Return to Video

Beyin kanserimi paylaşınca ne oldu

  • 0:02 - 0:05
    Bu arkada ki benim beyin kanserimdi.
  • 0:07 - 0:09
    Güzel değil mi?
  • 0:09 - 0:11
    (Gülüşmeler)
  • 0:11 - 0:14
    Anahtar kalıp "geçmiş zaman"
  • 0:14 - 0:15
    püf.
  • 0:15 - 0:21
    (Alkış)
  • 0:21 - 0:25
    Beyin kanseri olduğum haberi, tabii ki
  • 0:25 - 0:27
    benim için şok olmuştu.
  • 0:27 - 0:29
    Kanser hakkında hiçbir şey bilmiyordum.
  • 0:30 - 0:34
    Batı kültüründe, kanser olduğunuzda,
  • 0:34 - 0:36
    bir bakıma kaybolmuş gibi oluyorsunuz.
  • 0:37 - 0:43
    Renkli hayatınızın yerini
    tıbbi veriler alıyor;
  • 0:43 - 0:49
    Röntgenleriniz, muayeneleriniz,
    laboratuvar değerleriniz,
  • 0:49 - 0:51
    bir dizi ilaç listesi.
  • 0:52 - 0:54
    Bir de herkes değişiyor.
  • 0:54 - 0:57
    Bir anda yürüyen hastalık
    haline geliyorsunuz.
  • 0:57 - 1:01
    Doktorlar anlamadığınız bir dilde
    konuşmaya başlıyorlar.
  • 1:02 - 1:07
    Doktorlar parmaklarını vücudunuza ve
  • 1:07 - 1:11
    röntgenlerinize uzatmaya başlıyorlar.
  • 1:12 - 1:15
    İnsanlar da değişmeye başlıyor
  • 1:15 - 1:19
    çünkü artık bireyle ilgilenmek yerine,
  • 1:19 - 1:21
    hastalıkla ilgileniyorlar.
  • 1:21 - 1:24
    "Merhaba" demeden önce
  • 1:24 - 1:26
    "Doktor ne dedi?" diye soruyorlar.
  • 1:28 - 1:30
    Ve bu arada siz,
  • 1:30 - 1:35
    kimsenin cevaplamadığı sorularla
    baş başasınız.
  • 1:35 - 1:38
    "Yapabilir miyim?" soruları;
  • 1:38 - 1:40
    Kanserim varken bir işte
    çalışabilir miyim?
  • 1:41 - 1:45
    Ders çalışabilir miyim? Sevişebilir miyim?
    Bir şey üretebilir miyim?
  • 1:46 - 1:49
    Ve "Bunu hak edecek ne yaptım?"
    diye merak ediyorsunuz.
  • 1:49 - 1:53
    "Yaşam tarzımı değiştirebilir miyim?"
  • 1:54 - 1:56
    "Bir şeyler yapabilir miyim?"
  • 1:56 - 1:58
    "Başka seçenekler var mı?"
  • 2:00 - 2:06
    Bu senaryoda doktorlar tabii ki iyi adamlar,
  • 2:06 - 2:12
    çok ustalar ve
    kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar.
  • 2:12 - 2:17
    Hastalarla ilgilenmeye alıştıkları için,
  • 2:17 - 2:24
    bunun sizin için işkence
    olduğunu unutuyorlar
  • 2:24 - 2:29
    ve siz kelimenin tam anlamıyla
    onların "hastası" oluyorsunuz.
  • 2:29 - 2:32
    "hasta" demek "bekleyen kişi" demektir.
  • 2:32 - 2:33
    (Gülüşmeler)
  • 2:33 - 2:37
    Bazı şeyler değişse de, klasik olarak
  • 2:37 - 2:43
    seninle ilgilenirkenki yaklaşımları
    durumunu öğrenmene
  • 2:43 - 2:47
    arkadaşların ve ailenle bağ kurmana,
  • 2:47 - 2:50
    ya da başından geçenleri en az
    riskle atlatmak için
  • 2:50 - 2:54
    sana yol gösterip yaşam
    tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor.
  • 2:54 - 2:58
    Yine de orada beklemeye mecbursun,
  • 2:58 - 3:03
    bir dizi tanımadığın profesyonel
    yabancıların elinde.
  • 3:05 - 3:07
    Hastanedeyken,
  • 3:07 - 3:10
    kanserimin çıktısını istedim
  • 3:10 - 3:12
    ve onunla konuştum.
  • 3:13 - 3:15
    Elde etmek biraz zor oldu
  • 3:15 - 3:20
    çünkü kendi kanserinizin resmi
    her gün istediğiniz bir şey değil.
  • 3:20 - 3:22
    Ona dedim ki;
  • 3:22 - 3:27
    "Tamam, kanser,
    bana kalan tek şey sen değilsin.
  • 3:27 - 3:29
    Bende daha fazlası var.
  • 3:29 - 3:35
    Seçeceğim tedavi, her ne ise,
    beni bütünüyle iyileştirmeli."
  • 3:35 - 3:41
    Böylece ertesi gün tıbbi tavsiyenin
    aksine hastaneyi terk ettim.
  • 3:41 - 3:46
    Kanserle olan ilişkimi değiştirmeye ve
  • 3:46 - 3:48
    kanserimle ilgili daha fazla şey
    öğrenmeye kararlıydım.
  • 3:48 - 3:52
    Ameliyat gibi ağır ve kesin sonuçları
    olan bir karar vermeden önce.
  • 3:54 - 4:01
    Ben bir sanatçıyım, bir çok yolla
    açık kaynak teknolojisini kullanıyorum
  • 4:01 - 4:03
    ve çalışmalarımda bilgiyi
    açığa çıkarıyorum.
  • 4:03 - 4:10
    En iyi şansım buydu;
    bilgiyi açığa çıkarmak
  • 4:10 - 4:15
    ve bu bilgiye erişen herkesin
    bunu kullanması.
  • 4:16 - 4:20
    Dolayısıyla bir web sitesi açtım,
    adı "La Cura"
  • 4:20 - 4:23
    ve içine tıbbi verilerimi
    canlı olarak koyuyordum.
  • 4:23 - 4:25
    Aslında onu hacklemek zorunda kaldım
  • 4:25 - 4:29
    ve bunu başka bir
    konuşmamda tartışabiliriz.
  • 4:29 - 4:31
    (Gülüşmeler)
  • 4:31 - 4:33
    İsim olarak La Cura'yı seçtim --
  • 4:33 - 4:36
    La Cura İtalyanca'da "Tedavi" demek --
  • 4:36 - 4:38
    çünkü birçok farklı kültürde,
  • 4:39 - 4:43
    "tedavi" kelimesi farklı
    anlamlar taşıyabilir.
  • 4:43 - 4:45
    Bizim batı kültüründe
  • 4:45 - 4:49
    hastalığı yok etmek yada
    ters çevirmek anlamına geliyor
  • 4:49 - 4:51
    ama farklı kültürlerde
  • 4:51 - 4:54
    mesela Asya'dan,
  • 4:54 - 4:58
    Akdeniz'den, Latin ülkelerinden,
    Afrika'dan
  • 4:58 - 5:01
    kültürler için daha fazla
    anlamı olabilir.
  • 5:01 - 5:06
    Elbette doktorların ve sağlık
    çalışanlarının
  • 5:06 - 5:08
    fikirleriyle ilgileniyordum
  • 5:08 - 5:14
    ama aynı zamanda sanatçıların,
    şairlerin,
  • 5:14 - 5:16
    tasarımcıların,
  • 5:16 - 5:20
    müzisyenlerin tedavilerini de
    merak ediyordum.
  • 5:21 - 5:24
    Sosyal tedaviyi de merak ediyordum,
  • 5:24 - 5:26
    psikolojik tedaviyi de merak ediyordum,
  • 5:26 - 5:29
    Ruhani tedaviyi de merak ediyordum,
  • 5:29 - 5:32
    duygusal tedaviyi de merak ediyordum,
  • 5:32 - 5:35
    her türden tedaviyi merak ediyordum.
  • 5:37 - 5:39
    Ve işe yaradı.
  • 5:41 - 5:44
    La Cura sitesi yayıldı.
  • 5:44 - 5:49
    İtalya ve yurtdışından medyanın
    dikkatini çekti
  • 5:49 - 5:54
    ve hızlıca 500.000'den fazla
    ziyaretçiye ulaştım
  • 5:54 - 5:56
    - eposta ve sosyal ağlarla bağlı -
  • 5:56 - 6:00
    birçoğu kanserimi
    tedaviyle ilgili önerilerdi
  • 6:00 - 6:03
    ama daha fazlası kendimi nasıl
    tedavi ediceğimle ilgiliydi,
  • 6:03 - 6:05
    bütün bir birey olarak.
  • 6:06 - 6:10
    Mesela binlerce video,
  • 6:10 - 6:14
    görüntü, resim ve sanat eseri
  • 6:14 - 6:16
    La Cura için üretildi.
  • 6:17 - 6:20
    Mesela, Burada Francesca Fini'nin
    eserini görüyoruz.
  • 6:21 - 6:25
    Ya da sanatçı Patrick Lichty'nin eseri:
  • 6:26 - 6:30
    Benim tümörümün 3D heykelini yapıp
  • 6:30 - 6:33
    Thingiverse'de satışa çıkardı.
  • 6:33 - 6:35
    Artık sizde benim kanserime
    sahip olabilirsiniz
  • 6:35 - 6:38
    (Gülüşmeler)
  • 6:38 - 6:41
    Eğer düşünürseniz bu güzel bir şey,
  • 6:41 - 6:43
    kanserimizi paylaşabiliriz.
  • 6:44 - 6:47
    Ve bu böyle devam ediyor,
  • 6:47 - 6:50
    bilim adamları,
    geleneksel ilaç uzmanları,
  • 6:50 - 6:52
    araştırmacılar, doktorlar,
  • 6:52 - 6:54
    hepsi bana tavsiye vermek için
    iletişime geçti.
  • 6:54 - 6:56
    Bütün bu bilgi ve destekle
  • 6:56 - 7:02
    artık kendi beyin cerrahı takımımı
    kurabilir,
  • 7:02 - 7:05
    geleneksel doktorlarla,
  • 7:05 - 7:11
    onkologloklarla ve birkaç yüz
    gönüllüyle
  • 7:11 - 7:14
    beraber benim için çok önemli olan
  • 7:14 - 7:20
    aldığım bilgileri tartışabilirdim.
  • 7:20 - 7:26
    Ve beraber, kendi tedavim için
    bir strateji oluşturabilirdik
  • 7:26 - 7:30
    birçok dilde, birçok
    kültüre bağlı olarak.
  • 7:30 - 7:33
    Mevcut strateji
    bütün dünyayı ve
  • 7:33 - 7:36
    binlerce yıllık insanlık tarihini
    birbirine bağlıyor.
  • 7:36 - 7:38
    ki bu benim için kayda değer bir şey.
  • 7:38 - 7:39
    [Ameliyat]
  • 7:39 - 7:45
    İlerleyen dönemde, MR'lar kanserimde
    büyümenin olmadığını gösterdi.
  • 7:45 - 7:48
    Bu zamanı seçimlerim için kullandım.
  • 7:48 - 7:52
    Çalışmak istediğim doktoru seçtim,
  • 7:52 - 7:54
    kalmak istediğim hastaneyi seçtim
  • 7:54 - 7:58
    ve bu arada binlerce insan
    beni destekliyordu,
  • 7:58 - 8:02
    hiçbirisi bana acımıyordu.
  • 8:02 - 8:07
    Herkes iyileşmemde aktif rol
  • 8:07 - 8:09
    alabileceğini düşünüyordu.
  • 8:09 - 8:13
    La Cura'nın en önemli rolü de buydu.
  • 8:14 - 8:15
    Sonuçlar nedir?
  • 8:16 - 8:18
    İyiyim, gördüğünüz gibi, gayet iyiyim.
  • 8:18 - 8:24
    (Alkış)
  • 8:24 - 8:26
    Harika haberlerim var;
  • 8:26 - 8:28
    Ameliyattan sonra
  • 8:28 - 8:33
    düşük dereceli tümörüm vardı
  • 8:33 - 8:38
    fazla büyümeyen ve iyi türden
    bir kanser.
  • 8:38 - 8:41
    Hayatımı ve yaşam tarzımı
    tamamen değiştirdim.
  • 8:42 - 8:47
    Kendimi hazırlamak için yaptığım
    her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.
  • 8:48 - 8:52
    Ameliyata dakikalar kala,
  • 8:52 - 8:54
    ki gergin anlardı,
  • 8:54 - 8:58
    elektrodlar beynime yerleştirilmişti
  • 8:58 - 9:00
    --bu taraftan--
  • 9:00 - 9:05
    böylece beyin kontrollerimin işlevsel
    bir haritası çıkartıldı.
  • 9:05 - 9:09
    Operasyondan hemen önce,
  • 9:09 - 9:16
    doktorla birlikte beynimin haritası
    üzerinde konuştuk,
  • 9:16 - 9:21
    yaşabileceğim ve kaçınmak isteyeceğim
  • 9:21 - 9:24
    riskleri anlamak için.
  • 9:24 - 9:26
    Tabii ki vardı.
  • 9:26 - 9:28
    [Açılma]
  • 9:28 - 9:33
    Bu açılma gerçekten La Cura'nın
    temel rollerinden biriydi.
  • 9:33 - 9:38
    Binlerce insan hikayelerini ve
    deneyimlerini paylaştı.
  • 9:38 - 9:42
    Doktorlar kanser üzerine düşünürken,
    genelde danışmadıkları
  • 9:42 - 9:47
    insanlarla konuşmak zorunda kaldılar.
  • 9:47 - 9:52
    Kurucusu olduğum yapı,
    birçok farklı dilin aralarında
  • 9:52 - 9:54
    sürekli bir çeviri yapmasına
    imkan veriyor.
  • 9:54 - 9:58
    Burada bilim, duyguyla buluşuyor
  • 9:58 - 10:03
    ve alışılagelmiş araştırma
    geleneksel araştırmayla buluşuyor.
  • 10:03 - 10:04
    [Toplum]
  • 10:04 - 10:10
    La Cura'nın en önemli özelliği
  • 10:10 - 10:17
    toplumla kurdurdurduğu bağı
    hissetmeniz
  • 10:17 - 10:23
    çünkü bireyin sağlığı bütün
    paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı.
  • 10:24 - 10:29
    Bu benim küresel çapta,
    açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim.
  • 10:30 - 10:32
    Benim düşüncem,
  • 10:32 - 10:34
    benim için çare oldu ama dahası
    hepimiz için olması
  • 10:34 - 10:35
    Teşekkürler.
  • 10:35 - 10:38
    (Alkış)
Title:
Beyin kanserimi paylaşınca ne oldu
Speaker:
Salvatore Iaconesi
Description:

Sanatçı Salvatore'ye beyin kanseri teşhisi konduğunda pasif bir hasta olmayı reddetmiş - ki bunu "bekleyen kişi" olarak belirtiyor. Bu nedenle beyin taramalarını hacklemiş, onları çevirimiçi paylaşmış ve küresel toplumu tedavisine katkıda bulunması için davet etmiş. Bu yarım milyon insandan gelen bazen tıbbi tavsiye ve bazen de sanat, müzik, duygusal destek olmuş.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:52

Turkish subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.