Wie Open-Source-Technologie meinen Krebs heilte

Als bei Salvatore Iaconesi ein Gehirntumor diagnostiziert wurde, wollte er kein passiver Patient sein -- denn ein Patient ist "jemand, der wartet", wie er betont. Also hackte er seine Gehirnscans, postete sie online und lud die internationale Gemeinschaft dazu ein, ihm bei seiner "Heilung" zu helfen. So bekam er medizinischen Rat, künstlerische, musikalische und emotionale Unterstützung -- von über einer halben Million Menschen.

Das hier war mein Gehirntumor.

Hübsch, nicht wahr?

(Lachen)

Das Schlüsselwort ist "war".

Puh.

(Applaus)

Einen Gehirntumor zu haben --
das können Sie sich sicher vorstellen --

war schockierend für mich.

Ich wusste nichts über Krebs.

Hat man in einer westlichen Kultur Krebs,

dann ist das, als würde man verschwinden.

Ihr Leben als ein komplexes
menschliches Wesen wird ersetzt

durch medizinische Daten:

Ihre Bilder, Ihre Untersuchungen,
Ihre Laborwerte,

eine Reihe von Medikamenten.

Und alle verändern sich.

Plötzlich sind Sie
eine Krankheit auf Beinen.

Die Ärzte sprechen mit Ihnen
eine Sprache, die Sie nicht verstehen.

Sie zeigen mit ihren Fingern

auf Ihren Körper und Ihre Bilder.

Auch die Menschen
um Sie herum verändern sich,

weil sie sich mit der Krankheit befassen

anstatt mit Ihrer Person.

Sie fragen: "Was hat der Arzt gesagt?"

bevor sie überhaupt "Hallo" sagen.

Und währenddessen

stellen Sie sich Fragen,
die Ihnen niemand beantwortet.

Es sind die "Kann ich?"-Fragen:

Kann ich arbeiten, wenn ich Krebs habe?

Kann ich studieren? Kann ich Liebe machen?
Kann ich kreativ sein?

Und Sie fragen sich: "Was habe ich getan,
um das zu verdienen?"

Sie fragen sich: "Kann ich etwas
an meinem Lebensstil ändern?"

Sie fragen sich: "Kann ich etwas tun?

Gibt es irgendwelche Alternativen?"

Natürlich sind die Ärzte
die Guten in dieser Geschichte,

denn sie sind sehr kompetent
und motiviert, Sie zu heilen.

Aber sie sind auch sehr an
den Umgang mit Patienten gewöhnt.

Darum denke ich, dass sie manchmal
vergessen, dass das alles eine Tortur ist

und dass Sie ein Patient
im wahrsten Sinne Wortes werden --

ein "Patient" meint "der, der wartet".

(Lachen)

Die Dinge ändern sich, doch normalerweise

tendieren Ärzte dazu, Sie gar nicht
über Ihren Zustand zu informieren.

Sie beziehen Sie, Ihre Freunde
und Ihre Familie nicht mit ein

und sie zeigen Ihnen nicht, wie Sie
Ihren Lebensstil ändern könnten,

um die Risiken zu minimieren.

Stattdessen sind Sie gezwungen,

in den Händen von sehr
kompetenten Fremden zu warten.

Als ich im Krankenhaus war,

verlangte ich ein ausgedrucktes Bild
meines Krebses

und sprach dann zu ihm.

Es war schwierig, das Bild zu bekommen,

denn es ist nicht üblich, nach dem Bild
des eigenen Krebses zu fragen.

Ich sprach mit ihm und ich sagte:

"Okay, Krebs, du definierst mich nicht.

Ich bin mehr als das.

Eine Behandlung wird sich mit mir
als Ganzes auseinandersetzen müssen."

So verließ ich am nächsten Tag

das Krankenhaus entgegen
dem ärztlichen Rat.

Ich war entschlossen, meine Beziehung
zum Krebs zu verändern

und mehr über meinen Krebs zu erfahren,

bevor ich etwas so Drastisches wie
eine Operation vornehmen lassen würde.

Ich bin Künstler.

Ich verwende verschiedene Formen
der Open-Source-Technologie.

Für mich war es das Beste,
alle Informationen zu veröffentlichen

und zwar so, dass jeder Zugang dazu hat.

Also erstellte ich die Website "La Cura",

auf der ich meine gesamten
medizinischen Daten bereitstellte.

Ich musste die Daten hacken,

aber das ist eine Sache, über die wir
ein anderes Mal sprechen können.

(Lachen)

Ich habe dieses Wort "La Cura" gewählt --

"La Cura" bedeutet
auf Italienisch "Heilung" --

weil das Wort "Heilung" in vielen Kulturen

ganz unterschliedliche
Bedeutungen haben kann.

In unseren westlichen Kulturen
bedeutet es,

eine Krankheit auszurotten
oder rückgängig zu machen.

Doch in anderen Kulturen,

wie in asiatischen Kulturen,

mediterranen, lateinamerikanischen
oder afrikanischen Kulturen,

kann das Wort viele weitere
Bedeutungen haben.

Natürlich interessierte mich
die Meinung der Ärzte

und Gesundheitsdienstleister,

aber ich interessierte mich auch für
Heilungsansätze von Künstlern, Dichtern,

Designern, und, wer weiß, Musikern.

Ich interessierte mich
für soziale Heilung,

psychologische Heilung,

spirituelle Heilung

und für emotionale Heilung.

Ich interessierte mich
füt jede Form der Heilung.

Und es funktionierte.

Die "La Cura"-Website
verbreitete sich rasend schnell.

Die Medienaufmerksamkeit
in Italien und im Ausland war riesig

und schnell kontaktierten mich
über 500 000 Menschen --

via E-Mails, soziale Medien --

und die meisten brachten einen Vorschlag

zur Heilungsmethode meines Krebses

und vor allem, wie ich mich selbst als
ganzheitliches Individuum heilen könnte.

Es wurden Tausende von Videos, Bildern,

Fotos und künstlerischen Darbietungen
für "La Cura" produziert.

Hier z. B. sehen wir Francesca Fini
bei ihrer Darbietung.

Oder hier, das Werk
des Künstlers Patrick Lichtyt:

Er hat eine 3D-Skulptur
meines Tumors erstellt

und sie auf "Thingiverse"
zum Verkauf angeboten.

Jetzt können auch Sie meinen Krebs haben!

(Lachen)

Das ist etwas Tolles,
wenn man darüber nachdenkt:

Wir können unseren Krebs teilen.

So waren also alle mit mir verbunden --

Wissenschaftler, Experten
der traditionellen Medizin,

Forscher, Ärzte --

um mir Ratschläge zu geben.

Die Informationen und die Unterstützung

halfen mir, ein Team zu bilden,
aus Neurochirurgen,

traditionellen Ärzten, Onkologen

und einigen hundert Freiwilligen,
mit denen ich die Informationen,

die ich bekam, besprach --
das war sehr wichtig.

So entwickelten wir gemeinsam
eine Strategie für meine Heilung,

gemäß verschiedenen Kulturen
und in verschiedenen Sprachen.

Die aktuelle Strategie
umspannt die ganze Welt

und Jahrtausende unserer Geschichte.

Das ist wirklich bemerkenswert.

[Operation]

Die darauffolgenden MRT-Bilder zeigten
glücklicherweise kein Wachstum des Tumors.

Ich konnte mir also
Zeit lassen und auswählen.

Ich wählte den Arzt,
mit dem ich arbeiten wollte,

ich wählte das Krankenhaus,

und gleichzeitig wurde ich von
Tausenden von Menschen unterstützt.

Und niemand bemitleidete mich.

Alle fühlten, dass sie
eine aktive Rolle einnehmen konnten,

und dass sie mir so halfen,
gesund zu werden.

Das war das Wichtigste an "La Cura".

Was ist das Ergebnis?

Es geht mir, wie Sie sehen, ziemlich gut.

(Applaus)

Ich habe tolle Neuigkeiten:

Nach der Operation

bekam ich ein niedriggradiges Gliom.

Das ist ein gutartiger Tumor,
der nicht viel wächst.

Ich habe mein Leben und
meinen Lebensstil komplett umgestellt.

Alles, was ich tat, wurde bis auf
die letzten Minuten vor der Operation

sorgfältig gestaltet.

Das war sehr intensiv.

Mir wurde eine Elekroden-Matrix
ins Hirn implantiert --

auf dieser Seite --

um eine funktionelle Karte
von meinem Gehirn zu erstellen.

Und kurz vor der Operation

besprachen wir diese
funktionelle Karte mit dem Arzt,

um die Risiken,
die ich einging, zu verstehen

und ob es welche gab,
die ich vermeiden wollte.

Natürlich war das der Fall.

[Offen]

Offenheit war der
grundlegende Teil von "La Cura".

Tausende von Menschen teilten mit mir
ihre Geschichten, ihre Erfahrungen.

Ärtze kamen mit Menschen zusammen,
die sie normalerweise

nicht zu Rate ziehen,
wenn es um Krebs geht.

Ich befinde mich in einem Zustand
des ständigen Übersetzens

zwischen verschiedenen Sprachen:

Wissenschaft trifft auf Emotionen

und konventionelle
auf traditionelle Forschung.

[Gemeinschaft]

Das Wichtigste an "La Cura" war es,

sich einer engagierten und verbundenen
Gemeinschaft zugehörig zu fühlen,

in der das Wohl der Gemeinschaft
vom Wohl des Einzelnen abhängt.

Mein weltweites Auftreten ist
meine Open-Source-Heilung von Krebs.

Und so wie ich das sehe,

heilt sie nicht nur mich,
sondern uns alle.

Vielen Dank.

(Applaus)