.
  • 7:11 - 7:14
    Ik heb veel tijd besteed aan bedenken
    of er een betere manier is.
  • 7:14 - 7:18
    Ik denk dat die er is:
    autisme-ondersteunende technologie.
  • 7:19 - 7:21
    Dit kan een integrale rol spelen
  • 7:21 - 7:23
    om mensen te helpen
    met een autisme-spectrumstoornis,
  • 7:23 - 7:25
    oftewel ASS.
  • 7:26 - 7:31
    De app Podium, uitgebracht door
    mijn bedrijf AutismSees,
  • 7:31 - 7:37
    kan communicatievaardigheden
    zelf beoordelen en helpen ontwikkelen.
  • 7:37 - 7:42
    Daarnaast kan het oogcontact
    volgen met een camera
  • 7:42 - 7:48
    en de ervaring van spreken in het openbaar
    of een sollicitatiegesprek simuleren.
  • 7:49 - 7:51
    Dus misschien neemt Waffle House
    me ooit wel aan,
  • 7:51 - 7:53
    als ik er meer mee geoefend heb.
  • 7:53 - 7:55
    (Gelach)
  • 7:57 - 8:03
    En wat geweldig is, is dat ik
    Podium heb gebruikt
  • 8:03 - 8:08
    bij de voorbereiding voor vandaag,
    en het heeft me geweldig geholpen.
  • 8:08 - 8:09
    Maar er is meer.
  • 8:09 - 8:11
    Er kan meer gedaan worden.
  • 8:12 - 8:15
    Voor mensen met ASS --
  • 8:15 - 8:20
    men heeft gespeculeerd
    dat veel innovatieve wetenschappers,
  • 8:20 - 8:25
    onderzoekers, kunstenaars
    en ingenieurs het hebben;
  • 8:25 - 8:31
    Emily Dickinson, Jane Austen,
    Isaac Newton en Bill Gates
  • 8:31 - 8:32
    zijn wat voorbeelden.
  • 8:32 - 8:34
    Maar het probleem dat je tegenkomt
  • 8:34 - 8:38
    is dat deze briljante ideeën vaak
    niet gedeeld kunnen worden
  • 8:38 - 8:41
    vanwege communicatieve hobbels op de weg.
  • 8:41 - 8:46
    Zo worden veel mensen met autisme
    iedere dag over het hoofd gezien
  • 8:46 - 8:48
    en wordt er misbruik van ze gemaakt.
  • 8:49 - 8:56
    Het is mijn droom om dit voor mensen
    met autisme te veranderen.
  • 8:56 - 9:00
    Om belemmeringen weg te nemen die
    verhinderen dat ze slagen.
  • 9:00 - 9:02
    Een van de redenen dat ik zo
    van lucide dromen hou,
  • 9:02 - 9:05
    is omdat ik dan vrij kan zijn
  • 9:05 - 9:09
    zonder oordelen of
    sociale en fysieke gevolgen.
  • 9:10 - 9:13
    Als ik over de scènes vlieg die ik
    in gedachten bedenk,
  • 9:13 - 9:14
    dan heb ik vrede.
  • 9:15 - 9:17
    Vrij van oordelen,
  • 9:17 - 9:19
    en ik kan doen wat ik wil, weet je wel?
  • 9:19 - 9:24
    Dan zoen ik met Brad Pit,
    en Angelina vind het goed.
  • 9:24 - 9:26
    (Gelach)
  • 9:28 - 9:32
    Maar het doel van technologie die mensen
    met autisme helpt, is groter dan dat
  • 9:32 - 9:33
    en belangrijker.
  • 9:34 - 9:38
    Mijn doel is het beeld te veranderen
  • 9:38 - 9:43
    dat mensen hebben van autisme en Asperger,
  • 9:43 - 9:47
    omdat ze zoveel kunnen doen.
  • 9:47 - 9:50
    Ik bedoel, kijk bijvoorbeeld
    naar Temple Grandin.
  • 9:50 - 9:55
    Zo geven we mensen de kans
    om hun talenten met de wereld te delen
  • 9:55 - 9:58
    en de wereld vooruit te brengen.
  • 9:58 - 10:01
    En we geven ze de moed
    om hun dromen na te jagen,
  • 10:01 - 10:03
    in de echte wereld, in onze tijd.
  • 10:03 - 10:04
    Dank je wel.
  • 10:04 - 10:08
    (Applaus)
  • 10:08 - 10:09
    Dank je wel.
  • 10:09 - 10:13
    (Applaus)
Title:
Hoe ik mijn gevoelsleven leerde delen met Asperger
Speaker:
Alix Generous
Description:

Alix Generous is een jonge vrouw met duizend en één ideeën -- ze heeft prijzen gewonnen met wetenschap, heeft nieuwe technologie helpen ontwikkelen en vertelt goeie grappen (zul je zien). Ze heeft Asperger, een vorm van autisme die basale sociale vaardigheden, nodig voor communicatie, bemoeilijkt en ze heeft jarenlang hard gewerkt om te leren hoe ze haar gedachten met de wereld kan delen. In deze grappige en persoonlijke talk, deelt ze haar verhaal en haar visie op hulpmiddelen om meer mensen te helpen om hun grootse ideeën te delen.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:26

Dutch subtitles

Revisions