WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
Bu arkada ki benim beyin kanserimdi.

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
Güzel değil mi?

00:00:08.869 --> 00:00:11.312
(Gülüşmeler)

00:00:11.336 --> 00:00:13.798
Anahtar kalıp "geçmiş zaman"

00:00:13.822 --> 00:00:15.457
püf.

00:00:15.481 --> 00:00:20.523
(Alkış)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:24.715
Beyin kanseri olduğum haberi, tabii ki

00:00:24.739 --> 00:00:26.591
benim için şok olmuştu.

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
Kanser hakkında hiçbir şey bilmiyordum.

00:00:30.059 --> 00:00:33.870
Batı kültüründe, kanser olduğunuzda,

00:00:33.894 --> 00:00:36.102
bir bakıma kaybolmuş gibi oluyorsunuz.

00:00:36.509 --> 00:00:43.123
Renkli hayatınızın yerini
tıbbi veriler alıyor;

00:00:43.147 --> 00:00:49.234
Röntgenleriniz, muayeneleriniz,
laboratuvar değerleriniz,

00:00:49.258 --> 00:00:50.933
bir dizi ilaç listesi.

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
Bir de herkes değişiyor.

00:00:54.439 --> 00:00:56.795
Bir anda yürüyen hastalık 
haline geliyorsunuz.

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
Doktorlar anlamadığınız bir dilde 
konuşmaya başlıyorlar.

00:01:01.983 --> 00:01:07.313
Doktorlar parmaklarını vücudunuza ve

00:01:07.337 --> 00:01:11.484
röntgenlerinize uzatmaya başlıyorlar.

00:01:12.187 --> 00:01:15.210
İnsanlar da değişmeye başlıyor

00:01:15.234 --> 00:01:19.076
çünkü artık bireyle ilgilenmek yerine,

00:01:19.100 --> 00:01:21.435
hastalıkla ilgileniyorlar.

00:01:21.459 --> 00:01:23.620
"Merhaba" demeden önce

00:01:23.644 --> 00:01:26.048
"Doktor ne dedi?" diye soruyorlar.

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.899
Ve bu arada siz,

00:01:29.923 --> 00:01:35.089
kimsenin cevaplamadığı sorularla
baş başasınız.

00:01:35.113 --> 00:01:37.864
"Yapabilir miyim?" soruları;

00:01:37.888 --> 00:01:39.883
Kanserim varken bir işte
çalışabilir miyim?

00:01:40.507 --> 00:01:45.054
Ders çalışabilir miyim? Sevişebilir miyim?
Bir şey üretebilir miyim?

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
Ve "Bunu hak edecek ne yaptım?"
diye merak ediyorsunuz.

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
"Yaşam tarzımı değiştirebilir miyim?"

00:01:53.500 --> 00:01:56.174
"Bir şeyler yapabilir miyim?"

00:01:56.198 --> 00:01:58.293
"Başka seçenekler var mı?"

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
Bu senaryoda doktorlar tabii ki iyi adamlar,

00:02:05.988 --> 00:02:11.910
çok ustalar ve 
kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar.

00:02:11.934 --> 00:02:17.168
Hastalarla ilgilenmeye alıştıkları için,

00:02:17.192 --> 00:02:24.124
bunun sizin için işkence 
olduğunu unutuyorlar

00:02:24.148 --> 00:02:29.079
ve siz kelimenin tam anlamıyla 
onların "hastası" oluyorsunuz.

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
"hasta" demek "bekleyen kişi" demektir.

00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(Gülüşmeler)

00:02:32.955 --> 00:02:37.228
Bazı şeyler değişse de, klasik olarak

00:02:37.228 --> 00:02:42.817
seninle ilgilenirkenki yaklaşımları
durumunu öğrenmene

00:02:42.841 --> 00:02:46.964
arkadaşların ve ailenle bağ kurmana,

00:02:46.988 --> 00:02:50.402
ya da başından geçenleri en az 
riskle atlatmak için

00:02:50.402 --> 00:02:54.062
sana yol gösterip yaşam 
tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor.

00:02:54.083 --> 00:02:57.947
Yine de orada beklemeye mecbursun,

00:02:57.971 --> 00:03:02.992
bir dizi tanımadığın profesyonel 
yabancıların elinde.

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.890
Hastanedeyken,

00:03:06.914 --> 00:03:10.332
kanserimin çıktısını istedim

00:03:10.356 --> 00:03:12.415
ve onunla konuştum.

00:03:13.120 --> 00:03:15.318
Elde etmek biraz zor oldu

00:03:15.342 --> 00:03:20.270
çünkü kendi kanserinizin resmi
her gün istediğiniz bir şey değil.

00:03:20.294 --> 00:03:22.059
Ona dedim ki;

00:03:22.083 --> 00:03:26.611
"Tamam, kanser,
bana kalan tek şey sen değilsin.

00:03:26.635 --> 00:03:28.623
Bende daha fazlası var.

00:03:28.647 --> 00:03:35.062
Seçeceğim tedavi, her ne ise,
beni bütünüyle iyileştirmeli."

00:03:35.086 --> 00:03:41.000
Böylece ertesi gün tıbbi tavsiyenin 
aksine hastaneyi terk ettim.

00:03:41.024 --> 00:03:45.592
Kanserle olan ilişkimi değiştirmeye ve

00:03:45.616 --> 00:03:48.460
kanserimle ilgili daha fazla şey
öğrenmeye kararlıydım.

00:03:48.484 --> 00:03:52.443
Ameliyat gibi ağır ve kesin sonuçları 
olan bir karar vermeden önce.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.927
Ben bir sanatçıyım, bir çok yolla 
açık kaynak teknolojisini kullanıyorum

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
ve çalışmalarımda bilgiyi 
açığa çıkarıyorum.

00:04:03.494 --> 00:04:09.581
En iyi şansım buydu;
bilgiyi açığa çıkarmak

00:04:09.605 --> 00:04:15.192
ve bu bilgiye erişen herkesin
bunu kullanması.

00:04:16.269 --> 00:04:20.222
Dolayısıyla bir web sitesi açtım,
adı "La Cura"

00:04:20.246 --> 00:04:23.374
ve içine tıbbi verilerimi 
canlı olarak koyuyordum.

00:04:23.398 --> 00:04:25.271
Aslında onu hacklemek zorunda kaldım

00:04:25.295 --> 00:04:29.451
ve bunu başka bir 
konuşmamda tartışabiliriz.

00:04:29.475 --> 00:04:30.798
(Gülüşmeler)

00:04:30.822 --> 00:04:33.379
İsim olarak La Cura'yı seçtim --

00:04:33.403 --> 00:04:35.738
La Cura İtalyanca'da "Tedavi" demek --

00:04:35.762 --> 00:04:38.490
çünkü birçok farklı kültürde,

00:04:38.514 --> 00:04:42.621
"tedavi" kelimesi farklı
anlamlar taşıyabilir.

00:04:43.066 --> 00:04:44.725
Bizim batı kültüründe

00:04:44.749 --> 00:04:49.218
hastalığı yok etmek yada
ters çevirmek anlamına geliyor

00:04:49.242 --> 00:04:50.746
ama farklı kültürlerde

00:04:50.770 --> 00:04:54.326
mesela Asya'dan,

00:04:54.350 --> 00:04:58.462
Akdeniz'den, Latin ülkelerinden,
Afrika'dan

00:04:58.486 --> 00:05:00.619
kültürler için daha fazla
anlamı olabilir.

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.991
Elbette doktorların ve sağlık
çalışanlarının

00:05:06.015 --> 00:05:08.240
fikirleriyle ilgileniyordum

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
ama aynı zamanda sanatçıların,
şairlerin,

00:05:14.259 --> 00:05:16.412
tasarımcıların,

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
müzisyenlerin tedavilerini de
merak ediyordum.

00:05:20.889 --> 00:05:23.765
Sosyal tedaviyi de merak ediyordum,

00:05:23.789 --> 00:05:26.463
psikolojik tedaviyi de merak ediyordum,

00:05:26.487 --> 00:05:28.977
Ruhani tedaviyi de merak ediyordum,

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
duygusal tedaviyi de merak ediyordum,

00:05:32.059 --> 00:05:34.857
her türden tedaviyi merak ediyordum.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:39.382
Ve işe yaradı.

00:05:40.616 --> 00:05:43.945
La Cura sitesi yayıldı.

00:05:43.969 --> 00:05:48.670
İtalya ve yurtdışından medyanın
dikkatini çekti

00:05:48.694 --> 00:05:54.416
ve hızlıca 500.000'den fazla
ziyaretçiye ulaştım

00:05:54.440 --> 00:05:56.354
- eposta ve sosyal ağlarla bağlı -

00:05:56.378 --> 00:05:59.549
birçoğu kanserimi 
tedaviyle ilgili önerilerdi

00:05:59.573 --> 00:06:02.980
ama daha fazlası kendimi nasıl
tedavi ediceğimle ilgiliydi,

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
bütün bir birey olarak.

00:06:06.283 --> 00:06:10.341
Mesela binlerce video,

00:06:10.365 --> 00:06:14.295
görüntü, resim ve sanat eseri

00:06:14.319 --> 00:06:16.008
La Cura için üretildi.

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
Mesela, Burada Francesca Fini'nin
eserini görüyoruz.

00:06:21.141 --> 00:06:25.498
Ya da sanatçı Patrick Lichty'nin eseri:

00:06:25.522 --> 00:06:30.076
Benim tümörümün 3D heykelini yapıp

00:06:30.100 --> 00:06:32.797
Thingiverse'de satışa çıkardı.

00:06:32.821 --> 00:06:35.020
Artık sizde benim kanserime 
sahip olabilirsiniz

00:06:35.044 --> 00:06:37.557
(Gülüşmeler)

00:06:37.581 --> 00:06:40.974
Eğer düşünürseniz bu güzel bir şey,

00:06:40.998 --> 00:06:42.782
kanserimizi paylaşabiliriz.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.609
Ve bu böyle devam ediyor,

00:06:46.633 --> 00:06:49.994
bilim adamları,
geleneksel ilaç uzmanları,

00:06:50.018 --> 00:06:51.681
araştırmacılar, doktorlar,

00:06:51.705 --> 00:06:54.377
hepsi bana tavsiye vermek için 
iletişime geçti.

00:06:54.401 --> 00:06:56.296
Bütün bu bilgi ve destekle

00:06:56.320 --> 00:07:01.985
artık kendi beyin cerrahı takımımı
kurabilir,

00:07:02.009 --> 00:07:04.971
geleneksel doktorlarla,

00:07:04.995 --> 00:07:11.120
onkologloklarla ve birkaç yüz
gönüllüyle

00:07:11.144 --> 00:07:14.349
beraber benim için çok önemli olan


00:07:14.373 --> 00:07:19.732
aldığım bilgileri tartışabilirdim.

00:07:19.802 --> 00:07:26.141
Ve beraber, kendi tedavim için 
bir strateji oluşturabilirdik

00:07:26.165 --> 00:07:29.792
birçok dilde, birçok
kültüre bağlı olarak.

00:07:29.816 --> 00:07:32.981
Mevcut strateji
bütün dünyayı ve

00:07:33.005 --> 00:07:35.603
binlerce yıllık insanlık tarihini
birbirine bağlıyor.

00:07:35.627 --> 00:07:37.686
ki bu benim için kayda değer bir şey.

00:07:37.710 --> 00:07:39.370
[Ameliyat]

NOTE Paragraph

00:07:39.394 --> 00:07:44.993
İlerleyen dönemde, MR'lar kanserimde
büyümenin olmadığını gösterdi.

00:07:45.005 --> 00:07:48.402
Bu zamanı seçimlerim için kullandım.

00:07:48.426 --> 00:07:52.067
Çalışmak istediğim doktoru seçtim,

00:07:52.091 --> 00:07:54.465
kalmak istediğim hastaneyi seçtim

00:07:54.489 --> 00:07:58.476
ve bu arada binlerce insan 
beni destekliyordu,

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
hiçbirisi bana acımıyordu.

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
Herkes iyileşmemde aktif rol

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
alabileceğini düşünüyordu.

00:08:09.265 --> 00:08:12.630
La Cura'nın en önemli rolü de buydu.

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.283
Sonuçlar nedir?

00:08:16.122 --> 00:08:18.455
İyiyim, gördüğünüz gibi, gayet iyiyim.

00:08:18.479 --> 00:08:23.771
(Alkış)

00:08:23.795 --> 00:08:26.203
Harika haberlerim var;

00:08:26.227 --> 00:08:27.833
Ameliyattan sonra

00:08:27.857 --> 00:08:33.352
düşük dereceli tümörüm vardı

00:08:33.376 --> 00:08:37.798
fazla büyümeyen ve iyi türden
bir kanser.

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
Hayatımı ve yaşam tarzımı 
tamamen değiştirdim.

00:08:42.250 --> 00:08:47.375
Kendimi hazırlamak için yaptığım
her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.

NOTE Paragraph

00:08:48.055 --> 00:08:52.171
Ameliyata dakikalar kala,

00:08:52.195 --> 00:08:54.162
ki gergin anlardı,

00:08:54.186 --> 00:08:58.107
elektrodlar beynime yerleştirilmişti

00:08:58.131 --> 00:08:59.997
--bu taraftan--

00:09:00.021 --> 00:09:05.254
böylece beyin kontrollerimin işlevsel 
bir haritası çıkartıldı.

00:09:05.278 --> 00:09:08.952
Operasyondan hemen önce,

00:09:08.976 --> 00:09:15.753
doktorla birlikte beynimin haritası
üzerinde konuştuk,

00:09:15.777 --> 00:09:20.660
yaşabileceğim ve kaçınmak isteyeceğim

00:09:20.684 --> 00:09:24.288
riskleri anlamak için.

00:09:24.312 --> 00:09:26.428
Tabii ki vardı.

00:09:26.452 --> 00:09:27.505
[Açılma]

NOTE Paragraph

00:09:27.529 --> 00:09:32.956
Bu açılma gerçekten La Cura'nın
temel rollerinden biriydi.

00:09:32.980 --> 00:09:37.775
Binlerce insan hikayelerini ve
deneyimlerini paylaştı.

00:09:37.799 --> 00:09:42.403
Doktorlar kanser üzerine düşünürken,
genelde danışmadıkları

00:09:42.427 --> 00:09:47.346
insanlarla konuşmak zorunda kaldılar.

00:09:47.370 --> 00:09:52.019
Kurucusu olduğum yapı,
birçok farklı dilin aralarında

00:09:52.043 --> 00:09:54.339
sürekli bir çeviri yapmasına 
imkan veriyor.

00:09:54.363 --> 00:09:58.236
Burada bilim, duyguyla buluşuyor

00:09:58.260 --> 00:10:02.897
ve alışılagelmiş araştırma
geleneksel araştırmayla buluşuyor.

00:10:02.921 --> 00:10:04.239
[Toplum]

NOTE Paragraph

00:10:04.263 --> 00:10:09.610
La Cura'nın en önemli özelliği

NOTE Paragraph

00:10:09.635 --> 00:10:16.635
toplumla kurdurdurduğu bağı 
hissetmeniz

00:10:16.660 --> 00:10:22.780
çünkü bireyin sağlığı bütün
paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı.

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
Bu benim küresel çapta, 
açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim.

00:10:29.873 --> 00:10:31.655
Benim düşüncem,

00:10:31.679 --> 00:10:34.055
benim için çare oldu ama dahası
hepimiz için olması

NOTE Paragraph

00:10:34.079 --> 00:10:35.232
Teşekkürler.

NOTE Paragraph

00:10:35.256 --> 00:10:37.931
(Alkış)