Što se dogodilo kad sam podijelio priču o raku na mozgu

Kad je umjetniku Salvatotru Iaconesiu dijagnosticiran rak na mozgu, odbio je biti pasivan pacijent – ''onaj koji čeka''. Uzeo je slike mozga, postavio ih online i pozvao globalnu zajednicu da mu pomognu naći lijek. To je ponekad uključivalo liječničke savjete, a ponekad umjetničku, glazbenu i emocionalnu podršku od više od pola milijuna ljudi.

Ovo tu bio je moj rak na mozgu.

Nije li lijep?

(Smijeh)

Ključna je riječ „bio“.

Uh!

(Pljesak)

To da imam rak na mozgu bila je,
kao što možete pretpostaviti

šokantna vijest za mene.

Ništa nisam znao o raku.

Kada imate rak,
u zapadnjačkim kulturama,

na neki način, nestajete.

Vaš život kao složenog ljudskog bića
zamijene medicinski podaci:

slike, testovi,
laboratorijske vrijednosti,

popis lijekova.

I svi se oko vas promijene.

Odjednom postanete hodajuća bolest.

Liječnici počnu govoriti jezikom
koji ne razumijete.

Upiru prstom

u vaše tijelo i slike.

I ljudi se počnu mijenjati

jer se počnu baviti bolešću

umjesto ljudskim bićem.

Pitaju što je rekao liječnik

čak i prije nego pozdrave.

A u međuvremenu

vi imate pitanja na koja vam
nitko ne daje odgovore.

To su „Mogu li“ pitanja:

Mogu li raditi dok imam rak?

Mogu li učiti? Mogu li voditi ljubav?
Mogu li biti kreativan?

I pitate se što ste učinili
da vam se to dogodi.

Pitate se možete li promijeniti svoj
način života.

Pitate se možete li štogod učiniti,

postoji li koja druga mogućnost.

I, naravno, liječnici su u
čitavoj toj priči pozitivci

zato što su vrlo profesionalni i
posvećeni vašem liječenju.

Ali, također, oni su naviknuli
nositi se s pacijentima

tako da mislim da ponekad ne
shvaćaju da je to za vas mučenje

i da doslovno postajete pacijent,

u smislu „onaj koji čeka“.

(Smijeh)

Stvari se mijenjaju, ali kao i obično,

ni na koji vas način ne
upućuju u vaše stanje.

kao ni vaše prijatelje i obitelj,

niti vas savjetuju kako
promijeniti način života

kako biste smanjili rizik
onoga kroz što prolazite.

Umjesto toga, prisiljeni ste čekati

u rukama vrlo ozbiljnih
profesionalnih stranaca.

Kada sam bio u bolnici,

tražio sam izrađenu sliku raka

i razgovarao sam s njim.

Bilo ju je vrlo teško dobiti

jer nije uobičajeno tražiti
sliku vlastitog raka.

Razgovarao sam s njim i rekao:

„Ok, raku, ti ne predstavljaš
sve što ja jesam.

Više sam od toga.

Lijek, kakav god on bio, morat će
se nositi sa mnom u cijelosti.“

I tako sam sutradan, unatoč
savjetima liječnika, napustio bolnicu.

Odlučio sam promijeniti
svoj odnos s rakom

i odlučio sam naučiti više o njemu

prije poduzimanja drastičnih mjera,
kao što je operacija.

Umjetnik sam i koristim nekoliko
oblika open-source tehnologija

i otvorenih informacija.

Najbolja prilika bila mi je da
prikupim sve informacije

i koristim ih tako da svima
budu dostupne.

Napravio sam web stranicu La Cura

na koju sam postavio svoje medicinske podatke.

Morao sam ih ukrasti,

ali to je nešto o čemu možemo
pričati u nekom drugom govoru.

(Smijeh)

Izabrao sam tu riječ, La Cura

što na talijanskom znači lijek

jer u različitim kulturama

„lijek“ može značiti različite stvari.

U našim zapadnjačkim kulturama

znači iskorjenjivanje ili
poništavanje bolesti,

ali u različitim kulturama,

na primjer, azijskoj,

mediteranskoj, latinsko-američkoj,
afričkoj

može imati više značenja.

Naravno, zanimalo me mišljenje liječnika

i zdravstvenih djelatnika,

ali i lijek umjetnika, pjesnika,

dizajnera,

od, tko zna, glazbenika.

Zanimao me društveni lijek,

psihološki lijek,

duhovni lijek,

emocionalni lijek,

zanimao me bilo koji oblik lijeka.

I upalilo je.

La Cura stranica postala je hit.

Imao sam veliku medijsku pažnju
iz Italije i inozemstva

i ubrzo dobio više od 500 000 kontakata-

e-mailovi, društvene mreže -

većina su bili prijedlozi
kako izliječiti moj rak,

više ih je bilo o tome kako
izliječiti samog sebe

kao pojedinca.

Na primjer, tisuće videa,

prikaza, slika, umjetničkih izvedbi

bilo je izrađeno za La Curu.

Ovdje, na primjer, vidimo
Francescu Fini u njenoj izvedbi.

Ili, što je umjetnik
Patrick Lichty učinio:

3D skulpturu mog tumora

koju je stavio na prodaju na Thingivers.

Sada i vi možete imati moj rak!

(Smijeh)

Što je zgodna stvar,
ako razmislite o tome,

možemo dijeliti rakove.

I događalo se ovo -

znanstvenici, tradicionalni
medicinski stručnjaci,

nekoliko istraživača, liječnici -

svi povezani sa mnom da bi me savjetovali.

Sa svim tim informacijama i potporom,

formirao sam tim od
nekoliko neurokirurga,

tradicionalnih liječnika,

onkologa, i nekoliko
stotina volontera

s kojima sam mogao raspravljati

o informacijama koje sam primao,
što je vrlo važno.

A zajedno smo mogli izraditi
strategiju za moje izlječenje

na različitim jezicima,
prema različitim kulturama.

Trenutna strategija uključuje čitav svijet

i tisuće godina ljudske povijesti,

što je prilično izvanredno za mene.

[Operacija]

Iduća je MR snimka pokazala minimalno
do nepostojeće širenje raka.

Bio sam u mogućnosti
uzeti vremena i izabrati.

Izabrao sam liječnike
s kojima sam htio raditi,

bolnicu u kojoj sam htio ostati,

a u međuvremenu me
podržalo na tisuće ljudi,

od kojih me nitko nije sažalijevao.

Svi su se osjećali kao da mogu
odigrati aktivnu ulogu

i pomoći mi da ozdravim,

a to je bio najvažniji dio La Cure.

Koji su ishodi?

Ja sam dobro, kao što vidite,
prilično dobro.

(Pljesak)

Imam odlične vijesti:

Nakon operacije-

imam— imao sam vrlo nizak stupanj glioma,

što je „dobra“ vrsta raka
koja ne raste puno.

Potupno sam promijenio svoj život
i način života.

Sve što sam radio bilo je osmišljeno
kako bih se angažirao.

Sve do posljednjih nekoliko
minuta operacije,

koja je bila vrlo intenzivna,

matrica elektroda bila je
usađena u moj mozak

od ove strane,

kako bi se izradila funkcionalna mapa
onoga što mozak kontrolira.

Netom prije operacije

mogli smo raspravljati o
funkcionalnoj mapi mog mozga

s liječnicima, kako bismo shvatili
koje rizike prihvaćam

i vidjeli postoje li neke
koje želim izbjeći.

Naravno, bilo ih je.

[Otvori]

Otvorenost je bila temeljni dio La Cure.

Tisuće su ljudi su dijelili svoje priče,
svoja iskustva.

Liječnici su razgovarali s ljudima
s kojima se inače ne savjetuju

kada razmišljaju o raku.

Samostalno sam osnovana
trajna država prijevoda

među različitim jezicima,

u kojima znanost upoznaje osjećaje,

a konvencionalno istraživanje
upoznaje tradicionalno.

[Društvo]

Najvažniji dio La Cure

je osjećaj da ste dio angažiranog
i povezanog društva

čija dobrobit zaista ovisi o
dobrobiti svih njegovih sastavnica.

Ova je globalna izvedba moj
open-source lijek za rak.

I, kako mi se čini,

to je lijek za mene, ali i za sve nas.

Hvala.

(Pljesak).