Štai čia buvo mano smegenų vėžys.
Argi ne gražus?
(Juokas.)
Pabrėžiu – buvo.
Uch.
(Plojimai.)
Kaip galite įsivaizduoti, išgirdęs diagnozę „smegenų vėžys“,
buvau šokiruotas.
Nieko nežinojau apie vėžį.
Vakaruose įprasta, kad kai tau diagnozuojamas vėžys,
tam tikra prasme tu išnyksti.
Tavo gyvenimas, kaip sudėtingos žmogiškos būtybės, pakeičiamas
medicininiais duomenimis: tyrimų rezultatais, rentgeno nuotraukomis,
vaistų sąrašais.
Tave supantys žmonės taip pat pasikeičia.
Staiga tampi vaikščiojančia liga.
Daktarai ima su tavim kalbėti kalba, kurios nesupranti.
Jie ima rodyti pirštais
į tavo kūno dalis, į jo nuotraukas.
Žmonės ima keistis ir dėl to,
kad ima komunikuoti nebe su žmogumi,
o su liga.
Jie klausia „Tai ką sakė daktaras?“,
prieš pasakydami „Labas“.
O tuo tarpu
tu paliekamas vienas su klausimas, į kuriuos niekas negali atsakyti.
Tokius klausimus galima vadinti „Ar galiu..?“ klausimais:
Ar sirgdamas vėžiu galiu dirbti?
Ar galiu mokytis? Ar galiu mylėtis? Ar galiu kurti?
Ir nuolat galvoji: „Ką aš tokio padariau, kad to nusipelnyčiau?“
Galvoji „Ką galėčiau pakeisti savo gyvenimo būde?“
Svarstai „Ar apskritai galiu ką nors padaryti?,
Ar yra kokių kitų alternatyvų?“
Žinoma, daktarai visose šiose situacijose yra gerieji vyrukai,
nes jie yra tikrieji specialistai, pasišventę tave išgydyti.
Bet taip pat jiems jau labai įprasta dirbti su pacientais,
tad kartais jie nesupranta, kad tau tai yra kančia,
ir tu tampi, tikrąja ta žodžio prasme, pacientu –
tuo, „kuris laukia“.
(Juokas.)
Dalykai keičiasi, bet paprastai
daktarai nėra linkę kaip nors skatinti tave, tavo draugus ir šeimą
domėtis, daugiau sužinoti apie ligą
ar parodyti, kaip galėtum pakeisti savo gyvenimo būdą,
kad sumažintum tau gresiančią riziką.
Vietoj to, esi priverstas laukti rankose
visos eilės itin profesionalių nepažįstamųjų.
Kai gulėjau ligoninėje,
paprašiau atspausdinto savo vėžio atvaizdo,
ir su juo kalbėjau.
Jį gauti nebuvo lengva –
nėra įprasta prašyti savo vėžio fotografijos.
Kalbėdamas su savo vėžiu jam sakiau:
„Gerai, vėžy, tu nesi viskas, kas iš manęs liko.
Aš esu daugiau.
Gydymas, kad ir koks jis būtų, veiks visą mane, ne vien tave“.
Taigi, kitą dieną, ignoruodamas medikų patarimus, išsiregistravau iš ligoninės.
Buvau pasiryžęs pakeisti savo santykį su vėžiu,
sužinoti apie jį daugiau,
prieš darydamas ką nors tokio drastiško kaip operacija.
Esu menininkas ir naudoju keletą atviro kodo technologijų,
ir atvirą informaciją savo praktikoje.
Taigi mano geriausia galimybė buvo kuo plačiau paskleisti turimą informaciją,
kad ją galėtų pasiekti bet kas.
Tam sukūriau intenetinį tinklalapį, pavadinimu „La Cura“,
kuriame sudėjau visus savo medicininius duomenis,
kuriuos turėjau „nulaužti“,
bet tai jau tema kitai kalbai.
(Juokas.)
Pasirinkau pavadinimą „La Cura“ –
žodį, italų kalboje reiškiantį „gydymas“ –
nes daugelyje skirtingų kultūrų
„gydymas“ gali reikšti skirtingus dalykus.
Mūsų Vakarų kultūrose,
jis susijęs su ligos panaikinimu, išgydymu,
bet kitose kultūrose,
pavyzdžiui, Azijos,
Viduržemio, Lotynų Amerikos, Afrikos,
jis gali reikšti kažką kitą.
Žinoma, man buvo įdomi gydytojų
ir medicinos darbuotojų nuomonė,
bet mane taip pat domino, gydymas iš menininko, poeto,
dizainerio,
muzikanto perspektyvos.
Mane domino socialinis gydymas,
taip pat psichologinis gydymas
dvasinis gydymas,
emocinis gydymas –
iš esmės man buvo įdomios bet kokios gydymo formos.
Ir tai davė rezultatų.
Žinia apie „La Cura“ žaibiškai pasklido internete.
Sulaukiau didelio Italijos ir užsienio žiniasklaidos susidomėjimo
ir netrukus jau turėjau daugiau nei 500 tūkst. kontaktų –
el. pašte, socialiniuose tinkluose –
kurių dauguma siūlė man būdus, kaip išgydytį vėžį,
bet dar daugiau – kaip pagydyti save
visapusiškai kaip individą.
Tūkstančiai vaizdo įrašų, nuotraukų,
meninių performansų buvo sukurti
„La Cura“ tinklalapiui.
Čia, pavyzdžiui, matome Francesca Fini performansą.
Kitas pavyzdys – menininkas Patrick Lichty:
jis sukūrė mano auglio 3D atvaizdą,
kurį ėmė pardavinėti „Thingiverse“ tinklalapyje.
Taigi dabar ir jūs galite įsigyti mano vėžį!
(Juokas.)
Pagalvojus, tai išties yra gražus dalykas –
galime dalintis savo vėžiu.
Taigi, viskas įgavo pagreitį –
mokslininkai, tradicinės medicinos ekspertai,
keletas tyrėjų, medikų –
visi su manimi susisiekdavo duoti patarimų.
Turėdamas tiek informacijos ir paramos,
sugebėjau suburti komandą iš keleto neurochirurgų,
tradicinės medicinos atstovų,
onkologų ir keleto šimto savanorių,
su kuriais galėjau aptarti gaunamą informaciją,
o tai yra labai svarbu.
Kartu mes sugebėjome suformuoti mano paties gydymo strategiją
įvairiomis kalbomis, pritaikytą skirtingoms kultūroms.
Dabar turima strategija apima viso pasaulio,
tūkstančius metų kauptas žinias,
kas man yra pakankamai neįtikėtina.
[Operacija]
Mano laimei, pakartotiniai MRI tyrimai rodė tik nežymų auglio augimą.
Tad galėjau neskubėti ir rinktis.
Išsirinkau daktarą, su kuriuo norėjau dirbti,
ligoninę, kurioje norėjau gydytis,
ir tuo metu mane palaikė tūkstančiai žmonių,
iš kurių nė vienas man nejautė gailesčio.
Kiekvienas jautėsi galintis aktyviai prisidėti
mano kelionėje į išgijimą,
ir tai buvo pati svarbiausia „La Cura“ paskirtis.
Kokie rezultatai?
Kaip matote, aš laikausi gan gerai.
(Plojimai.)
Turiu puikių naujienų:
po operacijos mano auglys tapo
žemo laipsnio naviku –
tai yra „gero“ beveik neplintančio vėžio rūšis.
Aš visiškai pakeičiau savo gyvenimo būdą.
Viskas, ką dariau, buvo suplanuota taip, kad kuo labiau įsitraukčiau į procesą.
Iki paskutinių minučių prieš operaciją,
kuri buvo labai įtempta,
elektrodų matrica buvo įsodinta man į smegenis
iš šitos pusės,
kad būtų galima nubraižyti smegenų kontroliuojamų sričių funkcinį žemėlapį.
Ir prieš pat operaciją,
mes galėjome aptarti tą žemėlapį su daktaru,
kad geriau suprasčiau rizikas to, kam ryžausi,
ir nuspręsti, kurių norėčiau išvengti.
Tokių, žinoma, buvo.
[Atvirumas]
Atvirumas iki smulkių detalių tikrai buvo svarbi „La Cura“ dalis.
Tūkstančiai žmonių pasidalino savo istorijomis ir patirtimis.
Daktarai turėjo galimybę pasikalbėti su žmonėmis,
su kuriais paprastai nekalba apie vėžį.
Tapau savarankiškai įsisteigusiu, nuolatiniu vertėju tarp
daugelio skirtingų kalbų,
kuriose mokslas susitinka su emocijomis,
o populiarusis mokslas susitinka su tradiciniu mokslu.
[Visuomenė]
Svarbiausias „La Cura“ aspektas
buvo jaustis tarsi tikrai aktyvios ir susijusios visuomenės dalimi,
kurios gerovė priklauso nuo jos komponentų gerovės.
Tai yra mano atviro kodo vėžio gydymas.
Ir iš to, ką jaučiu, galiu spręsti,
kad tai gydymas ne tik man, bet ir mums visiems.
Ačiū.
(Plojimai.)