Bu arkada ki benim beyin kanserimdi.
Güzel değil mi?
(Gülüşmeler)
Anahtar kalıp "geçmiş zaman"
püf.
(Alkış)
Beyin kanseri olduğum haberi, tabii ki
benim için şok olmuştu.
Kanser hakkında hiçbir şey bilmiyordum.
Batı kültüründe, kanser olduğunuzda,
bir bakıma kaybolmuş gibi oluyorsunuz.
Renkli hayatınızın yerini tıbbi veriler alıyor;
Röntgenleriniz, muayeneleriniz, laboratuvar değerleriniz,
bir dizi ilaç listesi.
Bir de herkes değişiyor.
Bir anda yürüyen hastalık haline geliyorsunuz.
Doktorlar anlamadığınız bir dilde konuşmaya başlıyorlar.
Doktorlar parmaklarını vücudunuza ve
röntgenlerinize uzatmaya başlıyorlar.
İnsanlar da değişmeye başlıyor
çünkü artık bireyle ilgilenmek yerine,
hastalıkla ilgileniyorlar.
"Merhaba" demeden önce
"Doktor ne dedi?" diye soruyorlar.
Ve bu arada siz,
kimsenin cevaplamadığı sorularla baş başasınız.
"Yapabilir miyim?" soruları;
Kanserim varken bir işte çalışabilir miyim?
Ders çalışabilir miyim? Sevişebilir miyim? Bir şey üretebilir miyim?
Ve "Bunu hak edecek ne yaptım?" diye merak ediyorsunuz.
"Yaşam tarzımı değiştirebilir miyim?"
"Bir şeyler yapabilir miyim?"
"Başka seçenekler var mı?"
Bu senaryoda doktorlar tabii ki iyi adamlar,
çok ustalar ve kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar.
Hastalarla ilgilenmeye alıştıkları için,
bunun sizin için işkence olduğunu unutuyorlar
ve siz kelimenin tam anlamıyla onların "hastası" oluyorsunuz.
"hasta" demek "bekleyen kişi" demektir.
(Gülüşmeler)
Bazı şeyler değişse de, klasik olarak
seninle ilgilenirkenki yaklaşımları durumunu öğrenmene
arkadaşların ve ailenle bağ kurmana,
ya da başından geçenleri en az riskle atlatmak için
sana yol gösterip yaşam tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor.
Yine de orada beklemeye mecbursun,
bir dizi tanımadığın profesyonel yabancıların elinde.
Hastanedeyken,
kanserimin çıktısını istedim
ve onunla konuştum.
Elde etmek biraz zor oldu
çünkü kendi kanserinizin resmi her gün istediğiniz bir şey değil.
Ona dedim ki;
"Tamam, kanser, bana kalan tek şey sen değilsin.
Bende daha fazlası var.
Seçeceğim tedavi, her ne ise, beni bütünüyle iyileştirmeli."
Böylece ertesi gün tıbbi tavsiyenin aksine hastaneyi terk ettim.
Kanserle olan ilişkimi değiştirmeye ve
kanserimle ilgili daha fazla şey öğrenmeye kararlıydım.
Ameliyat gibi ağır ve kesin sonuçları olan bir karar vermeden önce.
Ben bir sanatçıyım, bir çok yolla açık kaynak teknolojisini kullanıyorum
ve çalışmalarımda bilgiyi açığa çıkarıyorum.
En iyi şansım buydu; bilgiyi açığa çıkarmak
ve bu bilgiye erişen herkesin bunu kullanması.
Dolayısıyla bir web sitesi açtım, adı "La Cura"
ve içine tıbbi verilerimi canlı olarak koyuyordum.
Aslında onu hacklemek zorunda kaldım
ve bunu başka bir konuşmamda tartışabiliriz.
(Gülüşmeler)
İsim olarak La Cura'yı seçtim --
La Cura İtalyanca'da "Tedavi" demek --
çünkü birçok farklı kültürde,
"tedavi" kelimesi farklı anlamlar taşıyabilir.
Bizim batı kültüründe
hastalığı yok etmek yada ters çevirmek anlamına geliyor
ama farklı kültürlerde
mesela Asya'dan,
Akdeniz'den, Latin ülkelerinden, Afrika'dan
kültürler için daha fazla anlamı olabilir.
Elbette doktorların ve sağlık çalışanlarının
fikirleriyle ilgileniyordum
ama aynı zamanda sanatçıların, şairlerin,
tasarımcıların,
müzisyenlerin tedavilerini de merak ediyordum.
Sosyal tedaviyi de merak ediyordum,
psikolojik tedaviyi de merak ediyordum,
Ruhani tedaviyi de merak ediyordum,
duygusal tedaviyi de merak ediyordum,
her türden tedaviyi merak ediyordum.
Ve işe yaradı.
La Cura sitesi yayıldı.
İtalya ve yurtdışından medyanın dikkatini çekti
ve hızlıca 500.000'den fazla ziyaretçiye ulaştım
- eposta ve sosyal ağlarla bağlı -
birçoğu kanserimi tedaviyle ilgili önerilerdi
ama daha fazlası kendimi nasıl tedavi ediceğimle ilgiliydi,
bütün bir birey olarak.
Mesela binlerce video,
görüntü, resim ve sanat eseri
La Cura için üretildi.
Mesela, Burada Francesca Fini'nin eserini görüyoruz.
Ya da sanatçı Patrick Lichty'nin eseri:
Benim tümörümün 3D heykelini yapıp
Thingiverse'de satışa çıkardı.
Artık sizde benim kanserime sahip olabilirsiniz
(Gülüşmeler)
Eğer düşünürseniz bu güzel bir şey,
kanserimizi paylaşabiliriz.
Ve bu böyle devam ediyor,
bilim adamları, geleneksel ilaç uzmanları,
araştırmacılar, doktorlar,
hepsi bana tavsiye vermek için iletişime geçti.
Bütün bu bilgi ve destekle
artık kendi beyin cerrahı takımımı kurabilir,
geleneksel doktorlarla,
onkologloklarla ve birkaç yüz gönüllüyle
beraber benim için çok önemli olan
aldığım bilgileri tartışabilirdim.
Ve beraber, kendi tedavim için bir strateji oluşturabilirdik
birçok dilde, birçok kültüre bağlı olarak.
Mevcut strateji bütün dünyayı ve
binlerce yıllık insanlık tarihini birbirine bağlıyor.
ki bu benim için kayda değer bir şey.
[Ameliyat]
İlerleyen dönemde, MR'lar kanserimde büyümenin olmadığını gösterdi.
Bu zamanı seçimlerim için kullandım.
Çalışmak istediğim doktoru seçtim,
kalmak istediğim hastaneyi seçtim
ve bu arada binlerce insan beni destekliyordu,
hiçbirisi bana acımıyordu.
Herkes iyileşmemde aktif rol
alabileceğini düşünüyordu.
La Cura'nın en önemli rolü de buydu.
Sonuçlar nedir?
İyiyim, gördüğünüz gibi, gayet iyiyim.
(Alkış)
Harika haberlerim var;
Ameliyattan sonra
düşük dereceli tümörüm vardı
fazla büyümeyen ve iyi türden bir kanser.
Hayatımı ve yaşam tarzımı tamamen değiştirdim.
Kendimi hazırlamak için yaptığım her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.
Ameliyata dakikalar kala,
ki gergin anlardı,
elektrodlar beynime yerleştirilmişti
--bu taraftan--
böylece beyin kontrollerimin işlevsel bir haritası çıkartıldı.
Operasyondan hemen önce,
doktorla birlikte beynimin haritası üzerinde konuştuk,
yaşabileceğim ve kaçınmak isteyeceğim
riskleri anlamak için.
Tabii ki vardı.
[Açılma]
Bu açılma gerçekten La Cura'nın temel rollerinden biriydi.
Binlerce insan hikayelerini ve deneyimlerini paylaştı.
Doktorlar kanser üzerine düşünürken, genelde danışmadıkları
insanlarla konuşmak zorunda kaldılar.
Kurucusu olduğum yapı, birçok farklı dilin aralarında
sürekli bir çeviri yapmasına imkan veriyor.
Burada bilim, duyguyla buluşuyor
ve alışılagelmiş araştırma geleneksel araştırmayla buluşuyor.
[Toplum]
La Cura'nın en önemli özelliği
toplumla kurdurdurduğu bağı hissetmeniz
çünkü bireyin sağlığı bütün paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı.
Bu benim küresel çapta, açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim.
Benim düşüncem,
benim için çare oldu ama dahası hepimiz için olması
Teşekkürler.
(Alkış)