Das hier war mein Gehirntumor.
Hübsch, nicht wahr?
(Lachen)
Das Schlüsselwort ist "war".
Puh.
(Applaus)
Einen Gehirntumor zu haben -- das können Sie sich sicher vorstellen --
war schockierend für mich.
Ich wusste nichts über Krebs.
Hat man in einer westlichen Kultur Krebs,
dann ist das, als würde man verschwinden.
Ihr Leben als ein komplexes menschliches Wesen wird ersetzt
durch medizinische Daten:
Ihre Bilder, Ihre Untersuchungen, Ihre Laborwerte,
eine Reihe von Medikamenten.
Und alle verändern sich.
Plötzlich sind Sie eine Krankheit auf Beinen.
Die Ärzte sprechen mit Ihnen eine Sprache, die Sie nicht verstehen.
Sie zeigen mit ihren Fingern
auf Ihren Körper und Ihre Bilder.
Auch die Menschen um Sie herum verändern sich,
weil sie sich mit der Krankheit befassen
anstatt mit Ihrer Person.
Sie fragen: "Was hat der Arzt gesagt?"
bevor sie überhaupt "Hallo" sagen.
Und währenddessen
stellen Sie sich Fragen, die Ihnen niemand beantwortet.
Es sind die "Kann ich?"-Fragen:
Kann ich arbeiten, wenn ich Krebs habe?
Kann ich studieren? Kann ich Liebe machen? Kann ich kreativ sein?
Und Sie fragen sich: "Was habe ich getan, um das zu verdienen?"
Sie fragen sich: "Kann ich etwas an meinem Lebensstil ändern?"
Sie fragen sich: "Kann ich etwas tun?
Gibt es irgendwelche Alternativen?"
Natürlich sind die Ärzte die Guten in dieser Geschichte,
denn sie sind sehr kompetent und motiviert, Sie zu heilen.
Aber sie sind auch sehr an den Umgang mit Patienten gewöhnt.
Darum denke ich, dass sie manchmal vergessen, dass das alles eine Tortur ist
und dass Sie ein Patient im wahrsten Sinne Wortes werden --
ein "Patient" meint "der, der wartet".
(Lachen)
Die Dinge ändern sich, doch normalerweise
tendieren Ärzte dazu, Sie gar nicht über Ihren Zustand zu informieren.
Sie beziehen Sie, Ihre Freunde und Ihre Familie nicht mit ein
und sie zeigen Ihnen nicht, wie Sie Ihren Lebensstil ändern könnten,
um die Risiken zu minimieren.
Stattdessen sind Sie gezwungen,
in den Händen von sehr kompetenten Fremden zu warten.
Als ich im Krankenhaus war,
verlangte ich ein ausgedrucktes Bild meines Krebses
und sprach dann zu ihm.
Es war schwierig, das Bild zu bekommen,
denn es ist nicht üblich, nach dem Bild des eigenen Krebses zu fragen.
Ich sprach mit ihm und ich sagte:
"Okay, Krebs, du definierst mich nicht.
Ich bin mehr als das.
Eine Behandlung wird sich mit mir als Ganzes auseinandersetzen müssen."
So verließ ich am nächsten Tag
das Krankenhaus entgegen dem ärztlichen Rat.
Ich war entschlossen, meine Beziehung zum Krebs zu verändern
und mehr über meinen Krebs zu erfahren,
bevor ich etwas so Drastisches wie eine Operation vornehmen lassen würde.
Ich bin Künstler.
Ich verwende verschiedene Formen der Open-Source-Technologie.
Für mich war es das Beste, alle Informationen zu veröffentlichen
und zwar so, dass jeder Zugang dazu hat.
Also erstellte ich die Website "La Cura",
auf der ich meine gesamten medizinischen Daten bereitstellte.
Ich musste die Daten hacken,
aber das ist eine Sache, über die wir ein anderes Mal sprechen können.
(Lachen)
Ich habe dieses Wort "La Cura" gewählt --
"La Cura" bedeutet auf Italienisch "Heilung" --
weil das Wort "Heilung" in vielen Kulturen
ganz unterschliedliche Bedeutungen haben kann.
In unseren westlichen Kulturen bedeutet es,
eine Krankheit auszurotten oder rückgängig zu machen.
Doch in anderen Kulturen,
wie in asiatischen Kulturen,
mediterranen, lateinamerikanischen oder afrikanischen Kulturen,
kann das Wort viele weitere Bedeutungen haben.
Natürlich interessierte mich die Meinung der Ärzte
und Gesundheitsdienstleister,
aber ich interessierte mich auch für Heilungsansätze von Künstlern, Dichtern,
Designern, und, wer weiß, Musikern.
Ich interessierte mich für soziale Heilung,
psychologische Heilung,
spirituelle Heilung
und für emotionale Heilung.
Ich interessierte mich füt jede Form der Heilung.
Und es funktionierte.
Die "La Cura"-Website verbreitete sich rasend schnell.
Die Medienaufmerksamkeit in Italien und im Ausland war riesig
und schnell kontaktierten mich über 500 000 Menschen --
via E-Mails, soziale Medien --
und die meisten brachten einen Vorschlag
zur Heilungsmethode meines Krebses
und vor allem, wie ich mich selbst als ganzheitliches Individuum heilen könnte.
Es wurden Tausende von Videos, Bildern,
Fotos und künstlerischen Darbietungen für "La Cura" produziert.
Hier z. B. sehen wir Francesca Fini bei ihrer Darbietung.
Oder hier, das Werk des Künstlers Patrick Lichtyt:
Er hat eine 3D-Skulptur meines Tumors erstellt
und sie auf "Thingiverse" zum Verkauf angeboten.
Jetzt können auch Sie meinen Krebs haben!
(Lachen)
Das ist etwas Tolles, wenn man darüber nachdenkt:
Wir können unseren Krebs teilen.
So waren also alle mit mir verbunden --
Wissenschaftler, Experten der traditionellen Medizin,
Forscher, Ärzte --
um mir Ratschläge zu geben.
Die Informationen und die Unterstützung
halfen mir, ein Team zu bilden, aus Neurochirurgen,
traditionellen Ärzten, Onkologen
und einigen hundert Freiwilligen, mit denen ich die Informationen,
die ich bekam, besprach -- das war sehr wichtig.
So entwickelten wir gemeinsam eine Strategie für meine Heilung,
gemäß verschiedenen Kulturen und in verschiedenen Sprachen.
Die aktuelle Strategie umspannt die ganze Welt
und Jahrtausende unserer Geschichte.
Das ist wirklich bemerkenswert.
[Operation]
Die darauffolgenden MRT-Bilder zeigten glücklicherweise kein Wachstum des Tumors.
Ich konnte mir also Zeit lassen und auswählen.
Ich wählte den Arzt, mit dem ich arbeiten wollte,
ich wählte das Krankenhaus,
und gleichzeitig wurde ich von Tausenden von Menschen unterstützt.
Und niemand bemitleidete mich.
Alle fühlten, dass sie eine aktive Rolle einnehmen konnten,
und dass sie mir so halfen, gesund zu werden.
Das war das Wichtigste an "La Cura".
Was ist das Ergebnis?
Es geht mir, wie Sie sehen, ziemlich gut.
(Applaus)
Ich habe tolle Neuigkeiten:
Nach der Operation
bekam ich ein niedriggradiges Gliom.
Das ist ein gutartiger Tumor, der nicht viel wächst.
Ich habe mein Leben und meinen Lebensstil komplett umgestellt.
Alles, was ich tat, wurde bis auf die letzten Minuten vor der Operation
sorgfältig gestaltet.
Das war sehr intensiv.
Mir wurde eine Elekroden-Matrix ins Hirn implantiert --
auf dieser Seite --
um eine funktionelle Karte von meinem Gehirn zu erstellen.
Und kurz vor der Operation
besprachen wir diese funktionelle Karte mit dem Arzt,
um die Risiken, die ich einging, zu verstehen
und ob es welche gab, die ich vermeiden wollte.
Natürlich war das der Fall.
[Offen]
Offenheit war der grundlegende Teil von "La Cura".
Tausende von Menschen teilten mit mir ihre Geschichten, ihre Erfahrungen.
Ärtze kamen mit Menschen zusammen, die sie normalerweise
nicht zu Rate ziehen, wenn es um Krebs geht.
Ich befinde mich in einem Zustand des ständigen Übersetzens
zwischen verschiedenen Sprachen:
Wissenschaft trifft auf Emotionen
und konventionelle auf traditionelle Forschung.
[Gemeinschaft]
Das Wichtigste an "La Cura" war es,
sich einer engagierten und verbundenen Gemeinschaft zugehörig zu fühlen,
in der das Wohl der Gemeinschaft vom Wohl des Einzelnen abhängt.
Mein weltweites Auftreten ist meine Open-Source-Heilung von Krebs.
Und so wie ich das sehe,
heilt sie nicht nur mich, sondern uns alle.
Vielen Dank.
(Applaus)