Τι συνέβη όταν διέθεσα στο κοινό τον καρκίνο του εγκεφάλου μου

Όταν ο καλλιτέχνης Σαλβατόρε Ιακονέσι διαγνώστηκε με καρκίνο εγκεφάλου, αρνήθηκε να είναι ένας παθητικός ασθενής - το οποίο όπως επισημαίνει σημαίνει «αυτός που περιμένει». Έτσι, υπέκλεψε τα εγκεφαλογραφήματά του, τα ανάρτησε στο διαδίκτυο και κάλεσε την παγκόσμια κοινότητα να πάρουν μέρος σε μια «θεραπεία». Αυτό μερικές φορές σήμαινε ιατρική συμβουλή, και κάποιες φορές σήμαινε τέχνη, μουσική, συναισθηματική υποστήριξη - από περισσότερους από μισό εκατομμύριο ανθρώπους.

Αυτό πίσω ήταν
ο καρκίνος του εγκεφάλου μου.

Δεν είναι υπέροχο;

(Γέλια)

Η φράση κλειδί είναι «ήταν»,

ουφ.

(Χειροκρότημα)

Το ότι είχα καρκίνο στον εγκέφαλο,
όπως φαντάζεστε,

ήταν συγκλονιστικά νέα για εμένα.

Δε γνώριζα τίποτα για τον καρκίνο.

Στις Δυτικές κοινωνίες,
όταν έχετε καρκίνο,

είναι σαν να εξαφανίζεστε με κάποιο τρόπο.

Η ζωή σας ως ένα πολύπλοκο ανθρώπινο ον
αντικαθίσταται από ιατρικά δεδομένα:

Τις απεικονίσεις σας, τις εξετάσεις σας,
τις εργαστηριακές σας τιμές,

μια λίστα από φάρμακα.

Και όλοι αλλάζουν επίσης.

Ξαφνικά γίνεστε μια ασθένεια
η οποία περπατάει.

Οι γιατροί ξεκινούν να μιλούν μια γλώσσα
την οποία δε καταλαβαίνετε.

Ξεκινούν να δείχνουν με τα δάχτυλα τους

στο σώμα σας και τις απεικονίσεις σας.

Οι άνθρωποι ξεκινούν να αλλάζουν επίσης

επειδή αρχίζουν
να αντιμετωπίζουν την ασθένεια,

αντί της ανθρώπινης ύπαρξης.

Λένε, «Τι είπε ο γιατρός;»

πριν ακόμα πουν, «Γεια».

Στο μεταξύ,

έχετε μείνει με ερωτήσεις στις οποίες
κανείς δεν δίνει μια απάντηση.

Αυτές οι ερωτήσεις είναι οι «Μπορώ;»:

Μπορώ να δουλέψω ενώ έχω καρκίνο;

Μπορώ να σπουδάσω; Μπορώ να κάνω έρωτα;
Μπορώ να είμαι δημιουργικός;

Και αναρωτιέστε, «Τι έχω κάνει
για να αξίζω κάτι τέτοιο;»

Αναρωτιέστε, «Μπορώ να αλλάξω
κάτι στον τρόπο ζωής μου;»

Αναρωτιέστε, «Μπορώ να κάνω κάτι;

Υπάρχουν άλλες επιλογές;»

Και, προφανώς, οι γιατροί είναι
οι καλοί σε όλα αυτά τα σενάρια,

επειδή είναι πολύ επαγγελματίες
και αφοσιωμένοι να σας θεραπεύσουν.

Αλλά είναι επίσης πολύ συνηθισμένοι
να ασχολούνται με ασθενείς,

έτσι θα έλεγα πως μερικές φορές

χάνουν το νόημα ότι αυτό
είναι βασανιστήριο για εσάς

και ότι κυριολεκτικά
γίνεστε ένας ασθενής --

«patient» σημαίνει επίσης
και «αυτός που περιμένει».

(Γέλια)

Τα πράγματα αλλάζουν, αλλά κλασσικά,

τείνουν να μην ασχολούνται με κάποιο τρόπο
ώστε να μάθουν για την κατάσταση σας,

να κάνουν τους φίλους
και την οικογένεια να ασχοληθούν,

ή δείχνοντάς σας τρόπους

ώστε να μπορέσετε
να αλλάξετε τον τρόπο ζωής σας

ώστε να ελαχιστοποιήσετε
το ρίσκο αυτού που περνάτε.

Αλλά αντ' αυτού, είστε
αναγκασμένοι να περιμένετε

στα χέρια μιας σειράς
από πολύ επαγγελματίες αγνώστους.

Όταν ήμουν στο νοσοκομείο,

ζήτησα μια εκτυπωμένη,
εικόνα του καρκίνου μου

και συνομίλησα μαζί του.

Ήταν πραγματικά δύσκολο να την αποκτήσω,

διότι δεν είναι κοινή πρακτική
να ζητάς εικόνα του δικού σου καρκίνου.

Του μίλησα και είπα,

«Εντάξει, καρκίνε, δεν είσαι
το μόνο που υπάρχει μέσα μου.

Υπάρχουν περισσότερα σε εμένα.

Η θεραπεία, οποιαδήποτε είναι, θα πρέπει
να ασχοληθεί με όλο μου το είναι».

Την επόμενη μέρα, έφυγα από το νοσοκομείο
σε αντίθεση με τις ιατρικές συμβουλές.

Ήμουν αποφασισμένος να αλλάξω
τη σχέση μου με τον καρκίνο

και ήμουν αποφασισμένος να μάθω
παραπάνω για τον καρκίνο μου

προτού κάνω οτιδήποτε
τόσο δραστικό όσο μια επέμβαση.

Είμαι καλλιτέχνης, εφαρμόζω διάφορες
μορφές τεχνολογίας ανοιχτών πηγών

και ανοιχτή πληροφόρηση στην πρακτική μου.

Το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν
να κοινοποιήσω όλες τις πληροφορίες,

και να τις χρησιμοποιήσω έτσι ώστε
να έχει πρόσβαση ο καθένας.

Για αυτό δημιούργησα μια ιστοσελίδα,
η οποία ονομάζεται La Cura,

στην οποία ανέβασα
τα ιατρικά μου δεδομένα, στο διαδίκτυο.

Έπρεπε να τα υποκλέψω

και αυτό είναι ένα θέμα για το οποίο
μπορούμε να μιλήσουμε σε άλλη ομιλία.

(Γέλια)

Επέλεξα αυτή τη λέξη, La Cura--

La Cura στα Ιταλικά
σημαίνει «η θεραπεία»--

διότι σε πολλές διαφορετικές κουλτούρες,

η λέξη «θεραπεία» μπορεί να σημαίνει
πολλά διαφορετικά πράγματα.

Στις δικές μας Δυτικές κουλτούρες,

αυτό σημαίνει εκρίζωση
ή να αναστρέφεις μια ασθένεια,

αλλά σε άλλες κουλτούρες,

για παράδειγμα,
μια κουλτούρα από την Ασία,

από τη Μεσόγειο, από τις
Λατινικές χώρες, από την Αφρική

μπορεί να σημαίνει πολλά
διαφορετικά πράγματα.

Φυσικά, ενδιαφερόμουν
για τις απόψεις των γιατρών

και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης,

αλλά ενδιαφερόμουν και για τη θεραπεία
του καλλιτέχνη, του ποιητή,

του σχεδιαστή,

των, ποιος ξέρει, μουσικών.

Ενδιαφερόμουν για την κοινωνική θεραπεία,

ενδιαφερόμουν για την ψυχολογική θεραπεία,

ενδιαφερόμουν για την πνευματική θεραπεία,

ενδιαφερόμουν
για τη συναισθηματική θεραπεία,

ενδιαφερόμουν για οποιαδήποτε
μορφή θεραπείας.

Και δούλεψε.

Η ιστοσελίδα La Cura εξαπλώθηκε.

Απέκτησα μεγάλη προσοχή
από τα μέσα ενημέρωσης

από την Ιταλία και το εξωτερικό

και γρήγορα έλαβα περισσότερες
από 500.000 επαφές--

διαδικτυακά μηνύματα, κοινωνική δικτύωση-

τα περισσότερα από αυτά ήταν προτάσεις
για το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο μου,

αλλά περισσότερες από αυτές
ήταν για το πώς θα θεραπεύσω εμένα

ως ολοκληρωμένο άτομο.

Για παράδειγμα, πολλές χιλιάδες βίντεο,

εικόνες, ζωγραφιές,
καλλιτεχνικές παραστάσεις

παρήχθησαν για το La Cura.

Για παράδειγμα, εδώ βλέπουμε
τη Φραντσέσκα Φίνι στην παράσταση της.

Ή όπως έκανε ο καλλιτέχνης Πάτρικ Λίχτι:

Κατασκεύασε ένα τρισδιάστατο
γλυπτό του όγκου μου

και το έθεσε προς πώληση στο Thingiverse.

Τώρα μπορείτε και εσείς
να έχετε τον καρκίνο μου!

(Γέλια)

Το οποίο είναι κάτι υπέροχο,
αν το σκεφτείς,

μπορούμε να μοιράσουμε τον καρκίνο μας.

Κι αυτό συνεχιζόταν --

επιστήμονες, παραδοσιακοί
φαρμακευτικοί ειδικοί,

διάφοροι ερευνητές, γιατροί --

όλοι συνδέθηκαν μαζί μου
για να μου δώσουν συμβουλές.

Με όλη αυτή τη πληροφόρηση και υποστήριξη,

μπόρεσα να σχηματίσω μια ομάδα
από διάφορους νευροχειρουργούς,

παραδοσιακούς ιατρούς,

ογκολόγους, και πολλούς
εκατοντάδες εθελοντές,

με τους οποίους μπορούσα να συζητήσω

για τις πληροφορίες που λάμβανα,
το οποίο είναι πολύ σημαντικό.

Μαζί, μπορέσαμε να σχηματίσουμε
μια στρατηγική για τη θεραπεία μου

σε πολλές γλώσσες,
σύμφωνα με πολλές κουλτούρες.

Η τρέχουσα στρατηγική
συνδέει όλο τον κόσμο

και χιλιάδες χρόνια
της ανθρώπινης ιστορίας,

που είναι αρκετά αξιοσημείωτο.

[Χειρουργείο]

Οι μαγνητικές τομογραφίες που ακολούθησαν

ευτυχώς έδειξαν μικρή
έως καμία ανάπτυξη του καρκίνου.

Είχα την ευχέρεια του χρόνου να επιλέξω.

Διάλεξα τον γιατρό με τον οποίο
ήθελα να συνεργαστώ,

διάλεξα το νοσοκομείο
στο οποίο ήθελα να μείνω,

ενώ με υποστήριζαν χιλιάδες άνθρωποι,

εκ των οποίων κανένας
δεν ένιωσε οίκτο για εμένα.

Ο καθένας ένιωσε πως
μπορούσε να έχει ενεργό ρόλο

στο να με βοηθήσει να το αντιμετωπίσω,

κι αυτό ήταν το πιο σημαντικό
κομμάτι του La Cura.

Ποια είναι τα αποτελέσματα;

Είμαι καλά, όπως βλέπετε, πολύ καλά.

(Χειροκρότημα)

Έχω εξαιρετικά νέα:

Μετά το χειρουργείο --

έχω -- είχα ένα γλοίωμα
πολύ χαμηλού βαθμού,

το οποίο είναι «καλό» είδος καρκίνου
που δεν αναπτύσσεται γρήγορα.

Έχω αλλάξει ριζικά τη ζωή μου
και τον τρόπο ζωής μου.

Ό,τι έκανα ήταν προσχεδιασμένο
για να αναμειχθώ.

Μέχρι τα τελευταία λίγα λεπτά
του χειρουργείου,

τα οποία ήταν πολύ έντονα,

ένα πλέγμα ηλεκτρονίων
εμφυτεύτηκε στον εγκέφαλο μου

από αυτή την πλευρά,

για να μπορέσει να χτίσει
έναν λειτουργικό χάρτη

σχετικά με το τι ελέγχει ο εγκέφαλος.

Και ακριβώς πριν από τη λειτουργία,

μπορούσαμε να συζητήσουμε
τον λειτουργικό χάρτη του εγκεφάλου μου

με τον γιατρό, ώστε να καταλάβουμε
τι ρίσκα θα αντιμετώπιζα

και αν υπήρχε κάποιο
το οποίο ήθελα να αποφύγω.

Προφανώς, υπήρχαν.

[Ανοιχτό]

Κι αυτή η ειλικρίνεια ήταν πραγματικά
το βασικό κομμάτι της La Cura.

Χιλιάδες άνθρωποι μοιράστηκαν
τις ιστορίες τους, τις εμπειρίες τους.

Γιατροί μίλησαν με ανθρώπους
τους οποίους συνήθως δεν συμβουλεύονται

όταν σκέφτονται για τον καρκίνο.

Είμαι μια αυτοχρηματοδοτούμενη,
συνεχόμενη ροή μετάφρασης

σε πολλές διαφορετικές γλώσσες,

στις οποίες η επιστήμη
συναντά το συναίσθημα

και η συμβατική έρευνα
συναντά τη παραδοσιακή έρευνα.

[Κοινωνία]

Το πιο σημαντικό επίτευγμα της La Cura

ήταν να νιώθεις σαν μέρος
μιας πραγματικά δεμένης κοινωννίας

της οποίας η ευεξία πραγματικά εξαρτάται
από την ευεξία όλων των συστατικών της.

Αυτή η παγκόσμια εμφάνιση είναι
η θεραπεία μου που έχει διατεθεί στο κοινό

για τον καρκίνο.

Απ' ό,τι νιώθω,

είναι θεραπεία για εμένα,
όπως και για όλους μας.

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)