WEBVTT

00:00:02.022 --> 00:00:05.315
Štai čia buvo mano smegenų vėžys.

00:00:07.125 --> 00:00:08.845
Argi ne gražus?

00:00:08.869 --> 00:00:11.312
(Juokas.)

00:00:11.336 --> 00:00:13.798
Pabrėžiu – buvo.

00:00:13.822 --> 00:00:15.457
Uch.

00:00:15.481 --> 00:00:20.523
(Plojimai.)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:24.715
Kaip galite įsivaizduoti, 
išgirdęs diagnozę „smegenų vėžys“,

00:00:24.739 --> 00:00:26.591
buvau šokiruotas.

00:00:26.615 --> 00:00:28.984
Nieko nežinojau apie vėžį.

00:00:30.059 --> 00:00:33.870
Vakaruose įprasta, kad kai tau 
diagnozuojamas vėžys,

00:00:33.894 --> 00:00:36.102
tam tikra prasme tu išnyksti.

00:00:36.509 --> 00:00:43.123
Tavo gyvenimas, kaip sudėtingos žmogiškos
būtybės, pakeičiamas

00:00:43.147 --> 00:00:49.234
medicininiais duomenimis: tyrimų
rezultatais, rentgeno nuotraukomis,

00:00:49.258 --> 00:00:50.933
vaistų sąrašais.

00:00:51.740 --> 00:00:53.734
Tave supantys žmonės 
taip pat pasikeičia.

00:00:54.439 --> 00:00:56.795
Staiga tampi vaikščiojančia liga.

00:00:57.384 --> 00:01:01.488
Daktarai ima su tavim kalbėti kalba, 
kurios nesupranti.

00:01:01.983 --> 00:01:07.313
Jie ima rodyti pirštais

00:01:07.337 --> 00:01:11.484
į tavo kūno dalis, 
į jo nuotraukas.

00:01:12.187 --> 00:01:15.210
Žmonės ima keistis ir dėl to,

00:01:15.234 --> 00:01:19.076
kad ima komunikuoti nebe su žmogumi,

00:01:19.100 --> 00:01:21.435
o su liga.

00:01:21.459 --> 00:01:23.620
Jie klausia „Tai ką sakė daktaras?“,

00:01:23.644 --> 00:01:26.048
prieš pasakydami „Labas“.

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.899
O tuo tarpu

00:01:29.923 --> 00:01:35.089
tu paliekamas vienas su klausimas,
į kuriuos niekas negali atsakyti.

00:01:35.113 --> 00:01:37.864
Tokius klausimus galima
vadinti „Ar galiu..?“ klausimais:

00:01:37.888 --> 00:01:39.883
Ar sirgdamas vėžiu galiu dirbti?

00:01:40.507 --> 00:01:45.054
Ar galiu mokytis? Ar galiu mylėtis?
Ar galiu kurti?

00:01:45.864 --> 00:01:49.318
Ir nuolat galvoji: „Ką aš tokio padariau,
kad to nusipelnyčiau?“

00:01:49.342 --> 00:01:53.476
Galvoji „Ką galėčiau pakeisti
savo gyvenimo būde?“

00:01:53.500 --> 00:01:56.174
Svarstai „Ar apskritai galiu 
ką nors padaryti?,

00:01:56.198 --> 00:01:58.293
Ar yra kokių kitų alternatyvų?“

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.964
Žinoma, daktarai visose šiose situacijose
yra gerieji vyrukai,

00:02:05.988 --> 00:02:11.910
nes jie yra tikrieji specialistai, 
pasišventę tave išgydyti.

00:02:11.934 --> 00:02:17.168
Bet taip pat jiems jau labai
įprasta dirbti su pacientais,

00:02:17.192 --> 00:02:24.124
tad kartais jie nesupranta, 
kad tau tai yra kančia,

00:02:24.148 --> 00:02:29.079
ir tu tampi, tikrąja 
ta žodžio prasme, pacientu –

00:02:29.103 --> 00:02:31.514
tuo, „kuris laukia“.

00:02:31.538 --> 00:02:32.931
(Juokas.)

00:02:32.955 --> 00:02:37.144
Dalykai keičiasi, bet paprastai

00:02:37.168 --> 00:02:42.817
daktarai nėra linkę kaip nors
skatinti tave, tavo draugus ir šeimą

00:02:42.841 --> 00:02:46.964
domėtis, daugiau sužinoti apie ligą

00:02:46.988 --> 00:02:50.728
ar parodyti, kaip galėtum 
pakeisti savo gyvenimo būdą,

00:02:50.752 --> 00:02:53.142
kad sumažintum 
tau gresiančią riziką.

00:02:54.083 --> 00:02:57.947
Vietoj to, esi priverstas laukti rankose

00:02:57.971 --> 00:03:02.992
visos eilės itin profesionalių
nepažįstamųjų.

NOTE Paragraph

00:03:04.815 --> 00:03:06.890
Kai gulėjau ligoninėje,

00:03:06.914 --> 00:03:10.332
paprašiau atspausdinto 
savo vėžio atvaizdo,

00:03:10.356 --> 00:03:12.415
ir su juo kalbėjau.

00:03:13.120 --> 00:03:15.318
Jį gauti nebuvo lengva –

00:03:15.342 --> 00:03:20.270
nėra įprasta prašyti
savo vėžio fotografijos.

00:03:20.294 --> 00:03:22.059
Kalbėdamas su savo 
vėžiu jam sakiau:

00:03:22.083 --> 00:03:26.611
„Gerai, vėžy, tu nesi 
viskas, kas iš manęs liko.

00:03:26.635 --> 00:03:28.623
Aš esu daugiau.

00:03:28.647 --> 00:03:35.062
Gydymas, kad ir koks jis būtų,
veiks visą mane, ne vien tave“.

00:03:35.086 --> 00:03:41.000
Taigi, kitą dieną, ignoruodamas medikų
patarimus, išsiregistravau iš ligoninės.

00:03:41.024 --> 00:03:45.592
Buvau pasiryžęs pakeisti
savo santykį su vėžiu,

00:03:45.616 --> 00:03:48.460
sužinoti apie jį daugiau,

00:03:48.484 --> 00:03:52.053
prieš darydamas ką nors 
tokio drastiško kaip operacija.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:04:00.927
Esu menininkas ir naudoju
keletą atviro kodo technologijų,

00:04:00.951 --> 00:04:03.470
ir atvirą informaciją savo praktikoje.

00:04:03.494 --> 00:04:09.581
Taigi mano geriausia galimybė buvo
kuo plačiau paskleisti turimą informaciją,

00:04:09.605 --> 00:04:15.192
kad ją galėtų pasiekti bet kas.

00:04:16.269 --> 00:04:20.222
Tam sukūriau intenetinį tinklalapį, 
pavadinimu „La Cura“,

00:04:20.246 --> 00:04:23.374
kuriame sudėjau visus savo 
medicininius duomenis,

00:04:23.398 --> 00:04:25.271
kuriuos turėjau „nulaužti“,

00:04:25.295 --> 00:04:29.451
bet tai jau tema kitai kalbai.

00:04:29.475 --> 00:04:30.798
(Juokas.)

00:04:30.822 --> 00:04:33.379
Pasirinkau pavadinimą „La Cura“ –

00:04:33.403 --> 00:04:35.738
žodį, italų kalboje reiškiantį „gydymas“ –

00:04:35.762 --> 00:04:38.490
nes daugelyje skirtingų kultūrų

00:04:38.514 --> 00:04:42.621
„gydymas“ gali reikšti 
skirtingus dalykus.

00:04:43.066 --> 00:04:44.725
Mūsų Vakarų kultūrose,

00:04:44.749 --> 00:04:49.218
jis susijęs su ligos
panaikinimu, išgydymu,

00:04:49.242 --> 00:04:50.746
bet kitose kultūrose,

00:04:50.770 --> 00:04:54.326
pavyzdžiui, Azijos,

00:04:54.350 --> 00:04:58.462
Viduržemio, Lotynų 
Amerikos, Afrikos,

00:04:58.486 --> 00:05:00.209
jis gali reikšti
kažką kitą.

NOTE Paragraph

00:05:00.628 --> 00:05:05.991
Žinoma, man buvo įdomi 
gydytojų

00:05:06.015 --> 00:05:08.240
ir medicinos darbuotojų nuomonė,

00:05:08.264 --> 00:05:14.235
bet mane taip pat domino, 
gydymas iš menininko, poeto,

00:05:14.259 --> 00:05:16.412
dizainerio,

00:05:16.436 --> 00:05:20.356
muzikanto perspektyvos.

00:05:20.889 --> 00:05:23.765
Mane domino socialinis gydymas,

00:05:23.789 --> 00:05:26.463
taip pat psichologinis gydymas

00:05:26.487 --> 00:05:28.977
dvasinis gydymas,

00:05:29.001 --> 00:05:32.035
emocinis gydymas –

00:05:32.059 --> 00:05:34.857
iš esmės man buvo įdomios
bet kokios gydymo formos.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:40.592
Ir tai davė rezultatų.

00:05:40.616 --> 00:05:43.945
Žinia apie „La Cura“
žaibiškai pasklido internete.

00:05:43.969 --> 00:05:48.670
Sulaukiau didelio Italijos ir
užsienio žiniasklaidos susidomėjimo

00:05:48.694 --> 00:05:54.416
ir netrukus jau turėjau daugiau 
nei 500 tūkst. kontaktų –

00:05:54.440 --> 00:05:56.354
el. pašte, socialiniuose tinkluose –

00:05:56.378 --> 00:05:59.549
kurių dauguma siūlė
man būdus, kaip išgydytį vėžį,

00:05:59.573 --> 00:06:02.980
bet dar daugiau –
kaip pagydyti save

00:06:03.004 --> 00:06:05.319
visapusiškai kaip individą.

00:06:06.283 --> 00:06:10.341
Tūkstančiai vaizdo įrašų, nuotraukų,

00:06:10.365 --> 00:06:14.295
meninių performansų
buvo sukurti

00:06:14.319 --> 00:06:16.008
„La Cura“ tinklalapiui.

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
Čia, pavyzdžiui, matome
Francesca Fini performansą.

00:06:21.141 --> 00:06:25.498
Kitas pavyzdys – menininkas 
Patrick Lichty:

00:06:25.522 --> 00:06:30.076
jis sukūrė mano auglio 3D atvaizdą,

00:06:30.100 --> 00:06:32.797
kurį ėmė pardavinėti 
„Thingiverse“ tinklalapyje.

00:06:32.821 --> 00:06:35.020
Taigi dabar ir jūs galite 
įsigyti mano vėžį!

00:06:35.044 --> 00:06:37.557
(Juokas.)

00:06:37.581 --> 00:06:40.974
Pagalvojus, tai išties 
yra gražus dalykas –

00:06:40.998 --> 00:06:42.782
galime dalintis savo vėžiu.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.609
Taigi, viskas įgavo pagreitį –

00:06:46.633 --> 00:06:49.994
mokslininkai, tradicinės 
medicinos ekspertai,

00:06:50.018 --> 00:06:51.681
keletas tyrėjų, medikų –

00:06:51.705 --> 00:06:54.377
visi su manimi susisiekdavo
duoti patarimų.

00:06:54.401 --> 00:06:56.296
Turėdamas tiek informacijos ir paramos,

00:06:56.320 --> 00:07:01.985
sugebėjau suburti komandą
iš keleto neurochirurgų,

00:07:02.009 --> 00:07:04.971
tradicinės medicinos atstovų,

00:07:04.995 --> 00:07:11.120
onkologų ir keleto šimto savanorių,

00:07:11.144 --> 00:07:14.349
su kuriais galėjau aptarti
gaunamą informaciją,

00:07:14.373 --> 00:07:19.772
o tai yra labai svarbu.

00:07:19.796 --> 00:07:26.141
Kartu mes sugebėjome suformuoti 
mano paties gydymo strategiją

00:07:26.165 --> 00:07:29.792
įvairiomis kalbomis,
pritaikytą skirtingoms kultūroms.

00:07:29.816 --> 00:07:32.981
Dabar turima strategija
apima viso pasaulio,

00:07:33.005 --> 00:07:35.603
tūkstančius metų 
kauptas žinias,

00:07:35.627 --> 00:07:37.686
kas man yra pakankamai neįtikėtina.

00:07:37.710 --> 00:07:39.370
[Operacija]

NOTE Paragraph

00:07:39.394 --> 00:07:44.323
Mano laimei, pakartotiniai MRI 
tyrimai rodė tik nežymų auglio augimą.

00:07:45.005 --> 00:07:48.402
Tad galėjau neskubėti ir rinktis.

00:07:48.426 --> 00:07:52.067
Išsirinkau daktarą, 
su kuriuo norėjau dirbti,

00:07:52.091 --> 00:07:54.465
ligoninę, kurioje norėjau gydytis,

00:07:54.489 --> 00:07:58.476
ir tuo metu mane palaikė
tūkstančiai žmonių,

00:07:58.500 --> 00:08:01.727
iš kurių nė vienas 
man nejautė gailesčio.

00:08:01.751 --> 00:08:07.405
Kiekvienas jautėsi galintis
aktyviai prisidėti

00:08:07.429 --> 00:08:09.241
mano kelionėje į išgijimą,

00:08:09.265 --> 00:08:12.630
ir tai buvo pati svarbiausia
„La Cura“ paskirtis.

NOTE Paragraph

00:08:14.081 --> 00:08:15.283
Kokie rezultatai?

00:08:16.122 --> 00:08:18.455
Kaip matote, aš laikausi gan gerai.

00:08:18.479 --> 00:08:23.771
(Plojimai.)

00:08:23.795 --> 00:08:26.203
Turiu puikių naujienų:

00:08:26.227 --> 00:08:27.833
po operacijos mano auglys tapo

00:08:27.857 --> 00:08:33.352
žemo laipsnio naviku –

00:08:33.376 --> 00:08:37.798
tai yra „gero“ beveik neplintančio
vėžio rūšis.

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
Aš visiškai pakeičiau savo
gyvenimo būdą.

00:08:42.250 --> 00:08:47.375
Viskas, ką dariau, buvo suplanuota taip,
kad kuo labiau įsitraukčiau į procesą.

NOTE Paragraph

00:08:48.055 --> 00:08:52.171
Iki paskutinių minučių
prieš operaciją,

00:08:52.195 --> 00:08:54.162
kuri buvo labai įtempta,

00:08:54.186 --> 00:08:58.107
elektrodų matrica buvo 
įsodinta man į smegenis

00:08:58.131 --> 00:08:59.997
iš šitos pusės,

00:09:00.021 --> 00:09:05.254
kad būtų galima nubraižyti smegenų 
kontroliuojamų sričių funkcinį žemėlapį.

00:09:05.278 --> 00:09:08.952
Ir prieš pat operaciją,

00:09:08.976 --> 00:09:15.753
mes galėjome aptarti 
tą žemėlapį su daktaru,

00:09:15.777 --> 00:09:20.660
kad geriau suprasčiau rizikas to,
kam ryžausi,

00:09:20.684 --> 00:09:24.288
ir nuspręsti, kurių norėčiau išvengti.

00:09:24.312 --> 00:09:26.428
Tokių, žinoma, buvo.

00:09:26.452 --> 00:09:27.505
[Atvirumas]

NOTE Paragraph

00:09:27.529 --> 00:09:32.956
Atvirumas iki smulkių detalių
tikrai buvo svarbi „La Cura“ dalis.

00:09:32.980 --> 00:09:37.775
Tūkstančiai žmonių pasidalino 
savo istorijomis ir patirtimis.

00:09:37.799 --> 00:09:42.403
Daktarai turėjo galimybę
pasikalbėti su žmonėmis,

00:09:42.427 --> 00:09:47.346
su kuriais paprastai nekalba
apie vėžį.

00:09:47.370 --> 00:09:52.019
Tapau savarankiškai įsisteigusiu, 
nuolatiniu vertėju tarp

00:09:52.043 --> 00:09:54.339
daugelio skirtingų kalbų,

00:09:54.363 --> 00:09:58.236
kuriose mokslas susitinka su emocijomis,

00:09:58.260 --> 00:10:02.897
o populiarusis mokslas
susitinka su tradiciniu mokslu.

00:10:02.921 --> 00:10:04.239
[Visuomenė]

NOTE Paragraph

00:10:04.263 --> 00:10:09.610
Svarbiausias „La Cura“ aspektas

00:10:09.635 --> 00:10:16.635
buvo jaustis tarsi tikrai aktyvios 
ir susijusios visuomenės dalimi,

00:10:16.660 --> 00:10:22.780
kurios gerovė priklauso nuo
jos komponentų gerovės.

00:10:24.253 --> 00:10:28.853
Tai yra mano atviro kodo
vėžio gydymas.

00:10:29.873 --> 00:10:31.655
Ir iš to, ką jaučiu, galiu spręsti,

00:10:31.679 --> 00:10:34.055
kad tai gydymas ne tik man, 
bet ir mums visiems.

NOTE Paragraph

00:10:34.079 --> 00:10:35.232
Ačiū.

NOTE Paragraph

00:10:35.256 --> 00:10:37.931
(Plojimai.)