Phía sau đây là hình ung thư não của tôi.
Nó có đẹp không?
(Khán giả cười)
Nói đúng ra là "đã là"
kinh quá.
(Khán giả vỗ tay)
Bị ung thư não đã thực sự là, như các bạn có thể tưởng tượng
là một tin khủng khiếp với tôi.
Tôi không biết gì về ung thư.
Đối với văn hoá phương Tây, khi bạn bị ung thư,
nó cứ như là bạn bị biến mất theo một cách nào đó.
Cuộc sống của bạn là một con người phức tạp bị thay thế bằng số liệu y học:
Các hình ảnh, khám nghiệm và kết quả xét nghiệm của bạn,
một danh sách các thuốc.
Và mọi người cũng thay đổi.
Bạn đột nhiên trở nên một con bệnh.
Bác sĩ bắt đầu nói nhưng ngôn ngữ mà bạn không hiểu.
Họ bắt đầu chỉ những ngón tay họ
lên cơ thể và các hình ảnh của bạn.
Mọi người cũng bắt đầu thay đổi
bởi vì họ bắt đầu đối mặt với căn bệnh,
thay vì với con người.
Họ nói, "Bác sĩ nói gì?"
trước khi họ nói "Xin chào".
Và cùng lúc đó,
bạn được để lại những câu hỏi mà không ai đưa ra một câu trả lời.
Những câu hỏi đó là "Tôi có thể?"
Tôi có thể làm việc khi tôi bị ung thư?
Tôi có thể đi học? Tôi có thể quan hệ tình dục? Tôi có thể sáng tạo?
Và bạn băn khoăn, "Tôi đã làm gì để phải nhận lãnh điều này?"
Bạn băn khoăn, "Tôi có thể thay đổi một vài thứ trong cuộc sống?"
Bạn băn khơn, "Tôi có thể làm gì đó?
Có bất kỳ lựa chọn nào khác không?"
Và, hiển nhiên, bác sĩ là những người tốt trong tất cả các tình huống này,
bởi vì họ là những người chuyên nghiệp và có trách nhiệm cứu chữa cho bạn.
Nhưng họ cũng được quá quen thuộc với việc phải tương tác với bệnh nhân,
Vì thế tôi có thể nói rằng đôi khi họ quên rằng nó đã làm bạn đau đớn
và khi bạn trở thành, một người bệnh đúng nghĩa --
"người bệnh" có nghĩa là "một người chờ đợi"
(Khán giả cười)
Nhiều thứ đang thay đổi, nhưng theo cách cũ,
họ có xu hướng không cho bạn hiểu về tình trạng của bạn,
mà cho bạn bè và gia đình bạn biết,
hoặc chỉ cho bạn những cách mà bạn có thể làm thay đổi cuộc sống của bạn
để giảm thiểu rủi ro của những thứ mà bạn sẽ vượt qua.
Nhưng thay vào đó, các bạn bị ép buộc để chờ đợi
trong tay của một loạt những người chuyên nghiệp lạ mặt.
Khi tôi ở bệnh viện,
Tôi đã xin phép được in hình ảnh ung thư của tôi
và tôi đã nói với nó.
Đã thực sự khó khăn để chấp nhận,
bởi vì không phải là một cách làm thường thấy để hỏi về hình ảnh ung thư của bạn.
Tôi đã nói với nó và tôi đã nói,
"Được thôi, ung thư, bạn không là gì với tôi cả.
Có nhiều thứ đối với tôi.
Sự chữa trị, là bất cứ điều gì, sẽ giải quyết toàn bộ vấn đề của tôi"
Và vì thế, ngày tiếp theo, tôi đã rời bệnh viện chống lại toàn bộ các lời khuyên y tế.
Tôi đã xác định việc thay đổi mối quan hệ của tôi với ung thư
và tôi đã quyết định học thêm về ung thư của tôi
trước khi làm bất cứ điều gì lớn lao như là phẫu thuật.
Tôi là một nghệ sĩ, tôi sử dung một vài hình thức của các công nghệ mã nguồn mở
và thông tin mở trong công việc của mình.
Vì thế tôi đặt cược vào việc thu nhận tất cả thông tin ngoài kia,
và sử dụng nó để nó có thể được tiếp cận bởi bất kỳ ai.
Vì thế tôi đã tạo ra một website, tên là La Cura,
ở đó tôi đã đưa lên các số liệu y tế của tôi
Tôi thực ra đã phải "hack" nó
và chúng ta có thể bàn về chủ đề này trong một bài nói chuyện khác.
(Khán giả cười)
Tôi đã sử dụng từ này, La Cura --
La Cura là tiếng Ý, có nghĩa là "chữa trị" --
bởi vì ở rất nhiều nền văn hoá khác nhau,
từ "chữa trị" có thể có rất nhiều ý nghĩa.
Đối với văn hoá của Tây Âu,
Nó có nghĩa là loại bỏ hoặc đẩy lùi một bệnh,
nhưng trong các nền văn hoá khác nhau,
ví dụ như, bề văn hoá từ Châu Á,
từ Địa Trung Hải, từ Châu Mỹ La tinh, từ châu Phi
Nó có thể có nhiều ý nghĩa.
Tất nhiên, tôi đã cảm thấy thú vị về lựa chọn của các bác sĩ
và các nhà cung cấp dịch vụ y tế,
nhưng tôi cũng đã cảm thấy thú vị đối với sự chữa trị của một nghệ sĩ, một nhà thơ,
hoặc nhà thiết kế,
của các nhạc sĩ, ai mà biết được.
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị xã hội,
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm lý,
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm linh,
Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị cảm xúc,
Tôi cảm thấy thú vị với bất kỳ dạng chữa trị nào.
Và, nó đã có hiệu quả.
Trang web La Cura được phổ biến rộng rãi.
Tôi đã nhận được nhiều sự chú ý của truyền thông từ Ý và truyền thông quốc tế
và tôi ngay lập tức nhận được hơn 500.000 liên hệ --
email, mạng xã hội --
hầu hết họ đưa ra lời khuyên cho việc điều trị ung thư của tôi
nhưng nhiều hơn cả là về việc làm thế nào để chữa trị cho chính bản thân tôi
như là một con người cụ thể.
Ví dụ, hàng nghìn video,
hình ảnh, các biểu diễn nghệ thuật
được sản xuất cho La Cura.
Ví dụ, ở đây chúng ta nhìn thấy Francesca Fini trong buổi trình diễn của cô ấy.
Hoặc, như nghệ sĩ Patrick Lichty đã làm:
Ông ấy đã tạo ra hình ảnh điêu khắc 3D của khối u của tôi
và đã mang ra bán ở trên Thingiverse
Bây giờ các bạn cũng có thể có cái ung thư của tôi!
(Khán giả cười)
Đây là điều tốt, nếu bạn nghĩ về nó,
chúng ta có thể chia sẻ về bệnh ung thư của mình.
Và nó đã được tiếp diễn --
các nhà khoa học, các chuyên gia y học cổ truyền,
một số nhà nghiên cứu, bác sĩ --
tất cả đã liên hệ với tôi để đưa cho tôi lời khuyên.
Với toàn bộ những thông tin và sự hỗ trợ,
Tôi đã có thể thành lập một nhóm với một số nhà phẫu thuật thần kinh,
các bác sĩ y học cổ truyền,
chuyên gia ung thư, và hàng trăm tình nguyện viên
với họ tôi có thể thảo luận
những thông tin mà tôi nhận được, điều này rất quan trọng.
Và cùng nhau, chúng tôi có thể tạo ra một chiến lược cho việc chữa trị của riêng tôi
bằng nhiều ngôn ngữ, theo nhiều văn hoá khác nhau.
Và chiến lược hiện tại là truyền bá ra khắp thế giới
và lưu truyền hàng nghìn năm theo lịch sử loài người,
điều này khá là quan trọng đối với tôi.
[Phẫu thuật]
Theo như kết quả MRI, thật may mắn khối ung thư hầu như không lớn lên.
Vì thế tôi có thể có thời gian và lựa chọn.
Tôi đã chọn bác sĩ mà tôi muốn,
Tôi lựa chọn bệnh viện mà tôi muốn được chữa trị,
và cùng lúc đó, tôi được ủng hộ bởi hàng nghìn người,
không ai trong số họ cảm thấy thương hại cho tôi.
Mọi người đều cảm thấy họ có thể đóng một vai trò chủ động
để giúp tôi khoẻ lại,
và điều này là một phần quan trọng của La Cura.
Kết quả là gì?
Tôi đã khoẻ, như các bạn thấy, rất khoẻ.
(Khán giả vỗ tay)
Tôi có một tin tuyệt vời:
Sau khi phẫu thuật --
Tôi có mức ung thư não ác tính rất thấp,
đó là một loai ung thư "tốt" mà nó đã không không phát triển nhiều.
Tôi đã hoàn toàn thay đổi cuộc đời và cách sống của tôi.
Mọi thứ tôi làm được thiết kế chu đáo để tôi có thể tham gia.
Cho đến những giây phú cuối cùng trước khi phẫu thuật,
nó đã rất căng thẳng,
một ma trận các điện cực được cấy vào trong não tôi
từ phía trong này,
để có thể xây dựng được một bản đồ chức năng của những thứ mà não kiểm soát.
Ngay trước khi phẫu thuật,
chúng tôi có thể thảo luận bản đồ chức năng của não của tôi
với bác sĩ, để hiểu những rủi ro mà tôi phải đối mặt
và có những thứ mà tôi có thể tránh.
Hiển nhiên là có những thứ.
[Mở]
Và tính mở thực sự là một phần quan trọng của La Cura.
Hàng nghìn người chia sẻ các câu chuyện và kinh nghiệm của họ.
Bác sĩ nói chuyện với những người mà họ không thường xuyên khám bệnh
khi họ nghĩ về ung thư.
Tôi là người tự tạo ra, trạng thái chuyển đổi liên tục
giữa nhiều ngôn ngữ khác nhau,
mà ở đó khoa học kết hợp với cảm xúc
và nghiên cứu hiện đại kết hợp với nghiên cứu truyền thống.
[Xã hội]
Điều quan trọng nhất ở La Cura
là có cảm giác như một phần một xã hội kết nối và tham gia thực sự
sức khoẻ của nó thực sự phụ thuộc vào toàn bộ các thành viên của nó.
Hoạt động toàn cầu này là việc chữa trị nguồn mở của tôi đối với ung thư.
Và tứ đó tôi cảm thấy,
nó không chỉ cứu chữa cho tôi, mà còn cho toàn bộ mọi người chúng ta.
Xin cảm ơn.
(Khán giả vỗ tay)