Ovo tu bio je moj rak na mozgu.
Nije li lijep?
(Smijeh)
Ključna je riječ „bio“.
Uh!
(Pljesak)
To da imam rak na mozgu bila je, kao što možete pretpostaviti
šokantna vijest za mene.
Ništa nisam znao o raku.
Kada imate rak, u zapadnjačkim kulturama,
na neki način, nestajete.
Vaš život kao složenog ljudskog bića zamijene medicinski podaci:
slike, testovi, laboratorijske vrijednosti,
popis lijekova.
I svi se oko vas promijene.
Odjednom postanete hodajuća bolest.
Liječnici počnu govoriti jezikom koji ne razumijete.
Upiru prstom
u vaše tijelo i slike.
I ljudi se počnu mijenjati
jer se počnu baviti bolešću
umjesto ljudskim bićem.
Pitaju što je rekao liječnik
čak i prije nego pozdrave.
A u međuvremenu
vi imate pitanja na koja vam nitko ne daje odgovore.
To su „Mogu li“ pitanja:
Mogu li raditi dok imam rak?
Mogu li učiti? Mogu li voditi ljubav? Mogu li biti kreativan?
I pitate se što ste učinili da vam se to dogodi.
Pitate se možete li promijeniti svoj način života.
Pitate se možete li štogod učiniti,
postoji li koja druga mogućnost.
I, naravno, liječnici su u čitavoj toj priči pozitivci
zato što su vrlo profesionalni i posvećeni vašem liječenju.
Ali, također, oni su naviknuli nositi se s pacijentima
tako da mislim da ponekad ne shvaćaju da je to za vas mučenje
i da doslovno postajete pacijent,
u smislu „onaj koji čeka“.
(Smijeh)
Stvari se mijenjaju, ali kao i obično,
ni na koji vas način ne upućuju u vaše stanje.
kao ni vaše prijatelje i obitelj,
niti vas savjetuju kako promijeniti način života
kako biste smanjili rizik onoga kroz što prolazite.
Umjesto toga, prisiljeni ste čekati
u rukama vrlo ozbiljnih profesionalnih stranaca.
Kada sam bio u bolnici,
tražio sam izrađenu sliku raka
i razgovarao sam s njim.
Bilo ju je vrlo teško dobiti
jer nije uobičajeno tražiti sliku vlastitog raka.
Razgovarao sam s njim i rekao:
„Ok, raku, ti ne predstavljaš sve što ja jesam.
Više sam od toga.
Lijek, kakav god on bio, morat će se nositi sa mnom u cijelosti.“
I tako sam sutradan, unatoč savjetima liječnika, napustio bolnicu.
Odlučio sam promijeniti svoj odnos s rakom
i odlučio sam naučiti više o njemu
prije poduzimanja drastičnih mjera, kao što je operacija.
Umjetnik sam i koristim nekoliko oblika open-source tehnologija
i otvorenih informacija.
Najbolja prilika bila mi je da prikupim sve informacije
i koristim ih tako da svima budu dostupne.
Napravio sam web stranicu La Cura
na koju sam postavio svoje medicinske podatke.
Morao sam ih ukrasti,
ali to je nešto o čemu možemo pričati u nekom drugom govoru.
(Smijeh)
Izabrao sam tu riječ, La Cura
što na talijanskom znači lijek
jer u različitim kulturama
„lijek“ može značiti različite stvari.
U našim zapadnjačkim kulturama
znači iskorjenjivanje ili poništavanje bolesti,
ali u različitim kulturama,
na primjer, azijskoj,
mediteranskoj, latinsko-američkoj, afričkoj
može imati više značenja.
Naravno, zanimalo me mišljenje liječnika
i zdravstvenih djelatnika,
ali i lijek umjetnika, pjesnika,
dizajnera,
od, tko zna, glazbenika.
Zanimao me društveni lijek,
psihološki lijek,
duhovni lijek,
emocionalni lijek,
zanimao me bilo koji oblik lijeka.
I upalilo je.
La Cura stranica postala je hit.
Imao sam veliku medijsku pažnju iz Italije i inozemstva
i ubrzo dobio više od 500 000 kontakata-
e-mailovi, društvene mreže -
većina su bili prijedlozi kako izliječiti moj rak,
više ih je bilo o tome kako izliječiti samog sebe
kao pojedinca.
Na primjer, tisuće videa,
prikaza, slika, umjetničkih izvedbi
bilo je izrađeno za La Curu.
Ovdje, na primjer, vidimo Francescu Fini u njenoj izvedbi.
Ili, što je umjetnik Patrick Lichty učinio:
3D skulpturu mog tumora
koju je stavio na prodaju na Thingivers.
Sada i vi možete imati moj rak!
(Smijeh)
Što je zgodna stvar, ako razmislite o tome,
možemo dijeliti rakove.
I događalo se ovo -
znanstvenici, tradicionalni medicinski stručnjaci,
nekoliko istraživača, liječnici -
svi povezani sa mnom da bi me savjetovali.
Sa svim tim informacijama i potporom,
formirao sam tim od nekoliko neurokirurga,
tradicionalnih liječnika,
onkologa, i nekoliko stotina volontera
s kojima sam mogao raspravljati
o informacijama koje sam primao, što je vrlo važno.
A zajedno smo mogli izraditi strategiju za moje izlječenje
na različitim jezicima, prema različitim kulturama.
Trenutna strategija uključuje čitav svijet
i tisuće godina ljudske povijesti,
što je prilično izvanredno za mene.
[Operacija]
Iduća je MR snimka pokazala minimalno do nepostojeće širenje raka.
Bio sam u mogućnosti uzeti vremena i izabrati.
Izabrao sam liječnike s kojima sam htio raditi,
bolnicu u kojoj sam htio ostati,
a u međuvremenu me podržalo na tisuće ljudi,
od kojih me nitko nije sažalijevao.
Svi su se osjećali kao da mogu odigrati aktivnu ulogu
i pomoći mi da ozdravim,
a to je bio najvažniji dio La Cure.
Koji su ishodi?
Ja sam dobro, kao što vidite, prilično dobro.
(Pljesak)
Imam odlične vijesti:
Nakon operacije-
imam— imao sam vrlo nizak stupanj glioma,
što je „dobra“ vrsta raka koja ne raste puno.
Potupno sam promijenio svoj život i način života.
Sve što sam radio bilo je osmišljeno kako bih se angažirao.
Sve do posljednjih nekoliko minuta operacije,
koja je bila vrlo intenzivna,
matrica elektroda bila je usađena u moj mozak
od ove strane,
kako bi se izradila funkcionalna mapa onoga što mozak kontrolira.
Netom prije operacije
mogli smo raspravljati o funkcionalnoj mapi mog mozga
s liječnicima, kako bismo shvatili koje rizike prihvaćam
i vidjeli postoje li neke koje želim izbjeći.
Naravno, bilo ih je.
[Otvori]
Otvorenost je bila temeljni dio La Cure.
Tisuće su ljudi su dijelili svoje priče, svoja iskustva.
Liječnici su razgovarali s ljudima s kojima se inače ne savjetuju
kada razmišljaju o raku.
Samostalno sam osnovana trajna država prijevoda
među različitim jezicima,
u kojima znanost upoznaje osjećaje,
a konvencionalno istraživanje upoznaje tradicionalno.
[Društvo]
Najvažniji dio La Cure
je osjećaj da ste dio angažiranog i povezanog društva
čija dobrobit zaista ovisi o dobrobiti svih njegovih sastavnica.
Ova je globalna izvedba moj open-source lijek za rak.
I, kako mi se čini,
to je lijek za mene, ali i za sve nas.
Hvala.
(Pljesak).