Kas atsitiko, kai sukūriau atvirą kodą savo smegenų vėžiui

Kai menininkui Salvatore Iaconesi buvo diagnozuotas smegenų vėžys, jis atsisakė būti pasyviu pacientu – tuo, „kuris laukia“. Taigi, Salvatore įsilaužė į sistemą ir pavogė savo smegenų atvaizdus, juos paskelbė internete ir pakvietė visuomenę įsitraukti į jo gydymo procesą. Daugiau nei pusė milijono žmonių netruko atsiliepti – skirtingų medicinos šakų atstovai teikė patarimus, menininkai kūrė performansus, nuotraukas, muziką, kiti teikė emocinę paramą.

Štai čia buvo mano smegenų vėžys.

Argi ne gražus?

(Juokas.)

Pabrėžiu – buvo.

Uch.

(Plojimai.)

Kaip galite įsivaizduoti,
išgirdęs diagnozę „smegenų vėžys“,

buvau šokiruotas.

Nieko nežinojau apie vėžį.

Vakaruose įprasta, kad kai tau
diagnozuojamas vėžys,

tam tikra prasme tu išnyksti.

Tavo gyvenimas, kaip sudėtingos žmogiškos
būtybės, pakeičiamas

medicininiais duomenimis: tyrimų
rezultatais, rentgeno nuotraukomis,

vaistų sąrašais.

Tave supantys žmonės
taip pat pasikeičia.

Staiga tampi vaikščiojančia liga.

Daktarai ima su tavim kalbėti kalba,
kurios nesupranti.

Jie ima rodyti pirštais

į tavo kūno dalis,
į jo nuotraukas.

Žmonės ima keistis ir dėl to,

kad ima komunikuoti nebe su žmogumi,

o su liga.

Jie klausia „Tai ką sakė daktaras?“,

prieš pasakydami „Labas“.

O tuo tarpu

tu paliekamas vienas su klausimas,
į kuriuos niekas negali atsakyti.

Tokius klausimus galima
vadinti „Ar galiu..?“ klausimais:

Ar sirgdamas vėžiu galiu dirbti?

Ar galiu mokytis? Ar galiu mylėtis?
Ar galiu kurti?

Ir nuolat galvoji: „Ką aš tokio padariau,
kad to nusipelnyčiau?“

Galvoji „Ką galėčiau pakeisti
savo gyvenimo būde?“

Svarstai „Ar apskritai galiu
ką nors padaryti?,

Ar yra kokių kitų alternatyvų?“

Žinoma, daktarai visose šiose situacijose
yra gerieji vyrukai,

nes jie yra tikrieji specialistai,
pasišventę tave išgydyti.

Bet taip pat jiems jau labai
įprasta dirbti su pacientais,

tad kartais jie nesupranta,
kad tau tai yra kančia,

ir tu tampi, tikrąja
ta žodžio prasme, pacientu –

tuo, „kuris laukia“.

(Juokas.)

Dalykai keičiasi, bet paprastai

daktarai nėra linkę kaip nors
skatinti tave, tavo draugus ir šeimą

domėtis, daugiau sužinoti apie ligą

ar parodyti, kaip galėtum
pakeisti savo gyvenimo būdą,

kad sumažintum
tau gresiančią riziką.

Vietoj to, esi priverstas laukti rankose

visos eilės itin profesionalių
nepažįstamųjų.

Kai gulėjau ligoninėje,

paprašiau atspausdinto
savo vėžio atvaizdo,

ir su juo kalbėjau.

Jį gauti nebuvo lengva –

nėra įprasta prašyti
savo vėžio fotografijos.

Kalbėdamas su savo
vėžiu jam sakiau:

„Gerai, vėžy, tu nesi
viskas, kas iš manęs liko.

Aš esu daugiau.

Gydymas, kad ir koks jis būtų,
veiks visą mane, ne vien tave“.

Taigi, kitą dieną, ignoruodamas medikų
patarimus, išsiregistravau iš ligoninės.

Buvau pasiryžęs pakeisti
savo santykį su vėžiu,

sužinoti apie jį daugiau,

prieš darydamas ką nors
tokio drastiško kaip operacija.

Esu menininkas ir naudoju
keletą atviro kodo technologijų,

ir atvirą informaciją savo praktikoje.

Taigi mano geriausia galimybė buvo
kuo plačiau paskleisti turimą informaciją,

kad ją galėtų pasiekti bet kas.

Tam sukūriau intenetinį tinklalapį,
pavadinimu „La Cura“,

kuriame sudėjau visus savo
medicininius duomenis,

kuriuos turėjau „nulaužti“,

bet tai jau tema kitai kalbai.

(Juokas.)

Pasirinkau pavadinimą „La Cura“ –

žodį, italų kalboje reiškiantį „gydymas“ –

nes daugelyje skirtingų kultūrų

„gydymas“ gali reikšti
skirtingus dalykus.

Mūsų Vakarų kultūrose,

jis susijęs su ligos
panaikinimu, išgydymu,

bet kitose kultūrose,

pavyzdžiui, Azijos,

Viduržemio, Lotynų
Amerikos, Afrikos,

jis gali reikšti
kažką kitą.

Žinoma, man buvo įdomi
gydytojų

ir medicinos darbuotojų nuomonė,

bet mane taip pat domino,
gydymas iš menininko, poeto,

dizainerio,

muzikanto perspektyvos.

Mane domino socialinis gydymas,

taip pat psichologinis gydymas

dvasinis gydymas,

emocinis gydymas –

iš esmės man buvo įdomios
bet kokios gydymo formos.

Ir tai davė rezultatų.

Žinia apie „La Cura“
žaibiškai pasklido internete.

Sulaukiau didelio Italijos ir
užsienio žiniasklaidos susidomėjimo

ir netrukus jau turėjau daugiau
nei 500 tūkst. kontaktų –

el. pašte, socialiniuose tinkluose –

kurių dauguma siūlė
man būdus, kaip išgydytį vėžį,

bet dar daugiau –
kaip pagydyti save

visapusiškai kaip individą.

Tūkstančiai vaizdo įrašų, nuotraukų,

meninių performansų
buvo sukurti

„La Cura“ tinklalapiui.

Čia, pavyzdžiui, matome
Francesca Fini performansą.

Kitas pavyzdys – menininkas
Patrick Lichty:

jis sukūrė mano auglio 3D atvaizdą,

kurį ėmė pardavinėti
„Thingiverse“ tinklalapyje.

Taigi dabar ir jūs galite
įsigyti mano vėžį!

(Juokas.)

Pagalvojus, tai išties
yra gražus dalykas –

galime dalintis savo vėžiu.

Taigi, viskas įgavo pagreitį –

mokslininkai, tradicinės
medicinos ekspertai,

keletas tyrėjų, medikų –

visi su manimi susisiekdavo
duoti patarimų.

Turėdamas tiek informacijos ir paramos,

sugebėjau suburti komandą
iš keleto neurochirurgų,

tradicinės medicinos atstovų,

onkologų ir keleto šimto savanorių,

su kuriais galėjau aptarti
gaunamą informaciją,

o tai yra labai svarbu.

Kartu mes sugebėjome suformuoti
mano paties gydymo strategiją

įvairiomis kalbomis,
pritaikytą skirtingoms kultūroms.

Dabar turima strategija
apima viso pasaulio,

tūkstančius metų
kauptas žinias,

kas man yra pakankamai neįtikėtina.

[Operacija]

Mano laimei, pakartotiniai MRI
tyrimai rodė tik nežymų auglio augimą.

Tad galėjau neskubėti ir rinktis.

Išsirinkau daktarą,
su kuriuo norėjau dirbti,

ligoninę, kurioje norėjau gydytis,

ir tuo metu mane palaikė
tūkstančiai žmonių,

iš kurių nė vienas
man nejautė gailesčio.

Kiekvienas jautėsi galintis
aktyviai prisidėti

mano kelionėje į išgijimą,

ir tai buvo pati svarbiausia
„La Cura“ paskirtis.

Kokie rezultatai?

Kaip matote, aš laikausi gan gerai.

(Plojimai.)

Turiu puikių naujienų:

po operacijos mano auglys tapo

žemo laipsnio naviku –

tai yra „gero“ beveik neplintančio
vėžio rūšis.

Aš visiškai pakeičiau savo
gyvenimo būdą.

Viskas, ką dariau, buvo suplanuota taip,
kad kuo labiau įsitraukčiau į procesą.

Iki paskutinių minučių
prieš operaciją,

kuri buvo labai įtempta,

elektrodų matrica buvo
įsodinta man į smegenis

iš šitos pusės,

kad būtų galima nubraižyti smegenų
kontroliuojamų sričių funkcinį žemėlapį.

Ir prieš pat operaciją,

mes galėjome aptarti
tą žemėlapį su daktaru,

kad geriau suprasčiau rizikas to,
kam ryžausi,

ir nuspręsti, kurių norėčiau išvengti.

Tokių, žinoma, buvo.

[Atvirumas]

Atvirumas iki smulkių detalių
tikrai buvo svarbi „La Cura“ dalis.

Tūkstančiai žmonių pasidalino
savo istorijomis ir patirtimis.

Daktarai turėjo galimybę
pasikalbėti su žmonėmis,

su kuriais paprastai nekalba
apie vėžį.

Tapau savarankiškai įsisteigusiu,
nuolatiniu vertėju tarp

daugelio skirtingų kalbų,

kuriose mokslas susitinka su emocijomis,

o populiarusis mokslas
susitinka su tradiciniu mokslu.

[Visuomenė]

Svarbiausias „La Cura“ aspektas

buvo jaustis tarsi tikrai aktyvios
ir susijusios visuomenės dalimi,

kurios gerovė priklauso nuo
jos komponentų gerovės.

Tai yra mano atviro kodo
vėžio gydymas.

Ir iš to, ką jaučiu, galiu spręsti,

kad tai gydymas ne tik man,
bet ir mums visiems.

Ačiū.

(Plojimai.)