Điều gì đã xảy ra khi tôi mở-hóa-thông- tin (open- sourced) về căn bệnh ung thu não của mình

Khi nghệ sĩ Salvatore Iaconesi được chẩn đoán bị ung thư não, ông đã không trở thành một bệnh nhân thụ động - mà, ông cho rằng, có nghĩa là "một người chờ đợi". Vì thế ông đã lấy dữ liệu về hình ảnh não của ông, công bố trên mạng internet, và đã mời cộng đồng toàn cầu tham gia vào việc "chữa trị". Điều này đôi khi có nghĩa là khuyến nghị ý tế, và đôi khi có ý nghĩa hội hoạ, âm nhạc, hỗ trợ cảm xúc - từ khoảng hơn nửa triệu người.

Phía sau đây là hình ung thư não của tôi.

Nó có đẹp không?

(Khán giả cười)

Nói đúng ra là "đã là"

kinh quá.

(Khán giả vỗ tay)

Bị ung thư não đã thực sự là,
như các bạn có thể tưởng tượng

là một tin khủng khiếp với tôi.

Tôi không biết gì về ung thư.

Đối với văn hoá phương Tây, khi bạn bị ung thư,

nó cứ như là bạn bị biến mất theo một cách nào đó.

Cuộc sống của bạn là một con người phức tạp
bị thay thế bằng số liệu y học:

Các hình ảnh, khám nghiệm
và kết quả xét nghiệm của bạn,

một danh sách các thuốc.

Và mọi người cũng thay đổi.

Bạn đột nhiên trở nên một con bệnh.

Bác sĩ bắt đầu nói nhưng ngôn ngữ mà bạn không hiểu.

Họ bắt đầu chỉ những ngón tay họ

lên cơ thể và các hình ảnh của bạn.

Mọi người cũng bắt đầu thay đổi

bởi vì họ bắt đầu đối mặt với căn bệnh,

thay vì với con người.

Họ nói, "Bác sĩ nói gì?"

trước khi họ nói "Xin chào".

Và cùng lúc đó,

bạn được để lại những câu hỏi
mà không ai đưa ra một câu trả lời.

Những câu hỏi đó là "Tôi có thể?"

Tôi có thể làm việc khi tôi bị ung thư?

Tôi có thể đi học? Tôi có thể quan hệ tình dục?
Tôi có thể sáng tạo?

Và bạn băn khoăn,
"Tôi đã làm gì để phải nhận lãnh điều này?"

Bạn băn khoăn,
"Tôi có thể thay đổi một vài thứ trong cuộc sống?"

Bạn băn khơn, "Tôi có thể làm gì đó?

Có bất kỳ lựa chọn nào khác không?"

Và, hiển nhiên, bác sĩ là những người tốt
trong tất cả các tình huống này,

bởi vì họ là những người chuyên nghiệp
và có trách nhiệm cứu chữa cho bạn.

Nhưng họ cũng được quá quen thuộc
với việc phải tương tác với bệnh nhân,

Vì thế tôi có thể nói rằng
đôi khi họ quên rằng nó đã làm bạn đau đớn

và khi bạn trở thành,
một người bệnh đúng nghĩa --

"người bệnh" có nghĩa là "một người chờ đợi"

(Khán giả cười)

Nhiều thứ đang thay đổi, nhưng theo cách cũ,

họ có xu hướng không cho bạn hiểu
về tình trạng của bạn,

mà cho bạn bè và gia đình bạn biết,

hoặc chỉ cho bạn những cách
mà bạn có thể làm thay đổi cuộc sống của bạn

để giảm thiểu rủi ro
của những thứ mà bạn sẽ vượt qua.

Nhưng thay vào đó, các bạn bị ép buộc để chờ đợi

trong tay của một loạt
những người chuyên nghiệp lạ mặt.

Khi tôi ở bệnh viện,

Tôi đã xin phép được in hình ảnh ung thư của tôi

và tôi đã nói với nó.

Đã thực sự khó khăn để chấp nhận,

bởi vì không phải là một cách làm thường thấy
để hỏi về hình ảnh ung thư của bạn.

Tôi đã nói với nó và tôi đã nói,

"Được thôi, ung thư,
bạn không là gì với tôi cả.

Có nhiều thứ đối với tôi.

Sự chữa trị, là bất cứ điều gì,
sẽ giải quyết toàn bộ vấn đề của tôi"

Và vì thế, ngày tiếp theo, tôi đã rời bệnh viện
chống lại toàn bộ các lời khuyên y tế.

Tôi đã xác định việc thay đổi
mối quan hệ của tôi với ung thư

và tôi đã quyết định học thêm về ung thư của tôi

trước khi làm bất cứ điều gì lớn lao như là phẫu thuật.

Tôi là một nghệ sĩ, tôi sử dung một vài hình thức
của các công nghệ mã nguồn mở

và thông tin mở trong công việc của mình.

Vì thế tôi đặt cược vào việc thu nhận
tất cả thông tin ngoài kia,

và sử dụng nó để nó có thể được tiếp cận bởi bất kỳ ai.

Vì thế tôi đã tạo ra một website,
tên là La Cura,

ở đó tôi đã đưa lên các số liệu y tế của tôi

Tôi thực ra đã phải "hack" nó

và chúng ta có thể bàn về chủ đề này
trong một bài nói chuyện khác.

(Khán giả cười)

Tôi đã sử dụng từ này, La Cura --

La Cura là tiếng Ý, có nghĩa là "chữa trị" --

bởi vì ở rất nhiều nền văn hoá khác nhau,

từ "chữa trị" có thể có rất nhiều ý nghĩa.

Đối với văn hoá của Tây Âu,

Nó có nghĩa là loại bỏ hoặc đẩy lùi một bệnh,

nhưng trong các nền văn hoá khác nhau,

ví dụ như, bề văn hoá từ Châu Á,

từ Địa Trung Hải, từ Châu Mỹ La tinh, từ châu Phi

Nó có thể có nhiều ý nghĩa.

Tất nhiên, tôi đã cảm thấy thú vị
về lựa chọn của các bác sĩ

và các nhà cung cấp dịch vụ y tế,

nhưng tôi cũng đã cảm thấy thú vị đối với
sự chữa trị của một nghệ sĩ, một nhà thơ,

hoặc nhà thiết kế,

của các nhạc sĩ,
ai mà biết được.

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị xã hội,

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm lý,

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm linh,

Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị cảm xúc,

Tôi cảm thấy thú vị với bất kỳ dạng chữa trị nào.

Và, nó đã có hiệu quả.

Trang web La Cura được phổ biến rộng rãi.

Tôi đã nhận được nhiều sự chú ý
của truyền thông từ Ý và truyền thông quốc tế

và tôi ngay lập tức nhận được hơn 500.000 liên hệ --

email, mạng xã hội --

hầu hết họ đưa ra lời khuyên
cho việc điều trị ung thư của tôi

nhưng nhiều hơn cả là về việc
làm thế nào để chữa trị cho chính bản thân tôi

như là một con người cụ thể.

Ví dụ, hàng nghìn video,

hình ảnh, các biểu diễn nghệ thuật

được sản xuất cho La Cura.

Ví dụ, ở đây chúng ta nhìn thấy
Francesca Fini trong buổi trình diễn của cô ấy.

Hoặc, như nghệ sĩ Patrick Lichty đã làm:

Ông ấy đã tạo ra hình ảnh điêu khắc 3D
của khối u của tôi

và đã mang ra bán ở trên Thingiverse

Bây giờ các bạn cũng có thể có cái ung thư của tôi!

(Khán giả cười)

Đây là điều tốt, nếu bạn nghĩ về nó,

chúng ta có thể chia sẻ
về bệnh ung thư của mình.

Và nó đã được tiếp diễn --

các nhà khoa học,
các chuyên gia y học cổ truyền,

một số nhà nghiên cứu, bác sĩ --

tất cả đã liên hệ với tôi
để đưa cho tôi lời khuyên.

Với toàn bộ những thông tin và sự hỗ trợ,

Tôi đã có thể thành lập một nhóm
với một số nhà phẫu thuật thần kinh,

các bác sĩ y học cổ truyền,

chuyên gia ung thư,
và hàng trăm tình nguyện viên

với họ tôi có thể thảo luận

những thông tin mà tôi nhận được,
điều này rất quan trọng.

Và cùng nhau, chúng tôi có thể tạo ra
một chiến lược cho việc chữa trị của riêng tôi

bằng nhiều ngôn ngữ,
theo nhiều văn hoá khác nhau.

Và chiến lược hiện tại
là truyền bá ra khắp thế giới

và lưu truyền hàng nghìn năm
theo lịch sử loài người,

điều này khá là quan trọng đối với tôi.

[Phẫu thuật]

Theo như kết quả MRI, thật may mắn
khối ung thư hầu như không lớn lên.

Vì thế tôi có thể có thời gian và lựa chọn.

Tôi đã chọn bác sĩ mà tôi muốn,

Tôi lựa chọn bệnh viện
mà tôi muốn được chữa trị,

và cùng lúc đó, tôi được ủng hộ
bởi hàng nghìn người,

không ai trong số họ
cảm thấy thương hại cho tôi.

Mọi người đều cảm thấy họ có thể
đóng một vai trò chủ động

để giúp tôi khoẻ lại,

và điều này là một phần quan trọng của La Cura.

Kết quả là gì?

Tôi đã khoẻ, như các bạn thấy, rất khoẻ.

(Khán giả vỗ tay)

Tôi có một tin tuyệt vời:

Sau khi phẫu thuật --

Tôi có mức ung thư não ác tính rất thấp,

đó là một loai ung thư "tốt"
mà nó đã không không phát triển nhiều.

Tôi đã hoàn toàn thay đổi cuộc đời
và cách sống của tôi.

Mọi thứ tôi làm được thiết kế chu đáo
để tôi có thể tham gia.

Cho đến những giây phú cuối cùng
trước khi phẫu thuật,

nó đã rất căng thẳng,

một ma trận các điện cực được cấy vào trong não tôi

từ phía trong này,

để có thể xây dựng được một bản đồ chức năng
của những thứ mà não kiểm soát.

Ngay trước khi phẫu thuật,

chúng tôi có thể thảo luận
bản đồ chức năng của não của tôi

với bác sĩ, để hiểu những rủi ro mà tôi phải đối mặt

và có những thứ mà tôi có thể tránh.

Hiển nhiên là có những thứ.

[Mở]

Và tính mở thực sự
là một phần quan trọng của La Cura.

Hàng nghìn người chia sẻ
các câu chuyện và kinh nghiệm của họ.

Bác sĩ nói chuyện với những người
mà họ không thường xuyên khám bệnh

khi họ nghĩ về ung thư.

Tôi là người tự tạo ra,
trạng thái chuyển đổi liên tục

giữa nhiều ngôn ngữ khác nhau,

mà ở đó khoa học kết hợp với cảm xúc

và nghiên cứu hiện đại
kết hợp với nghiên cứu truyền thống.

[Xã hội]

Điều quan trọng nhất ở La Cura

là có cảm giác như một phần
một xã hội kết nối và tham gia thực sự

sức khoẻ của nó thực sự phụ thuộc vào
toàn bộ các thành viên của nó.

Hoạt động toàn cầu này
là việc chữa trị nguồn mở của tôi đối với ung thư.

Và tứ đó tôi cảm thấy,

nó không chỉ cứu chữa cho tôi,
mà còn cho toàn bộ mọi người chúng ta.

Xin cảm ơn.

(Khán giả vỗ tay)