Что произошло, когда я открыл свою опухоль мозга для общего доступа

Когда у художника Сальваторе Иаконези диагностировали рак мозга, он отказался быть пассивным пациентом и предоставить свою жизнь ожиданию. Поэтому он раздобыл файлы со своими медицинскими снимками, разместил их онлайн и пригласил глобальное сообщество участвовать в лечении. Более полумиллиона человек приняли участие в проекте — иногда их помощь заключалась в медицинском совете, а иногда это были эмоциональная поддержка, произведения искусства или музыка.

Вот такой была опухоль
моего головного мозга.

Мило, не правда ли?

(Смех)

Ключевое слово — «была».

Уфф.

(Аплодисменты)

То, что у меня рак, как вы понимаете,

было для меня действительно
шокирующей новостью.

[ШОК]
Я ничего не знал о раке.

[ИСЧЕЗНОВЕНИЕ]
В западной культуре, когда у тебя рак,

ты как будто исчезаешь.

И твою сложную человеческую жизнь
заменяют медицинские сведения:

снимки, осмотры,
лабораторные анализы,

список препаратов.

[КАЖДЫЙ]
И все вокруг тебя тоже меняются.

Вдруг ты становишься ходячей болезнью.

Врачи начинают говорить
на непонятном языке.

Они начинают указывать пальцем

на твоё тело и на снимки.

Люди также меняются,

потому что перед ними
уже ходячая болезнь,

а не человек.

Они спрашивают: «Что сказал врач?»,

даже раньше, чем скажут «Привет».

[ВОПРОСЫ]
И всё это время

ты остаёшься наедине с вопросами,
на которые никто не может ответить.

Это вопросы рода «Могу ли я?»:

Могу ли я работать, если у меня рак?

Могу ли я учиться? Заниматься любовью?
Могу ли творить?

Ты задаёшься вопросом:
«Чем я всё это заслужил?»

Думаешь: «Могу ли я изменить
что-нибудь в своём образе жизни?

Могу ли я хоть что-то сделать?

Есть ли какие-нибудь другие варианты?»

Конечно, при таком сценарии
врачи — это хорошие ребята,

потому что они профессионалы
и хотят тебя вылечить.

Но они также настолько привыкли
работать с пациентами,

что иногда не понимают,
какая это для тебя пытка,

что ты буквально становишься «пациентом»,

то есть «ожидающим, терпящим».
[Игра слов. Англ. patient]

(Смех)

Сейчас это меняется, но, как правило,

врачи никак не вовлекают тебя в то,
чтобы ты знал о собственном состоянии.

Они не вовлекают твоих друзей или семью

и не объясняют, как ты можешь
изменить свой образ жизни,

чтобы снизить риск
от заболевания и стресса.

Вместо этого ты вынужден ждать,

находясь всецело в руках нескольких
незнакомцев-профессионалов.

Пока я лежал в больнице,

я попросил распечатанный снимок
моей опухоли

и разговаривал с ней.

Её было очень сложно достать,

потому что не принято просить
снимок собственной опухоли.

Я разговаривал с ней и сказал:

«Так, опухоль, ты —
только маленькая часть меня.

Во мне гораздо больше.

Каким бы ни было лечение —
ему придётся иметь дело со всем мной».

Так что на следующий день я выписался
из больницы, несмотря на советы врачей.

Я был решительно настроен изменить
мои отношения с болезнью

и узнать больше о раке,
прежде чем предпринимать

какие-либо резкие действия,
например, ложиться на операцию.

Я художник, и в своей практике
я использую некоторые формы

открытых технологий
и открытой информации.

Поэтому лучшим вариантом для меня
было рассказать обо всём этом

и сделать информацию о моей болезни
доступной для всех.

Я создал сайт и назвал его La Cura,

где разместил онлайн
свои медицинские данные.

В общем-то, мне пришлось взломать их,

но об этом мы можем
поговорить в другой раз.

(Смех)

Я выбрал слово La Cura —

в итальянском это значит «исцеление» —

потому что во многих различных культурах

«исцеление» может означать
множество разных вещей.

В нашей западной культуре

«исцелить» значит устранить
или отвратить болезнь,

но в других культурах,

например, в странах Азии,

Средиземноморья, Латинской Америки,
Африки,

оно может значить много других вещей.

Конечно, мне были важны
мнения врачей

и медицинских работников,

но также мне было интересно
лечение со стороны художников, поэтов,

дизайнеров,

со стороны... кто знает, музыкантов.

Меня интересовало социальное лечение,

меня интересовало
психологическое лечение,

меня интересовало духовное лечение,

меня интересовало эмоциональное лечение.

Любая форма лечения интересовала меня.

И это сработало.

Сайт La Cura быстро стал популярен.

Многие итальянские и международные СМИ
начали мной интересоваться;

Очень скоро со мной связались
больше 500 тысяч человек —

по электронной почте
и через социальные сети.

Большинство людей предлагали
способы по борьбе с раком,

но ещё больше людей писали мне
о том, как вылечить самого себя

как полноценную личность.

К примеру, несколько тысяч видео,

изображений, картин, перформансов

были созданы для La Cura.

На этом фото, например, перформанс
Франчески Фини.

Или вот что сделал художник Патрик Лихти:

он создал 3D-скульптуру моей опухоли

и разместил её для продажи
на сайте Thingiverse.

Так что вы тоже можете
получить мою опухоль.

(Смех)

Что в общем-то мило,
если подумать об этом:

мы можем поделиться нашим раком.

И так продолжалось дальше:

учёные, эксперты традиционной медицины,

исследователи, врачи —

все они связывались со мной,
чтобы дать совет.

Обладая такой поддержкой и информацией,

я организовал команду
из нескольких нейрохирургов,

врачей народной медицины,

онкологов и нескольких сотен
волонтёров,

с которыми я мог обсуждать

поступающую мне информацию,
что является очень важным моментом.

Вместе мы смогли создать стратегию
моего лечения

на многих языках и в традициях
многих культур.

Эта стратегия охватывает целый мир

и тысячи лет человеческой истории,

что мне кажется поразительным.

[Хирургическая операция]

Последующие снимки МРТ, к счастью,
показали малый рост опухоли,

так что я мог спокойно выбирать.

Я выбрал нужного мне хирурга,

больницу, в которой я хотел бы находиться,

и всё это время меня
поддерживали тысячи людей,

[ЖАЛОСТЬ] и ни один из них
не делал этого из жалости.

Все чувствовали, что могут
принять активное участие в том,

чтобы помочь мне выздороветь,

и это было самой главной
частью проекта La Cura.

Каковы же результаты?

Я здоров, как вы видите,
довольно здоров.

(Аплодисменты)

У меня отличные новости:

после операции выяснилось,

что у меня... была глиома
низкой степени злокачественности,

то есть «хорошая» форма опухоли,
которая почти не увеличивается.

Я полностью изменил
свою жизнь и свой образ жизни.

Всё, что я делал, было продумано так,
чтобы я находился в центре процесса

буквально до последних минут операции,

которая была очень напряжённой.

Матрицу электродов вживили мне в мозг

с этой стороны,

чтобы создать функциональную карту
контролирующих зон мозга.

И прямо перед операцией

мы с доктором смогли обсудить
функциональную карту моего мозга,

чтобы понять, с какими рисками
я могу столкнуться

и хочется ли мне каких-то рисков избежать.

Конечно, мне хотелось.

[Открытость]

Открытость стала главной
частью La Cura.

Тысячи людей делились
своими историями, своим опытом.

Врачи смогли поговорить с людьми,

с которыми обычно не консультируются
в связи с раковыми заболеваниями.

Я был в состоянии поиска себя
и постоянного перевода

между множеством разных языков,

где наука встречается с чувствами,

а общепринятый метод исследования болезни
встречается с методами народной медицины.

[Общество]

Самое важное в La Cura
было чувствовать себя частью

по-настоящему заинтересованного
и объединённого общества,

благосостояние которого зависит
от благосостояния всех его компонентов.

Моё всемирное выступление —
это лечение рака в открытом доступе.

И я чувствую,

что это лечение не только для меня,
но и для нас всех.

Спасибо.

(Аплодисменты)